En primer lugar, los autores del manuscrito titulado «Rabdomiólisis en un paciente con enfermedad de McArdle»1 agradecemos las aportaciones que las autoras Alconero-Camarero e Ibáñez-Rementería han realizado al mencionado trabajo2, dado que toda contribución genera un debate en torno a temas que nos interesan, potenciando la reflexión crítica y la consistencia científica del conocimiento que sustenta toda profesión.
Estamos de acuerdo con las autoras en que en el desarrollo de un caso clínico es importante plantear los adecuados diagnósticos enfermeros que surgen a partir de la valoración del caso, así como los problemas de colaboración. Somos conscientes de lo pertinente del uso del lenguaje propio, aunque hay que reconocer que puede haber diferentes formas de abordar el mismo caso, dado que el propio paciente, con base en su perfil personal y clínico, e incluso su conocimiento y actitud hacia su problema de salud, va a ser determinante en el planteamiento del enfoque enfermero respecto al diagnóstico, los objetivos a alcanzar (NOC) y las intervenciones necesarias para ello (NIC).
En el caso que nos atañe, el planteamiento difiere de otros casos que se pudieran dar de pacientes con la enfermedad de McArdle (produce incapacidad para degradar el glucógeno a nivel muscular), precisamente porque en esta ocasión estamos ante un paciente experto, con un amplio conocimiento y un alto nivel de autonomía en el manejo de una enfermedad de baja prevalencia3, siendo una gran desconocida para muchos profesionales de la salud, incluidas las enfermeras. Por esa razón, tras valorar al paciente, se decidió no incluir la gestión ineficaz de la salud como diagnóstico enfermero. Creemos conveniente señalar que el diagnóstico propuesto por las autoras corresponde a un diagnóstico de la versión de la NANDA-I versión 2012-20144. Actualmente, la NANDA-I versión 2021-2023 identifica ese diagnóstico como Autogestión ineficaz de la salud (00276). No obstante, con el dominio y la capacidad de manejo que tiene el paciente en categoría de experto, los autores del trabajo consideramos que un diagnóstico más certero que podría plantearse es el de Disposición para mejorar la autogestión de la salud (00293), y más concretamente, el de Disposición para mejorar la realización de ejercicio (00307)5. Esto se fundamenta en que el paciente demandó información durante todo el proceso clínico para mejorar su estado de salud presente y futuro, así como la intención de mejorar y adecuar la actividad física a la enfermedad.
Uno de los puntos más destacados del caso clínico planteado es el papel del paciente, conocedor pleno de su enfermedad, por lo que en todo momento se tuvo en cuenta la perspectiva de este. La realización de actividad física es uno de los pilares terapéuticos, junto con una adecuada dieta, para las personas que conviven con la enfermedad de McArdle. En este caso concreto, el paciente conocía y controlaba el abordaje terapéutico de la enfermedad, así como los signos y síntomas de alarma de forma precoz. Por ello, realizaba el control dietético pertinente para favorecer una mejor adaptación a la actividad física y acudió a Urgencias ante la clínica presente. Este es un ejemplo de la importancia de contar con la experiencia del paciente para abordar las enfermedades crónicas y, en general, cualquier aspecto de salud, ya que favorece que el sistema sanitario sea más eficiente y sostenible, además de promover una mejor relación terapéutica entre el paciente y el profesional6.
A los autores nos gustaría destacar la importancia de incluir a los pacientes en la gestión y el cuidado de su salud, ya que el empoderamiento de estos debe ser uno de los objetivos a perseguir por toda actuación sanitaria. De esta forma, se pretende conseguir un consenso entre la experiencia científico-técnica de los profesionales sanitarios y la vivencia subjetiva de las personas7. En este caso, siendo la enfermedad de McArdle una dolencia rara, es mucho más importante contar con el paciente como experto e incluir su propia vivencia dentro de su propio contexto como parte de la valoración integral.
Para concluir, queremos destacar la importancia de fomentar el debate en la evidencia generada y agradecer a la revista Enfermería Intensiva la oportunidad para ello. Sin duda, es un proceso de mejora continua que permite intercambiar información y puntos de vista distintos sobre los trabajos publicados, aportando dinamismo a las publicaciones.
