El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) es el trastorno del neurodesarrollo más frecuente y debe ser considerado un problema de primer orden de salud pública por sus repercusiones funcionales a nivel escolar, familiar y social. Empoderar en salud es un modelo innovador en el cuidado de pacientes con enfermedades crónicas, basado en la educación de automanejo. Nuestro objetivo es valorar la eficacia de empoderar mediante coaching, dentro de un plan de tratamiento multimodal en pacientes pediátricos con TDAH.
Material y métodosestudio descriptivo, abierto y prospectivo. Incluimos a niños de entre 6 y 12 años pertenecientes a una asociación de pacientes de un área suburbana de la Comunidad de Madrid. Valoramos la situación previa y posterior a 5 sesiones gratuitas de coaching mediante el Cuestionario de conducta de Conners de dificultades a lo largo del día (D-DTODS) y escalas de satisfacción.
ResultadosIncluimos a 49 pacientes, el 73,5% varones, con una edad media de 8,5 años. El 63,3% tenía TDAH subtipo hiperactivo/impulsivo y el 77,6% algún tipo de comorbilidad. Todos tratados con metilfenidato y mala evolución clínica. El 79,6% mejoró clínicamente, con una reducción media ± DT de los síntomas del 34,6 ± 11,1% y mantenida en el 79,6% tras 6 meses de seguimiento post coaching. Alcanzamos un nivel de satisfacción de 7,8 ± 1,7 sobre 10 y el 95,9% recomendó el tratamiento a otras familias.
ConclusionesNuestros resultados aportan información sobre los posibles beneficios del coaching como tratamiento asociado en el TDAH.
Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) is the most frequent neurodevelopmental disorder and must be considered a public health priority because of its functional repercussions in school, family, and social settings. Health empowerment is an innovative model of care for patients with chronic diseases based on self-management education. Our goal is to evaluate the effectiveness of empowerment using coaching within a multimodal treatment plan in paediatric patients with ADHD.
Material and methodsDescriptive open prospective study. We included children between 6 and 12 years old belonging to patient association in a suburban area of the Region of Madrid. We evaluated the situation before and after 5 cost-free coaching sessions using the Conners Questionnaire, Dundee difficult times of day scale, and satisfaction scales.
ResultsWe included 49 patients (73.5% males) with an average age of 8.5 years. The ADHD hyperactive-impulsive subtype was present in 63.3% and 77.6% had some type of comorbidity. All were treated with methylphenidate and their clinical course was poor. Clinical improvements were observed in 79.6% with a 34.6% mean reduction in symptoms (SD 11.1), and improvements remained stable at 6 months follow-up after coaching. We reached a satisfaction level of 7.8 out of 10 (SD 1.7), and 95.9% of the participants recommended this treatment to other families.
ConclusionsOur results provide information on the potential benefits of coaching as complementary treatment for ADHD.
El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) es el trastorno del neurodesarrollo más frecuente en la infancia, con una prevalencia estimada variable (5-8%) según los criterios utilizados para su diagnóstico, el método de evaluación, las fuentes de información utilizadas y las características socioculturales de la población evaluada1-3. Afecta más a varones que a mujeres (3:1) y su prevalencia máxima se da entre los 6 y los 9 años, si bien puede manifestarse desde el preescolar hasta la vida adulta, por lo que debemos considerarlo como un trastorno a lo largo de la vida4.
Es un concepto que pretende englobar un conjunto de alteraciones cognitivo-conductuales que se manifiestan con un patrón clínico heterogéneo pero identificable, con unos síntomas nucleares bien definidos (inatención, hiperactividad e impulsividad) y repercusiones funcionales a nivel escolar, familiar y social. Su tratamiento debe ser individualizado y depende de las necesidades, disfunciones, repercusiones, comorbilidades e incluso las preferencias del paciente o sus tutores. Las diversas guías clínicas, como la de la Academia Americana de Pediatría5 o la guía National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE)6, recomiendan el tratamiento farmacológico con psicoestimulantes como la primera opción terapéutica en niños mayores de 6 años en combinación o no con intervenciones psicosociales, entrenamiento de los padres, etc. El tratamiento multimodal, es decir, aquel que combina tratamiento farmacológico (psicoestimulantes o no psicoestimulantes) y no farmacológico (terapia metacognitiva, cognitivo-conductual, psicoeducativa y programas de rehabilitación cognitiva), es el que ha mostrado mayor eficacia en adolescentes y adultos con TDAH y aquellos pacientes con síntomas comórbidos de ansiedad, depresión y trastorno oposicionista-desafiante5-9.
Empoderar en salud es un proceso mediante el cual las personas adquieren un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan a su salud. Supone un modelo innovador en el cuidado de los pacientes con enfermedades crónicas basado en la educación de automanejo, de manera que el profesional que lo realiza transmite conocimientos al paciente sobre su enfermedad para involucrarlo de forma activa en su tratamiento y desarrollo de estrategias que le permitan vivir de la forma más plena y productiva posible. Las intervenciones para empoderar son heterogéneas y engloban desde intervenciones en educación sanitaria hasta la formación de pacientes expertos en su patología crónica.
En los últimos años ha surgido un nuevo enfoque de empoderar a pacientes, menos paternalista, denominado coaching de salud. El coaching es un método en el que el coach (persona que realiza el proceso de coaching) instruye y/o entrena a una o varias personas para alcanzar alguna meta o desarrollar habilidades específicas. El coach nunca da consejos o respuestas ni impone lo que se debe hacer, sino que mediante la formulación de preguntas guía e invita al paciente a conseguir sus objetivos utilizando su creatividad y recursos propios. Se basa en 5 dimensiones: la escucha, la intuición, la curiosidad, la promoción de la acción y profundización en el conocimiento.
Kubik fue el primero en valorar la eficacia de empoderar pacientes adultos con TDAH mediante coaching10. Desde entonces, son varios los estudios dirigidos a valorar la eficacia del mismo en diversos grupos de edad, con resultados prometedores que indican que el coaching podría mejorar algunos síntomas nucleares del TDAH (atención o impulsividad), así como otros problemas derivados del trastorno10-13.
Nuestro objetivo es valorar la eficacia del coaching dentro de un plan de tratamiento multimodal, como tratamiento asociado de pacientes pediátricos con TDAH y mala evolución clínica.
Material y métodosDiseñamos un estudio descriptivo, abierto y prospectivo para valorar la eficacia de empoderar a pacientes mediante coaching como tratamiento asociado al farmacológico, en pacientes con TDAH pertenecientes a la asociación de pacientes AFAN TDAH, localizada en un área suburbana de la Comunidad de Madrid.
- 1.
Criterios de inclusión: todos los niños con edades comprendidas entre 6 y 12 años de edad pertenecientes a la asociación, cuyos padres quisieran participar de forma voluntaria en sesiones grupales de coaching desde octubre del 2012 hasta febrero del 2013 y que cumplieron los siguientes requisitos:
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Diagnóstico de TDAH según los criterios diagnóstico del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales iv edición revisada (DSM-IV-tr).
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Tratamiento con metilfenidato en cualquiera de sus formas farmacéuticas a dosis habituales (0,8-1,5mg/kg/día), con buen cumplimiento terapéutico.
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Mala evolución del trastorno a pesar de la medicación, con afectación funcional en al menos dos ámbitos de la vida (familia, escuela, relaciones interpersonales, autoestima, etc.).
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Valoración neuropsicológica con cociente intelectual normal pero alteración de funciones ejecutivas y/o atención, medidos con test estandarizados y adecuados a la edad del paciente.
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- 2.
Criterios de exclusión: fueron excluidos los pacientes en edad preescolar y adolescentes, los tratados con fármacos no psicoestimulantes (atomoxetina) y aquellos con buena evolución.
- 3.
Intervención: realizamos 5 sesiones gratuitas de coaching grupal con frecuencia mensual. Las sesiones fueron dirigidas por un coach no sanitario, acreditado de manera oficial y con formación especializada en la realización de coaching en salud.
Estructuramos las sesiones basándonos en los 5 pasos del modelo de empoderamiento personal desarrollado por Anderson y Funnell14:
- 1.
Análisis del conocimiento de uno mismo y de la situación. Mediante entrevista estructurada, motivacional e individual con cada una de las familias, intentamos identificar el problema principal, los sentimientos generados en el paciente y familia y su repercusión en los distintos ámbitos de la vida diaria. Negociamos las normas que deben seguirse a diario en el ambiente familiar para redirigir la situación.
- 2.
Brainstorming sobre los posibles responsables de la mala evolución del paciente y las diversas alternativas existentes. Tratamos de obtener el compromiso por escrito de los distintos miembros que componen la familia a establecer una lista de la posibles metas a alcanzar y las rutinas que se van a utilizar como motor del cambio.
- 3.
Establecemos un plan de acción realista, oportuno, alcanzable y cuantificable para ir consiguiendo poco a pocos esas metas establecidas previamente. Planteamos un cambio de perspectiva a través de los sentidos, por ejemplo, cambiar el color de las paredes de casa o la decoración, para mantenerle alerta e interiorizar el cambio de rutina.
- 4.
Establecemos un «reto» específico, medible, responsable, resonante y emocionante. Retamos al paciente a intentar mejorar el enfoque, la concentración y el desarrollo de habilidades organizativas, fortaleciendo su autoestima, motivación y confianza para promover el éxito.
- 5.
Empatía y autoevaluación de los logros. Se realizan preguntas de reflexión (¿qué quiero?, ¿qué tolero?, ¿qué diferencias existen entre el deseo y las metas?) y generamos empatía entre padres e hijos, obteniendo un feedback positivo y una lista de valores y rutinas a seguir.
Valoramos la situación de los pacientes y sus familias antes de comenzar el coaching, tras las 5 sesiones y 6 meses después de su finalización. Utilizamos las siguientes escalas:
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Escala DUNDEE (adaptación del gráfico University of Dundee. Dr. Coghill) de dificultades a lo largo del día (D-DTODS) para valorar la repercusión y el impacto del trastorno en las familias.
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Cuestionario de conducta de Conners para padres y profesores en su forma abreviada15,16: para valorar el cambio generado tras las sesiones coaching de los síntomas relacionados con el TDAH en el hogar y la escuela. Consideramos mejoría si había una disminución de 5 puntos o más en la escala.
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Cuestionario de satisfacción: valoración de la terapia de 0 (mínimo grado de satisfacción) a 10 (máximo nivel de satisfacción) según su experiencia con el tratamiento y mediante una respuesta de sí/no a la pregunta: ¿Recomendaría la realización de coaching como tratamiento asociado al TDAH?
Se emplearon como estadísticos descriptivos la media ± desviación típica para las variables cuantitativas y los porcentajes para las cualitativas. Las comparaciones entre los grupos se hicieron mediante el t test para muestras emparejadas (determinaciones pre versus post) o con el test de la chi al cuadrado (y test exacto de Fisher) para las comparaciones entre proporciones.
ResultadosIncluimos 49 familias, todas de nacionalidad española, con 2,1 hijos de media, uno de ellos con TDAH. Por tanto, 49 pacientes diagnosticados de TDAH según los criterios anteriormente descritos, con edades comprendidas entre los 6 y los 12 años y una edad media de 8,5 años, el 73,5% varones. Respecto al TDAH, el 63,3% era subtipo hiperactivo/impulsivo y el 77,6% tenía algún tipo de comorbilidad. Todos los pacientes estaban siendo tratados con metilfenidato a dosis entre 0,8-1,3mg/kg/día y presentaban una mala evolución clínica. Las características epidemiológicas de la muestra pueden consultarse en la tabla 1.
Características epidemiológicas de la muestra
| N=49 | |
|---|---|
| Edad | 6-12 años (media 8,5) |
| Sexo | Varones: 73,5% |
| Subtipo TDAH | TDAH c: 63,3% |
| Comorbilidad | 77,5% (n=38) 1. T. conducta: 65,7% (25 pacientes) Externalizante (TOD, TCD): 60% Internalizante: 40% a. Baja autoestima: 9 b. T. ánimo: 2 c. Ansiedad: 1 2. T. aprendizaje: 34,3% (13 pacientes) 3. Otros: epilepsia, RM, tics, TEA, TEL |
| Tratamiento | Metilfenidato |
RM: retraso mental; TCD: trastorno conducta disocial; TDAHc: trastorno por déficit de atención e hiperactividad combinado (hiperactivo/impulsivo); TEA: trastorno del espectro autista; TEL: trastorno específico del lenguaje; TOD: trastorno oposicionista desafiante.
En el análisis previo a las sesiones de coaching, la evolución clínica del TDAH era mala a pesar del tratamiento farmacológico, según la opinión de los padres y profesores, con puntuaciones medias ± DT en la escala de conducta abreviada de Conners de 18,3 ± 4,5 puntos e importantes dificultades a lo largo día en la DUNDEE. El 90% de los padres e hijos situaron las primeras y últimas horas del día como las de máxima dificultad y el 100% consideró afectada su calidad de vida debido a la situación familiar/académica que vivían. Los niños señalaron los enfados frecuentes, su baja autoestima y la falta de concentración o el bloqueo «mental» cuando se enfrentan a los deberes como sus principales preocupaciones y problemas. Por su parte, los padres refieren dificultades para comprender el trastorno del niño y sitúan el estrés, las discusiones de pareja y el mal humor como los principales condicionantes de su calidad de vida.
Tras las 5 sesiones de coaching, el 79,6% de las familias (padres/hijos) notaron mejoría (reducciones de 5 o más puntos en la escala de Conners con respecto al valor inicial). En este grupo, se produjo un beneficio del tratamiento con coaching (puntuación media final ± DT de 12,0 ± 3,9, con una diferencia significativa [p<0.001] con los valores previos).
La diferencia media de puntación de la escala de Conners pre-post coaching fue –6,2 ± 3,9 puntos en valor absoluto o, lo que es lo mismo, una reducción media de 34,6% ± 11,1%.
Analizando los datos por grupos, el perfil de paciente en el que el tratamiento con coaching fue más eficaz era: varones (83,3% de eficacia frente a un 69,2% en mujeres p=0,422), TDAH subtipo combinado (87,9% de eficacia frente a 62,5% en tipo intento p=0,060 y la presencia de comorbilidades, principalmente trastornos de conducta (eficacia del 82,1%, mientras que el grupo sin comorbilidades presentó solo una eficacia del 70,0% p=0,405). De cualquier forma, estas diferencias no llegaron a ser estadísticamente significativas.
Respecto a las dificultades a lo largo del día, el 60% refiere mejoría y el 30% normalización de la situación. El 60% de los padres considera que ha mejorado su calidad de vida tras las sesiones.
Respecto al nivel de satisfacción, la puntuación media del coaching fue de 7,8 ± 1,7 sobre 10. El grupo en el que el tratamiento fue eficaz estableció una puntuación de 8,1 frente a un 6,9 del grupo de pacientes donde el coaching no había sido considerado según los criterios establecidos previamente (reducción>5 puntos en la escala de Conners) como eficaz. El 95,9% recomendaría el tratamiento a otras familias.
En el seguimiento posterior a los 6 meses de haber concluido el estudio, el 79,6% de los pacientes en los que el coaching había sido eficaz, mantenían la situación de mejoría que habían alcanzado.
DiscusiónLos modelos emergentes en cuanto a la prestación de atención sanitaria indican que los pacientes se benefician de la participación en su propio cuidado. Sin embargo, existen escasas investigaciones para describir los mecanismos a través de los cuales se produce la capacitación en el proceso de la misma.
Empoderar en salud es un modelo innovador de cuidados utilizado en pacientes con enfermedades crónicas que se basa en la educación de automanejo. Supone para el paciente la adquisición de una adecuada formación e información sobre su patología y la participación de forma activa en la toma de decisiones que afectan a su salud, corresponsabilizándole de las mismas y estableciendo sinergias entre el médico, paciente, familia y cuidador. El objetivo es mejorar la independencia del binomio paciente/cuidador, el cuidado y la seguridad del paciente y su adherencia al tratamiento.
Mediante el coaching, activamos las motivaciones del paciente, cambiamos su actitud hacia la enfermedad y facilitamos la adherencia al tratamiento trabajando sobre sus necesidades y problemas, de una manera dinámica y personal que estable una relación única y fuerte que les guía hacia el cambio.
Algunas Guías de práctica clínica de referencia, como la Guía sobre el TDAH en niños y adolescentes, publicada por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad en 201017 o las Guías NICE de 20096, recomiendan el entrenamiento de los padres de niños diagnosticados de TDAH con trastornos de conducta comórbidos.
De todos los tratamientos psicológicos o psicopedagógicos utilizados en el TDAH (terapia metacognitiva, tratamiento cognitivo-conductual, programas de rehabilitación cognitiva o la combinación de varios de los anteriores), el tratamiento cognitivo-conductual es el que ha demostrado mayor eficacia como tratamiento no farmacológico, principalmente en adultos y en aquellos TDAH con síntomas comórbidos de ansiedad y depresión7–9.
Estos métodos comparten con el coaching el trabajo de la motivación y la autoestima, sin embargo, ninguno tiene en cuenta al paciente en la toma de decisiones sobre su enfermedad, le dan unas pautas y consejos a seguir según una estrategia prediseñada.
Los resultados obtenidos en el estudio sugieren que el coaching podría ser un método eficaz como tratamiento asociado en el TDAH. La mayoría de nuestros pacientes consiguieron una reducción de los síntomas mayor del 35% y una mejora en su calidad de vida y la de sus familias. El beneficio se observó desde las primeras sesiones debido principalmente al cambio de actitud de los padres y su forma de ver la enfermedad. Este cambio ayudó a crear un sistema de engranaje adecuado entre los niños y sus familiares, haciéndolos partícipes del conocimiento y tratamiento del niño. El coaching fomenta un circulo virtuoso según el cual el cambio de actitud de los padres en la manera de afrontar el problema de su hijo genera en el niño un mayor compromiso en el desarrollo de rutinas y en la adherencia al tratamiento. A lo largo de las sesiones, la mejoría no se limitó a la calidad de vida y las dificultades a lo largo del día, sino también en la mejoría de los síntomas nucleares y los resultados académicos. Además, cuando las familias continuaron los hábitos adquiridos y fueron incorporando otros nuevos, el coaching mantuvo su eficacia en el tiempo.
El nivel de satisfacción también fue bastante alto y la mayoría de las familias recomendaron el coaching a otros pacientes, incluso aquellos en los que la terapia no fue considerada como eficaz.
El estudio tiene limitaciones que es necesario subrayar. Se trata de un estudio abierto con un tamaño muestral reducido (n=49) en el que tanto la evaluación como la intervención fueron realizadas en abierto. No obstante, pensamos que nuestra serie es bastante homogénea y representativa de la práctica clínica habitual pues pertenece a una población muy similar respecto al nivel socioeconómico y cultural, así como en la sintomatología y las disfunciones producidas por la enfermedad.
Debemos analizar estos datos con cautela, pues la participación voluntaria y activa en el tratamiento por parte de los padres, su motivación al cambio y el vínculo que establecieron con sus hijos tras la terapia podrían aumentar su sensibilidad a la hora de valorar el cambio en el comportamiento del niño como positivo y suponer un sesgo en los resultados.
Nuestros resultados aportan información sobre los posibles beneficios del coaching como tratamiento asociado en el TDAH y se suman a los buenos resultados que se han logrado en esta otras patologías crónicas11,12,18–20. Incluye una posible estructuración del proceso y su eficacia según las áreas de disfunción sobre las que repercute la sintomatología.
Podemos concluir que el coaching tiene como objetivo ayudar a los pacientes a «ayudarse a sí mismos» mediante la construcción de un entorno basado en la motivación, la confianza y el compromiso. La intervención pretende la autoconcienciación del paciente en la necesidad de colaborar en el tratamiento e implicarse en la necesidad de cambio. Sin embargo, son necesarios estudios adicionales de calidad, con mayor número de participantes y, posiblemente, un diseño controlado y aleatorizado para poder recomendar el coaching como tratamiento asociado en el TDAH en la infancia con un mayor nivel de evidencia.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
