Quejas y límites familiares en el cuidado de los enfermos de «Alzheimer»

ORIGINAL

Quejas y límites familiares en el cuidado de los enfermos de «Alzheimer»

Arroyo-Anlló, E. M.*; Thomas, P. H.** y Thomas-Hazif, C.**

* Departamento de Medicina. Facultad de Medicina. Universidad de Salamanca. Clínica de la Memoria de Salamanca. ** Hospital de Día Geriátrico. Centro gerontológico de la Clínica Pasteur. CHU de Poitiers. Francia.

Correspondencia: E. M.ª Arroyo-Anlló. Clínica de la Memoria. Reyes Católicos 1-9, 1ºA. 37002 Salamanca. E-mail: [e-mail].

Recibido el 21-12-98; aceptado el 8-9-99.

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RESUMEN

OBJETIVO: Este estudio trata de identificar las quejas familiares y la ambigüedad de los límites a los que se enfrentan en el cuidado cotidiano del enfermo con enfermedad de Alzheimer (EA) en domicilio.

MÉTODO: Cuarenta y nueve familias de enfermos de EA han respondido a dos cuestionarios: uno sobre las quejas familiares y otro sobre la ambigüedad de los límites en el cuidado de enfermos (Boss et al, 1990). Al mismo tiempo, se han evaluado las capacidades cognoscitivas (MMS) y funcionales (ADL & IADL) de los enfermos de EA.

RESULTADOS: La mayoría de los cuidadores principales eran mujeres de edad relativamente avanzada. Las quejas más frecuentes eran de índole comportamental y no de tipo cognoscitivo. La primera queja familiar era sobre los síntomas negativos de la enfermedad (desmotivación, aislamiento). El nivel de dependencia de la demencia no influye en la puntuación de las quejas familiares. El nivel de ambigüedad condiciona la puntuación de las quejas familiares. A pesar de la gran carga psicológica, física, social y financiera, la cohesión familiar en torno al enfermo de Alzheimer permanecía.

CONCLUSION: Los trastornos de conducta (síntomas negativos) del paciente con EA ocasionan las mayores quejas por parte del CP. Además, el «presente ausente» que representa el enfermo es fuente de ambigüedad, que provoca un gran sufrimiento para la familia. Por ello, sería recomendable el apoyo familiar para permitir la expresión de dicho sufrimiento familiar y para enlentecer la regresión de la demencia.

Palabras clave

Demencia. Enfermedad de Alzheimer. Familia. Terapia familiar. Conducta. Cuidador principal.

Family claims and boundaries among the Alzheimer´s patients

SUMMARY

OBJECTIVE: This study is aimed on the family claims and boundary ambiguities in caring Alzheimer´s patients at home.

METHOD: Forty-nine families of patients with an Alzhimer´s disease were included. An auto-questionnaire on the claims and Boss´ boundary ambiguity scale have been used. In the same time, the patients have been evaluated by the cognitive (MMS) and functional scales (ADL & IADL).

RESULTS: The family caregivers are usually women, often old. The most important claims are behavioral claims and non, cognitive claims. The first complaint for the families concerned the negative symptoms of the illness (loss of motivation, withdrawal). The dependence indexes level did not influence the level of complaints. The level of boundary ambiguity conditioned the score of complaints. Though psychological, physical, economic and social load are very hard, family cohesion remain.

CONCLUSION: Behavioral troubles (negative symptoms) cause the most important complaints of family . «Absent present» that patients represent, is a source of ambiguity which cause an important family suffering. So, the family support would permit the family to express its suffering and to go slower dementia regression.

Key words

Dementia. Alzheimer disease. Family. Family therapy. Behavior. Caregiver.

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INTRODUCCION

La enfermedad de Alzheimer (EA) es una enfermedad orgánica neurodegenerativa, responsable de trastornos cognoscitivos y comportamentales. A dicha organicidad, conviene añadir factores contextuales que afectan su revelación, expresión, evolución y que inscriben el curso de la enfermedad en un esquema estimulante o de desaprendizaje (1). Así, el cuadro relacional más importante donde se desenvuelve el anciano y en particular, el que padece una demencia, es la familia. La familia y su sistema de vida permiten una acción terapéutica sobre la regresión de la demencia (2). Por ello, la importancia de conocer las dificultades y problemáticas que la familia vive debido a la EA.

El cuidado fundamental del enfermo que sufre una demencia lo realiza en todas las culturas la propia familia (3, 4). La ausencia o incapacidad de la familia para cuidar del enfermo determina un drama socio-sanitario difícil de controlar (5, 6). En los países occidentales, el que suele ejercer el papel de cuidador principal (PC) es esencialmente la mujer (6, 7).

Las familias que se ocupan de enfermos Alzheimer están sometidas a una doble presión. Por un lado, los cuidados hacia el paciente Alzheimer y por otro lado, el estrés psicológico, e incluso síndromes ansio-depresivos (8-10). De esta manera, los CP de personas con demencias se sienten sometidos y supeditados al enfermo, alterando todo su sistema vital: desequilibrio de las relaciones socio-familiares, profesionales, humor, salud, etc. (11-14). La carga del CP del anciano con demencia depende del grado de severidad de ésta, de los trastornos que se asocien a ella y del tiempo dedicado para su cuidado y supervisión. Sobre todo, los trastornos conductuales parecen ser los que son más estresantes (15-17). En cuanto a la percepción global de la intensidad de la carga que supone el cuidado diario de un enfermo con demencia, el equipo de Bermejo (6) desvela a través del cuestionario de Zarit (14) que el sentimiento de carga emocional del CP está ocasionado básicamente por el mecanismo interno propio de cumplir con su deber, la interiorización de la obligación de cuidar y del papel del cuidador, junto con las limitaciones que el cuidado produce en la vida social, familiar y profesional. También destacan otros factores que favorecen la carga emocional del CP como son los costes económicos del cuidado mismo. Según este estudio, la percepción intensa de la carga está asociada a la intensidad de la demencia y a un declive de sus habilidades para las actividades de la vida cotidiana, al tipo de cuidado prestado, al tiempo dedicado al cuidado y a la existencia de cuidado nocturno. Estos resultados del equipo de Bermejo son compatibles con los de otros trabajos (18-20), pero se alejan de la línea de estudios que señalan la alteración comportamental como principal condición de la carga (13, 21-23).

Nos ha parecido interesante observar las dificultades que experimentan los familiares que se ocupan de los enfermos Alzheimer. Así, para tratar de minimizarlas y para que no influyan tan negativamente sobre el enfermo con EA, este estudio quiere detectar cuáles son las principales quejas de los CP y sus factores determinantes. Además entre las dificultades que viven los CP, la ambigüedad de los límites experimentados durante el cuidado de estos pacientes es un factor primordial de estrés familiar. En su modelo contextual del estrés familiar, Boss (24) usa el término «percepción» para referirse al significado que la familia (individualmente o colectivamente) otorga a una situación estresante. Una situación estresante es la enfermedad de Alzheimer. Una variable que influye considerablemente en el estrés es el grado de ambigüedad de los límites familiares. Dicha ambigüedad de los límites es considerada como un estado en el que la familia está insegura y duda de su percepción sobre quién está dentro o fuera del sistema familiar, percibiendo un «presente-ausente», un enfermo presente físicamente, pero demasiado ausente de la relación socio-afectiva (25). También se refiere a las dudas familiares sobre quién desempeña uno u otro papel y quiénes realizan determinadas tareas en dicho sistema. Por lo tanto, se refiere a la incertidumbre sobre la pérdida de un miembro de la familia, así como al fallo de la familia para alterar su percepción y adaptar la realidad después de dicha pérdida. La ambigüedad de los límites puede estar ocasionada por hechos externos e internos al sistema familiar. Es un fenómeno unitario, no por la naturaleza del hecho estresante en sí, sino porque en la familia, la realidad percibida del hecho y la estructura familiar posterior, determina si el fenómeno existe realmente. La ambigüedad de los límites se presenta en las familias que desconocen quién está dentro y fuera de su sistema familiar.

En este trabajo, hemos recogido las quejas familiares frente a situaciones diversas y las hemos relacionado con la vivencia de la ambigüedad familiar y con ciertos parámetros cognoscitivos y de autonomía del enfermo con EA. Desearíamos reflexionar y precisar la ayuda a otorgar a los enfermos y a sus cuidadores principales para prevenir la institucionalización, marginalización social y manipulación del paciente que sufre una demencia.

METODOLOGIA

Grupo de sujetos

Grupo de cuidadores principales (tabla I)

 

Tabla I. Características del grupo de cuidadores principales (CP) de enfermos con demencia de tipo Alzheimer.
	CP hombres	CP mujeres
N	12*	37*
Edad	72,5 ± 10,57*	62,94 ± 13,75*
Parentesco	10 esposos	16 esposas
	2 hijos	16 hijas
		5 otros
Años de escolaridad	8,3 ± 2,1*	11,1 ± 0,7*
* p< 0,05.

En este estudio participaron 49 familias que se ocupaban cotidianamente de un enfermo que sufre una demencia. Vivían en Poitiers (Francia) y sus alrededores.

El 75% de los CP era una mujer (37/49), frecuentemente la esposa o una hija, con una edad media (± DT) de 62,9 años (± 13,7) y con una media de años de escolarización de 8,3 ± 2,1. Sin embargo, los CP «hombres», en la mayoría de los casos esposos, tienen significativamente (p< 0,05) una edad más avanzada que los CP «mujeres» (72,5 ± 10,6) y una media de dos años más de escolaridad que ellas. La edad media de las CP «esposas» es de 74,4 ± 13,8 frente a la de las CP «hijas» (51,6 ± 9,3; p < 0,001).

Grupo de pacientes con demencia de tipo Alzheimer (tabla II)

 

Tabla II. Características del grupo de enfermos con demencia de tipo Alzheimer.
	Alzheimer hombres	Alzheimer mujeres
N	21	28
Edad	76,57 ± 9,44	80,53 ± 6,65
MMS	17,52 ± 6,70	17,96 ± 5,98
Inicio de demencia	3,2 ± 1,7	2,8 ± 0,8
ADL*	5; 2-6	5; 3-6
IADL*	2; 1-3	2,5; 1-7
CDR	1,8 ± 0,3	1,9 ± 0,6
* Mediana; primero y tercer cuantil.

Cada uno de esos 49 CP se ocupaba diariamente de un enfermo con demencia de tipo Alzheimer (DTA), que asistía uno o dos días a la semana al Hospital de Día Geriátrico de Poitiers. El diagnóstico de DTA se realizó con anterioridad en el Servicio de Neurología y Unidad de Neuropsicología del Hospital Universitario Regional de Poitiers (Prof. Gil).

El grupo de 49 enfermos estaba formado por 21 pacientes varones y 28 pacientes mujeres. Enfermos y enfermas no difieren significativamente en cuanto a la edad (hombres: 76,6 ± 9,4 frente a mujeres: 80,5 ± 6,6; p> 0,05).

Ambos no se diferencian significativamente en el inicio de la EA (hombres: 3,2 ± 1,7 frente a mujeres: 2,8 ± 0,8; p> 0,05), encontrándose en un estadio moderado de la enfermedad (CDR= 2). Además tampoco los enfermos y las enfermas difieren con respecto a sus capacidades cognoscitivas evaluadas por el Mini Mental State de Folstein (26), ni en cuanto a sus capacidades funcionales o de autonomía medidas a través de las escalas de Actividades de la Vida Diaria (ADL) de Katz (27) y Actividades Instrumentales de la vida diaria (IADL) de Lawton y Brody (28).

MATERIAL

Nosotros elaboramos para este estudio un auto-cuestionario ­«Quejas familiares»­ sobre diferentes aspectos cognoscitivos y comportamentales de las demencias, que podían ser más o menos molestos o incómodos para la familia/CP. Cada uno de los CP contestó a este auto-cuestionario de quejas frente a distintas situaciones problemáticas, enumeradas en la tabla III, dejando lugar a otro tipo de quejas no previstas con antelación por nosotros. Cada uno de los CP respondía si cada signo estaba ausente (puntuación= 0), presente pero que no molestaba (1), poco molesto (2), molesto (3), muy molesto (4) o insoportable (4). De esta manera, se han cuantificado las quejas de cada CP, siendo su suma la puntuación global de queja de cada uno de los cuidadores principales.

 

Tabla III. Quejas familiares.
1.	Trastornos de memoria	16.	No reconoce ni a la familia ni a mí
2.	Trastornos de comunicación	17.	Se opone a los cuidados
3.	Trastornos gestuales	18.	Anda sin cesar
4.	Agitación	19.	Rabia, violencia, agresividad
5.	Comportamiento alimentario anormal	20.	Desinhibido; no conoce ya sus límites
6.	Tristeza	21.	Tiene miedo cuando empieza a oscurecer
7.	Incontinencia	22.	Mezcla el día y la noche
8.	Delirio (por ejemplo de persecución)	23.	Repite o pide sin cesar la misma cosa
9.	Se aísla, desmotivación	24.	Comportamientos sexuales inadecuados
10.	Alucinaciones	25.	Fugas
11.	Ansiedad, miedo	26.	Hay que vigilarle, si no constantemente en peligro
12.	Grita, llora	27.	Pasivo, no hace nada
13.	No para quieto, es incapaz de relajarse	28.	Trastornos de sueño
14.	Pide sin cesar, critica	29.	Otros
15.	Cambio de personalidad	30.	Otros
Entre esta lista de problemas, el CP precisaba si cada uno de los signos estaba ausente y si estaba presente y no molestaba (puntuación: 0), un poco molesto (1), molesto (2), muy molesto (3) e intolerable (4). La puntuación obtenida era la suma de todas las quejas.

Por otro lado, utilizamos la escala de Boss et al (10) sobre las ambigüedades de los límites en el cuidado de enfermos, que ha sido traducida al francés y posteriormente traducida de nuevo al inglés por bilingües, para confrontar la traducción y el texto original en inglés. Boss elaboró una escala de Ambigüedad de los Límites Familiares, basándose en los resultados de viudas y familias con adolescentes, que contestaron al cuestionario de Ambigüedad de los Límites que mide el indicador de la presencia psicológica del padre, que está físicamente ausente (29-31). Esta escala de ambigüedad de los límites familiares de Boss et al (10) comporta 14 cuestiones presentadas en la tabla IV (Ej: «Me siento incapaz actualmente de entablar nuevas amistades»; «Tengo la impresión de no tener un momento para mí mismo», etc.). Además, hemos añadido a las respuestas de tipo sí/no, las de tipo «no sé». Dichas respuestas las hemos cuantificado de la siguiente manera: 1-0-0, respectivamente. La suma de dichas puntuaciones determinaba el nivel de ambigüedad de los límites que tenía cada CP frente al cuidado de los enfermos con una demencia.

 

Tabla IV. Escala de evaluación de los límites del cuidador principal de enfermos Alzheimer (adaptado de Boss et al, 1990).
1.	Me siento culpable cuando salgo para hacer algo agradable y el paciente se queda en casa.
2.	Siento que es difícil, incluso imposible, vivir mi propia vida, mientras el paciente necesite mi ayuda.
3.	Me siento incapaz actualmente de entablar nuevas amistades.
4.	Siento que no puedo ir a ninguna parte, sin pensar primero en lo que necesitará el enfermo.
5.	Tengo la impresión de no tener un momento para mí mismo.
6.	A veces no estoy seguro del lugar que el enfermo ocupa en la familia.
7.	No estoy seguro de lo que le puedo pedir que haga en casa.
8.	Normalmente no sé muy bien cómo debo comportarme delante del enfermo.
9.	Sitúo en primer lugar la satisfacción de las necesidades del paciente antes que las mías propias.
10.	Mi familia y yo no estamos de acuerdo frecuentemente sobre mis relaciones con el paciente.
11.	Cuando no estoy con el enfermo, me pregunto constantemente cómo se encontrará.
12.	Los miembros de mi familia tienden a despreocuparse del enfermo.
13.	El paciente no reconoce que soy: su esposo/a, hermano/a, hijo/a.
14.	Pienso mucho en el enfermo.
El cuidador principal responde a esta lista de preguntas con un «Sí» o «No».

En cuanto a las capacidades cognoscitivas, éstas se han evaluado a través del test Mini Mental State original de Folstein et al (26). Es un instrumento de valoración global sencillo y rápido del estado cognoscitivo (orientación, memoria, cálculo, lenguaje oral y escrito y praxia constructiva), que ha demostrado su eficacia para detectar deterioro cognitivo y clasificar la intensidad de él. Las capacidades funcionales o de autonomía se han medido gracias a las escalas ADL de Katz (27) y IADL de Lawton et al (28). La escala ADL evalúa actividades más sencillas que la IADL, que requieren menos capacidad de funcionamiento cognoscitivo y motor (Ej: realización de compras, aseo, etc.). Ambas cuantifican aspectos muy importantes para la adaptación social de los pacientes con demencia (32).

ANALISIS ESTADISTICO

El estudio estadístico se ha realizado con el programa Systat. Se han utilizado análisis descriptivos para cuantificar y clasificar las variables dependientes e independientes recogidas. Además, el coeficiente de correlación de Pearson nos ha permitido observar posibles relaciones entre variables del CP y características de los enfermos de EA, esencialmente y el test de t de Student para comparar y así, estudiar las diferencias entre los subgrupos de sujetos.

RESULTADOS

En la mayoría de los casos, el cuidador principal era una mujer (37 mujeres y 12 hombres), de una edad media relativamente avanzada (65,6 ± 13,5).

Con respecto a las quejas familiares (tabla V), su nivel medio es relativamente importante (17,6 ± 11,8). Hay que destacar que las quejas de orden cognoscitivo (quejas n.º 1, 2 y 3) eran las que menos se manifestaron (3,2%, 8,1% y 1,9% respectivamente). Sin embargo, la queja nº 9 (se aísla, desmotivación) era la más frecuente (62,6%). Seguida de esta queja, se encontraban la queja n.º 11 (ansiedad, miedo) con un 62,5% de los CP, la n.º 23 (repite o pide sin cesar la misma cosa) con un 60,4%, la nº 6 (tristeza) con un 56,2% y la queja n.º 3 (agitación) con un 54,2%.

 

Tabla V. Quejas familiares (porcentajes de respuestas afirmativas)
		%			%
1.	Trastornos de memoria	3,2	15.	Cambio de personalidad	37,5
2.	Trastornos de comunicación	8,1	16.	No reconoce ni a la familia ni a mí	22,92
3.	Trastornos gestuales	1,9	17.	Se opone a los cuidados	29,17
4.	Agitación	54,17	18.	Anda sin cesar	29,17
5.	Comportamiento alimentario anormal	29,17	19.	Rabia, violencia, agresividad	39,58
6.	Tristeza	56,25	20.	Desinhibido; no conoce ya sus límites	16,37
7.	Incontinencia	45,83	21.	Tiene miedo cuando empieza a oscurecer	25
8.	Delirio (por ejemplo de persecución)	27,08	22.	Mezcla el día y la noche	18,75
9.	Se aísla, desmotivación	62,6	23.	Repite o pide sin cesar la misma cosa	60,42
10.	Alucinaciones	22,92	24.	Comportamientos sexuales inadecuados	8,33
11.	Ansiedad, miedo	62,5	25.	Fugas	35,42
12.	Grita, llora	41,67	26.	Hay que vigilarle, si no constantemente en peligro	50
13.	No para, es incapaz de relajarse	31,25	27.	Pasivo, no hace nada	43,75
14.	Pide sin cesar, critica	50	28.	Trastornos de sueño	12,5

Por otro lado, la puntuación global de las quejas de los CP hombres y de las CP mujeres no difieren significativamente (16,2 ± 6,4 frente a 17,1 ± 5,8; p> 0,6). Sin embargo, las hijas que son tan numerosas como las esposas en el cuidado de los enfermos con una demencia, se quejan más que éstas últimas. La puntuación global de quejas de las CP hijas era de 22,7 (± 10,2) y la de las CP esposas de 14,6 (± 12), siendo la diferencia estadísticamente significativa (p < 0,05).

No hemos encontrado una correlación significativa entre el nivel global de «quejas» y las capacidades funcionales del grupo de pacientes estudiadas por las pruebas de IADL y ADL (r < 0,16). Sin embargo, el nivel de las capacidades cognoscitivas, evaluado por el test MMS influye en el nivel de quejas. Éstas son más importantes, cuanto menos alterado se encuentre el test MMS (r = 0,6).

En cuanto a los límites a los que se enfrentan los CP en el cuidado diario de los pacientes (tabla VI), éstos son relativamente importantes y frecuentes. La puntuación media de ambigüedad de los límites es de 7,1 (± 1,4). En primer lugar, debemos destacar la poca frecuencia de respuestas afirmativas ante la cuestión nº 12 relativa a que «Los miembros de mi familia tienden a no interesarse por el paciente» (14,6%). La cuestión nº 14 (pienso mucho en el paciente) genera prácticamente una respuesta positiva (91,7%), puesto que los CP que confían sus pacientes al hospital de día, están muy implicados en la relación con su pariente. Otros límites que se han revelado frecuentemente, se basaban en las siguientes afirmaciones: nº 8 (normalmente no sé muy bien cómo debería comportarme con el paciente) (70,8%) y nº 11 (Cuando no estoy con él, me pregunto cómo está todo el rato) (68,5%). Estas dos afirmaciones reflejan la inseguridad que los CP presentan, ante lo que pueden o no pedir a sus enfermos. Las cuestiones nº 9 (sitúo antes las necesidades del paciente que las mías propias) (64,5%) y nº 4 (siento que no puedo ir a ningún sitio sin pensar antes en lo que necesitará el paciente) (83,3%) reflejan un cierta negligencia afectiva y social. Además el sentimiento de culpabilidad se encuentra muy presente entre los CP de pacientes con EA, en un 56,2% de los casos (nº 1: «Me siento culpable, cuando salgo para hacer algo agradable y el paciente se queda en casa»).

 

Tabla VI. Porcentajes de respuestas afirmativas a las preguntas de la escala de los límites de los cuidadores principales de enfermos.
		%
1.	Me siento culpable cuando salgo para hacer algo agradable y el paciente se queda en casa.	56,25
2.	Siento que es difícil, incluso imposible vivir mi propia vida, mientras el paciente necesite mi ayuda.	52,08
3.	Me siento incapaz actualmente de entablar nuevas amistades.	33,33
4.	Siento que no puedo ir a ninguna parte, sin pensar primero en lo que necesitará el enfermo	83,33
5.	Tengo la impresión de no tener un momento para mí mismo.	45,83
6.	A veces no estoy seguro del lugar que el enfermo ocupa en la familia.	16,67
7.	No estoy seguro de lo que le puedo pedir que haga en casa.	52,08
8.	Normalmente no sé muy bien cómo debo comportarme delante del enfermo.	70,83
9.	Sitúo en primer lugar la satisfacción de las necesidades del paciente antes que las mías propias.	64,5
10.	Mi familia y yo no estamos de acuerdo frecuentemente sobre mis relaciones con el paciente.	27,08
11.	Cuando no estoy con el enfermo, me pregunto constantemente cómo se encontrará.	68,75
12.	Los miembros de mi familia tienden a despreocuparse del enfermo.	14,58
13.	El paciente no reconoce que soy: su esposo/a, hermano/a, hijo/a.	20,83
14.	Pienso mucho en el enfermo.	91,67

A pesar de que los pacientes hombres y las pacientes mujeres no difieren significativamente en cuanto a la edad, a los niveles cognoscitivo y funcional, ni en cuanto al nivel de quejas de sus CP, la ambigüedad de los límites es más importante cuando se trata de un paciente hombre que cuando es una paciente mujer (8,3 ± 2,2 frente a 6,1 ± 2,9; p = 0,003).

Por otro lado, el nivel de quejas declarado por los CP depende significativamente de la intensidad de la ambigüedad de los límites y no recíprocamente (r= 0,46). No obstante, la ambigüedad de los límites es más importante, cuanto menos alterado esté el test MMS (r= 0,45). Además, el nivel de autonomía de los pacientes no influye significativamente sobre la intensidad de ambigüedad de los límites expresados por los CP (r= 0,022) (tabla VII).

 

Tabla VII. Correlaciones entre diferentes variables.
	Quejas*	Ambigüedad de límites familiares*	Edad**	MMS	ADL	IADL
Quejas*	1
Ambigüedad de límites familiares*	0,465	1
Edad**	0,189	0,053	1
MMS	0,05	0,456	0,27	1
ADL	0,151	0,019	0,038	0,435	1
IADL	0,006	0,02	0,28	0,431	0,584	1
* Puntuación global. ** Pacientes.

DISCUSION

El envejecimiento cerebral no está relacionado únicamente con el envejecimiento orgánico, sino que todo su proceso está influenciado por factores contextuales (2 y 1). Un núcleo de factores contextuales es la familia; por ello, la necesidad de realizar un análisis del sistema familiar donde se integra el paciente, para ayudar a la familia a aceptar y a adaptarse a la nueva situación derivada de la EA, que va a influir en la expresión y evolución de la demencia.

Los CP que se ocupan en domicilio de personas que sufren una demencia son principalmente de sexo femenino, porcentaje similar al estudio de Bermejo et al (6). Sin embargo, el porcentaje de mujeres en nuestra serie es superior a algunas series de CP de enfermos con demencia de diferente contexto socioeconómico al nuestro (14, 32). En nuestro estudio los CP tienen una edad media relativamente avanzada, similar a la de otros estudios (14, 34), aunque en otra serie de CP españoles la edad media era más baja (6).

Las familias/CP manifiestan quejas no de orden cognoscitivo, sino esencialmente de tipo comportamental. Una de las dificultades principales encontradas por los CP hace referencia a los síntomas negativos de los trastornos comportamentales: «se aísla, desmotivación». Dicha queja confirma la consciencia que los CP tienen de los riesgos de pérdidas de sus pacientes. La queja sobre la falta de vitalidad permanece presente en la familia hasta un año después de la institucionalización de la persona que sufre una demencia (35). Además, el sufrimiento representado por la constante impotencia frente a la pérdida de las capacidades del paciente y el experimentar dificultades materiales y financieras, manifiestan a través de sus quejas los temores ante nuevas situaciones que la enfermedad les va a plantear. No obstante, a pesar de la carga física, psicológica, social y económica que supone la EA para la familia, la cohesión familiar permanece, persiste. Pero hay que tener en cuenta que estas conclusiones se limitan a esta serie de pacientes y de sus CP, ya que supone una muestra reducida con relación a la alta prevalencia e incidencia de la EA.

Por lo tanto, en la mayoría de los casos, son las mujeres las que asumen el cuidado diario del paciente y por ello, las que pagan un mayor tributo por la enfermedad, afectándoles negativamente a diferentes niveles: social, físico, familiar, profesional, psicológico y financiero. Además, la percepción del cuidado era tan importante como el cuidado dado (36). La carga psicológica propia de esta enfermedad es pesada para las familias (37-39), en particular para las esposas y también para las personas que viven en el domicilio de una persona con EA, sobre todo cuando éste es depresivo (40). La agitación principalmente, y en particular las agresiones físicas contra los CP, más que el deterioro cognoscitivo de los pacientes, son las que más afectan a la salud de los CP (37, 38). Alrededor de un tercio de las familias se queja de la agresividad de los enfermos.

A veces, cuando los cuidados comienzan a ser más importantes, los amigos y los familiares se alejan (38). Esta situación está lejos de ser constante, ya que en la mayoría de los casos analizados, existía con poca frecuencia la queja del CP frente al aislamiento familiar. La carga psicológica, física, la sensación de pérdida del control de la situación y el aislamiento de los CP, los convierten en sujetos más vulnerables a padecer depresión, cuanto más estén implicados en el cuidado del enfermo con demencia (10, 38, 41). La no-expresión del sufrimiento del CP no debe engañarnos, ya que puede corresponder a una negación, a un deseo de proteger a la persona amada negando inconscientemente la realidad, o a una imposibilidad de expresar ante la pérdida de capacidades del paciente con EA. En un estadio severo de la demencia, la mitad de las parejas de los pacientes niegan todavía los trastornos de memoria del enfermo (42). La interiorización de los dolores morales, la imposibilidad de expresarlos y de superarlos, conducen tanto a la desesperación como a la depresión.

También las estereotipias son difíciles de soportar por las familias, así como la dependencia (43). Cuando la dependencia existe, una incontinencia urinaria agrava aún más la situación, con una carga física más pesada (44). No obstante, en nuestro estudio la dependencia no parece influir en la queja familiar, siempre teniendo en cuenta las limitaciones de nuestro trabajo por el hecho de analizar un grupo poco numeroso.

La inversión del ritmo vigilia-sueño, los gritos nocturnos precipitan a veces la separación del enfermo que padece una demencia de su seno familiar (45). Las quejas relativas a esta dificultad no las hemos encontrado en nuestro estudio, probablemente sesgadas porque el enfermo en domicilio que sufre esas dolencias no permanece durante mucho tiempo en el hogar.

Por otro lado, las relaciones entre el enfermo con demencia y su familia y sus CP están dominadas por la ambivalencia. La ambivalencia resulta del sufrimiento o del miedo a posicionarse frente a una situación donde los límites no están bien definidos. Hemos constatado que el nivel de las quejas estaba condicionado por la intensidad de la ambigüedad y no viceversa.

Sucede como si la familia y la persona con demencia quisieran aferrarse a una realidad que ya no será posible, bloqueándose en una situación de ambigüedades ante lo que el enfermo con EA puede o no puede realizar (10). El enfermo con EA vive en un mundo de ambigüedades. Ya no es capaz de ofrecer a su familia los puntos de referencia que permitan una relación auténtica. El enfermo con una demencia encarna frecuentemente un «presente-ausente»: «demasiado presente físicamente y a la vez, ausente en una relación donde es difícil separar el yo del paciente, del yo del CP». Parece ser que ciertos CP tienen más dificultades en plantear los límites frente al enfermo con EA de sexo masculino (¿autoridad anterior del enfermo?). Otros tienen dificultades de forma paradójica, cuando los trastornos cognoscitivos son leves. Podemos pensar que cuando los CP se enfrentan con pacientes con un MMS muy alterado, ya han adquirido con el tiempo estrategias y por lo tanto, experiencia en el manejo de este tipo de enfermos o que ya han superado el luto de lo que es posible pedir a su pariente. Así, para Boss (10), esas situaciones de ambivalencia familiar suponen un gran riesgo de disfuncionamiento familiar, de depresión en los CP y facilitan la regresión para la persona con demencia (2).

Además, la angustia de la familia puede situarse, no sin culpabilidad, en una vertiente hostil hacia la persona con demencia, provocando el riesgo de maltrato si los CP no son apoyados o si la ausencia de apoyo terapéutico familiar deja la puerta abierta a interacciones relacionales cada vez más caóticas. La familia está sometida a una doble obligación ambigua: deseo de cuidar y guardar hasta el final al enfermo en casa por un lado y por el otro, sentirse obligado a abandonar los cuidados, por razones diversas tanto de índole físico, como psíquico o financiero. Las familias reaccionan de diversas maneras: comportamiento de fuga bajo múltiples pretextos, agresividad o por el contrario, alabanzas de las familias hacia los CP. Conflictos de lealtad (46) se catalizan frecuentemente por la EA: una parte de la familia tiene un proyecto ­por ejemplo guardar al enfermo en su domicilio, que es normalmente el proyecto de la esposa­ que se opone a la otra parte de la familia, que desea la institucionalización ­que frecuentemente es el proyecto de los hijos, sobre todo de los que viven lejos­. Tal vez el mayor grado de quejas de las hijas con respecto a las esposas de los pacientes se deba a que las hijas tienen que asumir otras responsabilidades a la vez, como las de los hijos, profesionales (6)... También hay que señalar que se están produciendo muchas modificaciones demográficas familiares que van a plantear nuevas problemáticas: numerosas personas mayores frente a una masa menor de jóvenes, aumentan los divorcios, niños que nacen fuera de sistemas familiares, recombinaciones familiares complejas que nos llevan a cuestionarnos: ¿cómo un hijo podrá sentirse motivado en cuidar a un padre que no ha conocido?

Deberíamos tener en cuenta que la unión de los factores contextuales familiares con la organicidad de la EA facilita un componente importante de expresión de la enfermedad: la regresión. La regresión resulta de la combinación de la desmotivación y de la dependencia buscada por la persona con demencia. La desmotivación es facilitada por el hecho de renunciar a una elección impuesta, cuando hay una sobreprotección familiar, cuando se comete un error en los actos de la vida cotidiana, cuando existe una pérdida de confianza en sí mismo relacionada con la desaferentación sensorial o relacional... Contener la regresión implica un apoyo eficaz a los CP (2, 47) y tener en cuenta las representaciones que la persona con EA se hace de sí misma y de sus funciones sociales (2). Así, el desaprendizaje será más o menos rápido dependiendo de si el enfermo con demencia es o no percibido por su entorno como válido en lo que hace y puede dar de sí mismo, dependiendo de si es considerado o no como una persona digna y capaz, de si es invitado a la comunión socio-familiar o no... También dependerá de la naturaleza de las interrelaciones y de la voluntad familiar de acompañar al enfermo que sufre una demencia. ¿Cómo dicha voluntad podrá perdurar en el tiempo si la familia no conserva una clara conciencia del valor y de la dignidad humana de su pariente enfermo?

Preservar una buena relación familiar es abrir una brecha hacia la desculpabilización de la familia y hacia una buena integración del enfermo con demencia en su medio de vida, protegiéndole de la marginalización social y posibles manipulaciones. El apoyo familiar permite de esta manera retrasar la institucionalización en alrededor un año (47), así como asistir a estimulaciones psico-cognoscitivas periódicamente en centros especializados como las clínicas de memoria (48).

De esta manera, nos podemos hacer cargo del enfermo con EA en su contexto, preservando el máximo tiempo posible su identidad personal y social, garantizando su sistema familiar y así, su dignidad humana (49).

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INFORMACIONES DE ESPAÑA

VIII Jornadas de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología

Zaragoza, 16 y 17 de diciembre de 1999

Lugar de celebración

Hotel Romareda

Mesas redondas:

* Infección respiratoria en el anciano.

* Incontinencia urinaria.

* Enfermedad de Alzheimer.

* Hipertensión arterial.

Secretaría técnica

VII Jornadas de la Sociedad Aragonesa de Geriatría y Gerontología

Apartado de correos 916

50080 Zaragoza

II Congreso Iberoamericano de Geriatría y Gerontología

Granada, 10 al 13 de noviembre de 1999.

Organizado por:

* Liga de Geriatras y Gerontólogos de Lengua Latina.

* Grupo Internacional de Ayuda a la Tercera Edad.

* Grupo Internacional de Alzheimer.

* Instituto de Investigaciones Geriátricas y Gerontológicas.

* Asociación de Médicos pro-Geriatría de Granada.

* Coordinadora para la Tercera Edad de Granada.

Secretaría técnica:

Q. F. Bayer, S.A.

Tel.: [phone]

Fax: [phone]

http: //salud.bayer.es

Secretaría general:

Clínica Universitaria de Granada.

Tel./Fax: [phone]

E-mail: [e-mail]

http: //www.moebius.es/geriatriagranada.

VII Congreso de la Sociedad Canaria de Geriatría y Gerontología

Las Palmas de Gran Canaria, 18 al 20 de noviembre de 1999.

Lugar de celebración:

Centro CICCA

Alameda de Colón, 1

Las Palmas de Gran Canaria.

Fecha límite de aceptación para las comunicaciones: 15 de octubre.

Secretaría técnica:

Sr. Cepeda

Viajes Vegueta

Viera y Clavijo, 46

35002 Las Palmas de Gran Canaria

Tel.: [phone]

Fax: [phone]

Postgrado Universitario en Dirección y Gestión de Residencias Geriátricas

Barcelona, enero a junio del 2000

Organiza:

Máster en Gerontología Social. Universitat de Barcelona.

Áreas y asignaturas:

* Módulo 1: Gerontología y Política social (25 horas).

* Módulo 2: Derecho y obligaciones legales en la residencias en España (35 horas).

* Módulo 3: Dirección y organización de servicios (60 horas).

* Módulo 4: Gestión empresarial y dirección de personal (60 horas).

Información e inscripciones:

Formació Continuada Les Heures (Universitat de Barcelona/Fundació Bosch i Gimpera).

Palau de les Heures. Llars Mundet

Passeig de la Vall d´Hebron, s/n

08035 Barcelona

Te.: 93 428 37 10/45 85

Fax: [phone]

E-mail: [e-mail]

Internet: http://www.fbg.ub.es