La demencia es una enfermedad neurodegenerativa que requiere el acompañamiento de un cuidador que se encargue de asistir y supervisar las necesidades básicas y psicosociales. El objetivo de este artículo fue determinar la influencia del cuidador en el declive cognitivo y funcional de pacientes con demencia. El método fue revisión sistemática mediante búsqueda realizada en las bases de datos Scopus, Pubmed y Science Direct entre los años 2010 y 2020. En conclusión, la condición de cuidador informal fue la más reportada por las investigaciones, generalmente asumida por esposas e hijos; las características del cuidador como la personalidad, las interpretaciones subjetivas del estado funcional del adulto con demencia y las estrategias de afrontamiento de los cuidadores se asociaron con la disminución de la tasa de deterioro cognitivo y funcional de las personas con demencia.
Dementia is a neurodegenerative disease that requires the accompaniment of a caregiver who is in charge of assisting and supervising basic and psychosocial needs. The objective of this article was to determine the influence of the caregiver on the cognitive and functional decline of patients with dementia. The method was a systematic review by searching the Scopus, Pubmed and Science Direct databases between the years 2010-2020. In conclusion, the informal caregiver condition was the most reported by the investigations, generally assumed by wives and children; Caregiver characteristics such as personality, subjective interpretations of the functional status of adults with dementia, and caregivers’ coping strategies were associated with a decrease in the rate of cognitive and functional impairment of people with dementia.
La demencia es una enfermedad neurodegenerativa considerada un problema de salud de primer orden y el síndrome más silencioso del sigloxxi1; afecta alrededor de 50 millones de personas en el mundo, con una incidencia acumulada de 52,85 y una tasa de incidencia de 17,18 por personas/año2. La Organización Mundial de la Salud señala que para el año 2030 el total de casos de demencia oscilará en 82 millones de personas, y en 152 millones para el 20503.
El curso clínico de la demencia se caracteriza por la progresión neurodegenerativa, que genera en el adulto mayor cambios en los procesos cognitivos, especialmente los relacionados con la memoria, el funcionamiento ejecutivo y el lenguaje. Además, disfunción social y comportamental que impactan en las actividades básicas de la vida diaria. La Global Deterioration Scale (GDS) especifica siete estadios para determinar los niveles de severidad, siendo el último nivel el de mayor presencia de disfuncionalidad y, por ende, el compromiso de independencia4; es así que el paciente va a requerir que el cuidador esté capacitado para acompañarle en cada una de las fases de la enfermedad, brindando soporte en las actividades básicas e instrumentales que previamente realizaba de forma independiente5,6.
En las etapas iniciales de la enfermedad las funciones del cuidador están orientadas a la monitorización clínica y a la supervisión de los lugares frecuentados para garantizar la seguridad del adulto mayor; a medida que avanza la enfermedad, aumenta el grado de involucramiento del cuidador generando mayores recursos físicos, cognitivos y emocionales, debido a que el paciente requerirá mayor atención que genera cambios en la calidad de vida del cuidador, ya que en la mayoría de los casos el rol es asumido sin ningún conocimiento o capacitación previa6-8.
Ser cuidador implica alto costo a nivel financiero, mayor disposición del tiempo propio, disminución de la calidad de vida, afectación en las relaciones sociales y en la salud física y mental, especialmente trastornos como ansiedad, depresión, estrés y sobrecarga9-11, siendo estas las variables más estudiadas en cuidadores de personas con demencia12. Se distinguen dos tipos de sobrecarga: objetiva y subjetiva; la primera se refiere a las tareas y actividades (experiencias) negativas por las que atraviesa el cuidador, y la sobrecarga subjetiva está asociada con la reacción emocional del cuidador ante dichas labores. Adicionalmente, la sobrecarga puede estar determinada por otras variables como el desempleo, la escasez de recursos, la red de apoyo social y los síntomas neuróticos13.
La mayoría de los estudios han tenido en cuenta el aumento en la prevalencia de la enfermedad y la sobrecarga del cuidador, y algunos proponen acciones para mitigar los efectos sobre los pacientes y familiares. En el caso de la presente revisión sistemática, el objetivo fue determinar la influencia del cuidador en el declive cognitivo y funcional de pacientes con demencia, analizando las características del cuidador como la personalidad, la salud mental, el conocimiento sobre la enfermedad, las estrategias de afrontamiento y la carga del cuidador14-19. Estas condiciones pueden llevar a los cuidadores a realizar interpretaciones erróneas de los signos y síntomas del paciente con demencia e influir en la disminución de la calidad de la atención y en el deterioro de la salud del paciente20-22.
Pregunta de investigación¿Cómo influyen las características del cuidador en el declive cognitivo y funcional de personas con demencia?
Tipos de cuidadoresEl cuidador es la persona encargada de asistir y supervisar las necesidades básicas y psicosociales del enfermo que presenta dificultades o impedimentos en el desarrollo normal para realizar actividades diarias como la higiene, la medicación y las actividades domésticas y sociales23,24. Dentro de la clasificación de los cuidadores, se han relacionado el cuidador formal y el cuidador informal25. El cuidador formal es un profesional con conocimiento y experiencia en la atención preventiva, asistencial y educativa, que se contrata para ayudar en las tareas diarias del paciente26-28. Por el contrario, el cuidador informal es un familiar, cónyuge u otra persona conocida, que asume la responsabilidad total del paciente sin remuneración o sin capacitación previa. El compromiso y la familiaridad con el paciente generan mayor disponibilidad de tiempo por parte del cuidador para atender las necesidades del familiar27,29. Dentro del tipo de cuidador informal se encuentran el cuidador primario, quien generalmente es un familiar o cónyuge (de sexo femenino)27, y el cuidador secundario, que sustituye o apoya al cuidador primario27,29. Los estudios han reportado menor calidad de vida en los cuidadores primarios11.
Características de los cuidadoresA nivel general, se han realizado investigaciones acerca de las características de los cuidadores de personas dependientes por alguna enfermedad. Según Gutiérrez30, en el perfil social de un cuidador la población que mayor representación tiene son los cuidadores informales mujeres, cónyuges o hijas, amas de casa, con una edad promedio entre 50 y 71años de edad, que cuidan a su familiar por cariño y obligación y no reciben ningún tipo de remuneración25,31.
Otras características que se han estudiado en los cuidadores son la carga y el estrés, debido al efecto negativo en la salud mental de los cuidadores; esta condición conlleva a disminuir la calidad de la atención que se brinda a la persona con demencia. Hng-Tan et al.17 y Thoits32 señalan el aumento de los síntomas neuropsiquiátricos y un mayor riesgo de mortalidad en el paciente.
Algunos predictores de la sobrecarga se pueden relacionar con el sexo, el tipo de parentesco, los altos niveles de emociones negativas expresadas o el desconocimiento sobre la demencia19; en relación a este último, se ha señalado que el conocimiento del cuidador relacionado con la enfermedad es indispensable para facilitar la gestión de personas con demencia y brindar una atención de calidad a los pacientes o familiares17.
Materiales y métodosEn el presente estudio se llevó a cabo una revisión sistemática centrada en las características del cuidador formal o informal como la edad, el sexo, el parentesco, las condiciones personales, las estrategias de afrontamiento y la personalidad, y su influencia en el declive cognitivo y funcional de pacientes con demencia. Se tomaron en cuenta los siguientes criterios de inclusión para el análisis: a)pacientes con algún tipo de demencia; b)cuidadores formales e informales de personas con demencia, incluidos profesionales, familiares, amigos y cuidadores no remunerados; c)estudios longitudinales o casos y controles, y d)estudios publicados entre 2010 y 2020. Se excluyeron: a)artículos que no suministraron datos suficientes para responder a la pregunta de la investigación, como revisiones sistemáticas, artículos de opinión o resúmenes de conferencias; b)artículos que no proporcionaron la información requerida (año de publicación, título, resumen); c)la muestra no correspondía con la presente investigación, y d)artículos sobre la demencia con temáticas diferentes.
Inicialmente se realizó una búsqueda en las bases de datos bibliográficas de Scopus, Pubmed, Science Direct, en las cuales se empleó la siguiente sintaxis de búsqueda:
TITLE-ABS-KEY ((«caregiver personality» OR «dementia primary caregiver» OR «dementia formal caregiver» OR «family caregivers» OR «dementia caregivers age» OR «dementia caregivers sex» OR «dementia caregiver burden» OR « caregiver coping strategies» OR «caregiver burden evolution») AND («alzheimer disease» OR «cognitive function» OR «quality of life of patient» OR «progression of Alzheimer symptoms» OR «dementia patient ratings») AND («longitudinal study» OR «case-control studies»)) AND (LIMIT-TO (PUBYEAR, 2020) OR LIMIT-TO (PUBYEAR, 2019) OR LIMIT-TO (PUBYEAR, 2018) OR LIMIT-TO (PUBYEAR, 2017) OR LIMIT-TO (PUBYEAR, 2016) OR LIMIT-TO (PUBYEAR, 2015) OR LIMIT-TO (PUBYEAR, 2014) OR LIMIT-TO (PUBYEAR, 2013) OR LIMIT-TO (PUBYEAR, 2012) OR LIMIT-TO (PUBYEAR, 2011) OR LIMIT-TO (PUBYEAR, 2010))
Se revisaron los títulos y los resúmenes de los trabajos utilizando las palabras clave mencionadas de acuerdo con el objetivo de la revisión. De la búsqueda resultaron 182 fuentes bibliográficas; se eliminaron 7 estudios por duplicación, quedando un total de 175 artículos. Finalmente se seleccionaron 3 artículos potencialmente relevantes, que fueron organizados en una matriz (fig. 1).
Las palabras clave utilizadas en el descriptor MesH fueron: demencia, cuidador formal, cuidador informal. Para la sintaxis de búsqueda se incluyeron las siguientes palabras: población (cuidadores de pacientes con demencia formales o informales), características de la población (personalidad, edad, sexo, carga, estrategias de afrontamiento), tipos de estudios (estudios longitudinales y casos y controles).
La búsqueda de la información fue realizada por tres de los autores y luego revisada y validada por el cuarto autor. Luego de este proceso, se procedió a la revisión y a la lectura del resumen y del texto completo de los artículos incluidos.
ResultadosUna vez analizados los datos que se encontraron en los respectivos estudios, se evidencia que existe una asociación entre las características del cuidador y los pacientes con demencia. De esta manera se puede identificar que una de las características que mayor influencia tiene en el paciente son las estrategias de afrontamiento del cuidador. Tschanz et al.18, en su estudio longitudinal con una muestra de personas con diagnóstico de demencia incidente (inicio gradual) y sus cuidadores, observan que las estrategias de afrontamiento basadas en «Counts Blessings», ilusiones y búsqueda de soluciones frente a problemáticas, son las escalas que mayor representación tienen para los cuidadores. Estas estrategias resultaron significativas para el progreso más lento en el deterioro funcional de la persona con diagnóstico de demencia; sin embargo, la estrategia de búsqueda de soluciones frente a problemáticas es la que mayor contribución tuvo.
Los rasgos de la personalidad también influyen en el progreso y en las complicaciones de la demencia a nivel cognitivo y funcional. Schulz et al.34 evaluaron los rasgos de personalidad en una muestra de cuidadores de personas diagnosticadas con demencia incidente; los resultados del estudio mostraron una asociación entre neuroticismo, extraversión, apertura, afabilidad y conciencia con las estrategias de afrontamiento. Alrededor del 51,3% de los cuidadores informales (hijos adultos) presentaron neuroticismo, caracterizado por sensibilidad al estrés, inestabilidad emocional, ansiedad, tensión, miedo y preocupaciones; estas características afectan la percepción de una experiencia positiva o estimulante y limitan el uso de estrategias de afrontamiento de tipo emocional que conlleva a un deterioro significativamente más rápido de las funciones cognitivas de los familiares con demencia. Por el contrario, el 48,5% de los cuidadores hijos adultos presentan una personalidad extrovertida que se relaciona con un deterioro cognitivo más lento en el familiar con demencia, ya que son más pacientes, optimistas y asumen el rol de cuidadores como una experiencia estimulante.
En cuanto a relación de las personas con demencia y los cuidadores informales (cónyuges), se encuentra que existe un deterioro cognitivo lento cuando son atendidos por su pareja, debido a que, aunque el paciente con demencia enfrenta diversos desafíos psicológicos como disminución en la capacidad cognitiva, pérdida de autonomía e independencia, posiblemente se creó un patrón o ajustes relacionales de por vida con su pareja que hace sentir a la persona con demencia el compromiso y el deber que tiene con él/ella; en cambio, con sus hijos adultos se enfrenta a diferentes estilos de personalidad, donde el paciente percibe la ansiedad, la depresión y el estrés y, en general, una sensación de carga para su familia.
Una característica que ha tenido gran relevancia en el rol que cumple el cuidador son las interpretaciones y los sesgos que tiene sobre la enfermedad; los cuidadores familiares son las personas encargadas de brindar información válida y confiable sobre el estado del paciente, necesarios para determinar el tipo de tratamiento y la valoración que deben recibir. Schulz et al.34, en su investigación de análisis multivariados transversales y longitudinales en personas diagnosticas con demencia (puntaje medio MMSE23,1), investigaron cómo las características del cuidador predecían interpretaciones erróneas de los signos y síntomas del paciente. Los puntajes altos de sobrecarga y depresión en los cuidadores son consistentes con niveles altos de sufrimiento psicológico, existencial y físico, siendo este último el más importante predictor del sesgo en las calificaciones, debido a la exageración del estado de salud, la sobrevalorización del sufrimiento y la calidad de vida del paciente con demencia, lo que resultará en intervenciones médicas inapropiadas para el paciente y, como consecuencia, traerá resultados negativos en la salud y en una progresión de la enfermedad (tabla 1).
Características de pacientes con demencia
| Autores | Participantes (paciente-cuidador) | Tipo de cuidador | Edad | Sexo | Parentesco | Relación significativa |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Tschanz et al.18, 2013 | 226 personas con demencia226 cuidadores | Informal | M = 67,41 | Mujeres: 182Hombres: 44 | Hijo adulto: 112Cónyuge: 99Otro: 17 | Las estrategias de afrontamiento centradas en la búsqueda de soluciones y agradecimiento por las bendiciones «Counts Blessings» por parte de los cuidadores se asoció con un deterioro cognitivo y funcional más lento en los participantes con demencia |
| Norton et al.33, 2013 | 161 personas con demencia161 cuidadores | Informal | M= 67,9 | Mujeres: 126Hombres: 35 | Hijo adulto: 106Cónyuge: 55 | Una personalidad con rasgos de neuroticismo de los cuidadores hijos adultos se asoció con un deterioro cognitivo significativamente más rápido en los participantes con demencia y la extraversión de los cuidadores se relacionó con un deterioro más lento en los pacientes |
| Schulz et al.34, 2013 | 79 personas con demencia79 cuidadores | Informal | M = 66,5 | Mujeres: 64Hombres: 15 | Cónyuge: 58No cónyuge: 21 | La depresión, la carga y en general el estado de salud del cuidador se asociaron con la magnitud de la discrepancia en las calificaciones de sufrimiento del paciente, lo que resultará en intervenciones médicas potencialmente no óptimas e inapropiadas para el paciente |
En el presente estudio se llevó a cabo una revisión sistemática sobre las características del cuidador formal o informal y su influencia en el declive cognitivo y funcional de pacientes con demencia. Los resultados indican que las características de los cuidadores juegan un papel esencial en el pronóstico de la enfermedad, siendo las mujeres las que con mayor frecuencia se encargan del cuidado y asistencia de las personas que requieren atención.
Debido a que los cuidadores formales están capacitados y conocen del cuidado que se debe brindar a los pacientes con demencia, se podría pensar entonces que garantizan un mejor pronóstico para el paciente; sin embargo, hay variables de los cuidadores informales que permiten minimizar la rapidez del deterioro; por lo tanto, se recomienda continuar implementando programas de intervención grupales o psicosociales que han resultado efectivos para reducir las afectaciones en salud mental y el impacto de los cuidados con el paciente a través de intercambios de experiencias, manejo del estrés, comunicación, técnicas de afrontamiento y actividad física16,35.
Por otro lado, se puede apreciar que el 100% de los artículos incluidos en la revisión tuvieron en cuenta variables sociodemográficas y personales de los cuidadores como la edad, el sexo, el nivel educativo, los ingresos económicos, la personalidad, la salud mental y las estrategias de afrontamiento, entre otras.
En cuanto a las limitaciones, es necesario mencionar que dos de los estudios consultados utilizaron una muestra limitada que no permite realizar un análisis con mayor profundidad sobre las variables del cuidador y la relación con su familiar; además, en un estudio se encontraron datos incompletos en las respuestas de los participantes, razón por la cual no se consideraron a la hora de asociar las características del cuidador con las personas con demencia18,34. Por su parte, Schulz et al.34 señalan que se debe tener en cuenta la edad avanzada de un cuidador, debido a que es posible que ellos también sufran un deterioro cognitivo leve, lo que afecta el juicio o las interpretaciones que realizan frente a la persona que cuidan; por esta razón sugieren evaluar la función cognitiva tanto del paciente como de los cuidadores.
Se evidencia que variables como la situación laboral del cuidador, el ingreso económico total del hogar y los años de convivencia se encuentran presentes en la relación del cuidador y el paciente y pueden afectar la calidad de vida y la disminución cognitiva y funcional de la persona con demencia. Finalmente, es importante señalar que no se encuentra información suficiente sobre la influencia de las características de los cuidadores en los pacientes con demencia; de hecho, en el presente estudio solo se encontraron tres artículos que examinan en profundidad dicha relación a partir de estudios longitudinales.
ConclusionesEl objetivo de la revisión sistemática se centró en determinar la influencia de las características del cuidador en el declive cognitivo de pacientes con demencia. De lo anterior, existen asociaciones significativas entre las características del cuidador como la personalidad, las estrategias de afrontamiento, las interpretaciones frente a la enfermedad, el sexo, la edad, el tipo de cuidador y el deterioro cognitivo y funcional de la demencia.
FinanciaciónEl presente artículo es financiado por el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación (Minciencias) de Colombia, a través de la beca-pasantía que se otorgó en la convocatoria Jóvenes investigadores e innovadores 856 de 2019.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
