Cuidados paliativos y de soporte en asistencia geriátrica domiciliaria
Palliative care and support in home care geriatric attention
Jiménez Torres, E. F.* y Palomera García, M.**
* Hospital Geriátrico Virgen del Valle. Toledo. ** Hospital Cruz Roja. Madrid.
Correspondencia:
E. F. Jiménez Torres.
Hospital Geriátrico Virgen del Valle.
Ctra. de Cobisa, s/n.
45071 Toledo.
RESUMEN
La Asistencia Geriátrica Domiciliaria es el proceso por excelencia para conseguir, en el medio natural del anciano, el manejo adecuado de aquellas situaciones en que existe una incapacidad limitante, establecida o de deterioro progresivo, por causa de enfermedad física o mental y que precisa mantener al máximo sus niveles de función, salud, bienestar mental y social minimizando sus consecuencias en el paciente y la familia.
Pretende asegurar de forma eficiente y proporcionada, las medidas terapéuticas, diagnósticas, preventivas, de soporte y cuidado para el anciano y sus familiares, de forma continua o intermitente durante un período de tiempo limitado por la propia patología o bien por cambio de nivel asistencial.
El fin último, es la permanencia del anciano en su propio domicilio mientras sea posible pero preservando una calidad de vida digna. Se consigue en la medida que se utilice de forma adecuada todos los recursos a su disposición, tanto los cuidados formales, como la coordinación socio-sanitaria y fortalecimiento los denominados cuidados informales.
Los objetivos planteados pasan por el manejo del anciano discapacitado en su domicilio desde el punto de vista de reconocimiento de necesidades e intervención en las patologías, proyección del hospital en forma de cuidados especializados y labor de consulta, colaboración y coordinación de los distintos niveles sanitarios y sociales del área de intervención.
Palabras clave
Cuidados domiciliarios. Cuidados paliativos. Anciano. Objetivos. Niveles asistenciales. Coordinación sociosanitaria.
SUMMARY
Geriatric Care in the home is by far the best method to obtain adequate management within the natural environment of the elderly subject in those situations in which their incapacity is limited, established or progressively deteriorating, due to physical or mental disease and which make it necessary to maintain their functional, health, mental well-being and social levels at their greatest, minimizing the consequences in both the patient and the family.
This care aims to assure the therapeutic, diagnostic, preventive, support and care measures for the elderly subjects and their family members in an efficient and well-proportioned way either continuously or intermittently during the time demarcated by the disease itself or by a change in the health care need level.
The final objective is to have the elderly individual remain in his or her own home while possible but preserving a decent quality of life. This can be successfully carried out when all of the available resources, including both formal care and social-health care coordination, are adequately used, and when the informal health care is strengthened.
The objectives proposed include the treatment of the incapacitated elderly patients in their home from the point of view of recognizing their needs and intervention in the diseases, planned use of the hospital for specialized care and consultation work, collaboration and coordination of the different health care and social levels in the intervention area.
Key words
Home care. Palliative care. Elderly. Health care level objectives. Social-Health care Coordination.
DEFINICION
Dentro del procedimiento de asistencia «integral» del anciano, objetivo prioritario de la Geriatría, están los cuidados paliativos en el más amplio sentido del diagnóstico, atención y respuestas a los problemas que plantean. Los distintos niveles asistenciales geriátricos (NAG) surgen como los medios idóneos donde desarrollar la evaluación geriátrica como herramienta y de esta forma conseguir una asistencia global y adecuada a cada situación.
Existen distintas definiciones (1) de la Asistencia Geriátrica Domiciliaria (AGD), pero en esencia se entiende como el proceso por excelencia para conseguir en el medio natural del anciano, el manejo adecuado de aquellas situaciones en que existe una incapacidad limitante, establecida o de deterioro progresivo, por causa de enfermedad física o mental y que precisa mantener al máximo sus niveles de función, salud, bienestar mental y social, minimizando sus consecuencias en el paciente y la familia.
Van dirigidos a asegurar de forma eficiente y proporcionada las medidas terapéuticas, diagnósticas, preventivas, de soporte y cuidado para el anciano y sus familiares de forma continua o intermitente durante un período de tiempo limitado por la propia patología o bien por cambio de nivel asistencial. Por tanto, implica necesariamente un papel de apoyo, comunicación y coordinación con los distintos niveles asistenciales intra-extrahospitalarios y recursos sociales del área de intervención.
Surgen en medios con sensibilidad ante el problema y capacidad de recursos, como respuesta de calidad (2) ante la demanda y por tanto de necesidad asistencial existente, pretendiendo mantener al anciano en su entorno habitual, abarcando los cuidados paliativos tanto oncológicos como la patología no oncológica limitante al domicilio, así como la evaluación geriátrica en el domicilio para el manejo de patologías específicas y ubicación en caso de ser preciso en el nivel asistencial adecuado.
MODA O NECESIDAD
Es evidente que en la medida en que avanzan las sociedades, se incrementan en cantidad y calidad las necesidades de lo que se considera básico, en relación con la salud y calidad de vida (CV). Aunque el objetivo final y por tanto la necesidad se mantenga, cada período o época genera sus propios «modelos de intervención», de acuerdo con las exigencias de la población, con las tecnologías, las decisiones político económicas y los recursos aplicados.
Los sistemas sanitarios se deben adaptar en cada momento a lo que es realmente importante: satisfacer las necesidades del individuo, que a la postre es el origen de todo.
La reflexión previa hace plantearse cuáles son los factores asociados con la AGD que han hecho necesaria su implantación y crecimiento en los últimos decenios (tabla I):
Tabla I. Factores asociados con la necesidad de los cuidados domiciliarios. |
| * Aumento de población anciana. |
| * Aumento de personas con discapacidad. |
| * Aumento de enfermedades crónicas. |
| * Tecnificación de cuidados. |
| * Preferencia por la no-institucionalización. |
| * Tendencia actual a realizar los cuidados fuera del hospital. |
| * Factores socioculturales. |
| * Incremento de costes. |
1. Incremento, tanto en cantidad como en complejidad, de los cuidados realizados a los pacientes, tanto crónicos como de cuidados paliativos. Para llegar a un diagnóstico de certeza se necesita tecnología más sofisticada, nuevos tratamientos y técnicas, para los que se requiere conocimientos especializados, y lo que complica más la situación, cuesta saber «hasta dónde hay que llegar» o cuál es el grado de «satisfacción aceptable o real», ya que el límite en las situaciones intermedias es cada vez más amplio y nebuloso.
2. Incremento de la población anciana. En la actualidad estamos asistiendo en todos los países desarrollados a un progresivo envejecimiento de la población. En España en el año 1991 la proporción de población mayor de 65 años alcanzaba la cifra de un 13,74% y las últimas proyecciones de población sitúan a este colectivo en torno al 21,2% para el año 2026. Se calcula que en el año 1997 la población asistida anciana mayor de 75 años susceptible de recibir atención domiciliaria sería de mas de un millón, de las que cerca de 300.000 padecen algún grado de inmovilidad. Este crecimiento acelerado de la población anciana se traduce en la necesidad de una reorientación de los servicios sanitarios en cuanto a su funcionamiento y organización, para dar respuesta a las necesidades de una población cada vez más envejecida.
3. Preferencia por los cuidados no institucionalizados. Son numerosos los estudios que reflejan cómo en una gran proporción de pacientes con enfermedad terminal o con múltiples reingresos sus familiares manifiestan su preferencia, en esta última fase de la enfermedad, de ser atendidos en su domicilio y que el paciente fallezca en su hogar (3), siempre y cuando se disponga del suficiente apoyo por parte de equipos especializados (4), así como otros que muestran como el número fallecimientos en domicilio puede aumentar con la creación de estos equipos (5).
Otro grupo amplio de pacientes son aquellos que se institucionalizan en residencias por déficit o limitación parcial de cuidados técnico-asistenciales, y en los cuales las familias asumirían de buen grado su atención. De hecho, este nivel asistencial se considera como una alternativa posible a las instituciones tanto públicas como privadas, que atienden a los pacientes más dependientes. Se realiza una distribución de cargas entre la familia y los distintos estamentos socio-sanitarios, consiguiendo un cuidado satisfactorio para el anciano, equilibrado, o por lo menos soportable por la familia, y menos oneroso en cualquier caso.
4. Incremento de costes y problemas de sostenibilidad de la atención. En las últimas décadas comenzó a tomar especial importancia este tipo de pacientes condicionado por los enormes gastos y sobrecarga que acarrea su cuidado a todos los niveles: familiar (material, desplazamientos, institucionalización, abandono de trabajo, etc.), atención primaria (múltiples visitas, incremento consumo de fármacos, utilización de distintos especialistas, pruebas diagnósticas...), asistencia hospitalaria (urgencias, ingresos con estancias en muchos casos prolongadas...), y recursos sociales.
Este hecho, posiblemente en relación con el grupo poblacional más afectado, toma especial interés en el anciano, añadiendo al problema de sus propias peculiaridades, pudiendo aparecer desviaciones tanto en exceso como en defecto. Otro problema es que cuando observamos cuál es el tipo de atención prestada clásicamente, se observan resultados dispares en calidad y cantidad, o bien enmascarados, y en muchos casos incluso se llega a olvidar cuáles son los objetivos de cuidado.
Un ejemplo claro son las estancias hospitalarias, en muchos casos evitables, de los pacientes crónicos en que se reagudiza su patología, o bien los pacientes oncológicos con síntomas no controlables inicialmente en el domicilio, ya que en muchos casos acuden e ingresan en el hospital, con el incremento de costes y cargas que supone para el sistema.
Otros fenómenos están ocurriendo actualmente de forma paralela con el concepto de AGD (en el sentido de ámbitos de actuación, costes y prestación de servicios), dentro de la atención especializada hospitalaria, la cual tiende a sobrepasar cada vez más los límites físicos del hospital, como son el caso de la cirugía ambulatoria y la hospitalización domiciliaria (HD) (6). Actualmente son nuevas líneas de actuación alternativas y sustitutorias de la hospitalización convencional que en algún momento por los puntos en común, aunque actualmente diferenciadas, pueden llegar a cruzarse.
Hay que intentar huir en este punto de lo que parece un concepto exclusivamente «económico», basado en un teórico menor coste de la atención domiciliaria (AD), ya que puede llevarnos a cometer errores de nihilismo o inhibición. Nuestro objetivo es la mejor CV posible y el ahorro lo conseguimos con el uso racional de los recursos.
FENOMENO HISTORICO
Ya existían experiencias previas de asistencia domiciliaria, pero es en la década de los ochenta en que el American College of Physicians ante la enorme demanda y diversidad de formas y costes, intenta unificar los criterios de atención, dirigido a los cuidadores así como los profesionales de la salud, considerando la AGD como un elemento imprescindible dentro de un plan de atención integral al anciano, abarcando un amplio espectro de posibilidades de atención, desde la promoción de la salud, prevención de la enfermedad, valoración diagnóstica y tratamiento de las enfermedades, hasta la rehabilitación y cuidados paliativos (7).
Más tarde la Sociedad Americana de Geriatría (8) define su postura al respecto, estableciendo cuáles podrían ser los beneficios del tipo de los cuidados domiciliarios dirigidos hacia los pacientes con enfermedades invalidantes, el nivel de formación, así como sus implicaciones económicas, parámetros de calidad y el tipo de servicio que se considera adecuado en este tipo de pacientes.
Posteriormente han salido múltiples publicaciones relacionadas con el tema, que nos recuerdan hacia dónde vamos, clarificar los objetivos (9), demostrar los posibles beneficios (10), la menor presión de la estructura familiar (11) sobre todo a la mujer, así como conseguir dar los servicios en el domicilio con mayor aceptación de los miembros de la familia y conseguir unos cuidados al paciente con enfermedad crónica por largos períodos de tiempo (12), así como los distintos tipos de atención y los sistemas de pago (13).
En nuestro medio se implantó por primera vez un equipo de AGD en el Hospital Cruz Roja de Madrid en 1978, posteriormente se desarrollan en otras localidades españolas hasta la actualidad. Entre los diferentes equipos destacan las experiencias en las distintas comunidades autónomas, por un lado las que surgen en relación directa con los Servicios de Geriatría como pueden ser Madrid y Castilla La Mancha (Toledo, Guadalajara), o bien de forma institucional como el caso de Cataluña (PADES) (14), y Comunidad Valenciana (Programa PALET) (15).
Destacando como ocurre en otros países, incluso regiones o áreas, donde existen en función del medio, sus necesidades y recursos se han ido adaptando a distintos sistemas para cubrir las necesidades, por lo que los resultados y dinámica de trabajo no son homogéneos, aunque sí la filosofía y objetivos prioritarios.
En España las autoridades sanitarias del Ministerio de Sanidad y Consumo establecen una serie de principios y recomendaciones, recogiendo las emitidas por numerosos foros de opinión de expertos, donde se expone una amplia oferta de atención a los ancianos, con una gran red de servicios, y entre las actuaciones que proponen potenciar para conseguir los objetivos se encuentra el desarrollo de Programas de Atención Domiciliaria y medidas que garanticen la continuidad de cuidados entre los diferentes niveles asistenciales (16).
En el momento actual existe una gran heterogeneidad en torno a los distintos modelos asistenciales de cuidados paliativos en el domicilio, tanto entre los diferentes países como dentro de una misma comunidad, incluso área. Las diferencias son importantes en cuanto a la organización de los equipos, profesionales, dedicación horaria, formación y motivación o actitud de los profesionales que los componen.
Todos ellos conforman un puzzle en el cual es difícil comparar las diferencias entre las distintas piezas y por tanto generalizar los resultados, pero que en conjunto presentan un perfil único que es la atención domiciliaria del anciano. Será más racional aquel sistema que es más eficiente y se aproxima mejor al objetivo, con los recursos que tiene. Tres son los pilares sobre los que debe asentar cualquiera de ellos: coordinación socio-sanitaria, sectorización y especialización.
Sin embargo, los distintos modelos no son en absoluto excluyentes entre ellos y pueden y deben coexistir para dar una atención integral. Aunque inicialmente hacer recaer la responsabilidad del cuidado de este tipo de pacientes en personal no especializado, bien de tipo sanitario o gestores socio-sanitarios puede hacernos llegar a no conseguir los objetivos prioritarios, fracasando sobre un terreno en el cual nunca se han generalizado los logros.
En fechas recientes, con el reconocimiento de la magnitud del problema, el Instituto Nacional de Salud (INSALUD), como institución, está trabajando en la puesta en marcha de distintas unidades como Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) con las que se pretende mejorar la calidad de la atención domiciliaria. Se plantean desde un enfoque básicamente de Atención Primaria (AP), con lo que supone de parcial, aunque siempre beneficioso para el anciano, quedando pendiente por saber si se alcanzarán las cotas de coordinación necesarias entre los distintos niveles asistenciales, así como la modificación de los distintos planes de formación para alcanzar los conocimientos y experiencia necesaria para el manejo adecuado de este tipo de pacientes.
BASES CONCEPTUALES
El objetivo último es la permanencia del anciano en la comunidad, en su propio domicilio mientras sea posible ofrecerle una CV digna (17). Este objetivo debe continuar manteniéndose en el momento en el que al anciano se le diagnostica una enfermedad terminal o crónica invalidante. Esto implica en función del motivo, pronóstico, grado y consecuencias del deterioro, seleccionar los recursos a nuestra disposición que deberán ser empleados.
En la progresión de la enfermedad, inicialmente la aproximación es diagnóstica y curativa; si el proceso es reversible todo finaliza cuando el paciente vuelve a su situación basal. Pero no siempre ocurre así y en el anciano se producen múltiples patologías en las que quedan deterioros y/o síntomas que provocan limitaciones para la realización de su actividad habitual o bien se prevé que pueda progresar la enfermedad, como es el caso de las neoplasias hasta llegar a la muerte. La consecuencia es la demanda de cuidados, en muchos casos hospitalarios con dudoso beneficio. Es cuando aparece el concepto de cuidados paliativos, en contraposición con el de «cuidados mínimos».
No se pretende ni se debe, suplantar ni duplicar unos cuidados ya existentes, en estos casos nuestra actuación será de apoyo tanto a nivel de los distintos servicios hospitalarios como AP. La labor habitual de los equipos se desarrolla en el área, por lo que la colaboración en forma de coordinación y/o docencia con los niveles asistenciales extrahospitalarios, son labor prioritaria.
El trabajo desarrollado entra en el contexto más amplio de la atención geriátrica, con las características propias del anciano, que ha hecho posible la mejoría en la calidad asistencial a través del desarrollo de la especialización.
Sin embargo, el grupo de pacientes que reciben asistencia, en conjunto es básicamente peculiar, ya que se implican los distintos factores propios del anciano pero en la situación más genuina, pluripatología, polifarmacia, inmovilidad, problemática social, patología crónica limitante al domicilio y en muchos casos enfermedades agudas pero sin reversibilidad.
Cambian los conceptos de actuación y el entorno donde se desarrollan, pero sin embargo son necesarios una serie de conocimientos específicos que serán los que marquen el grado de calidad asistencial prestada.
La AGD desarrolla una actividad dirigida específicamente a la problemática del anciano, ya que también incluye patología crónica que limita al domicilio, detectando y tratando las reagudizaciones que en muchos casos requerirían ingreso, y si no, valoración en el servicio de Urgencias. Se preocupa por el confort del anciano pero con una visión en la que prevalece la CV, las posibilidades de integración en el medio familiar, recuperación funcional si es posible y la solución de problemática social, intentado conseguir la visión global que caracteriza la atención geriátrica.
Las características sobre las que se basa el modelo de atención son:
* Atención integral. «El enfermo dentro de su contexto socio-sanitario».
* Interdisciplinariedad. «Distintos profesionales con un objetivo común».
* Máxima cobertura en su medio. «No deteriorar la calidad asistencial».
* Equidad. «Cuidados universales en el área».
* Uso racional de recursos. «Ubicación adecuada del paciente».
* Criterios de selección. «No todos los pacientes ancianos se benefician de un equipo especializado».
* Conseguir calidad de vida. «No como consecuencia sino como objetivo».
* Colaboración con EAP/Hospital. «A través de consultas/docencia con los médicos del área, compartiendo los enfermos en la medida de las posibilidades de cada uno de los niveles asistenciales».
* Transitoriedad y temporalidad de los cuidados. «Hasta que sea necesario y eficiente».
Para que un paciente subsidiario de cuidados paliativos pueda permanecer en su domicilio, se deben considerar una serie de requisitos necesarios. Para ello debe existir voluntad del paciente de permanecer en su domicilio, que el entorno social y familiar sea adecuado para asumir los cuidados del paciente en esta fase de su enfermedad, ya que la problemática social, aunque no de forma específica, se da con mayor frecuencia en el grupo de la población anciana, por ello no es infrecuente encontrarnos con pacientes que viven solos o cuyo cuidador principal es otra persona anciana, pacientes con problemas económicos o vivienda en condiciones inadecuadas y una buena coordinación entre los equipos de AGD, AP y los diferentes niveles asistenciales hospitalarios, para garantizar una atención o ingreso hospitalario rápido, si éste fuera necesario en algún momento de la enfermedad (tabla II).
Tabla II. Condiciones de intervención en ayuda domiciliaria geriátrica |
| Relacionado con el cumplimiento de objetivos. |
| * Atención integral. |
| * Interdisciplinariedad. |
| * Equidad. |
| * Máxima cobertura en su medio. |
| * Uso racional de recursos. |
| * Criterios de selección. |
| * Conseguir calidad de vida. |
| * Colaboración con los distintos niveles asistenciales. |
| * Transitoriedad y temporalidad de los cuidados. |
| Relacionado con el paciente y familia. |
| * Consentimiento informado. |
| * Apoyo familiar suficiente en domicilio. |
| * Cobertura social adecuada. |
| Relacionado con la patología. |
| * Enfermedad crónica con frecuentes reagudizaciones y tasa elevada de reingresos hospitalarios. |
| * Pacientes discapacitados o con patología oncológica o crónica invalidante que se han mantenido estables inicialmente, pero presenta complicaciones, o precisa aplicación de técnicas u otras necesidades de cobertura hospitalaria. |
| * Enfermedad terminal una vez realizados los procedimientos diagnósticos adicionales y con necesidad de cuidados paliativos. |
| * Patología subaguda con buena evolución que precisa completar tratamiento con medios hospitalarios. |
La AGD va dirigida al anciano en situaciones en que existe una incapacidad limitante, bien establecida o de deterioro progresivo, y se puede considerar desde una triple vertiente:
1. Manejo del anciano discapacitado en su domicilio desde el punto de vista preventivo así como despistaje e intervención de patologías potencialmente tratables a través de la atención especializada.
2. Como una proyección del hospital, haciendo una labor de puente, o bien manejando al anciano hasta sus últimas consecuencias si la situación lo requiere.
3. Actividad consultora, de colaboración y coordinación incluso puntual y recortada en el tiempo con otros estamentos.
Cada vez es más frecuente plantear en este tipo de enfermos intervenciones en origen puramente hospitalarias, como pueden ser indicación, selección e interpretación de pruebas diagnósticas y terapéuticas, optimización de tratamientos en pacientes complejos (patología cardiorrespiratoria, neurológica...), tratamiento de úlceras de múltiples etiologías complicadas, terapia parenteral (antibióticos, hidratación, nutrición parenteral), paracentesis abdominal o torácica, alimentación enteral por gastrostomía o sonda nasogástrica, rehabilitación (si existe fisioterapeuta en el equipo), tratamiento de soporte para enfermos terminales de cualquier origen, oxigenoterapia domiciliaria, ventilación mecánica asistida, transfusión de glóbulos rojos o plaquetas, manejo del dolor en las vías invasivas, etc.
Se trata de proyectar en la medida necesaria los cuidados, conocimientos y recursos hospitalarios en el propio domicilio del paciente al que se proporciona una atención especializada, tanto médica como de enfermería, a fin de evitar ingresos hospitalarios prolongados, estudios y estancias inadecuadas y reingresos constantes. Todo ello sin deterioro de la calidad asistencial que merece la patología sufrida en ese momento por el paciente. Constituye un complemento y en la práctica a veces alternativa a la hospitalización tradicional, así como de selección y descarga de los ancianos que precisarán ser derivados desde AP a otros medios asistenciales como hospitales o instituciones residenciales.
Es importante diferenciar lo que son los cuidados geriátricos domiciliarios que estamos hablando, de aquellos ancianos dependientes que ya han sido diagnosticados y tratados convenientemente, y aunque con patología crónica o invalidante de forma progresiva, se mantienen estables o precisan mínima o ninguna atención especializada, en los que la prevención, la aproximación adecuada, los conocimientos y cuidados básicos son importantes y suficientes para mantener la CV del anciano en su entorno. En este segundo grupo se incluirán los pacientes que han sido manejados por los equipos geriátricos de ayuda domiciliaria y que se han estabilizado, quedando la atención a demanda por parte de los EAP.
¿Quién?
En la mayoría de los casos los niveles de formación académica, tanto en las universidades como en las especialidades, salvo en contadas ocasiones, acerca de este tipo de patología es deficitaria Si bien la situación es común en muchos casos a distintas enfermedades, no se manejaban hasta fechas recientes con la suficiente atención, dando un valor secundario o poca importancia a los resultados.
Además es un hecho reconocido que existe una pobre preparación de los técnicos que tienen que realizar la decisión de institucionalizar al anciano, bien por falta de conocimientos técnicos bien por poca experiencia, o incluso en muchos casos una aproximación deficiente al problema que plantea este tipo de pacientes.
Si reconocemos que los cuidados domiciliarios han de ser una proyección de los cuidados generales a los que tiene derecho todo individuo, no deben hipotecar en ningún momento la calidad ni la cantidad de los servicios que presta (18).
Partiendo del respeto de todos los profesionales y entendiendo que cualquier individuo con suficiente interés, formación y medios, puede alcanzar el nivel de especialización suficiente en cualquier materia, parece razonable pensar que es la Geriatría de forma global, la especialidad médica que por su infraestructura, contenido y misión asistencial, mejor puede realizar los cuidados paliativos de la población anciana.
Para ello la AGD cumple una serie de requisitos necesarios para este tipo de asistencia: personal con preparación especifica, infraestructura para proporcionar una asistencia integral, enfoque interdisciplinar, y capacidad de conexión rápida y fluida con el resto de niveles asistenciales geriátricos, con los EAP y otros equipos de especialistas para cubrir todas las necesidades que pueden ir surgiendo a lo largo de la asistencia al paciente.
Entre las ventajas y características que desarrolla en un programa geriátrico domiciliario se incluyen:
* Apreciación de importancia del cuidado domiciliario.
* Apreciación del valor del cuidado interdisciplinario interprofesionales.
* Apreciación de significado del papel que juegan todos los estamentos relacionados, conocimiento específico acerca de los objetivos de los cuidados domiciliarios, así como los que están disponibles en la comunidad.
* Habilidad para valorar los ancianos en el domicilio, así como decidir cuáles precisan cuidados agudos o bien subagudos, y por tanto conseguir una ubicación adecuada.
* Capacidad para llevar adelante la evaluación geriátrica de forma adecuada en todos los pacientes.
* Capacidad para analizar el entorno del anciano.
* Capacidad de reconocimiento de la necesidad de la familia, así como de los cuidadores informales.
* Capacidad para discutir los objetivos específicos de cada anciano, así como la necesidad hospitalización, incluso de distintas intervenciones diagnósticas y terapéuticas.
* Habilidad en el conocimiento teórico para el control del dolor.
* Puesta al día de forma permanente de conocimiento los últimos avances para utilizar de forma apropiada las distintas técnicas en el domicilio.
* Reconocer cuándo y cómo deben ser utilizadas las distintas técnicas diagnósticas.
¿Cuándo?
A la luz de lo expuesto existen dos situaciones que plantean conflicto en todos los equipos, ocurre en los dos extremos de la asistencia como en la mayoría de las acciones. Por un lado está dónde poner el punto de corte adecuado en las patologías agudas o subagudas tratadas en el hospital y remitidas de forma precoz pero con necesidad de cuidados en el domicilio, la denominada hospitalización domiciliaria, y por otro cuándo es necesario intervenir ante la demanda de EAP más allá del apoyo formal.
En el primer caso es una cuestión de temporalidad, recursos y responsabilidad (disponibilidad de atención las 24 horas del día), en el segundo se centra más en conceptos de nivel de calidad asistencial y de implicación directa en el proceso de los distintos profesionales.
En la práctica del tipo de cuidados, los límites van a depender de la experiencia del equipo, su implantación y modificación del medio, la severidad del proceso y los recursos de que disponga el equipo. En general, cuanto más precoz sea el alta hospitalaria, mayores los cuidados especializados necesarios y cuanto mayor sea la implicación y formación por parte de EAP, el papel de consultor y apoyo que deberán prestar éstos equipos será más importante. A medida que vayan cambiando las condiciones ambientales se modificará la línea de conflicto, por lo que parece razonable definir los pacientes en los que la intervención puede demostrar una utilidad clara.
Tipología de pacientes
La población diana que potencialmente se beneficia de la AGD está reconocida en las siguientes situaciones:
Pacientes que precisan evaluación geriátrica para su diagnóstico y tratamiento y no pueden acudir al hospital
La labor es similar a la que se realiza con pacientes nuevos en las consultas externas de Geriatría. Pero el enfermo no puede desplazarse por incapacidad importante y la patología que presenta no justifica su traslado a Urgencias y menos su ingreso directo.
En muchos casos la decisión a tomar es el nivel más adecuado para recibir los cuidados que precisa. Si es en AP, se dan las recomendaciones para su seguimiento, si precisa pruebas que puedan ser realizadas en el propio domicilio se realizan y en otras ocasiones, como pudiera ser la necesidad de rehabilitación o bien de estudio más detallado, se decide su ingreso en el Hospital.
En general son ancianos frágiles, mayores de 75 años con pobre soporte familiar.
Es recomendable que se realicen de forma conjunta las valoraciones domiciliarias a petición de AP, ya que el objetivo básico es la ubicación adecuada, dando las directrices y recomendaciones necesarias para su cuidado y atención.
Paliativos no oncológicos
Es el grupo en el que ya se han agotado todas las actitudes terapéuticas curativas y el paciente queda en una situación de dependencia y limitación al domicilio pero que puede vivir períodos prolongados y que presenta reingresos frecuentes por reagudizaciones, incluso complicaciones por la propia limitación funcional. Es un paciente que se siente muy mal y reclama la atención especializada habitualmente en forma de consultas o de ingreso hospitalario.
En este grupo se incluyen (tabla III).
Tabla III. Enfermedades no oncológicas subsidiarias de cuidados paliativos. |
| Patología cardíaca y respiratoria |
| * BNCO con O2 domiciliario. |
| * Insuficiencia cardíaca NYHA III-IV. |
| * Coronariopatía, valvular, degenerativa, etc. |
| Patología neurológica |
| * ACVA con mucha limitación funcional. |
| * Demencia en todas sus formas y complicaciones. |
| * Otras distintas (enf. de Parkinson, degenerativas, etc.). |
| Otras patologías |
| * Hipertensión portal con sus complicaciones. |
| * Síndrome de inmovilidad. |
| * Úlceras por presión o vasculares complicadas. |
| * Psicopatías crónicas. |
| * Cuidados postoperatorios (situaciones especiales). |
* Patología cardíaca y respiratoria.
* Patología neurológica.
* Otras patologías o situaciones.
En ocasiones se facilita el alta del hospital (19), responsabilizándose el equipo, como una proyección de la atención hospitalaria en su domicilio hasta acabar el tratamiento iniciado. La actividad en este grupo es básicamente de apoyo a los equipos de EAP dándoles cobertura inicialmente, hasta que es asumido de forma total por ellos, aunque en el grupo de cardio-respiratorios es más complicado (20), por las necesidades de técnicas hospitalarias diagnósticas que en algunas ocasiones precisan, o bien por los cambios de medicación hasta el control de las fases de reagudización.
Sin embargo, el equipo de AGD casi siempre queda como punto de referencia en caso de precisar atención especializada. Suelen ser ancianos que utilizan habitualmente los servicios de Urgencias pero sin indicación apropiada de ingreso hospitalario, y que al mismo tiempo desbordan las posibilidades del médico de familia. Una vez conseguido el control, si es el objetivo, tras un período corto de seguimiento, acaban pasando a estar bajo control de los EAP.
Cuidados paliativos en pacientes oncológicos
Corresponden aquellos ancianos con diagnóstico tumoral en estadio avanzado, en los cuales, debido a la ausencia de tratamiento curativo, el pronóstico es limitado y la prioridad en el cuidado es el confort del enfermo, pretendiéndose proporcionar los cuidados necesarios para atender las necesidades físicas y psicosociales del paciente y de su familia.
Es este campo el desarrollo de EAP debe ser importante, por lo que la labor de apoyo y coordinación puede ser importante, salvo en situaciones complejas, desbordantes o de inhibición.
¿Cómo?
Los mecanismos para asegurar la asistencia geriátrica en el domicilio se asientan sobre tres pilares básicos: por un lado los cuidados formales (médicos, de enfermería, trabajadores sociales, etc.), la coordinación socio-sanitaria y los denominados cuidados informales, que son los llevados a cabo por familiares, amigos y/o vecinos. Este último grupo es el claramente diferenciador con otros niveles asistenciales geriátricos.
Con respecto a los cuidados formales se realiza la dinámica del trabajo habitual utilizando la evaluación geriátrica con todos sus componentes, suplementada en con herramientas específicas de cada situación o patología (escalas de dolor, severidad de síntomas, progresión de riesgos, etc.).
En la primera visita domiciliaria se hará una recogida y análisis de datos del ambiente, lugar, capacidades del paciente, función cognitiva, estado emocional, estado sensorial, capacidad familiar y manejo de fármacos.
En relación con la coordinación socio-sanitaria supone acelerar e intensificar cauces de comunicación ya existentes, entendiendo que hoy por hoy, es la única forma de garantizar un buen uso de los recursos disponibles y que a pesar de los esfuerzos realizados, los avances siguen siendo equívocos o por lo menos dificultosos y de dualidad, ya que las decisiones que podrían modificar los patrones de conducta y actuación pasarían por redefinición de la forma de distribuir y gestionar los recursos.
Sin embargo, es en los terrenos de los cuidados informales donde nuestra intervención va a tener una influencia directa. Las familias juegan un papel primordial en el cuidado de los pacientes en domicilio, ya que en muchos casos van a ser los cuidadores los responsables del tipo de atención prestada, bien de forma directa o bien siendo interlocutores en el domicilio de las acciones realizadas por el equipo. Se debe implicar a la familia en el proceso intentando transmitirles un sentimiento de independencia y seguridad en la comprensión de la enfermedad y su régimen de tratamiento, todo ello se consigue con la información y comunicación. Las funciones que se espera cumpla la familia serán apoyo emocional, realizar observaciones de la evolución, asistencia física cuando es precisa, tareas del hogar que cubran las necesidades, implicación en el tratamiento y solicitud de ayuda cuando sea precisa (21).
De la necesidad de poder comparar los distintos datos, en los distintos pacientes, así como las distintas situaciones y lugares, se están realizando esfuerzos para unificar y distintas herramientas que sean válidas de aplicación en el domicilio en el anciano (22, 23).
OBJETIVOS
El objetivo principal es el cuidado y mantenimiento del anciano en su domicilio, con la mayor CV posible y utilización adecuada de recursos, minimizando al máximo las incapacidades, retardando su progresión, tratando patologías tanto agudas como crónicas no subsidiarias de ingreso hospitalario, intentando en la medida de lo posible la readaptación y recuperación funcional, todo ello dando a su vez soporte especializado en colaboración con los EAP. Podemos referirnos en conjunto cuando la situación es gratificante, como sociedad de cuidados.
En esencia, y partiendo del concepto de CV y del interés de mantener al anciano es su domicilio, los objetivos básicos (24) a desarrollar los podemos resumir en tres puntos: manejo racional y proporcionado de la patología y recursos, manejo preventivo de posibles complicaciones, y reforzar la red social del paciente y de la familia.
Los objetivos intermedios o propuestas de intenciones serán los siguientes (tabla IV).
Tabla IV. Objetivos de los equipos de ayuda geriátrica domiciliaria |
| * Seleccionar y ubicar de forma adecuada a los pacientes. |
| * Coordinar y facilitar los cuidados al equipo de atención primaria. |
| * Adecuar y adaptar recursos existentes. |
| * Posibilitar el uso apropiado de las estancias hospitalarias. |
| * Mantener la recuperación funcional para alcanzar el nivel óptimo de independencia. |
| * Transmitir los conocimientos al entorno. |
| * Actualizarse de forma permanente. |
1. Seleccionar los pacientes que precisan estudio o ingreso hospitalario, o bien institucionalización residencial, sobre todo entre los pacientes más frágiles, mayor comorbilidad y gran discapacidad.
2. Coordinar y facilitar al EAP el plan de cuidados en domicilio, en una actitud de apoyo y colaboración, entendiendo que muchos pacientes una vez realizado el trabajo específico deben volver a su medio habitual.
3. Posibilitar el uso apropiado de las estancias hospitalarias, haciendo el seguimiento de patologías crónicas reagudizadas o bien realizando la convalecencia poshospitalaria lo menos traumática posible, sobre todo en aquellos pacientes con mayor complejidad de manejo, reduciendo así las estancias innecesarias. Para ello serán precisos los conocimientos y técnicas especializados, la identificación y atención de los cambios en el estado de salud, así como la educación del paciente y familia acerca del deterioro y cuidados específicos, para disminuir al máximo las complicaciones.
4. Mantener la recuperación funcional, tanto física, mental o del entorno, como una meta posible, para alcanzar el nivel óptimo en todas las situaciones de deterioro, utilizando técnicas rehabilitadoras si es preciso, o bien potenciando el autocuidado y comunicación entre el paciente y la familia sobre los mecanismos de revertir la incapacidad detectada.
5. Transmitir los conocimientos al entorno, con el nivel correspondiente a quien va dirigido. Conocimientos técnicos a los profesionales relacionados, educación al núcleo familiar cuidadores informales con el fin de transmitir seguridad en el manejo del paciente y satisfacción con los cuidados, potenciando el fallecimiento en el domicilio siempre y cuando sea soportable.
6. Actualizarse de forma permanente los distintos componentes del equipo, con una actitud de formación continua e investigación para el manejo adecuado de las distintas situaciones e intercambio de experiencias con otros profesionales del mismo campo.
7. Adecuar y adaptar recursos existentes, tanto en el domicilio del paciente como en el entorno, para ajustarlo a las necesidades intentando hacer un uso eficiente de ellos. El abaratamiento de costes será una consecuencia del uso racional de recursos una vez alcanzada la calidad deseada, sobre todo evitando la duplicación y solapamiento del tipo de asistencia y medios utilizados entre los distintos niveles y profesionales implicados, con un mismo fin.
CONSECUENCIAS
Cuando se cumplen los requisitos y objetivos anteriormente mencionados para este tipo de asistencia, se produce un beneficio, tanto para el paciente, la familia, como para el sistema sanitario.
Partiendo de la base de que se cubran todas las expectativas, el paciente percibe que se le están dando los cuidados sanitarios que precisa, con la seguridad y tranquilidad que le proporciona el conocimiento de su entorno. Asimismo tiene la posibilidad de distribuir su tiempo como desee, sin las limitaciones que suponen los horarios y las normas de un hospital o institución, por flexibles que éstas sean.
Todo ello supone un mayor control, libertad y mantenimiento de su rol social, ya que continúa formando parte activa de la vida familiar y está en contacto permanente con el medio vital que le es conocido, preservando en lo posible su intimidad y siendo más fácil conservar la dignidad y el respeto propio.
La familia, si tiene las facilidades necesarias, al ser el hábitat natural y un sistema estructurado, tiene mayores posibilidades y más flexibilidad para organizar los cuidados, incluso alcanzar cierto grado de satisfacción al participar de forma activa en el cuidado del enfermo. Puede llegar a aliviar el impacto provocado por la enfermedad y la proximidad de la muerte, incluso en el futuro puede ser un elemento importante en la elaboración del duelo, disminuyendo el riesgo de duelo patológico entre los familiares y amigos.
Los sistemas gestores de recursos se verán beneficiados en la medida en que se disminuya del número de ingresos hospitalarios (25) y/o la estancia media de los mismos, baje la tasa de institucionalización y se utilicen los recursos diagnósticos y terapéuticos de forma eficaz, como consecuencia se puede conseguir un ahorro económico y por tanto posibilidad de mayor cobertura.
Todos estos factores van a repercutir en una mejora de la CV de los pacientes atendidos en domicilio con respecto a los pacientes hospitalizados; sin embargo, los cuidados domiciliarios tienen sus limitaciones, ya que el domicilio no siempre es el lugar adecuado para realizar los cuidados de todos los pacientes en situación terminal. A veces es preciso el ingreso o la institucionalización del anciano para evitar provocar un fallo tanto en la unidad familiar como al equipo de AGD difícilmente reversible por la limitación temporal del propio individuo.
Los motivos más habituales de fracaso van a ser la no-definición clara e individualizada de los objetivos, la utilización de criterios demasiados rígidos de admisión o exclusión del programa y en otras no reunir el medio las condiciones básicas, así como la negativa o imposibilidad de colaboración del paciente y familiares o ausencia de cuidador principal.
Entre los factores que limitan y contribuyen a un inadecuado cuidado domiciliario, el primero es la negativa expresa del paciente, motivado por la sensación de inseguridad e insuficiencia de los cuidados o el sentimiento de carga para su familia, otras veces es por la escasez de recursos sociales, como son la falta de familiares que colaboren en el cuidado, una vivienda con deficientes condiciones de habitabilidad, o la insuficiencia de recursos económicos.
En todos los casos, y sobre todo en las situaciones límite o muy distorsionantes para la unidad familiar, procuraremos limitar la extensión de la enfermedad del paciente al resto la familia, sobre todo a la mujer, estando atentos a las señales de sobrecarga, debiendo contestarnos las preguntas de si está adecuadamente preparado el cuidador, tiene suficiente resistencia, entiende el proceso que se ha puesto en marcha, soportará la nueva sobrecarga, se mantiene el papel del resto de los componente de la familia, son razonables las expectativas, existen los recursos externos suficientes, o si existe buena comunicación.
En la filosofía de los cuidados paliativos, el cuidado de la familia es inseparable del cuidado del paciente con enfermedad terminal (unidad familiar), si los familiares no son debidamente apoyados, no sólo repercute en una pobre calidad de los cuidados, sino que muchas veces es la causa de la imposibilidad para que el paciente permanezca en su domicilio.
Las limitaciones más habituales en que puede incurrir el equipo suelen ser por no conseguir la calidad deseada, o bien no abarcar a toda la población que se beneficiaría. Ocurre por la dificultad para abordar de manera eficaz los límites de la asistencia, falta de recursos, no tener la formación suficiente para dar respuesta a los problemas, o bien no ser capaces de generar o llevar a cabo la coordinación entre los demás niveles y dispositivos asistenciales y sociales dirigidos al anciano.
Es preciso conocer (con sus beneficios, limitaciones, controversias y contradicciones), todas los niveles de las unidades de Geriatría y atención especializada, así como de AP y recursos sociales, participando de forma activa en las reuniones y comisiones sociosanitarias. Es recomendable la relación directa con los distintos profesionales, gestores, enfermeras, personal auxiliar, trabajadores sociales, médicos implicados en el proceso de cuidados del anciano.
Con respecto a los costes existe cierta controversia, ya que no se han encontrado diferencias categóricas (26), pero no debemos olvidar cuál es el objetivo prioritario y las limitaciones del análisis, ya que es difícil cuantificar en términos económicos tanto la mejoría en la CV o el grado de satisfacción de éstos pacientes y familiares, como el grado de sobrecarga a que se somete a las familias (27). Es un campo en el cual se irá avanzando de forma progresiva.
Consideraciones finales
Mucho se ha avanzado desde el nacimiento de los equipos de AGD, su labor en el medio es reconocida, tanto en el ámbito asistencial como docente, y lo que es más importante, el grado de aceptación y satisfacción de los pacientes seguidos alcanza niveles que se podrían considerar envidiables en otros sectores.
Nuevas redes y con distintos enfoques de atención domiciliaria se han puesto en marcha en varios países en las últimas décadas, adaptando en cada caso la composición específica y las poblaciones diana a su realidad del momento. En lo referente a la composición de los equipos y las responsabilidades e implicación de los distintos niveles, al no existir un patrón único ideal, se van a ver influenciados por el sistema de financiación de la salud predominante, así como actitudes personales y decisiones políticas. Es recomendable no perder el objetivo final, que es el propio individuo, asegurando su satisfacción en los dos tipos de necesidades, por un lado las básicas, como son los cuidados sanitarios, y por otro lado las sociales y espirituales, referentes a una mejor CV con base en la salud.
Con respecto a los nuevos ESAD puestos en marcha recientemente, dentro del contexto y filosofía con que se han creado, no cabe duda que la asistencia especializada y sobre todo los profesionales de la Geriatría deberían ser una pieza básica, no recomendable sino obligatoria, para que la calidad de cuidados y selección de pacientes a quien debe ir dirigida sea la adecuada. En caso contrario es incomprensible pensar que por motivos diversos se está perdiendo otra posibilidad de ofertar de forma generalizada a los ancianos unos cuidados, no ya de alto nivel sino de calidad actualmente aceptable ya alcanzada en algunos medios.
Otro planteamiento que puede ser más fácil y cómodo es creer que la atención que se va prestar no va dirigida a los mismos pacientes, y por tanto los objetivos son distintos. Esto supondría diferenciar adecuadamente el nivel de competencia entre ambos niveles, básico y especializado, en la búsqueda de una mejor utilización de recursos sociosanitarios. Si esto no acontece podemos correr el riesgo de descubrir que aunque se consiga cierta eficacia, no se alcancen los niveles de eficiencia deseados por los altos costes y las limitaciones propias, quedando todo en un planteamiento teórico sin justificación de todo el esfuerzo realizado, y a la postre no satisfacer las necesidades del anciano, que es el origen de todo el planteamiento.
Se requieren así profesionales con formación específica en el control de los múltiples síntomas que pueden presentar estos pacientes, en el trabajo interdisciplinar, con habilidades en técnicas de comunicación (con los pacientes, la familia y el resto de profesionales del equipo u otros niveles asistenciales) y con motivación para realizar este tipo de atención para que puedan llevar adelante diseños específicos en cuanto a la distribución de las cargas de trabajo, asignación de tareas, criterios reales en el medio de inclusión y exclusión, composición idónea del equipo y recursos accesibles, lo que supone conseguir los objetivos planteados.
BIBLIOGRAFIA
1. Wieland D, Ferrell BA, Rubenstein LZ. Geriatric home health care. Conceptual and demographic considerations Clin Geriatr Med 1991;7(4): 645-64.
2. Eng C, Pedulla J, Eleazer GP, McCann R, Fox N. Program of all-inclusive care for the elderly (PACE): an innovative model of integrated geriatric care and financing. J Am Geriatr Soc 1997;45:223-32.
3. Spiller J, Alexander D. Domiciliary care: a comparison of the views of terminally ill patiens and their family caregivers. Palliat Med 1993;7:109-15.
4. Townsend J, Frank AO, Fermont D, Dyer S, Karran O, Walgrove A, et al. Terminal cancer care patiens preference for place of death: a prospective study. Br Med J 1990;301:415-7.
5. Constantini M, Camoirano E, Madeddu L, Bruzzi P, Verganelli E, Henriquet F, t al. Palliative home care and place of death among cancer patiens: a population-based study. Palliat Med 1993;7:323-31.
6. Stessman J, Ginsberg G, Harrimerman-Rozeriberg R, Friedrnan R, Ronen D, Israeli A, et al. Decreased hospital utilization by older adults altributable to a home hospitalization program. J Am Geriatr Soc 1996; 44:591-8.
7. Health and public policy committee. American College of Physicians. Home health care. Ann Intern Med 1986;105:454-60.
8. American Geriatrics Society Public Policy Committee. Home care and home care reimbursement. J Am Geriatr Soc 1989;37:1065-6.
9. American Medical Association Council on Medical Education and Council on Scientific Affairs. Educating physicians in home health care. JAMA 1991;265:769-71.
10. Stuck AE, Aronow HU, Steiner A, Alessi CA, Bula CJ, Gold-MN, et al. A trial of annual in-home comprehensive geriatric assessments for elderly people living in the community. N Engl J Med 1995;333(18):1184-9.
11. Keenan JM, Boling PA, Schwartzberg JG, Olson L, Schneiderman M, McCaffrey DJ, et al. A national survey of home visiting practice and attitudes of family physicians and internists. Arch Intern Med 1992;152: 2025-32.
12. Keenan JM, Bland CJ, Webster L, Myers-S. The home care practice and attitudes of Minnesota family physicians. J Am Geriatr Soc 1991;39: 1100-04.
13. Welch HG, Werinberg DE, Welch WP. The use of Medicare home health care services. N Engl J Med 1996;335:324-9.
14. Generalitat de Catalunya: Ordre del 19 de maig de 1986, de creación del Programa Vida als Anys d´atenció sócio-sanitária a la gent gran amb llarga malaltia. Diari Oficial de la Generalitat de Catalunya. 1986;18 jul, núm. 694.
15. Informe del GAT sobre Enfermos Crónicos. Propuesta del programa PALET. Valencia: Conselleria de Sanidad; 1992.
16. Criterios de ordenación de servicios para la atención sanitaria a las personas mayores. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo. Instituto Nacional de la Salud; 1995.
17. Gonzalez JI, Pérez del Molino J, Rodríguez L, Salgado A, Guillén F. Geriatría y asistencia geriátrica: para quién y cómo (II). Med Clin (Barc) 1991;96:222-8.
18. American Medical Association Council on Scientific Affairs. Physicians and family caregivers: A model for partnership. JAMA 1993;269: 1282-4.
19. Scanameo M, Fillit H. House calls: A practical guide to seeing the patient at home. Geriatrics 1995;50(Mar):33-9.
20. Güell R, González A, Morante F, Sangenis M, Sotomayor C, Caballero C, et al. Mejor en casa: un programa de asistencia continuada para los pacientes con enfermedad respiratoria crónica avanzada. Arch Bronconeumol 1998;34:541-6.
21. Grieco A. Physician''s guide to managing home care of older patients. Geriatrics 1991;46(May):49-60.
22. Kane RL. Improving the quality of long-term care. JAMA 1995;273: 1376-80.
23. Morris JN, Fries BE, Steel K, Ikegami N, Carpenter R, Bernabel GI, et al. Comprehensive clinical assessment in community setting: Applicability of the MDSI-IC. J Am Geriatr Soc 1997;45:1017-24.
24. Serra JA, Rexach L, Cruz AJ, Gil P, Ribera JM. Asistencia Geriátrica Domiciliaria: veinte meses de experiencia. Rev Clin Esp 1992;191:405-11.
25. Simeenk FW, van Haastregt JC, de Witte LP, Crebolder HF. Effectiveness of home care programmes for patients with incurable cancer on their quality of life and time spent in hospital: systematic review. Br Med J 1998;316:1939-44.
26. Weissert WG, Hedrick SC. Lessons learned from research on effects of community-based long-term care. JAGS 1994;42(3):348-53.
27. Shepperd S, Harwood D, Gray A, Vessey M, Morgan P. Randomised controlled trial comparing hospital at home care with inpatient hospital care. 11 cost minimisation analysis. Br Med J 1998;316:1791-6.
