La conspiración del silencio es un fenómeno que afecta a la forma en la que el paciente afronta el final de su vida, y para su prevención y detección no hay protocolos ni guías disponibles. Mantener una relación médico-paciente honesta desde el inicio, respetado los deseos del paciente, es necesaria para que el paciente y su familia se adapten a esta etapa.
Presentamos el caso de un varón de 64 años, sin antecedentes de interés, que en 2016 se diagnosticó de adenocarcinoma gástrico. Se realizó gastrectomía y después se administró quimio y radioterapia. En marzo de 2019 presentó cuadro de oclusión intestinal que requirió intervención urgente, objetivándose una neoplasia estenosante de recto, siembra de implantes tumorales y lesión hepática; la anatomía patológica confirmó que eran metástasis de adenocarcinoma. Posteriormente acudió a la consulta de oncología. Por su deterioro general (ECOG 2-3) se desestimó tratamiento paliativo sistémico. De forma rápidamente progresiva fue presentando astenia, anorexia, sensación nauseosa permanente, dolor abdominal y estreñimiento. Ingresó un mes después por claudicación familiar. El tratamiento que en ese momento precisaba el paciente era buprenorfina transdérmica 35mg, metoclopramida y paracetamol.
Durante la entrevista clínica el paciente preguntó: «qué es lo que le pasaba», «por qué se encontraba así», «por qué no mejoraba», ya que en oncología le informaron de que no pondrían tratamiento hasta que no mejorara su estado. La esposa, que se encontraba presente, interrumpía de forma constante la conversación dirigiéndose al paciente con mensajes de una pronta recuperación. A pesar de que el paciente manifestaba su deseo de estar en casa, la esposa consideraba que en el hospital se le proporcionaban muchos más cuidados de los que se podían administrar en su domicilio. Ya a solas con ella, insistía en que su marido no debía conocer el diagnóstico y principalmente el pronóstico, ya que su ánimo depresivo le podría llevar a realizar intentos autolíticos. En cuanto a la posibilidad de manejo ambulatorio, ella rechazaba la valoración por el equipo de soporte de ayuda a domicilio al considerar que estas visitas afectarían negativamente a la forma en la que su marido afrontaría la enfermedad.
Cuando ingresó, el paciente se encontraba con buen nivel de consciencia, presentando caquexia, signos de deshidratación, una hepatomegalia dolorosa hasta fosa ilíaca y peristaltismo disminuido. Dada la situación terminal, solo se realizó analítica básica, radiografía de tórax y electrocardiograma, que no mostraban más alteración que anemia microcítica leve e hipoproteinemia leve.
Durante las visitas era la esposa la que contestaba a las preguntas que se le hacían al paciente, insistiendo en que había opciones de mejoría. Ante la vulneración del derecho a la autonomía del paciente, se decidió consultar al comité de bioética, que hizo la recomendación inicial de contactar con el equipo de salud mental. Se convocó una reunión entre un enfermero de dicha unidad, la esposa y el médico responsable. La mujer afirmó sus discrepancias con el médico habitual, pero reconocía que no había mala intención en su proceder; desde ese momento la relación médico-paciente-esposa fue más fluida. En este proceso se le ofreció la posibilidad al paciente de hacer preguntas sobre su diagnóstico y, aunque no las realizó, se apreció mejor adaptación tanto a él como a su esposa en el proceso final hasta su fallecimiento, que se produjo bajo sedación paliativa tras un mes de ingreso.
Para la aplicación de cuidados paliativos en la población adulta se ha identificado barreras sociodemográficas relacionadas con la comunicación entre el paciente y el equipo sanitario. Los varones, las minorías raciales, las personas solteras, un estatus socioeconómico bajo o residir en áreas rurales son factores que condicionan una mayor dificultad para acceder a unos cuidados paliativos adecuados1. La conspiración del silencio es una de esas barreras comunicativas, y se define como es el acuerdo implícito o explícito, por parte de familiares, amigos y/o profesional, de alterar la información que se le da al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico, y/o gravedad de la situación. En unas ocasiones es el paciente el que lo niega, lo evita o no quiere saber (adaptativo) y en otras el paciente quiere saber, pero la familia o el profesional no quieren decir (desadaptativo)2. En un pacto de silencio, el paciente y los familiares conocen el diagnóstico y el pronóstico, pero llegan a un acuerdo con el profesional de no recibir información sobre la evolución de la enfermedad3. Las consecuencias de la conspiración del silencio son muchas: para el paciente supone miedo, ansiedad, confusión, soledad, aislamiento, y para el familiar genera problemas emocionales y dificultad para elaborar el duelo. A ambos les impide reorganizarse y adaptarse a la nueva situación3–5.
Esta decisión, aunque se tome desde el amor del familiar a la persona enferma, choca frontalmente con el derecho a ser informado que la ley reconoce a los pacientes6. Entonces, al profesional se le plantea una cuestión ética operativa: cómo llevar a la práctica lo que se sabe correcto7, cumpliendo todos los principios, para mejorar la comunicación y con ello la adaptación del paciente al final de su vida. En el caso de referencia, la participación de salud mental (la ausencia de psiquiatra y/o psicólogo en ese momento condicionó la participación de enfermería) recomendada desde el comité de bioética favoreció que la esposa manifestara sus temores, y el hecho de que pudiera expresar su desacuerdo y/o diferencias de criterio con el médico responsable del paciente favoreció desde entonces una relación médico-paciente-esposa de mayor confianza y con menos tensión.
Para prevenir este fenómeno la comunicación entre el profesional y su equipo, y el paciente y su familia, debe ser honesta desde el inicio de esa relación, adaptada a las necesidades que manifieste el paciente, y teniendo claro que es el paciente el que toma la decisión de compartir la información sobre su enfermedad y con quién3. El objetivo fundamental es evitar la deshumanización en el final de la vida, haciendo que esta transición sea lo más cómoda posible para el paciente y sus familiares.
FinanciaciónEste trabajo se ha realizado sin recibir soporte económico alguno.
