El componente cultural de la muerte: acompañando a Fabala Dambele

Resumen

Las personas provenientes de diferentes culturas en el tramo final de sus vidas experimentan el fenómeno de la diferencia, ya que su forma de entender la muerte no se corresponde con la de la cultura occidental. La muerte no es gestionada desde la diversidad, y está sometida a las costumbres sociales dominantes. La investigación plantea la necesidad de respetar estas diferentes actitudes frente a la muerte, y así conseguir una competencia cultural en el ámbito de los cuidados paliativos.

Los objetivos del presente trabajo son analizar, a partir de un caso, los problemas específicos que encontramos al trabajar con población inmigrante con enfermedad avanzada y/o terminal. Para ello, utilizaremos una metodología cualitativa, empleando como instrumento de recogida de datos la entrevista en profundidad, técnica cualitativa que nos permite llegar al emic del sujeto entrevistado gracias a su discurso. El análisis se realizará siguiendo el modelo de Taylor-Bodgan.

El sobreesfuerzo que esto supone nos lleva a un enriquecimiento en un mundo en el que cada vez confluyen más formas diferentes de enfocar la situación terminal.

Abstract

People from different cultures suffer the phenomenon of difference at the end of their lives, because their understanding of death is not consistent with Western culture. Death is not managed through diversity, and is subject to the prevailing social customs. This study raises the need to respect these different attitudes towards death, achieving cultural experience in the field of palliative care.

The objectives of this study are to analyse, using a case, the specific problems encountered in working with an immigrant population with advanced and/or terminal disease. Qualitative methodology was used, with data being collected by in-depth interview, a qualitative technique that allows us to emic of the subjects interviewed through their discourse. The analysis was performed following the model of Taylor-Bogdan.

The extra effort that this entails leads to an enrichment in a world in which the increasing diversities merge to approach the end-of-life situation.

Introducción

La muerte es una idea construida por la sociedad. Cada cultura tiene una visión coherente que trata de explicar la representación de la muerte. El afrontamiento de esta vivencia depende en gran medida de la cultura de la que proviene la persona y el peso cultural que tenga en ella el hecho de morir¹; aunque la percepción personal está asociada a las tradiciones, comparte un componente individual en función de sus propias experiencias a la hora de planificar los últimos días. La gestión de la diversidad cultural en la terminalidad, tal como se ha expresado anteriormente, se convierte en una nueva demanda de salud para las personas que trabajamos con pacientes en la etapa final de sus vidas. Esta nueva demanda debe analizarse para poder abordarla de forma integral y asegurar la equidad de la asistencia en los pacientes que provienen de diferentes culturas. En un mundo plural y sin fronteras como el que vivimos, para atender el proceso de morir se hace necesario el conocimiento de la fe que profesan los que están cercanos a la muerte, así como sus ritos, celebraciones y aspiraciones, para poder acompañarlos a caminar por el último tramo de su vida agarrado a sus raíces, reencontrando el sentido profundo de la vida pasada, y posiblemente futura, según la visión trascendente que tenga la persona². En este caso, la experiencia de Fabala nos lleva a una visión de la divinidad procedente fundamentalmente del islamismo, aunque en ocasiones expone una fe animista propia de la cultura del poblado. Como en muchas otras cosas, en la perspectiva de la muerte, el islamismo tiene influencia de la tradición judeo-cristiana. Los muertos resucitarán al final de los tiempos. Habrá un juicio y cada uno será juzgado por sus obras. Del resultado del juicio se seguirá una condenación para quienes hayan obrado mal, condenación que, para la mayoría de los musulmanes, no será eterna gracias a la intervención de Mahoma³. Lo mismo que para los cristianos hay un pecado “no perdonable” (el pecado contra el Espíritu Santo), para los musulmanes el pecado imperdonable es asociar a Dios con otras divinidades. En la balanza pesará más que todas las obras buenas que haya podido hacer el fiel^4,5.

Caso clínico

En el presente artículo, describiremos un caso de cómo se gestiona la diversidad cultural en el proceso de acompañamiento al final de la vida. Para ello no ha sido necesario crear ningún recurso específico, sólo hemos necesitado la coordinación de las redes no gubernamentales con las de nuestra institución y la realización de cuidados culturalmente competentes, lo cual implica: aceptación y respeto por las diferencias culturales; sensibilidad para entender cómo esas diferencias influyen en las relaciones personal sanitariopaciente y viceversa, y habilidad para buscar estrategias que mejoren los encuentros culturales, de acuerdo con las necesidades manifestadas por los pacientes⁶.

Nuestro informante, Fabala, era un joven maliense, de 27 años de edad, que ingresa en la Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos (UHCP), derivado del Servicio de Oncología Médica, para recibir cuidados paliativos y por carecer de apoyo familiar y social. (Así se remite, aunque ya veremos posteriormente que el apoyo social que tiene es efectivo, sólo que impensable en nuestra cultura de origen.) Presenta un hepatocarcinoma multicéntrico sobre hepatopatía crónica secundaria a virus de la hepatitis B, diagnosticado 3 meses antes, con hipertensión portal, varices esofágicas de grado II, ascitis de grado II, gastropatía e invasión portal. Al ingreso presenta cuadro de melenas de una semana de evolución, ascitis que precisa paracentesis evacuadora, astenia y debilidad generalizada. Se contacta con una trabajadora social para estudiar el caso. Durante su ingreso lo visitan compañeros de su país, entre ellos un cuñado, que son informados del mal pronóstico de Fabala. El primer problema surge a la hora de comunicarnos: el paciente no habla castellano, sólo entiende algunas palabras aisladas, y en nuestra unidad no tenemos intérpretes, así que recurrimos a la creatividad del equipo y utilizamos paneles de comunicación en árabe y francés de los distribuidos por el Servicio Sanitario Público Andaluz (SSPA) que son útiles para conocer las preferencias alimentarias de Fabala y poco más, por lo que resulta tremendamente difícil valorar la esfera emocional, social y espiritual. Como hemos referido anteriormente, lleva 3 años en España, pero no es capaz de construir una frase o entendernos cuando usamos más de siete palabras en el mensaje, por lo que recurrimos a uno de sus amigos como interlocutor en las ocasiones que lo visita. Por él sabemos que vive en condiciones infrahigiénicas, en una casa en el campo de cultivo de fresas y otros frutos rojos, pertenecientes al dueño de la finca. En la misma casa viven cuatro jóvenes más. En estos años no ha conseguido un trabajo con duración superior a 10 días. Hace tres años que llegaron a la costa de Almería en una patera desde Mauritania y viajaron hasta Huelva por indicación de unos amigos del poblado que llevaban un año trabajando en el campo de temporeros.

A petición propia es dado de alta, refiriendo la posibilidad de vivir en el domicilio de unos compañeros y amigos. Nos comenta que, aunque en la unidad se siente bien tratado por el personal sanitario, se alimenta mejor que en ningún momento de su vida, duerme en una cama y no tiene frío, necesita irse para estar con sus amigos que lo entienden; sus amigos sabrán cuidarlo y se sentirá más animado cuando esté entre ellos. El alta es escrita en castellano, al igual que las recetas y consideraciones oportunas que realiza el equipo —al igual que realizamos con todos nuestros pacientes—.

En un principio, las responsabilidades de nuestro servicio se extinguen, y el abordaje del paciente tendría que realizarse por los cuidados paliativos domiciliarios. Este caso lleva añadido la particularidad que el paciente no tiene un domicilio, ya que vive en un poblado chabolista en el municipio de Palos de la Frontera (Huelva). Se desconoce la ubicación exacta. En ese momento, no teníamos certeza del abordaje integral de este paciente, pero sí teníamos la información de este para poder gestionar sus cuidados.

Las firmantes de este artículo pertenecemos a un grupo de investigación donde el principal objetivo es conocer y comprender la percepción, cómo es el sufrimiento del paciente en la fase final de su vida. Cuando conocimos a Fabala Dambele, el paciente al que nos referimos en este caso, nos planteamos que con pacientes como él podríamos ampliar nuestro objetivo principal y extenderlo a cómo resulta de determinante la cultura en el desarrollo del afrontamiento de nuestros pacientes. Por ello, cuando aún estaba ingresado en la UHCP, comentamos la posibilidad de entrevistarlo y él nos facilitó el teléfono de su amigo para que estuviese presente y nos ayudara con el idioma.

Aprovechando esta disposición, decidimos utilizar nuestros conocimientos en diversidad cultural, en cuidados paliativos y las redes no gubernamentales para gestionar este caso desde una perspectiva integral.

Estrategias de intervención

• 1.

  Contactamos con un mediador intercultural a través de una organización no gubernamental (ONG) que trabaja para las personas inmigrantes y refugiadas de esa zona, que se denomina ACCEM (Asociación Comisión Católica Española de Migración). Durante el proceso de toma de contacto con la ONG, comentamos la posibilidad de valoración por parte de la propia entidad hacia el paciente, para proporcionarle cualquier tipo de gestión que necesitase: en este caso, la vuelta de Fabala a su país de origen, que es una de las metas del paciente desde que es conocedor de su proceso. El trabajador social y el mediador nos llamaron a la semana de nuestro primer contacto y concretaron para nosotros una entrevista y la utilización del mediador para nuestra intervención con el paciente. El mediador no es un mero intérprete del idioma, sino que es un transmisor de la cultura, empatiza con el paciente y consigue contactar con la percepción de las cosas que cada uno tiene.

  En el momento de contactar con Sirifo (mediador intercultural), él ya se había encargado de averiguar la ubicación física del poblado de asentamiento de los inmigrantes malienses de la zona y ya había contactado con los amigos de Fabala para concretar la intervención.

• 2.

  Preparación para la intervención: valoración del paciente y entrevista en profundidad. Cuando se trabaja con pacientes de diferentes culturas no integrados en un núcleo rural o urbano, no hacen uso del sistema sanitario como cualquier conocedor de este, por lo que otro de los problemas con los que nos íbamos a encontrar es el desconocimiento del sistema sanitario: ¿habría llevado a cabo las recomendaciones del alta hospitalaria? ¿Sería adherente al tratamiento paliativo de los síntomas? Estas respuestas son evidentes en un paciente conocedor del sistema, pero una utopía para los pacientes extranjeros de estas características. Para abordar nuestra intervención tuvimos en cuenta:

  • –

    La procedencia y el origen étnico de Fabala. Kouloubou, malinga malinké, Mali.

  • –

    El soporte social o redes sociales: compatriotas malienses.

  • –

    Idioma: dialecto malinké-español (utilización del mediador y compatriotas conocedores del idioma).

  • –

    Estilo de comunicación no verbal.

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    Religión: preislámica con carácter animista.

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    Situación económica del paciente: sin trabajo.

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    Creencias y prácticas en salud.

  • –

    Costumbres y creencias respecto a la vida y la muerte.

• 3.

  Desarrollo de la entrevista en profundidad. Durante la entrevista estuvieron presentes el paciente, su cuñado, un par de amigos, dos enfermeras y la figura clave, el mediador intercultural. Se usaron diferentes lenguas en el transcurso de esta, francés, castellano y un dialecto de Mali, denominado malinké. Fabala se encuentra en una casa cercana al campo en donde ha vivido estos años (escasamente amueblada, deterioradas las paredes y el suelo, con indicios de poca higiene) alquilada por unos amigos que están pendientes de él desde el alta.

Valoración: clínicamente, Fabala presenta síntomas evidentes de empeoramiento, edemas en ambos pies y piernas, con fóvea, gran abdomen ascítico, ictericia de piel y mucosas, y conjuntival, signos de cansancio físico al caminar y al sentarse en el salón de la casa, donde acude ayudado por dos amigos. A pesar del gran deterioro, él se muestra amable, colaborador y verbaliza encontrarse “algo mejor”. Mediante la entrevista se valora que lleva varios días con vómitos biliosos esporádicos, que la ingesta de alimentos es insuficiente por falta de apetito y dolor abdominal difuso (escala visual analógica 6 según el paciente), no cumple el tratamiento prescrito, una no adherencia provocada por falta de conocimiento/interpretación del plan terapéutico y los beneficios de nuestro sistema sanitario (entiende el nombre del fármaco y el horario, pero no para qué sirve cada uno) y por falta de recursos económicos para comprar los medicamentos. Así, nos encontramos con un paciente sin ningún tipo de tratamiento, a pesar del estado avanzado de enfermedad y los síntomas que esto conlleva.

A nivel emocional, Fabala se muestra contento, animado, porque gracias a la solidaridad de sus compatriotas (en Mali esa solidaridad forma parte de la organización social), esa misma noche viajaba para Madrid, en autobús, donde un amigo lo esperaba y lo acompañaría a tomar el avión a Bamako. Estaba deseoso de llegar a su pueblo para que su madre lo ayudara a reponerse gracias a la medicina tradicional de su país. Su deseo era curarse y volver de nuevo a España para trabajar y regresar luego a su casa con el dinero suficiente para ayudar a su familia.

La primera intervención in situ fue contactar con los compañeros de cuidados paliativos domiciliarios para comentarles la valoración y pedirles asesoramiento en el tratamiento del paciente, dada su marcha inminente a su país y las características del viaje (duras, por el clima, los medios de transporte y el números de horas —aproximadamente 48 h de viaje—). Con la información del nuevo tratamiento a seguir, el mediador intercultural y el equipo investigador diseñamos una herramienta para asegurarnos la adherencia al tratamiento, al menos hasta que entrara en contacto con la medicina ayurvédica de su país y que sea él mismo, en coherencia con su cultura, el que decida en ese instante qué tratamiento seguir, pero que hasta ese instante pudiésemos aliviar los síntomas que hasta ahora no se habían tratado.

A medida que la entrevista se va desarrollando, observamos que Fabala no conoce el alcance y el pronóstico de su enfermedad, aunque los médicos de España le han dicho que su problema de salud no es curable y sólo le han ofrecido la posibilidad de aliviar los malestares del cuerpo. La percepción de salud-enfermedad es distinta para él, sólo recuerda haber estado enfermo de pequeño (hepatitis B), a pesar de que se curó y creció delgado, pero fuerte. Cuando nos referimos al estado actual de la enfermedad y alcance de esta, le preguntamos sobre cómo se espera la llegada a su país de nuevo. Sorprendentemente para nosotros, lo más doloroso para él es llegar a su casa con las manos vacías, enfermo y sin dinero. Recuerda la fiesta que celebraron en su pueblo el día de su partida, ya que depositaban todas sus esperanzas de progreso en él y en alguno de los amigos que lo acompañaban en ese viaje; ellos eran los más robustos, jóvenes y fuertes del poblado. Ellos eran la esperanza de prosperidad para el pueblo. Ahora se entristece porque sabe que su madre estará triste, porque aunque lo pueda ver de nuevo, su partida ha sido frustrada; él era uno de los elegidos y no ha cumplido su propósito, él refiere de forma triste que en su país lo cuidarán mejor, porque ellos viven la enfermedad como él, sobre todo su madre.

Sus amigos aún no habían avisado a la madre de Fabala sobre la llegada al poblado, ni sobre su enfermedad; pensaban llamarla un día antes de que Fabala llegara al pueblo.

Refiriéndonos de nuevo a la solidaridad del pueblo maliense, este caso es una prueba de ello, gracias a la ayuda de muchos jóvenes malienses repartidos por Huelva, Madrid y Barcelona, consiguen pagar el viaje en autobús Huelva-Madrid, el vuelo Madrid-Bamako, pero todavía queda el transporte en coche desde Bamako hasta su pueblo, en el que emplearían 8 horas debido a la mala estructura de las carreteras y caminos.

Gracias a otra intervención que se realiza utilizando las redes institucionales para facilitar la llegada, dadas las condiciones físicas del paciente —gestión interdisciplinaria—, la ONG ACCEM se hizo cargo de estos últimos gastos.

Abordaje espiritual. Concepción de la vida y la muerte

Fabala es hijo de la segunda mujer de su padre, muerto joven, cuando él era niño. Como musulmán, piensa que hablar de la muerte le resta energías físicas y psíquicas para enfrentarse a su enfermedad. Morirá si su dios así lo ordena, pero piensa que la enfermedad, posiblemente contraída en España, tendrá cura gracias a la medicina de su país y la intervención de los curanderos. “La fe mueve montañas, une a la familia, al grupo y a la comunidad. La medicina tradicional y la fe hacen que sane la persona. Pero en mi país pediré permiso para seguir utilizando la medicación que en España alivia mis molestias”. Cuando se siente verdaderamente enfermo y débil, su fe se tambalea. Tienen una frase nativa, un proverbio para expresar dicho sentimiento: “Bañaba gató mada alala” (bañaba gató significa 'enfermo'; mada, 'confianza'; alala, 'Dios'). Se podría traducir como: “El enfermo no confía en Dios cuando está gravemente enfermo”.

Es grande y doloroso el sentimiento de “vergüenza” de Fabala, y así lo expresan también sus amigos, el volver a casa con las manos vacías. Está triste, frustrado, ya que su pueblo se alegró de su partida y ahora regresará enfermo. Vergüenza por no cumplir el sueño que los demás han depositado en él, el sueño que a él le habían confiado hace 3 años. Se tambalea su deber de responsabilidad para con su familia y su pueblo. Su generosidad, sus ansias de ayudar a otros han desaparecido sin saber por qué. Pena porque hace 3 años llegó al paraíso soñado y regresa a su infierno con las manos vacías. Pero sabe que tiene que irse porque se siente realmente enfermo.

“Es una enfermedad de este país, cuando llegue al mío me curaré.”

En su comunidad, el pueblo de Kouloubou, cerca de Malinke, se llora mucho la muerte y todos se unen para acompañar a la familia. Pero están contentos, porque es Dios quien decide la muerte.

Fabala cumplió su último deseo, murió acompañado de los suyos, de su madre, su cuerpo resistió ese duro viaje para poder descansar siguiendo sus costumbres.

Discusión

La adquisición de competencia cultural en los profesionales de salud debe ser un nuevo reto para nosotros, aún más para los que nos responsabilizamos de los cuidados al final de la vida. “Conocer otros conceptos de salud y enfermedad, hábitos dietéticos, creencias religiosas, mitos, costumbres, conductas, etc., es adaptarnos a nuevas necesidades, centrándonos en la persona enferma más que en la enfermedad. Somos los profesionales de enfermería los que más entendemos que no hay cuerpo-máquina enfermo, sino personas con enfermedad, por esto debemos orientarnos hacia el cuidado cultural competente”⁷. En el caso que se ha presentado, el abordaje del paciente sin esta filosofía de cuidar hubiera desembocado en el mismo final, pero con sufrimiento, no solamente físico por no aliviar sus síntomas, sino sobre todo sufrimiento espiritual.

El primer problema con el que nos encontramos es el choque cultural. Enunciado así es demasiado amplio para poder afrontarlo, debemos desgranarlo para poder planificar nuestra intervención. ¿Cuáles son los factores que determinan ese choque cultural? Diferencias idiomáticas, desconocimiento de la oferta del sistema sanitario, de la accesibilidad a este, la situación administrativa del paciente, problemas socioeconómicos, la escasez de redes sociales efectivas, el desconocimiento de los profesionales sanitarios sobre su cultura y las diferentes percepciones del tándem salud-enfermedad⁸.

La dificultad idiomática crea angustia en el profesional que tiene que recurrir a primar la comunicación no verbal y la exploración física. Además, cuenta con la limitación del tiempo por consulta, que es muy poco y, a pesar de que sería necesario disponer de más tiempo en el caso de la consulta del inmigrante, no lo tiene, y tiene que asumir esto como una limitación.

El desconocimiento del sistema sanitario: en la mayoría de las ocasiones nos encontramos con que el sistema sanitario del país de origen es totalmente distinto del del país de acogida, por lo que acaba acudiendo a urgencias a veces por problemas que se pueden atender en atención ordinaria en el centro de salud. El profesional sanitario ha de tener en cuenta alguna de las características comunes en la población inmigrante, la movilidad geográfica con frecuentes cambios de domicilio, y no ha de dejarse llevar por los sentimientos de incomodidad o paternalismo que a veces todos estos factores le generan de forma inconsciente.

Las diferencias culturales y religiosas entre la población inmigrante son importantes, ya que el concepto salud y enfermedad es diferente en las distintas culturas, pueden presentar enfermedades similares a la población autóctona, pero tener para ellos un significado diferente. Así, la infertilidad en la mujer africana es un drama para ella más importante que para una mujer española tener cualquier enfermedad incurable⁹.

Otro problema que nos encontramos en la relación sanitario-paciente extranjero es cómo realizar el abordaje integral del paciente, sin entender realmente sus percepciones, sin poder empatizar con él. Para ello elegimos la figura de un mediador intercultural, que aunque en nuestro sistema sanitario no pertenezcan a la plantilla, sí podemos contactar en cualquier organización no gubernamental. En la gestión del caso presentado, pudimos realizarlo con la ONG ACCEM, que es la encargada de la zona y nos cedió su mediador, pero hay múltiples opciones, aunque la más acertada sería formarse, conocer las pautas culturales más generales del caso al que nos estamos remitiendo. Gentil realiza una reflexión muy controvertida sobre este tema: “En estos momentos hemos incorporado la informática como una herramienta más de nuestro trabajo. Si unos años atrás, cuando ello se inició, hubiéramos optado por proclamar la necesidad de 'mediadores informáticos', hoy seríamos incompetentes para nuestro trabajo. Lo que hay que reclamar es formación para ser 'competentes culturalmente', como un elemento más de nuestra competencia profesional. Todavía más importante: mientras reclamemos la presencia de mediadores interculturales, mantendremos, sin pretenderlo, en situación de exclusión al colectivo cultural diferente”⁷.

El abordaje de la entrevista clínica con el caso que nos ocupa se realizó con una técnica cualitativa denominada entrevista en profundidad, la cual facilitó mucho la situación, ya que esta técnica pone al sujeto entrevistado en un lugar protagonista, donde se siente muy entendido y favorece el clima empático para su consecución. Para realizar esta técnica es necesario contactar previamente con el paciente en varias ocasiones para conocerlo, presentarle la idea, comentarle el guión de lo que necesitamos conocer de su historia de vida. Es una técnica de extracción de datos de carácter biográfico, muy utilizada en los estudios cualitativos descriptivos.

Trabajar hacia la flexibilidad transcultural es un aspecto en el que es necesario profundizar más, es un esfuerzo que representa no sólo cambiar la monotonía de nuestra práctica clínica, sino también tener una relación empática con los individuos/familias/comunidades, comunicarse con habilidad en los diferentes escenarios culturales, y adquirir conocimiento cultural de las distintas comunidades para identificar las diferencias y las similitudes del cuidado, y así finalmente ofrecer acciones sensitivas y competentes desde la perspectiva cultural¹⁰.

La enfermedad es uno de los problemas fundamentales para todas las sociedades, por ello todas las sociedades tienen una larga historia de búsqueda de remedios para tratar la enfermedad y el sufrimiento. Todos realizamos un sincretismo entre la biomedicina científica y las creencias populares, buscando paliar el sufrimiento y la curación¹¹.

Conclusiones

• 1.

  La forma de entender la muerte en las distintas culturas no siempre se corresponde con la cultura occidental, a pesar de lo cual se ven sometidos a las costumbres sociales dominantes.

• 2.

  Es importante la competencia cultural en la atención al moribundo.

• 3.

  Hemos de profundizar en otras formas de enfrentamiento al final de la vida y dar una respuesta integral y empática.

• 4.

  Para Fabala era más doloroso volver con las manos vacías que volver estando enfermo.