Las personas con discapacidad intelectual parecen ocupar un segundo plano en la toma de decisiones que conciernen a su propia calidad de vida. El objetivo general de la presente investigación es evaluar un programa ideado para promocionar la autodeterminación y la calidad de vida de estas personas. Se recurrió a un diseño cuasi-experimental pretest-posttest con grupo control sin tratamiento. La muestra fue seleccionada intencionalmente y estuvo compuesta por 20 personas, mayores de edad, con discapacidad intelectual, usuarias de la Unidad de Día ATUREM y que acudían con regularidad al centro. El procedimiento se implantó durante dos meses. Los resultados informan de un incremento de las puntuaciones del grupo experimental frente al grupo control. De este modo, el programa apuesta por la autodeterminación como elemento directamente relacionado con la mejora de la calidad de vida y la integración en la comunidad de las personas adultas con discapacidad intelectual.
People with intellectual disabilities seem to take second place in making decisions regarding their own quality of life. The main aim of this research is to evaluate a program designed to promote selfdetermination and quality of life of these people. We used a quasi-experimental pretest-posttest with control group without treatment. The sample was selected intentionally and it was composed of 20 people, adults with intellectual disabilities, users of ATUREM Day Unit and regularly attending the center. The procedure was implemented for two months. The results support the main aim. The program is committed to self-determination as directly related to the improvement of quality of life and community integration of adults with intellectual disabilities.
En España, el número de personas con discapacidad alcanza los 3,8 millones, lo que supone el 8.5% de la población (INE, 2008). De entre ellas, la discapacidad intelectual supone el 19% de las discapacidades, afectando al 1-2% de la población en nuestro país.
A pesar de su presencia en nuestra sociedad, durante muchos años las personas con discapacidad intelectual parecen haber ocupado un segundo plano en la toma de decisiones que conciernen al desarrollo de su propia calidad de vida. Sin embargo, la calidad de vida es importante para todas las personas y debe ser entendida de forma similar, independientemente de la presencia de algún tipo de discapacidad (Mirón, Alonso, Serrano y Sáenz, 2008).
Por estos motivos, a partir de la década de los 90 del siglo pasado surge un movimiento de renovación y revisión de las prácticas que hasta el momento se seguían con esta población. Dicha tendencia, que dura hasta nuestros días, ha sido bautizada por muchos autores como la “era de la autodeterminación”, entendiéndose por autodeterminación la característica disposicional de la persona, que otorga a la misma la oportunidad de desempeñar un rol activo en la toma de decisiones relativas a su propia calidad de vida, libre de influencias externas que pudieran intervenir en su propósito (Wehmeyer, 1996). El principal objetivo de este movimiento es el de facultarles para que puedan participar, tomar decisiones y desarrollar un mayor control sobre sus vidas y su aprendizaje con objeto de conseguir su integración social y una mayor calidad de vida.
Sin embargo, el desarrollo de la autodeterminación en la población que nos ocupa es un aspecto complejo. A modo de ejemplo, diversas investigaciones han demostrado que en el caso de las personas adultas con discapacidad intelectual, suelen ser los cuidadores y los profesionales quienes deciden qué actividades pueden realizar estas personas durante su tiempo libre (Brown, 1989; Hawkins, 1993; Zijlstra y Vlaskamp, 2005). A veces la familia u otros sistemas sociales favorecen una ausencia de elección y suelen privar a las per- sonas de experiencias vitales agradables y satisfactorias que otorguen sentido a su existencia, así como producir consecuencias motivacionales, cognitivas y emocionales negativas (Badía y Longo, 2009). El mantenimiento prolongado de esta situación puede conducir a sentimientos de indefensión en la persona, lo que da lugar a dificultades en el aprendizaje y reducción en su nivel de participación y exploración del entorno (Seligman, 1991).
Ante esta situación, en los últimos años se ha producido un incremento de las investigaciones e intervenciones orientadas al desarrollo de estos objetivos (Barquín, García, García, López y Marín, 2002; FEAPS, 2005; FEAPS, 2010; Pérez y Cabezas, 2007; Ponce, 2010;Vived, Betsabé y Díaz, 2012). En relación a propuestas de intervención ideadas para personas con discapacidad intelectual gravemente afectadas o con necesidades de apoyo generalizado, destaca por un lado dotarles de un medio de comunicación que mejore su competencia general y les proporcione una poderosa herramienta de relación interpersonal (Tamarit, 2001) y, por otro lado, la enseñanza de códigos alternativos, como el procedimiento de comunicación total (Schaeffer, Musil y Kollinzas, 1994), pieza clave del fomento del control social por parte de las personas con grave discapacidad. La finalidad de este tipo de procedimientos es fomentar la espontaneidad, ofreciendo un código para expresar los propios deseos y el desarrollo de un repertorio de destrezas que le posibiliten interaccionar con su entorno (Pérez et al., 2011).
De este modo, el objetivo general de la presente investigación es valorar un programa que permita, a partir del empleo de estrategias alternativas de comunicación e incrementando las oportunidades para la toma de elecciones, promocionar la autodeterminación y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.
A partir de este objetivo, surgen las siguientes hipótesis:
- -
Hipótesis 1 (H1). En la medición pretest, ambos grupos contarán con el mismo nivel de calidad de vida.
- -
Hipótesis 2 (H2). Los participantes del grupo experimental (GE) incrementarán su puntuación total en calidad de vida tras la aplicación de la intervención, mientras que el grupo control (GC) mantendrá puntuaciones similares a las alcanzadas en la medición pretest.
Para el presente estudio se ha empleado un diseño cuasi-experimental pretest-postest con grupo control sin tratamiento.
La muestra fue seleccionada intencionalmente en la Unidad de Día ATUREM y estuvo compuesta por 20 usuarios, distribuidos en igualdad de proporción entre ambos grupos. Las personas participantes cumplieron con los siguientes criterios de inclusión: ser mayor de edad, presentar discapacidad intelectual y acudir con regularidad al centro. Concretamente, en la tabla 1tabla 1 se presentan los datos que describen las principales características de la muestra empleada. Por otro lado, para la medida pretest y postest de la calidad de vida de los participantes se empleó la subescala de Calidad de Vida para Adultos con Discapacidad Intelectual (CVAD), componente de la Escala Integral de Calidad de Vida (Verdugo, Gómez, Arias y Schalock, 2009). Este instrumento ha sido creado específicamente para sujetos con discapacidad intelectual.
Descriptivos de la muestra
Participantes | Sexo | Edad | Grado de discapacidad % | ||||||
Muestra | N | Hombre | Mujer | Inferior | Superior | Media | Inferior | Superior | Media |
GE | 10 | 50% | 50% | 24 | 50 | 35.1 | 60 | 90 | 82.0 |
GC | 10 | 30% | 70% | 23 | 47 | 35.5 | 75 | 89 | 81.2 |
Total | 20 | 40% | 60% | 23 | 50 | 35.3 | 60 | 90 | 81.6 |
Nota. GE = grupo experimental, GC = grupo control, N = número.
El programa se diseñó para ser implantado durante dos meses. La 1
A continuación, la 2
Tras el entrenamiento se aplicó el programa. Éste se compone de 5 acciones, con creciente nivel de dificultad, a desarrollar en un plazo de 5 a 7 días cada una, dependiendo del logro de los objetivos propuestos en cada fase. Así, durante la 3
Durante la 4
La acción 4 se implementó durante la 6
En la 8
Durante todo el procedimiento se aseguró el anonimato y la confidencialidad de los participantes. Para ello, a cada participante se le asignó un código alfa-numérico con el que se rellenó cada una de las pruebas y fichas valorativas, restringiéndose el acceso a las mismas únicamente a los profesionales que participaban en el estudio.
Finalmente, se analizaron los resultados obtenidos. En primer lugar, se realizaron los análisis pertinentes para comprobar la fiabilidad y normalidad en los mismos a partir de las pruebas alfa de Cronbach y Kolmogorov-Smirnov. Seguidamente, los datos recopilados en las mediciones pre y postratamiento fueron analizados a partir de la prueba estadística t de Student para muestras independientes.
ResultadosEn la tabla 2tabla 2 se presentan los índices alcanzados en consistencia interna mediante el alfa de Cronbach en las distintas escalas registradas y su significación en la prueba de Kolmogorov-Smirnov para probar su ajuste a una distribución normal. Para estos análisis se han tomado de referente los resultados obtenidos por la muestra en la medición postratamiento.
Índices de alfa de Cronbach y Kolmogorov–Smirnov en medición postest
Dimensión | α | Sig.K-S |
Autodeterminación | .82 | .52 |
Derechos | .58 | .32 |
Bienestar emocional | .86 | .03 |
Inclusión social | .63 | .26 |
Desarrollo personal | .46 | .72 |
Relaciones interpersonales | .74 | .35 |
Bienestar material | .70 | .28 |
Bienestar físico | .71 | .08 |
Calidad de vida (puntuación total) | .93 | .93 |
Nota. α = índice alfa de Cronbac, Sig. K-S = índice de significación de Kolmogorov-Smirnov.
Comprobamos que la prueba seleccionada es adecuada para medir la calidad de vida, así como sus diferentes dimensiones, con índices que oscilan entre el .93 y el .70. Únicamente se obtienen índices más moderados en inclusión social (α = .63) y derechos (α = .58), siendo el valor más bajo el alcanzado en desarrollo personal (α = .46).
Por otra parte, el nivel de significación obtenido al aplicar la prueba de Kolmogorov–Smirnov confirma la normalidad de las puntuaciones observadas, tanto en puntuación total como en cada una de sus dimensiones. Únicamente no se cumple esta afirmación en la dimensión bienestar emocional (p = .03)
A partir de los resultados obtenidos, se decide emplear la t de Student para valorar las hipótesis planteadas. Para ello, se tuvo en cuenta en cada comparación el análisis de la prueba de Levene, demostrándose la homogeneidad de varianzas de los grupos comparados (p > .05).
Análisis por dimensionesPara responder a H1, se realizó una comparación de las medias obtenidas por ambos grupos en cada dimensión durante el pretratamiento. Los resultados se recopilan en la tabla 3tabla 3.
Comparación de las medias por dimensión en el pretest entre el grupo experimental y control
Dimensión | Media GE | Media GC | t | gl | Sig. | η2 |
Autodeterminación | 13.20 (2.20) | 13.50 (1.90) | -0.33 | 18 | .75 | .01 |
Derechos | 10.20 (0.63) | 10,.90 (1.20) | -1.64 | 18 | .12 | .13 |
Bienestar Emocional | 8.70 (0.68) | 9.00 (0.82) | -0.90 | 18 | .38 | .04 |
Inclusión Social | 13.50 (1.72) | 14.60 (1.08) | -1.72 | 18 | .10 | .14 |
Desarrollo Personal | 8.30 (1.57) | 8.40 (0.97) | -0.17 | 18 | .87 | .00 |
Relaciones Interpersonales | 16.60 (1.43) | 17.60 (2.07) | -1.26 | 18 | .22 | .08 |
Bienestar material | 20.60 (1.90) | 20.60 (1.35) | 0.00 | 18 | 1.00 | .00 |
Bienestar físico | 17.60 (0.70) | 17.60 (1.08) | 0.00 | 18 | 1.00 | .00 |
Nota. Desviación típica entre paréntesis. GE = grupo experimental, GC = grupo control, t = índice t, gl = grados de libertad, sig. = nivel de significación, η2 = eta cuadrado.
Como puede observarse, no se encuentran diferencias estadísticamente significativas entre ambos grupos en las diferentes dimensiones. Estos resultados se ven a su vez respaldados por los índices alcanzados en η2, que muestran en todos los casos tamaños de efecto irrelevantes, aceptándose la hipótesis planteada de ausencia de diferencias.
La información facilitada en la tabla 4tabla 4 permite responder a H2. Ésta indica la presencia de diferencias estadísticamente significativas entre las respuestas de ambos grupos a 6 de las 8 dimensiones estudiadas en la medición postest, siendo no significativas las diferencias en las subescalas de relaciones interpersonales y de bienestar material. Las diferencias significativas surgen en todos los casos debido a un incremento de las medias obtenidas en el GE frente al GC que, por su parte, mantienen valores similares a los alcanzados en la medición pretest. Los tamaños de efectos asociados a las diferencias significativas, medidos por el índice η2, oscilan entre los de desarrollo personal, bienestar físico, inclusión social y derechos, que explicarían un 20% de la diferencias asociadas a esas subescalas, y los de autodeterminación y bienestar emocional, que pueden considerarse grandes o muy grandes, explicando en torno a un 70% de las diferencias asociadas a esas subescalas.
Comparación de las medias postest de la evaluación por subescala del GE y GC
Dimensión | Media GE | Media GC | t | gl | Sig. | η2 |
Autodeterminación | 18.40 (1.27) | 13.60 (2.07) | 6.27 | 18 | .00 | .69 |
Derechos | 12.40 (1.65) | 10.90 (0.99) | 2.47 | 18 | .02 | .25 |
Bienestar emocional | 11.50 (0.97) | 8.80 (0.42) | 8.06 | 18 | .00 | .78 |
Inclusión social | 16.60 (2.37) | 14.60 (1.27) | 2.36 | 18 | .03 | .24 |
Desarrollo personal | 9.40 (1.27) | 8.30 (0.95) | 2.20 | 18 | .04 | .21 |
Relaciones interpersonales | 19.70 (2.26) | 18.40 (2.12) | 1.33 | 18 | .20 | .09 |
Bienestar material | 22.80 (2.15) | 21.40 (1.35) | 1.74 | 18 | .10 | .15 |
Bienestar físico | 18.90 (2.03) | 17.40 (0.97) | 2.11 | 18 | .05 | .20 |
Nota. Desviación típica entre paréntesis. GE = grupo experimental, GC = grupo control, t = índice t, gl = grados de libertad, sig. = nivel de significación, η2 = eta cuadrado.
Finalmente, se estudiaron los resultados alcanzados por los grupos en las puntuaciones globales durante las diferentes mediciones. Los resultados de la tabla 5tabla 5 apoyan el cumplimiento de la H1, puesto que GE y GC cuentan con puntuaciones globales similares en la escala durante la medición pretest. A su vez, los participantes del GE han incrementado su puntuación global tras la aplicación de la intervención de modo significativo, mostrando un tamaño de efecto grande que explica el 50% de la varianza. Sin embargo, el GC ha mantenido su puntuación global tras la aplicación de la intervención, por lo que se cumple lo previsto en H2.
Comparación de las puntuaciones globales del GE y GC
Puntuación global | ||||||
Media GE | Media GC | t | gl | Sig. | η2 | |
Pretest | 108.70 (6.99) | 112.20 (5.90) | -1.21 | 18 | .24 | .08 |
Postest | 129.70 (10.23) | 113.40 (6.29) | 4.29 | 18 | .00 | .51 |
Nota. Desviación típica entre paréntesis. GE = grupo experimental, GC = grupo control, t = índice t, gl = grados de libertad, sig. = nivel de significación η2 = eta cuadrado.
A la luz de los resultados obtenidos, el objetivo general de la presente investigación se cumple, por lo que se demuestra que la autodeterminación es un elemento directamente relacionado con la mejora de la calidad de vida y la integración en la comunidad de las personas adultas con discapacidad intelectual (Wehmeyer y Schalock, 2001). Al mismo tiempo se confirma que proporcionando las condiciones adecuadas las personas con discapacidad intelectual profunda pueden aprender a tomar sus propias decisiones (Lancioni, O’Reilly y Emerson, 1996;Schepis, Reid y Behrman, 1996; Schweigert y Rowland, 1992;Verdugo, Sainz, Gómez y Gómez, 2011).
Entre las principales fortalezas de este programa destaca que cada una de las acciones diseñadas procura responder a las necesidades de las personas participantes, considerando los objetivos destacados por Wehmeyer (1996). Otro valor a destacar es el entrenamiento y empleo de los propios monitores o monitoras de referencia como encargados de la aplicación del programa. Sin lugar a dudas, contar con su colaboración ha hecho posible tanto los resultados obtenidos como su valoración. Además, su participación permitió incorporar el refuerzo social a los refuerzos propios derivados del desarrollo de cada actividad, debido a la importancia que para esta población tiene su monitor de referencia. Al mismo tiempo, el programa se integra en la vida cotidiana de los participantes, permitiendo de este modo aplicar las nuevas habilidades en un contexto natural que facilita la generalización de los logros en el mismo. Por último destacar que el programa, con la adecuada formación, puede resultar fácilmente extensible a otros contextos.
Por otro lado, entre las limitaciones hemos de resaltar que la aplicación de cada acción en un periodo de 5 a 7 días no siempre resultó suficiente para todos los casos, sobre todo a partir de la acción 4 y 5. En lugar de fijar unos tiempos comunes resultaría interesante adecuarlos a cada usuario, respetando su individualidad (Pérez et al., 2011). Asimismo, en la planificación del programa no se incluyó a los familiares de las personas participantes cuando representan un importante papel en el apoyo de la autodeterminación en las personas con discapacidad intelectual (Ponce, 2010). Por ello, es necesario considerar en investigaciones futuras la interdependencia de la persona con discapacidad intelectual con otros miembros de la familia y de la comunidad con las que interactúan a diario (Verdugo, 2001). Finalmente, otra de las limitaciones es el tamaño muestral, razón por la que resultaría recomendable replicar los resultados obtenidos con una muestra más representativa. Además, dado que la presente iniciativa se centra en la toma de decisiones sobre asuntos inmediatos, una propuesta para investigaciones próximas podría ser la aplicación de este tipo de estrategias para elecciones relacionadas con cuestiones futuras, de modo que puedan planificarse actuaciones adecuadas a las preferencias de los usuarios y que puedan cumplir los objetivos de los “planes centrados en la persona” que suelen diseñarse en este tipo de servicios.
Definitivamente, el desarrollo de las habilidades de autodeterminación es un objetivo prioritario para las personas con discapacidad intelectual. Prácticas como la presentada, en las que pueda incorporarse a familiares y otros miembros de la comunidad, permiten actuar en detrimento del rol pasivo tradicionalmente desempeñado por estás personas, apostando por su derecho a participar y actuar en su entorno mostrando sus intereses, preferencias y, en definitiva, favoreciendo la satisfacción de sus propias necesidades.
Extended SummaryPeople with intellectual disabilities seem to take second place in making decisions regarding their own quality of life. Research has shown that often it is the caregivers and the professionals who decide what activities people can perform during free time (Brown, 1989; Hawkins, 1993; Zijlstra & Vlaskamp, 2005). Sometimes, family or other social systems favor a lack of choice and often deprive people of pleasant and satisfying life experiences that give meaning to their existence as well as produce motivational consequences, cognitive and emotional impact (Badía & Longo, 2009). The prolonged maintenance of this situation can lead to feelings of helplessness in the person, which results in difficulties in learning and reduce their level of participation and environmental scan (Seligman, 1991).
In this situation, in recent years there has been an increase in research and interventions aimed at developing these objectives (Barquín, García, García, López, & Marín, 2002; Pérez & Cabezas, 2007;Vived, Betsabé, & Díaz, 2012). The purpose of these procedures is to encourage spontaneity, offering a code to express their own desires and developing a repertoire of skills which enable them to interact with their environment (Pérez et al., 2011). The main aim of this research is to evaluate a program designed to promote self-determination and quality of life of these people.
We used a quasi-experimental pretest-posttest with control group without treatment. The sample was selected intentionally and it was composed of 20 people, adults with intellectual disabilities, users of ATUREM Day Unit and regularly attending the center. The instrument used for the measurements was the subscale of the Quality of Life for Adults with Intellectual Disabilities, a component of the Integral Scale of Quality of Life (Verdugo, Gómez, Arias, & Schalock, 2009). The procedure was implemented for two months, which ensured anonymity and confidentiality of participants.
The first week, we proceeded to the pretest assessment of selected participants. Then, the second week was devoted to the training of these professionals in the implementation of the new program. To this end, we resolved their doubts about the program and watched their contributions in improving the proposed design. After training, the program was implemented. The program consists of 5 phases, with increasing difficulty, to develop within 5-7 days each phase, depending on the achievement of the objectives.
Thus, the first phase of the program was implemented during the third week. The objectives were: to familiarize the participants with recognizing the icons of affirmation and negation, to train participants in the use of pictograms, to correct any problems, and to congratulate proper practice. To this end, the collaboration of the participants was requested and the pictograms in situations where participants typically choose and the monitors knew their answers were introduced. The reference monitor made sure that the elections were reinforced immediately after the issue of the correct answer through the use of corresponding pictograph. This activity was developed in 2 or 3 times during each day. Additionally, the monitors supported participants in shaping the choice task, resolving obstacles and reinforcing each advance. After 5 days, each professional valued their participants’ progress. If it was positive, the person was ready to move on to the next activity. Otherwise, the action was continued with 1 or 2 days more. This control took place at the end of each phase.
During the fourth week, the second phase was implemented. This kept the dynamics initiated by increasing the number of times that participants handled the icons of choice. To do this, at each change of activity and during meals each participant was asked to show his preference election type A or B. Following the evaluation of phase 2, phase 3 began in the fifth week, where again choice alternatives were expanded during the planning of daily activities with each participant. As for the type of election, more options were introduced in the exclusive choice (A or B or C), and choices of types A and B were presented. Concerning the type of election, more alternatives (A or B or C) were introduced in the exclusive, and presented choices of types A and B. Action 4 was implemented during the sixth week. Following the indications referred to this action, there is a work with subjects in introducing complex new elections, type A and B and C, as well as A and B and no C. Following assessment of it a last action in the program was introduced in the seventh week. This phase focused on providing participants the opportunity to use choice icons in not covered situations. To this aim, panels were prepared where all representations used in the program were placed. Participants were trained in the use of such panels and any attempt by the person wishing to communicate was attended.
The last step was the analysis of the results. Data were tested for reliability and normality using Cronbach's alpha and Kolmogorov-Smirnov test. Next, data were analyzed with Student's t-test for independent samples.
Participants in the experimental group significantly increased their score, with an effect size that exceeded 50% of the variance, while the control group maintained their score on the posttest measurement.
So, the results support the main aim. The program is committed to self-determination as directly related to improving the quality of life and community integration of adults with intellectual disabilities.
At the same time the program confirms that providing appropriate conditions for people with profound intellectual disabilities can make them learn to make their own decisions (Lancioni, O’Reilly, & Emerson, 1996;Schepis, Reid, & Behrman, 1996; Schweigert & Rowland, 1992;Verdugo, Sainz, Gómez, & Gómez, 2011).
The main strengths of this program state that each of the actions designed seeks to respond to the needs of the participants, considering the objectives outlined by Wehmeyer (1996). Also noteworthy is the training and employment of reference monitors. Undoubtedly, counting on their support has made these results possible. In addition, their participation included social reinforcement that allowed own reinforcements from the development of each activity, due to the importance that this population counts on a reference monitor. At the same time, the program is integrated into the daily lives of the participants, which lets them apply new skills in a natural context that facilitates the generalization of the achievements. Finally, it must be noted that the program can be easily extended to other contexts with proper training.
On the other hand, among the constraints we must emphasize that the implementation of each action in a period of 5-7 days is not always sufficient for all cases, especially from the action 4 and 5. Instead of setting a common time, we believe that it is interesting to adapt the program to each person, respecting his or her individuality (Perez et al., 2011). Similarly, family members were not included in the planning program. Some authors suggest that the family plays an important role in supporting self-determination for people with intellectual disabilities (Ponce, 2010). It is therefore necessary to consider in future research the interdependence of people with intellectual disabilities with their family and other community members with whom they interact daily (Verdugo, 2001). Finally, another limitation is the sample size, and therefore it would be advisable to replicate the results with a more representative sample. Moreover, since this initiative focuses on making decisions on immediate issues, a proposal for future research would be to apply such strategies for future issues related choices. Thus, participants could participate in planning appropriate actions to their own preferences, so that they are able to meet the goals of the Person Centered Plans that are designed for this type of services.
Definitely, the development of self-determination skills is a priority for people with intellectual disabilities. Practices as presented, incorporating family and other community members, allow action to the detriment of traditionally passive role played by people with intellectual disabilities, relying on their right to participate and act in their environment showing their interests, preferences, and ultimately favoring the satisfaction of their own needs.
Conflicto de interesesLos autores de este artículo declaran que no tienen ningún conflicto de intereses.
Los autores agradecen la colaboración de las personas usuarias y profesionales de la Unidad de Día ATUREM por su inestimable colaboración y facilitar la oportunidad de hacer realidad este proyecto.