Analizar las barreras que limitan una atención integral en el proceso asistencial a los pacientes con queratosis actínica (QA) y elaborar un cuestionario de percepción del paciente que mida este proceso.
MétodoEstudio cualitativo mediante grupos focales y de validación de un nuevo instrumento en el que se analizó la visión del proceso asistencial de profesionales (dermatólogos, médicos de familia, enfermeros, farmacéuticos y gestores) y pacientes, delimitando alcance y contenidos de un cuestionario de calidad percibida. Se analizó fiabilidad, consistencia y validez tras invitar a responder a una muestra de conveniencia de 225 pacientes.
ResultadosSe observó infradiagnóstico en atención primaria y la elevada variabilidad en recursos y entrada al circuito asistencial, unido a que la mayoría de los pacientes no tenían información sobre queratosis actínica, constituyeron barreras relevantes para lograr una atención integral en esta patología. El resultado de los grupos focales aconsejó elaborar 14 ítems reactivos. Respondieron 224 pacientes (edad media 71,6; DT 11,1), 153 de los cuales (68%) fueron hombres. Se aislaron 2 factores conformados por 12 ítems (varianza explicada del 58%). La consistencia interna de esta solución factorial fue de 0,87 y la fiabilidad de la división por mitades fue de 0,76. Las puntuaciones en los factores mostraron una adecuada capacidad predictiva (p<0,001).
ConclusionesResulta necesario mejorar la coordinación entre niveles y reducir la variabilidad en equipos y la toma de decisiones clínicas en atención primaria. El cuestionario cuenta con propiedades métricas apropiadas y explora la información y atención por el personal médico y la información y consejos que proporciona el farmacéutico.
To analyse barriers limiting an integral approach in the care process of patients with actinic keratosis, and to validate a questionnaire of their perception in order to assess this approach.
MethodA qualitative study (Focus Group) was conducted to assess the perception of the healthcare process of professionals (dermatologists, family doctors, nurses, pharmacists and managers), and patients. A validation study of a new tool was conducted, defining the scope and contents of a questionnaire of perceived quality. Reliability, consistency and validity were analysed after inviting a convenience sample of 225 patients to respond.
ResultsUnderdiagnosis in primary care, a higher variability in resources, and access to the health care circuit, together with gaps in patient information about actinic keratosis, are relevant barriers to achieve comprehensive care in this disease condition. The result of the focus groups advised to elaborate 14 reactive items. A total of 224 patients responded (mean age 71.6, SD 11.1), of which 153 (68%) were men. Two factors were isolated including 12 items (explained variance of 58%). The consistency of this factorial solution was .87, the split-half reliability being .76, with the scores in the factors showing an adequate predictive capacity.
ConclusionsThe coordination between levels and to reduce to variability in equipment and clinical decision making in Primary Care are the most prominent barriers. The questionnaire has appropriate metric properties and it explores the information and care by the medical staff and the information and advice provided by the pharmacist.
Los pacientes con queratosis actínica (QA) se caracterizan por presentar lesiones cutáneas comunes causadas por la radiación no ionizante propia de los rayos ultravioleta tras exposiciones prolongadas al sol, por lo que la QA es más frecuente entre profesionales que realizan su actividad al aire libre. Las actuales recomendaciones para la toma de decisiones respecto del manejo clínico y terapéutico de los pacientes con QA que se siguen en España1 se basan en la guía europea de 20112, actualizada en 20153. En esta guía se refleja el papel del médico de atención primaria (AP) en la identificación temprana y en el diagnóstico y tratamiento de la QA.
Los estudios de prevalencia de la QA en Europa son poco concluyentes dada la diversidad de metodologías empleadas. Las cifras de prevalencia oscilan en un amplio rango, entre el 1-3% en Alemania e Italia, hasta el 49% de los holandeses y el 28% de las holandesas4-8. Las lesiones en el cuero cabelludo y en oreja son las más frecuentes en los varones, mientras que la lesiones en las mejillas, nariz y escote son las localizaciones más frecuentes entre las mujeres9-11. No obstante, la diversidad de costumbres en el vestido y las condiciones climatológicas de los países modifican ligeramente estas localizaciones.
En España la prevalencia de la QA oscila alrededor del 28% de los pacientes atendidos en las consultas de Dermatología, con una mayor prevalencia en la zona del mediterráneo y en el sur de España12. La presencia de QA es mayor en hombres que en mujeres (el 59% de los casos diagnosticados en España corresponden a varones) y en ambos casos la prevalencia aumenta con la edad. Algo más de un tercio de los pacientes no es consciente de la presencia de QA cuando acude al dermatólogo, pese a que un 34% de los casos presentaron 2-4 lesiones y un 27% entre 5 y 10. La edad media de los pacientes, en el momento de confirmar el diagnóstico de QA, es de 74 años.
La QA supone un mayor riesgo de desarrollar carcinoma de células escamosas13. Por esta razón, los estudios de frecuencia de la QA debieran complementarse con el análisis de la ruta asistencial que siguen estos pacientes a fin de mejorar la capacidad de prevención secundaria y terciaria. Este tipo de análisis debiera contemplar el papel de la AP y Dermatología en la identificación y tratamiento de la QA y, para lograr mejoras relevantes en la atención a este perfil de pacientes, es aconsejable que se identifiquen las lagunas o dificultades —incluidas las que encuentran los propios pacientes— para poner en práctica un abordaje terapéutico adecuado de la QA. Los pacientes son una fuente inmejorable de información sobre cómo se desarrolla el proceso asistencial, lo que permite los cambios necesarios para lograr una atención centrada en la persona14, asegurando de este modo el cumplimiento de los objetivos asistenciales.
El objetivo de este estudio fue elaborar un cuestionario de percepción del paciente con QA, a partir del análisis del circuito asistencial de la QA, con el propósito de promover una atención integral de estos pacientes.
MétodoEstudio observacional que combinó técnicas de investigación cualitativas y cuantitativas. Se aplicó la técnica del grupo focal15,16 y, posteriormente, a partir de la información obtenida con esta técnica, se diseñó y validó un cuestionario para evaluar la percepción del paciente con QA.
Estudio cualitativoSe condujeron dos grupos focales con 9 clínicos especialistas en Dermatología, Medicina Familiar y Comunitaria, Enfermería, Gestión Sanitaria y Farmacia; y un grupo focal con 10 pacientes con QA.
Los profesionales fueron invitados a participar en este estudio por contar con un mínimo de 7 años de experiencia en sus disciplinas y destacar en su entorno profesional por su compromiso con la calidad asistencial. Los pacientes enrolados habían sido diagnosticados de QA, al menos, hacía 5 años. La mayoría fueron hombres mayores de 50 años.
Para conducir las sesiones el equipo investigador elaboró, contando con resultados previos de investigación17, un guion de preguntas que abarcaron: fuentes de información (verbal-escrita sobre QA), contenido de la información sobre la QA (en qué consiste la enfermedad, tratamiento, pronóstico), identificación del papel de AP, de Dermatología y rol de Enfermería en QA, guías de práctica de referencia, participación en la toma de decisiones, atención integral entre niveles asistenciales, accesibilidad a la información clínica y a los profesionales, demoras asistenciales, eficacia de los tratamientos, complicaciones inesperadas en el curso del tratamiento, amabilidad, trato, atención del personal sanitario, satisfacción de la asistencia sanitaria recibida, principales dificultades o limitaciones en la ruta asistencial (demoras, presión asistencial, dificultades de diagnóstico, coordinación entre niveles, etc.), elementos que no deberían faltar en un cuestionario sobre QA.
Para explorar estas áreas, se situó a los participantes en el objetivo del estudio presentando un esquema del proceso asistencial para ir identificando las barreras y dificultades habituales, al tiempo que se iban enumerando las preocupaciones y cuestiones que normalmente no quedan resueltas en la atención a pacientes con QA. Los participantes, por último, valoraron de forma individual de 0 a 5 (donde la puntuación 0 no era considerada una barrera y la puntuación 5 era considerada una barrera fundamental) en qué medida consideraban que tales aspectos representaban «cuellos de botella» o barreras en el proceso asistencial de los pacientes con QA. En el análisis de esta información se consideraron: consistencia entre informaciones, espontaneidad y relevancia (considerando el acuerdo que suscita).
Estudio cuantitativoLa información proporcionada por profesionales y pacientes permitió definir dimensiones e ítems reactivos con los que elaborar un cuestionario para evaluar la percepción del paciente con QA. Se fijó como referencia que el número de ítems del cuestionario fuera como máximo de 25 preguntas para facilitar que pudiera ser empleado en la consulta. La población de estudio era mayor de 70 años, la mayoría con estudios primarios. La tabla 1 describe la estructura de contenidos del cuestionario 0. En la figura 1 online del material suplementario se puede visualizar el cuestionario que se utilizó para validar los ítems del mismo.
Estructura de contenidos del cuestionario 0
| Bloque naturaleza de mi enfermedad | Información que proporciona el paciente sobre cuánto tiempo hace que le diagnosticaron QA, quién se lo diagnosticó, qué profesional sanitario le está tratando actualmente la QA, tiempo de demora en ser visitado la primera vez por el profesional de Dermatología, profesional sanitario que le ha informado sobre el modo de aplicación del tratamiento farmacológico (dermatólogo/a, médico de cabecera, farmacéutico/a comunitario/a y enfermero/a) |
| Bloque tratamientos | El paciente señala los tratamientos que le han realizado o le están realizando, así como la valoración de cada uno de ellos en relación con la eficacia que pueden tener para eliminar la QA, en escala de 0 a 10 |
| Escala QA | 14 ítems en escala de valoración de 0 a 10 puntos en donde se valora cómo es la atención sanitaria recibida en relación con la QA. Se valoran los siguientes aspectos: eficacia del tratamiento, confianza en las cremas, información sobre QA proporcionada, información y trucos para vigilar la piel, consejos sobre cómo protegerse del sol, información sobre hábitos de higiene una vez aplicado el tratamiento, información sobre cómo debe protegerse la familia de la radiación solar, amabilidad de los profesionales sanitarios que le atienden, tiempo que dura la consulta, frecuencia con la que el médico le ve en consulta, molestias del tratamiento, información del farmacéutico comunitario acerca de cremas, detección precoz de lesiones y, por último, consejos por parte del farmacéutico comunitario para evitar futuras lesiones |
| Medida de confianza en el profesional sanitario que le atiende | Confianza que se tiene en el profesional sanitario en escala 0 a 10 |
| Bloque barreras | 16 preguntas dicotómicas, donde el paciente identifica aquellas barreras en el curso del proceso de tratamiento de la QA que le han afectado. Estas barreras exploran: conocimiento de la QA por parte del médico de cabecera, errores relacionados con el tratamiento, efectos secundarios relacionados con el tratamiento, no saber aplicar el tratamiento de forma adecuada, actuaciones por parte de los diferentes profesionales, falta de equipos para el diagnóstico y tratamiento de la QA |
La versión 0 del cuestionario fue administrada a 225 pacientes con QA. El estudio de campo se realizó durante los meses de febrero a abril de 2017, contando con una autorización previa por parte de los profesionales y el consentimiento del paciente.
Previamente, se analizó la comprensión de las preguntas y el alcance del cuestionario (si las preguntas abarcaban todos los aspectos que eran relevantes —validez aparente o facial— por parte de los 10 pacientes con QA y de los 9 profesionales participantes en los grupos focales).
Para la validación del cuestionario se han considerado los valores techo y suelo de cada elemento, la consistencia interna mediante alfa de Cronbach (asumiendo como aceptables valores iguales o superiores a 0,70), el valor de este estadístico cuando se elimina cada elemento sucesivamente y la fiabilidad, mediante la fórmula de la división por mitades calculada con el coeficiente de Spearman-Brown. La validez de constructo se analizó mediante análisis factorial de componentes principales, seguido de rotación Varimax para una correcta interpretación de la solución factorial resultante. En este caso, se han calculado los estadísticos Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) y test de esfericidad de Barlett para verificar que se cumplían los requisitos de aplicación de esta prueba. Se consideraron como pérdidas aceptables de información cargas factoriales superiores a 0,50. El cálculo posterior de puntuaciones factoriales correspondió a la media de los elementos en el factor. Para valorar la validez predictiva de la escala, se realizó un análisis de regresión múltiple en el cual la variable dependiente considerada fue el grado de confianza en el profesional sanitario que le atiende, le presencia de dolor o molestias, la queja de una insuficiente información y la percepción de haber recibido un tratamiento equivocado; y los factores, la solución factorial obtenida. En los distintos análisis se consideró que existía significación estadística cuando p<0,05. Se empleó el software SPSS (IBM SPSS Statistics for Macintosh, versión 22.0).
ResultadosEstudio cualitativoLa información aportada por los participantes en los grupos focales permitió identificar fortalezas y debilidades. También, analizar las expectativas de los pacientes, los aspectos de mayor relevancia y las barreras y carencias en el proceso asistencial. Por último, conocer en qué términos se expresan al hablar de QA y su tratamiento. Esta información permitió definir el alcance del cuestionario, sus dimensiones y elaborar un total de 14 ítems reactivos para valorar la atención sanitaria recibida en relación con la QA.
La tabla 2 muestra un resumen de fortalezas y debilidades del proceso asistencial identificadas, y la tabla 3 describe de forma ordenada por su impacto las principales barreras en el abordaje de la QA a juicio de los profesionales. Los participantes informaron de una elevada variabilidad en la entrada al circuito asistencial y en las listas de espera para consulta en Dermatología. La entrada en el proceso asistencial se produce por AP y urgencias hospitalarias, sobre todo en el medio rural, normalmente al «observar una afectación en su piel que no tenían y acuden a urgencias sin pasar por su médico porque «las tienen muy evolucionadas». La mayoría de los pacientes no tenían apenas información sobre QA. Las mujeres solicitaban consulta más por la estética.
Principales debilidades y fortalezas identificadas en los diferentes hitos del proceso
| Hito | Fortalezas | Debilidades |
|---|---|---|
| Capacidad de respuesta en la identificación de casos | Diagnóstico precoz (1) Los dermatólogos pueden identificar bien las QA en clínica y a veces con dermatoscopio (2) Lesiones fácilmente identificables por el dermatólogo (1) | Largas listas de espera para poder visitar y diagnosticar al paciente (1) Pueden existir casos de difícil diagnóstico (1) Se pueden infravalorar lesiones que ya están avanzadas (carcinoma espinocelular) (1) Baja formación en AP (1) Tratamientos AP inadecuados (1) La falta de identificación de casos hace que se diagnostique en fases más avanzadas (1) |
| Agilidad de la respuesta para confirmar diagnóstico | Uso de teledermatología, lo que significa una rápida derivación (2) La confirmación es fácil y rápida, solamente en muy pocos casos es necesario hacer biopsia. Se puede por tanto diagnosticar sin hacer biopsia, pues el diagnóstico es clínico y a veces dermatoscópico (5) | Retraso en la confirmación desde AP (1) Tiempo de espera para la consulta de Dermatología (1) Posible retraso en el resultado de la biopsia, como máximo unos 15 días (2) Retraso en la comunicación del resultado de la biopsia (1) |
| Seguridad del paciente durante el tratamiento | El paciente ha recibido un folleto escrito con los posibles efectos secundarios, sale bien informado de la consulta sobre lo que le va a pasar al hacer el tratamiento y qué pasos debe seguir para manejarlos (2) Pueden acudir a urgencias dermatológicas 24 horas en nuestros hospitales (siempre le damos esa opción) (1) Tratamientos eficaces y seguros con tolerancia predecible (2) | Todos los tratamientos tienen efectos secundarios, sobre todo una reacción cutánea local, en ocasiones desproporcionadas (3) Los pacientes se asustan ante las inflamaciones puesto que piensan que es más de lo que esperaban (1) Baja tolerancia a las reacciones por parte del paciente lo que genera una falta de adherencia, no se da suficiente información al respecto (1) |
| Efectividad terapéutica | Gran arsenal terapéutico (2) Combinación de tratamientos aumenta la efectividad (4) Terapia rotacional (1) | Recidivas. Prácticamente todos los casos recidivan a corto o largo plazo, con independencia de que se hayan tratado correctamente (4) Efectos secundarios (1) |
| Información al paciente durante todo el proceso | Aportación de información escrita sobre el tratamiento a través de trípticos Informar que los tratamientos producen reacciones y deben evitarse las urgencias por estos temas (1) Informar de los efectos secundarios para facilitar en caso de que se produzcan y evitar de esta forma la falta de adherencia al tratamiento (1) Se hace educación sanitaria en el tiempo mínimo de que se dispone: naturaleza de la enfermedad, cómo realizar el tratamiento, formas de prevención (1) Se aporta información oral y escrita (1) Fidelización del paciente por tratarle las lesiones premalignas (1) | La cronicidad puede hacer que el paciente falle en la adherencia (2) Falta de adherencia si no se explican de forma adecuada los efectos secundarios Falta de tiempo en las consultas (2) Poca disponibilidad de huecos en la lista para hacer un seguimiento de los efectos secundarios (1) |
| Participación en las decisiones del paciente | Tratamiento en función de la localización exterior, capacidad cognitiva del paciente y vida social (2) Aumenta la relación médico-paciente Permite la negociación en el tratamiento, posibles tratamientos con las ventajas e inconvenientes (2) Fundamental para la adherencia terapéutica | Por lo general la medicina a la carta reduce la efectividad, al adaptar demasiado a las necesidades del paciente reducimos la eficacia (2) En el paciente mayor con reducidas capacidades, implicarse en sus decisiones clínicas puede ser un problema más que una ventaja (1) |
Los números que aparecen entre paréntesis se corresponden con la espontaneidad, es decir, con el número de veces que una misma idea es repetida entre diferentes miembros del grupo.
Principales barreras en el abordaje de la QA
| Barreras | Media | Varianza | Coef. de variación |
|---|---|---|---|
| Tiempo que dedican al paciente los profesionales de AP | 4,6 | 0,8 | 0,2 |
| Demoras para consulta de Dermatología desde AP | 4,4 | 0,8 | 0,2 |
| Criterios de identificación de la QA y derivación a Dermatología en AP | 4,2 | 0,7 | 0,2 |
| Dificultad de diagnóstico por parte del médico de AP | 4,2 | 0,7 | 0,2 |
| Consultas demasiado espaciadas en el tiempo (Dermatología) | 3,6 | 2,8 | 0,5 |
| Información sobre enfermedad que se facilita al paciente en AP | 3,4 | 0,8 | 0,3 |
| Coordinación entre niveles asistenciales (AP y AE) | 3 | 2,5 | 0,5 |
| Excesiva variabilidad en lo que informan al paciente entre AP y Dermatología | 2,8 | 1,2 | 0,4 |
| Difícil relación médico-paciente (en AP, en Dermatología) | 2,6 | 0,8 | 0,3 |
| Efectividad de las alternativas terapéuticas | 2,6 | 1,8 | 0,5 |
| Información que ofrecen al paciente en Dermatología | 2,4 | 1,3 | 0,5 |
| Manejo de emociones ligadas al temor al cáncer | 2,4 | 2,8 | 0,7 |
| Demora para pruebas diagnósticas desde Dermatología | 0,8 | 1,7 | 1,6 |
En AP una de las principales barreras es el infradiagnóstico, sobre todo en aquellos servicios de salud donde los centros de salud no contaban con dermatoscopio; otra es la diferenciación entre la actínica y la seborreica y la presunción de verruga. A juicio de los pacientes, la actitud y cualificación en QA del médico de AP resultaba crucial en el curso del proceso asistencial. Hay que considerar, también, que la mayoría de pacientes no identificaban la QA como una patología sino como un problema estético. Los pacientes acudían a consulta normalmente por otro motivo distinto a la QA y es el profesional quien hace ver al paciente que tiene algún tipo de afectación en la piel «esto que le ha salido a usted en la cara o en la mano, ¿desde cuándo lo tiene?».
Se destacó la necesidad de mejorar la coordinación entre niveles asistenciales. Pese a la existencia de guías de práctica, no existe evidencia para afirmar que un tratamiento es más efectivo que otro. El tipo y localización del tratamiento, considerando la fase en la que se encuentra la QA, depende de si los centros de salud disponen de nitrógeno líquido. Los pacientes señalaron las dificultades de equipos para el tratamiento en los centros. En cuanto a la seguridad del paciente, los profesionales llamaron la atención sobre los riesgos del tratamiento del nitrógeno líquido, sobre todo en época estival. Los pacientes en sus manifestaciones fueron conscientes de su rol en la observación periódica de la piel y en el control de la QA. Reconocieron que la información que reciben por parte del dermatólogo es clave en el seguimiento de esta patología, también para una aplicación correcta, una vez en casa, del tratamiento. La reincidencia y la que consideran baja efectividad de los tratamientos actuales son, para los pacientes, las dificultades más señaladas. Otra de las barreras señaladas por profesionales y pacientes es que los pacientes deben costear parte del tratamiento.
La información al paciente es crucial ya que acude pensando que no presenta ninguna dolencia. El acompañante es clave, ya que muchos de los pacientes acuden en silla de ruedas o con un cuidador o con un familiar y porque va a ser el encargado de aplicar el tratamiento. La adhesión es proporcional al número de aplicaciones, cuanto más se distancia en el tiempo, el paciente es menos cumplidor.
Estudio cuantitativoLa edad media de los pacientes entrevistados fue de 71,6 (DT=11,1) años; 153 (68%) fueron hombres y 69 (30,7%) mujeres. La tabla 4 describe la muestra que permitió la validación del cuestionario.
Descripción de la muestra
| Sexo | N | % |
|---|---|---|
| Hombres | 153 | 68 |
| Mujeres | 69 | 30,7 |
| NC | 2 | 0,9 |
| Edad | N | % |
|---|---|---|
| <30 años | 1 | 0,5 |
| Entre 31 y 40 años | 3 | 1,4 |
| Entre 41 y 50 años | 4 | 1,8 |
| Entre 51 y 60 años | 24 | 10,8 |
| Entre 61 y 70 años | 60 | 27,0 |
| Entre 71 y 80 años | 82 | 36,9 |
| >80 años | 48 | 21,6 |
| NC | 3 |
| Actividad laboral | N | % |
|---|---|---|
| Agricultores | 13 | 5,8 |
| Comerciales | 10 | 5,8 |
| Trabajadores de la construcción | 7 | 3,1 |
| Mecánicos | 6 | 2,7 |
| Taxistas | 4 | 1,7 |
| Amas de casa | 20 | 8,9 |
| Otros (limpieza, docencia, oficinistas, funcionarios, pescadores, camareros, hosteleros, zapateros, etc.) | 165 | 73,3 |
| Tiempo desde el diagnóstico de QA | N | % |
|---|---|---|
| Más de 3 años | 117 | 52,0 |
| Entre 1 y 3 años | 68 | 30,2 |
| Menos de 1 año | 36 | 16,0 |
| NC | 4 | 1,8 |
| Profesional que diagnosticó QA | N | % |
|---|---|---|
| Médico de cabecera | 76 | 33,8 |
| Dermatólogo | 137 | 60,9 |
| Otro médico | 5 | 2,2 |
| Enfermero | 2 | 0,9 |
| NC | 5 | 2,2 |
| Profesional que actualmente es el responsable del tratamiento de la QA | N | % |
|---|---|---|
| Médico de cabecera | 28 | 12,4 |
| Dermatólogo | 194 | 86,2 |
| NC | 3 | 1,3 |
| Tiempo de demora para ser visto por el dermatólogo la primera vez | N | % |
|---|---|---|
| Menos de 3 meses | 84 | 37,3 |
| 3-6 meses | 72 | 32,0 |
| 6-9 meses | 27 | 12,0 |
| 9-12 meses | 7 | 3,1 |
| Más de un año | 5 | 2,2 |
| NC | 30 | 13,3 |
| Tratamiento para la QA | N | % |
|---|---|---|
| Tópico | 166 | 73,8 |
| Crioterapia | 157 | 69,8 |
| Cirugía | 57 | 25,3 |
| Terapia fotodinámica | 29 | 12,9 |
En total, 180 (80%) de los pacientes recibían instrucciones sobre el tratamiento y autocuidado por parte del dermatólogo, 28 (12,4%) del médico de cabecera y 11 (4,9%) del farmacéutico. Los pacientes encuestados puntuaron en 8,8 puntos (DT=1,2) el nivel de confianza con el profesional sanitario que le atiende de forma habitual.
El análisis de las propiedades métricas de los elementos aconsejó eliminar, en los sucesivos cálculos, los ítems sobre amabilidad de los profesionales sanitarios e información que le han facilitado al paciente para que a sus familiares no les pase lo mismo. Los 12 ítems que conformaban la versión 1 del cuestionario confluyeron en 2 factores (varianza explicada del 58%). El primer factor estaba formado por 10 ítems relacionados con las explicaciones y atenciones que ofrece el profesional sanitario al paciente. El segundo factor se correspondió con 2 ítems que valoraban la información y consejos del farmacéutico acerca de la QA. La consistencia interna de esta solución factorial fue de 0,87, y la fiabilidad de la división por mitades fue de 0,76. En la tabla 5 se muestra la estructura factorial resultante.
Estructura factorial de la escala QA
| Factor 1 | Factor 2 | Efecto suelo | Efecto techo | Correlación elemento-total corregida | Alfa de Cronbach si se elimina el elemento | |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Información sobre qué es la queratosis actínica | 0,81 | 0,00 | 36,89 | 0,54 | 0,87 | |
| Información y trucos que le han explicado para que vigile su piel | 0,78 | 2,22 | 38,67 | 0,73 | 0,86 | |
| Tiempo que dura la consulta con su médico | 0,77 | 0,89 | 28,44 | 0,65 | 0,86 | |
| Frecuencia con la que el médico le ve y le revisa | 0,71 | 1,33 | 34,22 | 0,70 | 0,86 | |
| Consejos de cómo protegerse del sol | 0,68 | 0,89 | 49,78 | 0,54 | 0,87 | |
| Información sobre alternativas de tratamiento | 0,67 | 11,56 | 24,44 | 0,59 | 0,86 | |
| Consejos sobre hábitos de higiene una vez aplicado el tratamiento | 0,62 | 7,56 | 34,67 | 0,65 | 0,86 | |
| Confianza en el funcionamiento de las cremas | 0,57 | 0,48 | 0,87 | |||
| Eficacia del tratamiento para evitar nuevas manchas | 0,53 | 1,78 | 21,33 | 0,44 | 0,87 | |
| Control del dolor o de las molestias | 0,52 | 2,67 | 32,00 | 0,55 | 0,87 | |
| Información del farmacéutico comunitario | 0,95 | 13,33 | 24,00 | 0,52 | 0,87 | |
| Consejos del farmacéutico para evitar futuras lesiones | 0,95 | 15,56 | 26,22 | 0,56 | 0,87 | |
| Varianza explicada | 58,0 | |||||
| Alfa de Cronbach | 0,87 |
El factor de explicaciones y atenciones que ofrece el profesional sanitario predijo de forma satisfactoria el resultado en la variable confianza en el profesional (beta=0,04 [IC95%: 0,03; 0,05], p<0,001), no haber recibido un tratamiento incorrecto (beta=−0,05 [IC95%: −0,07; −0,02], p<0,001), no haberle producido molestias el tratamiento (beta=−0,07 [IC95% −0,12; −0,03], p=0,003) y no considerar haber recibido una insuficiente información (beta=−0,04 [IC95%: −0,06; −0,01], p=0,006). El factor de consejos que facilita el farmacéutico se relacionó, como cabía esperar, con la percepción de que el tratamiento no había ocasionado molestias al paciente (beta=−0,02 [IC95%: −0,04; −0,01], p=0,042) y con la percepción de no haber recibido un tratamiento incorrecto (beta=−0,01 [IC95%: −0,02; −0,004], p=0,005).
En cuanto al análisis de las barreras más relevantes, a juicio de los pacientes, se centraron en las molestias y dolor asociado a los tratamientos, las dificultades para el autocuidado, la cualificación del médico de AP para identificar QA, la baja efectividad de los tratamientos por la recidiva que observan en muchos casos, las dudas sobre el pronóstico y la escasa información que proporciona el farmacéutico al retirar la medicación en la oficina de farmacia (tabla 6).
Principales barreras y dificultades que encuentran los pacientes en el tratamiento de la QA
| Barreras o dificultades | N (%) |
|---|---|
| Dolor y molestias del tratamiento | 99 (44,8) |
| Tratamiento que no resuelve el problema | 62 (28,9) |
| Médico de cabecera no conoce bien la enfermedad | 61 (27,6) |
| Elevado coste del tratamiento | 45 (20,4) |
| No soy capaz de vigilar bien mi piel | 45 (20,4) |
| No saber qué pronóstico tengo y si esto se repetirá en unos años | 32 (14,5) |
| El farmacéutico comunitario no me ha ofrecido ningún tipo de información adicional cuando retiré la medicación | 28 (13,5) |
| Sufrir reacciones negativas o lesiones porque haya ido mal el tratamiento que le han dado | 26 (11,8) |
| En el centro de salud no me pudieron diagnosticar porque no tenían los equipos necesarios | 23 (10,4) |
| No sé utilizar bien las cremas que tengo que ponerme | 21 (9,5) |
| El médico de cabecera me dice una cosa y el dermatólogo/a otra diferente | 18 (8,1) |
| Errores en el diagnóstico hasta dar con lo que tenía | 16 (7,2) |
| Tener que acudir a la asistencia sanitaria por los efectos secundarios del tratamiento | 16 (7,2) |
| Insuficiente información sobre lo que me pasa | 16 (7,2) |
| Tratamiento aplicado durante la época estival cuando no está indicado | 13 (5,9) |
| Tratamiento equivocado que me puso peor | 12 (5,4) |
Se presenta un cuestionario que captura la experiencia del paciente con QA y cuyo uso continuado permite monitorizar cómo se desarrolla el proceso asistencial desde la óptica de los pacientes. Este cuestionario reúne propiedades métricas adecuadas. La introducción del enfoque «triple meta»18 con el que fijar objetivos de resultado de la asistencia sanitaria puede verse reforzada, en el caso de la QA, con este instrumento de evaluación.
Este estudio ha partido de los hitos del proceso asistencial de la QA en el conjunto de niveles asistenciales, centrándose en las barreras que limitan la calidad de la atención que reciben estos pacientes. Este aspecto ha sido poco estudiado hasta ahora. En este caso, se ha incorporado la visión de profesionales de distintos niveles asistenciales y perfiles y, también, de los pacientes. Hasta donde hemos podido averiguar, es el primer estudio realizado en España que aborda el proceso asistencial que se sigue en la QA contando con la opinión de profesionales de especializada y primaria, con gestores sanitarios y con pacientes.
La metodología cualitativa empleada ha permitido describir las dificultades que encuentran los pacientes para un diagnóstico temprano y para la implantación de un tratamiento apropiado. Resultados que confirman el infradiagnóstico de la QA en AP1. Los pacientes, particularmente, han expresado sus dificultades para seguir el tratamiento, su valoración de la efectividad de las actuales terapias y sus preferencias sobre el nivel asistencial donde esperan recibir la atención que precisan. Este estudio se relaciona con la línea de trabajo que reconoce la necesidad de contar con la experiencia de los pacientes para mejorar el circuito asistencial, difundir información y formación en AP y establecer pautas para la prevención secundaria en el conjunto del sistema19-23.
De forma indirecta, estos resultados confirman la necesidad de establecer pautas para desarrollar campañas educativas y de sensibilización para la prevención de la QA. En este caso, Internet y las redes sociales pueden ser uno de los canales que contribuyan a la difusión de información24,25.
Tras definir el circuito asistencial de la QA, con identificación de las funciones de los diferentes agentes implicados y la consideración de la experiencia de los pacientes, cabe destacar, como uno de los aspectos más relevantes del estudio cualitativo, la necesidad de formar al personal de AP en el diagnóstico y tratamiento de la QA. La comunicación con el paciente es esencial para identificar tempranamente la QA y evitar, en línea con lo sugerido por otros estudios26, errores en casa en el curso del tratamiento.
Estos resultados apuntan a que debiera priorizarse la cualificación de los profesionales de AP en el diagnóstico de la QA y asegurar la continuidad asistencial. Este aspecto es esencial dado que una de las barreras para la calidad asistencial en la QA radica en la necesidad de coordinar la actuación entre AP y los servicios de Dermatología1. Además, dado que el tratamiento en el domicilio de la QA requiere la colaboración de un familiar o cuidador del paciente, se recomienda involucrar a esta tercera persona en estas sesiones de educación sanitaria.
Por otro lado, este cuestionario, al valorar la experiencia de los pacientes como medida del resultado de la intervención terapéutica, permite obtener un retorno de cómo está funcionando el proceso asistencial de la QA. El cuestionario explora la información y atención por el personal médico y la información y consejos que proporciona el farmacéutico. Cumple con los requisitos métricos apropiados en cuanto a consistencia y validez de construcción y empírica, y puede ser empleado de forma sistemática por los servicios de salud y, especialmente, por Dermatología.
Los resultados preliminares indican que los pacientes confían en los profesionales, son informados de que tienen QA por un dermatólogo y, en muchos casos, no consideran efectivos los tratamientos que reciben.
Limitaciones. Este estudio se ha realizado contando con la participación de una selección no aleatoria de profesionales y pacientes. La edad media de los pacientes con QA que han participado en este estudio en los grupos cualitativos ha incluido a pacientes más jóvenes de los actualmente tratados por QA en los servicios de Dermatología.
En conclusión, podemos afirmar que, a la vista de estos resultados y dado que la prevención secundaria es clave para evitar una progresión de la QA hacia un carcinoma, el papel de la AP debiera revisarse en profundidad. Se han identificado las principales barreras del proceso asistencial que demoran el diagnóstico y limitan las oportunidades de tratamiento y se ha validado un instrumento para medir la experiencia de los pacientes con QA que contribuye a la revisión del proceso asistencial contando con la perspectiva de los pacientes.
FinanciaciónEstudio realizado mediante una financiación no restrictiva de Almirall.
Conflicto de interesesRafael Salido-Velasco, María González-Velasco y José Joaquín Mira han recibido una ayuda por parte de Almirall para asistir a un evento científico para presentar el enfoque y la metodología de esta investigación.
