Con el aumento progresivo de la esperanza de vida, estamos asistiendo a un importante incremento en el número de personas con dependencia. Los casos relacionados con el deterioro cognitivo son los que más impacto causan en las familias y en los cuidadores1. El término “carga del cuidador” alude a las consecuencias físicas, psicológicas, sociales y económicas debidas a la atención y cuidados a personas con dependencia2. En Atención Primaria es frecuente que asistamos a familiares en los que intuimos sobrecarga. Sin embargo, no es habitual el uso de medidas objetivas o escalas diagnósticas, al contrario que en muchas otras patologías crónicas, para confirmar una situación crítica familiar y poder actuar así en consecuencia3.
Para la detección de sobrecarga en cuidadores de enfermos dependientes el test más utilizado es el Zarit Burden Interview (ZBI)4, escala de 22 preguntas con 5 posibles respuestas, autoadministrado. Ha sido validado en castellano en varios estudios5-7 (anexo 1).
ANEXO 1
También ha sido propuesto el Caregiver Strain Index (CSI)8, traducido y adaptado al castellano9 como índice de esfuerzo del cuidador (IEC), por ser una prueba más sencilla y práctica10,11 (anexo 2).
ANEXO 2
El objetivo de nuestro estudio es establecer la validez de la escala IEC para el diagnóstico de sobrecarga en cuida-dores principales de familiares con deterioro cognitivo en Atención Primaria.
MATERIAL Y MÉTODOSEl diseño del estudio fue transversal (estudio de test diagnóstico) y se realizó durante 8 meses, entre septiembre de 2006 y abril de 2007, en 6 centros de salud de Gipúzcoa que asisten a una población de 74.000 habitantes.
ParticipantesSe captaron enfermos diagnosticados de demencia por el neurólogo del hospital de referencia, y se localizó a su cuidador principal. Fueron incluidos en el estudio aquellos pacientes atendidos en los centros de salud en los que trabajamos, y se visitó la asociación de familiares de la comarca.
Definimos como cuidador principal a aquel individuo que tiene mayor responsabilidad en el cuidado del enfermo o que cuida de él la mayor parte del día, encargándose de su alimentación, su aseo y vestido y sus cuidados médicos. Excluimos de la muestra a aquellos que cobran por los cuidados y no tienen parentesco con el enfermo, al cuidador que no tiene en su domicilio al enfermo en el momento de la entrevista y al que no sea capaz de leer o contestar el ZBI o manifieste en cualquier fase del estudio su deseo de no participar en él.
Aplicación de la pruebaSe aplicaron a cada cuidador 2 escalas de valoración: en primer lugar, el ZBI de 22 preguntas que él mismo cumplimentó y posteriormente se le hicieron las 13 preguntas que conforman el IEC. En el primero, el cuidador elige entre cinco frecuencias (0-4) el grado de identificación con el síntoma que lee, sumándose luego todas las respuestas para obtener así una puntuación. El punto de corte diagnóstico propuesto por el autor es superior a 44. Al segundo instrumento de medida el cuidador responde verdadero o falso, puntuando la primera respuesta un punto por pregunta y sumándose todas ellas al final. Aquí el autor propone un diagnóstico si se superan los 6 puntos. Los autores de la investigación realizaron las entrevistas en los centros de salud en los que residían los enfermos. No se leyeron los resultados del primer test hasta después de aplicar el segundo, para evitar sesgos en la entrevista.
Se calcularon los índices de validez diagnóstica (sensibilidad [S] y especificidad [E]), el cociente de probabilidad + (CPP) y la curva ROC, mediante el programa SPSS 14.0.
RESULTADOS (FIG. 1)
Figura 1. Diagrama de flujo: esquema del estudio. Estudio transversal, de validación de pruebas diagnósticas. IEC: índice de esfuerzo del cuidador.
Se excluyeron 92 enfermos de la lista inicial, 22 de ellos por fallecimiento, 22 por institucionalización, 11 por existencia de cuidadores remunerados y 29 por ausencia de su domicilio (29). Doce cuidadores identificados no quisieron participar o no acudieron a la cita. Se completaron 32 entrevistas con cuidadores principales (75% mujeres), con edades comprendidas entre los 27 y 85 años (media de 58,37). Los parentescos más frecuentes fueron hija (40,62%) y esposa (31,25%). El 59,37% no ejercía un trabajo remunerado. Las horas de cuidado diarias completaron una media de 16,5, con una desviación estándar (DE) de 7,5.
Los resultados obtenidos con ambas escalas siguieron una distribución normal (prueba Kolmogorov-Smirnov: Z de 0,58 y 0,79 respectivamente). Las puntuaciones de ambas pruebas presentan una correlación significativa con una r de Pearson de 0,77, (fig. 2).
Figura 2. Correlación Zarit Burden Interview(ZBI)-Índice de esfuerzo del cuidador (IEC).
La escala ZBI obtuvo 7 diagnósticos de sobrecarga con 45 o más puntos. Esto traduce una prevalencia del 21,9% (intervalo de confianza [IC] del 95%: 9,3-40%). La escala IEC obtuvo 13 diagnósticos con 7 o más puntos. Esto traduce una S del 100% (IC 95%: 59-100) y una E del 72% (IC 95%: 50,6-88%), con un CPP de 2,63.
Elaboramos una curva ROC con los resultados obtenidos (fig. 3). El mejor rendimiento de la escala IEC se obtuvo para un punto de corte para diagnóstico de sobrecarga de 8 puntos, así esta prueba obtendría una S de 100% (IC 95%: 59,0-100) E de 84% (IC 95%: 63,9-95,5) y un CPP de 6,25. No se encontró en esta muestra correlación entre el nivel de sobrecarga y otras variables secundarias como la edad, el sexo, el parentesco, las horas de cuidado, el nivel de estudios, la corresidencia o el hecho de ejercer un trabajo remunerado.
Figura 3. Curva ROC.
DISCUSIÓNDe las dificultades y limitaciones que se presentaron, la más importante es el reducido tamaño de la muestra, condicionado por el elevado número de exclusiones y por las 12 pérdidas. Hay que considerar también que se utilizó como referencia otra prueba diagnóstica que mide diferentes aspectos subjetivos que el entrevistado debe puntuar y que, por tanto, es susceptible de importantes variaciones transculturales.
La prevalencia de sobrecarga en nuestra muestra, en torno al 20%, es similar a la encontrada en la literatura. No se había intentado hasta ahora una comparación enfrentando estas 2 escalas. Tras nuestra experiencia en la aplicación de ambas pruebas hemos observado que la condición de autoadministrada de la ZBI distancia al médico del cuidador y precisa de más esfuerzo por ofrecer dificultades en su comprensión. Por el contrario, la IEC, dirigida por el terapeuta, es más sencilla y ofrece la posibilidad de una catarsis del cuidador con efecto terapéutico, permitiendo un acercamiento empático.
Asimismo, comprobamos que el tiempo necesario para cumplimentar esta última escala era muy inferior al necesario para realizar aquélla.
Sería deseable extender la utilización de esta escala en más cuidadores y en otros medios para mejorar su validez y su punto de corte.
AGRADECIMIENTOSA la Unidad Docente de Medicina Familiar y Comunitaria de Guipúzcoa que nos asesoró para la elaboración del protocolo del estudio. Asimismo al Neurólogo Dr. J. Ruiz Martínez que aportó la base de datos de los enfermos y a la Dirección Médica y la Biblioteca del Hospital de Mendaro (Gipúzkoa) que han prestado ayuda técnica. El estudio no ha precisado financiación. No se dan conflictos de intereses en los autores.
Correspondencia: M. Odriozola. C/Ibaiondo 1. Ondarroa (Bizkaia) Correo electrónico:mikelodriozola_7@hotmail.com
Recibido el 29-10-07; aceptado para su publicación el 13-03-08.
