Factores relacionados con la sobrecarga que intervienen sobre la salud, las actividades económicas, laborales y sociales de los cuidadores principales de pacientes crónicos

Resumen

Objetivo

Conocer áreas de la vida de los cuidadores principales (CP) que pueden afectarse por cuidar en relación con variables del paciente y de CP: problemas de salud, laborales, económicos y sociales y el papel que la sobrecarga de los CP puede tener.

Material y métodos

Estudio transversal y descriptivo, 167 enfermos crónicos dependientes y sus CP. Se analizan impactos de cuidar sobre problemas de salud, laborales y económicos, mantener relaciones sociales en CP, variables demográficas, edad y sexo, cuidados, actividades y tiempo de cuidar. Pacientes dependientes, se estudia la tipología psicosocial de su enfermedad, cronología, dependencia, discapacidad e inmovilidad. Para el estudio de la sobrecarga de los CP se ha empleado la escala de Zarit reducida de ocho ítems.

Resultados

El 68,8% de los CP tenían problemas de salud, 20,9% económicos, 19,6% laborales y 50,9% para mantener relaciones familiares y sociales positivas.

El impacto sobre la salud de los CP se relaciona con la tipología psicosocial A, mayor grado de dependencia e inmovilidad, género y mayor número de actividades de cuidar. El impacto sobre las actividades laborales se relaciona con la edad (< 66 años), género y convivencia en el hogar. El impacto sobre las relaciones sociales solo se relaciona con el parentesco. Los problemas económicos no tienen relación con variables del paciente. La sobrecarga de los CP se relaciona con problemas de salud, laborales, económicos y sociales

Conclusiones

El impacto sobre la salud y las áreas económica, laboral y social de los CP se relacionan con variables de la persona enferma y de CP y especialmente con la sobrecarga percibida por los CP.

Abstract

Objective

To determine the areas of the life of primary caregivers (CP) that may be affected by caring for a patient, as well as the CP variables: health, occupational, economic and social problems, as well as the role that CP overload can play.

Material and methods

A descriptive cross-sectional study was conducted on 167 dependent chronic patients and their CPs. It included and analysis on the impact of caring about health, occupational, and economic problems, as well as maintaining social relationships in CP. A record was made of, demographic variables, age and gender, care, activities, time to care. For the dependent patients, the psychosocial typology of their disease, chronology, dependence, disability, and immobility was studied. The Zarit scale reduced by 8 items has been used for the study of the overload of CPs.

Results

More than two-thirds (68.8%) of CPs had health problems, 20.9% economic, 19.6% occupational, and 50.9% for positive family and social relationships.

The health impact of CPs is related to psychosocial A typology, an increased level of dependence and immobility, gender, and greater number of care activities. The impact on work activities is related to age (66 years) gender, and home coexistence. The impact on social relationships is only related to kinship. Economic problems have no relationship to patient variables. The overload of CPs is related to health, work, financial, and social problems

Conclusions

The health, financial, occupational, and social impact of CPs relate to variables of the sick person and CP, and especially to the overload perceived by the CPs.

Introducción

El cuidado de pacientes mayores dependientes tiene un alto coste para las personas que los atienden en el ámbito más cercano y familiar, los cuidadores principales (CP). En ocasiones, esas actividades hacen que los CP tengan que abandonar sus proyectos personales y reducir sus posibilidades de desarrollo vital.

El hecho de cuidar puede afectar de forma negativa la salud de los CP, empeorando la calidad de vida y bienestar; asimismo, el estado de salud de los CP influye sobre su rol, puesto que una persona enferma difícilmente puede ejercer sus actividades de forma adecuada. Almberg¹ apreció que los problemas de salud de los CP con mucha frecuencia motivaban un abandono de los cuidados y una disminución en su calidad.

En el análisis del impacto de cuidar sobre la vida laboral, habría que tener en cuenta tanto el tipo de repercusiones que se derivan, como las estrategias que los CP utilizan para compatibilizar ámbitos y las consecuencias derivadas de ellas. Lo que se produce con más frecuencia son el abandono, temporal o definitivo, de un trabajo remunerado o las dificultades para acceder a un empleo².

Las repercusiones negativas que el cuidar supone para los CP tienen, con frecuencia, implicaciones en el terreno económico. Unas veces debido a su exclusión del mercado laboral o la limitación para progresar profesionalmente, pero en otras se debe al incremento del gasto económico por los problemas de salud en los pacientes dependientes³.

La dedicación permanente a los cuidados afecta a la posibilidad de disponer de tiempo para mantener relaciones sociales, salir con amigos, ir de vacaciones, pero también influye negativamente en las interacciones familiares, especialmente cuando afecta a las relaciones de pareja o con los hijos.

Los impactos que se producen sobre la salud y las áreas económica, laboral y social se pueden relacionar con distintas variables del paciente y de los CP; entre estas puede jugar un papel importante la sobrecarga que los CP experimentan como consecuencia de las actividades relacionadas con el cuidado.

La sobrecarga de los CP se define como la percepción de impacto que sufren en los diferentes aspectos de su vida por el hecho de tener a su cargo a un paciente con diversos grados de incapacidad y dependencia. El impacto se refiere tanto al trabajo de cuidar como a las dificultades a las que tienen que hacer frente al realizar estas actividades.

Uno de los instrumentos más usados para evaluar la sobrecarga de los CP es el cuestionario propuesto por Zarit⁴, que en un principio incluía 29 ítems y que en una revisión posterior se redujeron a 22⁵. Con el objetivo de paliar el inconveniente de su extensión y, en consecuencia, del tiempo que se emplea en su uso, se han propuesto otras, como las escalas abreviada y reducida. García-Calvente⁶ ha construido una nueva escala de ocho ítems, comprobando que las puntuaciones de carga se relacionan de forma significativa con la salud física de la cuidadora, su estado de ánimo y con las relaciones entre cuidadora y cuidado.

El objetivo de este trabajo es conocer las áreas de la vida de los CP que han podido verse afectadas por el hecho de cuidar y cuáles son las variables de CP y del paciente que pueden relacionarse con sus problemas de salud, laborales, económicos y sociales de CP, así como el papel que tiene la sobrecarga sobre dichos problemas.

Material y métodos

Se ha realizado un estudio descriptivo y transversal. Se incluyeron 167 pacientes crónicos dependientes y sus CP, procedentes de tres consultas de un Centro de Salud que estaban incorporadas al Programa de Atención Domiciliaria y Atención Familiar en Personas Mayores. Una parte de los datos se ubtuvo de la revisión de los protocolos de los enfermos incluidos en dicho programa y otra mediante entrevistas al paciente y a sus CP realizadas por los médicos de familia de dichas consultas.

Se han incluido en la investigación a pacientes con más de 65 años y que, debido a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otras personas (CP) que les prestan ayuda para realizar actividades básicas de la vida diaria, excluyéndose a aquellos pacientes menores de 65 años y que tenían autonomía total para realizar sus actividades básicas.

Para el estudio se han analizado las siguientes áreas y variables:

• 1.

  El impacto de cuidar sobre distintas áreas de la vida de la cuidadora

Se incluyen los problemas de salud, laborales y económicos, así como las dificultades para el uso de su tiempo y para mantener relaciones sociales y familiares satisfactorias que sufre la CP.

• 2.

  Variables de CP que pueden relacionarse con sus problemas de salud, laborales, económicos y sociales

• –

  Características sociodemográficas

Se recogieron los datos de edad, género, parentesco (esposa/o, hija/o, otros) y convivencia en el mismo hogar con el paciente.

• –

  Tipos de cuidados que presta

En el trabajo de cuidar pueden ofertarse cinco tipos de tareas:

• a)

  Ayudas a las actividades de la vida diaria, en la que se incluyen la asistencia para la alimentación, vestido, aseo y para la movilidad dentro del domicilio.

• b)

  Ayuda instrumental, se refiere a las actividades de preparar la comida, realizar tareas domésticas, hacer recados, comprar y otras gestiones.

• c)

  Atención a la enfermedad, comprende la administración de medicamentos, prestar los cuidados indicados por el médico y realizar curas, entre otros.

• d)

  Cuidados de rehabilitación, tales como ejercicio de fisioterapia y actividades para facilitar la recuperación de funciones vitales.

• e)

  Cuidados de promoción, se refiere a tareas encaminadas a promover hábitos de vida saludables.

• –

  Número de actividades que realiza

Indicando si se ocupa de una a tres, cuatro o cinco de las ayudas o cuidados antes referidos.

• –

  Tiempo dedicado a cuidar

Se señala si la actividad es diaria o no y las horas dedicadas a cuidar (de 2-7 y ocho o más)

• 3.

  Variables del paciente que pueden relacionarse con los problemas de salud, laborales, económicos y sociales de la cuidadora principal

• –

  Tipología psicosocial

En las enfermedades crónicas, para relacionar lo biomédico con lo psicosocial⁷, se ideó una tipología que las divide en cuatro apartados atendiendo al comienzo, curso, pronostico e incapacidad. Siguiendo a de la Revilla⁸, hemos agrupado a los pacientes en cuatro categorías: A) incapacitante, de inicio gradual, curso progresivo y pronostico fatal; B) incapacitante, comienzo gradual, curso progresivo y con reducción de la esperanza de vida, C) incapacitante, gradual, curso constante y menores expectativas de vida, D) incapacitante, de comienzo gradual, curso constante y con buen pronostico

• –

  Periodo o fase cronológica de la enfermedad

Se divide en dos: periodo de estado y terminal.

• –

  Grado de dependencia

Para valorar la dependencia se utilizó el índice de Katz⁹, que mide la capacidad del paciente para realizar las actividades básicas de la vida. Atendiendo a la gravedad, se clasificaron los pacientes en cuatro apartados: dependencia ligera (nivel B), moderada (nivel C), grave (nivel D-F) y total (nivel G).

• –

  Tipo de discapacidad

Los pacientes se han dividido en dos grupos: a) discapacidad motora y b) otras, en las que se incluyen las cognitivas, con insuficiente producción de energía y las sensoriales.

• –

  Grado de inmovilidad

Se han agrupado en tres categorías: 1) necesita ayuda para caminar, usa bastón, 2), está capacitado para trasladarse de la cama a la silla y 3) inmovilizado en cama de forma permanente.

• 4.

  Estudio de la sobrecarga de CP

Se ha empleado la Escala de Zarit reducida de ocho ítems (tabla 1) que propuso García-Calvente⁶ a partir de la Subescala de Sobrecarga Personal de Zarit que valora distintos aspectos percibidos por los cuidadores y que es un indicador de sobrecarga relacionada con el hecho de cuidar a pacientes crónicos dependientes. La puntuación más alta es de 25-40, la media de 17-24 y la baja de 8-16. La puntuación más alta se asocia a una mayor sobrecarga.

Tabla 1.

Descriptivo de variables de cuidadores y pacientes

Variables de los cuidadores	Categorías	Frecuencia	%
Género	Hombre	35	21
	Mujer	132	79
Edad	17-49	56	33,5
	50-65	59	35,3
	66-88	52	31.1
Parentesco	Cónyuge	61	36,53
	Hijo/a	84	50,30
	Otros	22	13,17
Convivientes en el mismo hogar	Sí	131	78,44
	No	36	21,56
Horas diarias dedicadas a cuidar	2-7 horas	50	30
	8 horas ó más	117	70
Cuidado diario	Sí	164	98,20
	No	3	1,80
Actividades de los cuidadores
Ayuda Actividades Básicas Vida Diaria	Sí	156	93,41
	No	11	6,59
Ayuda Instrumental	Sí	164	98,20
	No	3	1,80
Atención Enfermedad	Sí	153	91,62
	No	14	8,38
Rehabilitación	Sí	65	39
	No	102	61
Promoción	Sí	79	47,31
	No	88	52,69
Puntuación de sobrecarga (escala de Zarit)	8-16	21	12,57
	17-24	80	47,9
	25-40	66	39,52

Variables de los pacientes	Categorías	Frecuencia	%
Grado de dependencia	Ligera	34	20,36
	Moderada	31	18,56
	Grave	78	46,71
	Total	24	14,37
Tipo de discapacidad	Motora	124	74,25
	Otras	43	25,75
Tipología psicosocial enfermedad	A	22	13,17
	B	81	48,50
	C	40	23,95
	D	24	14,37
Grado de inmovilidad	Bastón-ayuda	100	59,88
	Cama-sillón	49	29,34
	Inmovilidad cama	18	10,78
Período	Terminal	37	22,16
	Estado	130	77,84

Análisis estadístico

Se realizó un análisis descriptivo para cada una de las variables del estudio atendiendo a su distribución de frecuencia y a medidas de resumen, como la media, la mediana y la desviación típica. Se empleó la prueba de la χ² y la prueba exacta de Fisher. También se llevó a cabo el ajuste mediante regresión logística del modelo en el que se consideraron todas las variables. Los resultados del ajuste se presentaron en forma de odds ratio (OR) con intervalos de confianza (IC) del 95%.

Se ha contado con el consentimiento del paciente y se han seguido los protocolos de los centro de trabajo sobre tratamiento de la información de los pacientes.

Resultados

1. Análisis descriptivo

En la tabla 1 se exponen las variables sociodemográficas y las actividades de los CP; por género, el 79% son mujeres, con un grado de parentesco directo, fundamentalmente hijos o hijas o cónyuges del paciente; casi el 79% son convivientes en el mismo hogar; el 70% le dedica al cuidado del paciente más de 8 horas al día, con una dedicación diaria en el 98% de los casos, con ayuda a las actividades básicas de la vida diaria, ayuda instrumental y atención a la enfermedad en más del 90% de los casos; casi el 40% percibe un grado alto de sobrecarga. Con respecto a los pacientes estudiados, más del 60% presenta un grado de dependencia grave (47,9%) o total (14,37%); el 74,25% presenta una discapacidad motora, siendo la tipología psicosocial B de las enfermedades crónicas la más frecuente (48,50%); la mayoría necesita ayuda para desplazarse con bastón (59,88%), haciendo vida cama-sillón el 29,33%; el 77,84% está en el período de estado de la enfermedad.

2. El impacto de cuidar sobre distintas áreas de la vida de los/las CP (tabla 2)

De entre los 167 CP objeto de estudio, 115 (68,8%) tenían problemas de salud: 83 (72,1%) tenían síntomas psíquicos y 32 (30%) físicos; los CP referían, entre los síntomas físicos, dolores generalizados, manifestaciones osteoarticulares, cansancio, molestias digestivas, cefaleas o mareos y entre los síntomas psíquicos, ansiedad, depresión o ansiedad/depresión. EL 51% de los CP referían problemas para el uso y la disponibilidad de tiempo, con dificultades para mantener relaciones familiares y sociales positivas, para salir o visitar a sus contactos o para poder recibir visitas; asimismo, reportaban conflictos con su pareja, percibiendo una importante restricción en su vida social (tabla 2).

Tabla 2.

Análisis descriptivo de los impactos en diferentes áreas que sufren los Cuidadores al tener que atender a los pacientes crónicos dependientes

Impacto de cuidar sobre		N	%
Salud general	Sí	115	68,86
	No	52	31,14
Relaciones sociales	Sí	85	50,90
	No	82	49,10
Vida laboral	Sí	32	19,16
	No	135	80,84
Economía	Sí	35	20,96
	No	132	79,04

De los CP, el 21% indicaban que el trabajo de cuidar les ocasionaba problemas económicos porque tenían que afrontar más gastos y, en general, atender a una situación económica cada día más precaria y con mayores dificultades. Por último, 32 (19,6%) tenían problemas laborales, tales como haber tenido que abandonar su trabajo, no poder realizar actividades fuera de su casa o haberse visto obligados a reducir su jornada laboral.

3. Análisis univariante

Impacto sobre la salud de los CP relacionada con las variables del paciente y de CP (tablas 3 y 4)

Tabla 3.

Análisis de las variables de la cuidadora principal relacionadas con el impacto sobre su salud, vida laboral, problemas económicos y sus relaciones familiares y sociales

	Impacto en salud (N: 115)		Impacto laboral (N: 32)		Impacto económico (N: 35)		Impacto en relaciones sociales (N: 85)
Variables de Cuidadores/ras	N	%	N	%	N	%	N	%
Género
Hombre	19	16,5	1	3,1	5	14,2	16	18,8
Mujer	96	83,4	31	96,8	30	85,7	69	81,1
Edad
17-49	34	29,5	14	43,7	12	34,2	26	30,5
50-65	43	37,3	15	46,8	14	40	35	41,1
66-88	38	33,9	3	9,3	9	25,7	24	28,2
Parentesco
Esposo/a	41	36,6	4	12.5	11	31,4	31	36,4
Hijo/a	59	51,3	26	81,2	22	62,8	50	58,8
Otros	15	13	2	6,2	2	5,7	4	4,7
Convive con el paciente
Sí	92	80	20	62,5	28	80	67	78,8
No	23	20	12	37,5	7	20	18	21,1
Horas para cuidar
2-7 horas/día	29	25,2	14	43,7	8	22,8	23	27
> 8 horas /día	86	74,7	18	56,2	27	77,1	62	72,9
N°Actividades realizadas por cuidadores
3 o menos	32	27,8	13	40,6	10	28,5	26	30,5
4	59	51,3	14	43,7	18	51,4	44	51,7
5	24	20,8	5	15,6	7	20	15	17,6
Sobrecarga (Zarit)
8-16	20	17,3	7	21,8	11	31,4	14	16,4
17-24	69	60	20	62,5	18	51,4	50	58,8
25-40	16	13,9	5	15,6	6	17,1	21	24,7

Tabla 4.

Análisis de las variables del paciente relacionadas con el impacto sobre la salud, vida laboral, problemas económicos y las relaciones familiares y sociales de la cuidadora principal

	Impacto en salud (115)		Impacto laboral (32)		Impacto económico (35)		Impacto en relaciones sociales (85)
Variables Paciente	N	%	N	%	N	%	N	%
Tipología psicosocial
A	19	16,5	3	9,3	5	12,2	12	14,1
B	58	50,4	13	40,6	16	45,7	46	54,1
C	29	25,2	12	37,5	11	31,4	18	21,1
D	9	7,8	4	12,5	3	8,5	9	11,5
Grado de dependencia
Ligera	13	11,3	4	12,5	4	11,4	13	15,2
Moderada	23	20	7	21,8	9	25,7	16	18,8
Grave	61	53	15	46,8	18	51,4	44	51,7
Total	18	15,6	6	18,7	4	11,4	12	14,1
Inmovilidad
Bastón/ ayuda	61	53	18	56,2	19	54,2	49	57,2
Cama/sillón	39	33,9	11	34,3	12	34,2	27	37,7
Cama	15	13	3	9,3	4	11,4	9	10,5
Período de enfermedad
Estado	84	73	24	75	11	31,4	23	27
Terminal	31	26	8	25	24	68,5	62	72,9
Discapacidad
Motoras	85	73,9	24	75	26	74,2	62	72,9
Otras	30	26	8	25	9	25,7	23	27

La tipología psicosocial, en su categoría A, que es la más severa, la fase terminal del período de estado, la dependencia, en los niveles C, D y E y la inmovilidad, son los factores relacionados con el paciente que tienen un efecto negativo sobre la salud de los CP.

De las variables sociodemográficas de los CP, solo el género les afecta, ya que las mujeres sufren más problemas de salud que los hombres. En cuanto a las actividades relacionadas con los cuidados, solo su número tiene que ver con los cambios en la salud, ya que cuanto mayor sea el número de acciones, más problemas tendrán los CP.

Apreciamos una estrecha relación entre el grado de sobrecarga de los CP y la clínica, ya que cuanto mayor es la sobrecarga, mayores son sus problemas de salud.

Impacto sobre las actividades laborales, económicas y sociales relacionadas con las variables del paciente y de los CP (tablas 3 y 4)

Entre las variables del paciente, ninguna se relacionaba con los problemas laborales de los CP. Tampoco encontramos una interacción con las actividades de los CP, pero sí la había con las variables sociodemográficas, ya que los problemas eran más frecuentes en las mujeres, de menos de 66 años y que conviven en el mismo hogar con el paciente dependiente.

De los problemas económicos, destaca que ninguna de las variables del paciente y de los CP daba lugar a este tipo de problemas.

En lo referente a los problemas sociales que los CP pueden tener en cuanto al uso del tiempo y para mantener relaciones familiares y con su entorno social, se aprecia que solo el tipo de parentesco las afectaba, ya que eran las hijas las que tenían más dificultades para realizar estas actividades.

Por último, cabe destacar el importante papel que tiene la sobrecarga de los CP en la aparición, tanto de los problemas laborales, como de los económicos y sociales.

4. Análisis multivariante (tabla 5)

En cuanto al impacto que tienen sobre la salud de la cuidadora principal las variables del paciente y de los CP, destaca la tipología psicosocial C y D, la inmovilidad ayuda-bastón, el género mujer y el número, entre 4 y 5, de actividades de cuidados, las que ocasionan un cambio negativo sobre su salud (tabla 5).

Tabla 5.

Regresión logística de las variables estudiadas en relación con los impactos en salud, laboral y en la sobrecarga

Impacto en la salud de los CP	Odds Ratio	Error estándar	Valor p	IC 95%
Género: mujer	3,35578	1,9248	0,035	10,3285
Tipología psicosocial: D	0,04089	0,06184	0,035	30,9811
Inmovilización: bastón/ayuda	6,2930	6,2086	0,062	43,5153
Número de actividades: 4-5	4,6873	3,73250	0,052	22,3211

Impacto laboral	Odds Ratio	Error Estándar	Valor p	IC 95%
Género: mujer	11,71839	11,3020	0,030	10,8418
Tipología psicosocial: C	12,55443	14,4702	0,028	120,1973
Tiempo dedicado a cuidar: ocho o más horas	0,135946	0,135946	0,009	0,606315

Sobrecarga de los cuidadores Zarit (25-40)	Odds Ratio	Error Estándar	Valor p	IC 95%
Salud	0,017539	0,02063	0,001	0,175978
Laboral	0,035685	0,03613	0,001	0,259717
Económico	0,937287	0,06549	0,001	0,368660
Relaciones sociales	0,172344	0,10248	0,003	0,55277

IC: Intervalo de confianza

En lo referente al impacto laboral, se aprecia la tipología psicosocial D, el ser mujer, la edad de entre 50-65 años y el número de ocho o más horas dedicadas a los cuidados las variables que intervienen negativamente en su trabajo.

Llama la atención que ninguna de las variables del paciente y de los CP tienen efecto alguno sobre la economía o en las relaciones sociales.

Es importante destacar que la sobrecarga interviene en la presentaciónde los problemas de salud, laborales, económicos y en las relaciones sociales de la cuidadora principal.

Discusión

El concepto de sobrecarga ha sido muy utilizado desde la década de los 80, entendiendo con este término al impacto que tiene sobre la familia y especialmente en los CP, el trabajo de cuidar a una persona mayor dependiente. La sobrecarga se refiere tanto a las tareas de cuidado que deben asumir los CP y a las dificultades a las que tienen que hacer frente, como la exposición a situaciones estresantes a las que se ven sometidos en relación con los cuidados. Zarit¹⁰ define la sobrecarga como el grado en que los CP perciben que su salud, su vida social y personal y su situación económica y laboral cambia por el hecho de cuidar a alguien.

Al estudiar el impacto que podía ejercer la sobrecarga sobre la vida cotidiana de los CP, Pearlin¹¹ apreció dos grupos de eventos: los estresores primarios, que son la consecuencia de cuidar, entre los que se incluye tanto la pérdida de las relaciones sociales de la cuidadora y la carga de los cuidados, como las peculiaridades del paciente, sus posibles problemas psicológicos o conductuales y el grado de dependencia y de deterioro cognitivo y los estresores secundarios, que son la consecuencia indirecta de cuidar y que incluyen los conflictos económicos, laborales y legales, así como los relacionados con la familia y la vida social.

En esta investigación, hemos apreciado que la sobrecarga tenía un papel muy importante en la aparición de problemas de salud y laborales de los CP, aunque su presentación también se relaciona con otras variables del paciente y de los CP. Por el contrario, en los problemas económicos y en los relacionados con el uso del tiempo y las actividades sociales, solo la sobrecarga asumía ese rol.

Es importante destacar que el hecho de cuidar, el esfuerzo y el estrés que supone esa actividad puede afectar seriamente la salud de los CP. Al igual que Rodríguez González¹², Schulz¹³ y Delgado¹⁴, hemos constatado en nuestro estudio que un porcentaje elevado de los CP sufrían de mala salud. Hemos apreciado que la mayoría tenían síntomas psíquicos, y en menor proporción, manifestaciones somáticas, datos que son similares a los observados en otras series^15,16.

Entre los factores que pueden facilitar o generar problemas de salud relacionados con el paciente destaca la tipología psicosocial de la enfermedad crónica del paciente, así en nuestra investigación comprobamos que los enfermos que se incluían en la categoría A tenían más problemas de salud, hecho que es comprensible, ya que, como señalaba de la Revilla et al.¹⁷, se trata de una tipología que se caracteriza por ser incapacitante, tener un curso progresivo y sobre todo por su pronóstico fatal, todo lo cual supone una situación estresante de gran magnitud que afecta emocionalmente a los CP.

Otras variables que pueden dar lugar a cambios negativos en la salud de los CP son el grado de dependencia y de inmovilidad; hemos apreciado, como Moral Serrano¹⁸ y Roca Roger¹⁹, que los CP que atendían a pacientes con dependencia grave o total y tenían una inmovilidad importante sufrían con más frecuencia tanto de somatizaciones como de ansiedad y depresión.

En cuanto a la interacción entre los problemas de salud y las variables sociodemográficas de los CP, hemos encontrado que solo el género la tenía, ya que eran las mujeres las que reportaban más problemas, hecho observado también por Navaie-Waliser²⁰ y Chappell²¹.

Analizando la relación de los problemas de salud con el tipo de cuidados, el número de actividades y el tiempo dedicado a cuidar, solo la encontramos en este último, ya que cuanto mayor era el número de horas dedicadas a los cuidados, más síntomas de malestar físico o psíquico presentaban los CP.

El efecto que puede tener el trabajo de cuidar sobre la vida de los CP se relaciona en gran medida con el uso y disponibilidad de tiempo con que cuentan y con las posibilidades que tiene de mantener relaciones familiares positivas, ya que precisamente la alta dedicación a los cuidados conlleva una restricción de la vida social, disminuyendo las posibilidades de salir con amigos, de relacionarse con familiares, de recibir o realizar visitas, etc. Nosotros observamos que el 51% de los CP investigados sufrían este tipo de problemas, porcentaje que era similar al observado por Mateo Rodríguez²² en las cuidadoras de ancianos con enfermedad neurodegenerativa, mientras que, por el contrario, los referidos por García-Calvente³ eran muy inferiores.

Al analizar las variables del paciente y de los CP que pudieran influir sobre el uso del tiempo y el mantenimiento de relaciones sociales, nos llamó la atención que solo existía esa relación con el tipo de parentesco, ya que eran las hijas las que tenían más dificultades para realizar estas actividades.

Comprobamos que el 21% de los CP se quejaban de que el trabajo de cuidar le ocasionaba problemas económicos, este porcentaje era superior al comunicado por García-Calvente³, ya que solo el 9,5% no disponían de recursos, pero inferior al de Mateo Rodríguez²², ya que el 44,4% sufrían de un déficit económico importante. Nos ha llamado la a tención que ninguna de las variables relacionadas con el paciente y CP influyera en la aparición de problemas económicos.

Es frecuente que el impacto de cuidar a un familiar dependiente ocasione el abandono del mercado laboral por parte de las personas que cuidan, ya que hacerse cargo de un paciente dependiente y realizar al mismo tiempo un trabajo remunerado resulta una tarea difícil de mantener para la mayoría de las personas que cuidan. En el estudio de Mateo Rodríguez²², el 43% de las cuidadoras tenían problemas laborales, mientras que en el informe del IMSERSO²³ las dificultades laborales estaban presentes en el 35% de los CP. En nuestra serie, el número de cuidadoras con problema laborales fue más bajo, ya que solo lo refirieron el 19,6% de los CP.

El impacto sobre la vida laboral está relacionado con las variables sociodemográficas de los CP, tales como el género, la edad y la convivencia. En nuestra investigación hemos apreciado que eran las mujeres las que tenían más problemas, hecho que también había referido Martínez Román²⁴. En cuanto a la edad, eran las cuidadoras por debajo de 65 años las más afectadas, al igual a lo observado por García-Calvente³, quien apreció mayores conflictos laborales en las más jóvenes. Por último, el hecho de convivir en el mismo hogar ocasiona en nuestra serie un mayor impacto en el trabajo.

Constatamos, al igual que la OECD²⁵, que las actividades de cuidar, especialmente el número de horas dedicas al cuidado, tenían un papel relevante en la vida laboral de los CP, ya que a mayor tiempo dedicado a estas tareas más frecuente fue el abandono de su trabajo remunerado.

La exclusión del mercado laboral de los CP o la limitación para progresar profesionalmente tienen consecuencias negativas sobre la economía familiar, ya que supone una disminución de los ingresos. Sin embargo, éste no es el único mecanismo de impacto económico, ya que la atención y cuidados a los problemas de salud de una persona dependiente supone igualmente un incremento de los gastos.

Comprobamos que el 21% de los CP indicaban que el trabajo de cuidar les ocasionaba problemas económicos; este porcentaje es muy superior al comunicado por García-Calvente⁶, pero inferior al de Mateo Rodríguez²², en el que cerca de la mitad de las cuidadoras sufrían de un déficit económico importante. Por último, nos ha llamado la a tención que ninguna de las variables relacionadas con el paciente y CP influyera en la aparición de problemas económicos.

Es preciso seguir profundizando en el estudio de los cuidados informales que se realizan en el seno de las familias por parte de los CP para aplicar medidas que puedan aliviar la carga que están soportando al aumentar la longevidad de la población, y con ello, el número de pacientes crónicos y enfermedades a atender para poder proponer medidas eficaces que ayuden a los pacientes y a sus familias.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.