La obstetricia ejercida en el contexto clínico asistencial es una fuente permanente de cuestionamientos éticos para los especialistas. En este artículo, que tiene carácter de ensayo, se aborda una primera parte introductoria, que da cuenta de la dimensión antropológica del cuidado obstétrico. Luego se destaca la necesidad de referirse a un número mayor de principios en la fundamentación del quehacer obstétrico. Por último, profundiza principalmente en los aspectos éticos de su ejercicio como obstetricia de urgencia y la ética del diagnóstico; quedando aspectos importantes para discutir en una futura oportunidad.
Obstetric care is a permanent source of ethical questions to the specialists. This article is an essay with an introduction about the anthropological dimension of the obstetric care. Then it develops the need of a larger number of principles in which obstetric care is supported. Finally, the article deepens in the ethical aspects in obstetric complications and in diagnosis techniques. However, it will remain important aspects to discuss in a future opportunity.
Un artículo que aborda los problemas éticos en la obstetricia no es fácil de planificar ni de escribir.A diferencia de los capítulos que preceden este artículo -y que tratan sobre lo que se debe hacer según el conocimiento científico actualizado- un capítulo sobre ética no se lee desde lo que se debe hacer según esos mismos criterios ya que el conocimiento ético se utiliza para tomar decisiones sobre lo bueno o lo que parece ser bueno.
Si “la luz” hubiera caído sobre los mencionados problemas ya nada habría que decir, salvo reafirmar enérgicamente que el no actuar de ese modo, constituiría una falta ética grave.
Este artículo entonces, no se impone al lector desde un deber, ni desde un “así es como hay que proceder”. Se intentará revelar o destacar la importancia de las decisiones que están en juego en la práctica gineco-obstétrica.
Esta especialidad ha sido destacada con cierta frecuencia porque las materias de las que se ocupa, son de una importancia y una trascendencia que van más allá de los fines habituales de la medicina (1). La transmisión de la vida, temas sobre el ser humano, inicio de la vida y sus correspondientes obligaciones de cuidado, embarazo y las formas de parto humanizado, la conyugalidad y la sexualidad, son conceptos fuertemente configuradores de sentido. Permanentemente se está transitando por una delgada línea que va y viene desde el quehacer médico a las representaciones sociales y culturales de estas realidades. Aquí es donde se mueve nuestra especialidad.
La ciencia moderna ha permitido vivir en un mundo que inicialmente se presenta como hostil y para el que no nos encontramos preparados. El hombre está “arrojado al mundo”; un mundo para el que no tiene las herramientas como sí las tienen los animales. El hombre debe hacer del mundo natural, un mundo humano. Los brazos y las garras la fuerza de las extremidades son un insumo de carácter menor con el que el ser humano se enfrenta a la naturaleza. De esta forma, las cosas, la ciencia, el poder de la observación, el espíritu inquieto por conocer, la búsqueda de causas, efectos, relaciones temporales y espaciales, ha permitido que el hombre se enfrente al mundo natural y QUE DEBA hacerse un mundo a su medida, un mundo humano (2). Tiene que modificar el mundo, tomar opciones y decidir para vivir (sobrevivir).
El ser humano conoce científicamente y manipula técnicamente el mundo, pero con frecuencia se encuentra perdido entre aquellos objetos que no domina científicamente y manipula técnicamente. Ahora bien, este conocimiento científico y este manipular tecnológico, no responden a la pregunta sobre quién es y qué es lo bueno. Por lo tanto, debe orientarse hacia una necesaria búsqueda para encontrar su identidad y sentido. El espíritu del ser humano se encuentra frente a las preguntas trascendentales de su existencia: quién soy y qué debo hacer.
Según diferentes autores, el amor, la amistad, la ciencia y la técnica, serían fuentes “dispensadoras de sentido” (3), pero hay quienes más allá de las fuentes, se han preocupado de las conductas “generadoras de sentido”, que desde los orígenes nos orientan y nos justifican. Estas serían: el vínculo, que al experimentarlo se transforma en sentimiento de cobijo, amparo y protección. Este ser, vinculado y refugiado por otro mediante el cobijo, con la consiguiente experiencia de sentido, lleva a volver a apostar por ese lazo protector. Así entonces, se genera una fuerte potenciación de los anteriores, es decir, se va a producir la reiteración.
Quienes han intentado adentrarse en la filosofía de Heidegger, les debe haber llamado la atención que este hombre, al que llama Dasein, “ser en el mundo”, es concebido como racional; mientras que el Sorge (cura, cuidado, preocupación) es aquel “ser que dispensa cuidado”. Heidegger declara, en efecto, que el cuidado es el ser de la existencia (4), cuya comprensión debe ser entendida como el hecho que en el cuidar, se nos va el ser.
La aparición de las preguntas filosóficas en confrontación al mundo de las ciencias naturales, hace aparecer la pregunta por el sentido de las cosas. Karl Jaspers dice: “Lo decisivo respecto del sentido es el sostén, de cómo nos sostenemos en la existencia. Pero este sostén puede ser tanto con apego en las fuentes dispensadoras de sentido, como también en el trasfondo, enfrentando la posibilidad del sin-sentido(5)”.
La aportación filosófica, que hasta ahora parece habernos alejado del tema en cuestión, quiere volvernos a la ética con el problema del conocimiento, del sentido y en esta ocasión, con el de la obligación.
Emannuel Lévinas, filósofo judío contemporáneo (6), de cuya filosofía, tal vez recordemos su gran aporte a la ética en la teoría del rostro, nos ha planteado con mucha fuerza y convencimiento la pregunta por lo otro, o más bien, para evitar confusiones, por el otro. La pregunta se extiende al otro en cuanto es lo que yo no soy. Sin embargo, va más allá, porque se pregunta cuál es la forma de relacionarse con el otro, que me saque de mi soledad, del acto intransitivo de existir y me permita, no bajo el acto de poseer, ni de tomar dominio mediante el conocimiento, sino enfrentarme al misterio de lo absolutamente otro.
El Dr. E. Gratacós, del Centro de Medicina Fetal Clínic Barcelona afirma que el desarrollo de la medicina materno-fetal debiera en el futuro, seguir experimentando un mayor desarrollo en calidad, entre otros factores, porque se ha reafirmado la percepción del feto como persona, ayudada por técnicas de imágenes cada vez más precisas. Volviendo a Lévinas, diríamos que desde que se nos ha aparecido el rostro del ¿embrión? humano en nuestra especialidad: “Desde el momento en que el otro me mira, yo soy responsable de él sin ni siquiera tener que tomar responsabilidades en relación con él; su responsabilidad me incumbe. Es una responsabilidad que va más allá de lo que yo hago”.
La preocupación formal y material de la bioéticaLa bioética, como disciplina que en sus comienzos se fundó en la necesidad de unir el mundo de los hechos y los valores, el de la ciencia y las humanidades, debe considerarse como una disciplina que no puede ser neutra a los valores morales, éticos, estéticos, jurídicos y religiosos. Existe una mala comprensión de que por tratarse de una disciplina que cae bajo la clasificación de las éticas aplicadas, no sólo debe ser racional y restringida a las prácticas sociales que la motivan, sino además, ser laica, como si la laicidad fuera el seguro de la independencia; de la neutralidad de juicio. Existen diversas formas de concebir el bien, asunto que se describió en las primeras líneas de este texto. Pero afirmar que debe ser neutra, que necesariamente la bioética es “neutra”, es hacernos probar de un plato desabrido y además sospechoso. A mayor abundancia de valores será mas desafiante el empeño de esta disciplina, de tal modo de armonizar y contener todo lo humano que se nos devela tras el mundo de los valores.
Comprendida la bioética como esta disciplina que da cuenta de un objeto material de estudio, que es la vida y la vida humana, en el caso de la obstetricia serán los aspectos fisiológicos y patológicos del embarazo y parto del ser humano. Para aproximarse a la vida humana naciente y a la mujer que la gesta, este objeto material de estudio, se utiliza una herramienta “formal” de estudio que no pertenece a las ciencias naturales, ni a la medicina en cuanto estudio de las enfermedades, sino a la filosofía y en particular a una rama de ella que es la ética, cuyo fin es el discernimiento de lo bueno.
No es una ocasión propicia el adentrarse en definiciones mayores, que ciertamente las hay, porque perderemos líneas preciosas para dedicarnos a los temas de nuestra especialidad. La obstetricia ofrece un amplio frente de discusiones y algunos puntos, no pocos, en los cuales se discute más o menos apasionadamente sobre qué hacer en determinadas situaciones. Como se ha señalado, la intención de este artículo no es indicarle a los colegas qué se debe hacer, sólo aspiramos a destacar aquello que en los afanes cotidianos de nuestro actuar como médicos, se aparecen como espacios donde necesariamente se requiere pensar una y otra vez sobre lo obrado, y sobre los valores que entran en colisión o en conflicto.
Se ha destacado que en un mundo ideal, donde fuera posible obrar de tal manera que siempre se respetaran “todos” los valores éticos, morales, estéticos, jurídicos, económicos, religiosos, no sería necesaria la existencia de esta disciplina. Algunas de las tradiciones filosóficas y morales más importantes, de hecho parecen olvidar que existen conflictos entre valores, pero como a diario nos enfrentamos a tener que decidir, también nos debemos al ejercicio de reflexionar, de justificar nuestras elecciones y de conocer los bienes en juego, tanto en las decisiones médicas como en las decisiones y preferencias de nuestros pacientes.
Es frecuente constatar que siendo, la bioética un invento típicamente norteamericano, quienes la cultiven, hayan dejado grabado a fuego los cuatro principios a los que se refiere el principialismo de Beauchamp y Childress (7). Sin embargo, la comunidad europea ha levantado cuatro principios que pretenden la misma fuerza vinculante, proveniente de una fundamentación que no descansa en la moral común (prima Facie) sino que apelan a identificar los principios como cuatro ideas o valores importantes para la bioética y el bioderecho europeo. Nuestra conclusión es que no son ideas universales y eternas o verdades trascendentales, sino directrices reflexivas y valores importantes en una cultura posconvencional de derechos humanos (8). Estos son los principios de Dignidad, Vulnerabilidad, Integridad Personal y Autonomía. Como se puede ver, en este texto trataremos de introducir un número mayor de principios, entendidos como aquellas proposiciones que pueden orientar nuestro actuar. Hasta el momento, malamente se ha comprendido que solamente existen cuatro principios en el complejo y desafiante orden moral.
Los temas de la preocupación obstétrica y los valores éticosLos Turnos de UrgenciaEl recuerdo de muchos médicos clínicos que tomaron contacto fugaz con la especialidad, la suelen recordar como una especialidad de urgencias, carreras, mucha sangre y estrés con resultados a veces dolorosos. Siendo en algún sentido cierto, la urgencia obstétrica también es gratificante, desafiante y permite desarrollar habilidades tanto médico-quirúrgicas como de comunicación, empatía, contención y necesariamente de trabajo en equipo. Esto último, no siempre trabajado como exigencia ética ni menos logrado como esfuerzo personal. En los últimos años hemos desarrollado actividades académicas de mayor dedicación para hacer habilitantes las competencias en estos aspectos precarios de la especialidad, como son el acompañamiento en el duelo perinatal y la toma de decisiones ante diagnósticos prenatales incompatibles con la vida, entre otros.
Así descrita, la obstetricia de urgencia no siempre es resuelta por el médico tratante, interiorizado de las particularidades de su paciente, de su biografía y de las condiciones que rodearon este embarazo. Entonces se trabaja con el desconocimiento de preferencias y valores, del grado de capacidad de la paciente y muchas veces esta condición se debe presuponer. En otras, sin contar con exámenes anteriores o planes terapéuticos, hay que tener la claridad, que las decisiones a tomar, cuando no pueden ser compartidas con la paciente o algún acompañante, pueden y deben ser asumidas por el médico que recibe a la paciente y que se transforma de pronto, en su médico tratante. Un olvido de esta obligación es una grave falta ya que el médico, en última instancia, es responsable y tutor de la paciente, si este no lo tiene transitoriamente.
Se ha instalado, progresivamente en el país, la práctica poco saludable para los pacientes y muy rentable para la dirección económica de los prestadores institucionales, de establecer convenios “cerrados” con los médicos staff. Así, se incorpora un nuevo elemento de fragilidad en la relación clínica, que debe ser abordado con la debida responsabilidad por quienes asumen el cuidado transitorio de una paciente durante su horario funcionario. El llamado a la reflexión incluye un principio ético básico, que se suma a los anterioresy que es el Principio de NoAbandono. Quienes corren con la obligación de gestionar las formas de prestar la atención médica en los horarios señalados, son responsables de facilitar y hacer posible la continuidad de los estudios, los tratamientos y en definitiva, de la atención médica que vele por el bien de los pacientes en condiciones de urgencia.
Decisiones frecuentes en el contexto de la urgencia es por ejemplo, la determinación de medidas en los límites de la viabilidad fetal, que obliga al ya mencionado trabajo de equipo -en permanente contacto con los neonatólogos- las capacidades reales instaladas, la disponibilidad del recurso humano y la certeza de los diagnósticos, así como ponderar los esfuerzos terapéuticos, la calidad y expectativas de vida.
También nos enfrentamos con frecuencia a la toma de decisiones para interrumpir un embarazo, sin que se haya logrado establecer el tiempo de viabilidad fetal extrauterina (24 semanas). Esto ocurre, por ejemplo, frente a una infección ovular, a una placenta previa, con metrorragia incoercible y que compromete la vida de la madre, o frente a una patología materna que ha desbordado las medidas terapéuticas instaladas. Aquí la obligación médica, apelando a la responsabilidad que le concierne a quien enfrenta el caso particular de determinar el momento oportuno de interrumpir aquel embarazo, radica en la seguridad moral de que su actuación será juzgada en la perspectiva del Principio de Totalidad y del Principio de Doble Efecto. Claramente, estos casos, poco frecuentes en principio, pero altamente estresantes, nunca han caído ni caerán bajo lo que algunos temen, de ser enjuiciados penalmente, ya que la intención, que es la que los propios médicos determinamos, no se compadece con el actuar malicioso, que es el criterio que determina la maldad del acto según el código penal chileno.
En este dilema que enfrenta un residente obstétrico, de dudar sobre la moralidad y también sobre la legitimidad de sus opciones, debe quedar establecida con absoluta claridad la referencia a estos dos principios, más específicos que los mencionados hasta ahora por la bioética norteamericana y provenientes de la tradición anglosajona o europea respectivamente. Por ello, nos tomaremos unas líneas para aclararlos.
El Principio de Totalidad o Principio Terapéutico basa su fundamento en el hecho observable que el cuerpo humano es un todo unitario resultante de partes distintas, unificadas entre sí orgánica y jerárquicamente por una existencia única y personal (9). Es el principio que rige toda la terapia médica y quirúrgica. El cirujano que extirpa un órgano está justificado e incluso obligado moralmente, en la medida que esta acción es necesaria para salvaguardar la vida. Tan inmoral sería operar de más como llegar a operar demasiado tarde. Para aplicar este criterio en forma operativa hay que asegurar que el acto médico/quirúrgico:
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Debe estar ordenado al bien de la totalidad del individuo
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Debe ser necesario para salvar el cuerpo
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Esa necesidad no puede ser resuelta de otra manera
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Debe referirse a una necesidad actual
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Se actúa directamente sobre la parte enferma
Además se ha señalado la posibilidad de recurrir al Principio de Doble Efecto.
Este principio reconoce que existen muchas situaciones ante las cuales una acción humana pueden derivar simultáneamente en un efecto bueno y uno malo. Hay criterios que hacen “moralmente aceptable” casos como este, de modo de no paralizarse ante la imposibilidad de optar bien. Es perfectamente lícito actuar cuando:
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La acción buscada sea en sí misma buena, o por lo menos moralmente indiferente. En nuestro caso la acción es la interrupción del embarazo
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Que el efecto bueno sea directamente el buscado por la persona que actúa, tanto en los efectos como la intención. En este caso, salvar a la madre y hacerlo de tal modo que pueda ser salvada la vida del feto si es posible
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Que el efecto bueno debe guardar proporción para justificar la aceptación del efecto malo
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Claridad de la existencia fundamentada de una situación de tal gravedad que justifica actuar en el momento. Esto debido a que sería moralmente reprobable, si por no actuar o hacerlo tardíamente, se pierden las dos vidas ¿Cuándo tomar la decisión de intervenir? Juicio prudente y conocimiento médico actualizado
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Agreguemos que el efecto bueno no debe depender del malo. El que la paciente se mejore depende de que se interrumpa el embarazo y no que el feto muera. Ciertamente ponemos en riesgo grave de morir al feto e incluso sabemos que morirá, pero es el único bien que está a nuestro alcance.
En una perspectiva de análisis moral que considera el objeto, el fin y las circunstancias, diremos que el Objeto del Acto es “interrumpir el embarazo” y la Finalidad del Acto -o lo que se refiere a la intención que mueve al agente a realizar el acto- es mejorar a la madre y procurar salvar al feto. Cuando este objetivo, el de salvar al feto, está muy lejos de conseguirse (por ejemplo por edad gestacional) se llama Aborto Voluntario Indirecto.
Se debe reconocer que hay mucha tinta derramada para criticar lo que se denuncia como cierta hipocresía moral, cuando se dice que el Principio del Doble Efecto es una forma encubierta de aborto. Adicionalmente, diremos que mientras no concurran formas serias de derribar esta fundamentación, se seguirá utilizando y justificando el actuar de los profesionales que se enfrenten a una decisión tan seria y compleja. A quienes juzguen sobre la imposibilidad de proteger dos bienes, dos valores o dos vidas en juego, que normalmente no son obstetras, se les sugiere que es mejor guardar un prudente silencio.
La ética del diagnósticoEn la formación médica de pregrado, en los últimos años, se ha puesto énfasis en el logro de lo que se ha llamado el curriculum basado en competencias, diferenciando éstas en varios dominios (clínico, ético-social, científico y salud pública). Cada vez se requiere que, al logro de estas competencias, tributen saberes desde diferentes disciplinas para que se cumpla lo señalado en los perfiles de egreso.
En lo referente a la ética del diagnóstico, no hay un propósito formativo explicitado, sin embargo, se destaca la necesidad de hacerlo éticamente.
Una competencias del dominio clínico señala lo siguiente: “Formula hipótesis diagnósticas fundamentadas, en pacientes que presentan patologías relevantes, ya sea por frecuencia o gravedad, a través de una comunicación efectiva y acorde a las normas éticas establecidas,haciendo un uso racional de los recursos de apoyo disponibles, diagnóstico basado en un razonamiento clínico y según estándares consensuados de acuerdo a normas establecidas” (10).
En lo referente a nuestra especialidad, las exigencias son similares en muchos aspectos a las de la ética del diagnóstico en el resto de la medicina. De hecho, el formular una hipótesis diagnóstica tiene una relación directa con las características morales de los médicos que las formulan. Se encuentra de manera indisoluble unido a la práctica de una buena anamnesis, un acucioso examen físico, al conocimiento médico de las patologías y de los exámenes de apoyo disponibles para fundamentar su hipótesis. El proceso diagnóstico exige desplegar habilidades clínicas, comunicacionales, éticas y epidemiológicas, entre otras. En principio, son las mismas sobre las que se pronuncia un juez, al juzgar la buena o mala praxis médica.
El formular un diagnóstico en obstetricia, adquiere ciertas particularidades que no se encuentran en el resto de las especialidades.
En el cuento médico de Daniel Flichtentrei, en el cual se refiere a “La pedagogía de la humillación” (11) se relata la historia de la Dra. Soledad, quien no tocaba a los enfermos, no los escuchaba y no compartía con los familiares. Su objetivo no era el paciente sino la conducta de sus subordinados. A través del lucimiento personal ejercía diariamente un ritual de autolucimiento. Así descrito este proceso del diagnóstico, vemos que no sólo se encuentra bajo el gobierno de valores y virtudes del buen médico (12) sino además debe pasar de la exactitud o veracidad, al valor de la prudencia.
Es importante preguntarse ¿Para qué se hace un diagnóstico? Lain Entralgo (13) identifica cuatro razones: Saber (motivo científico); Ayudar (motivo humanitario); Lucrarse (prestigio personal); y Contribuir al Orden Social (consecuencias legales o administrativas)”. En nuestro tiempo, además el mismo diagnóstico opera como un tranquilizante del miedo con que el médico muchas veces enfrenta su incertidumbre y por sobre la necesidad o no de hacerlo, está la defensa contra las demandas legales y la mirada crítica de sus colegas.
Si hiciéramos el ejercicio de preguntarle a nuestros nóveles residentes y becados, por qué se empeñan en hacer un diagnóstico, por ejemplo, de aneuploidía ¿Qué creen que responderían? Si la preocupación está en el centro del bienestar del paciente, sea este la madre o el feto, hay suficiente evidencia de que estos procedimientos, que a diario se realizan en nuestras maternidades, no han sido con frecuencia conversados ni consultados con las madres, entregándoles información no solicitada, de manera inoportuna, acostadas aún en la camilla del ecógrafo, sin compañía o muchas veces, los acompañantes son hijos menores o acompañantes circunstanciales.
Debemos destacar este punto porque aún cuando, por tratarse muchos de ellos, de procedimientos no invasivos y por lo tanto, no están considerados bajo la legislación que obliga a tomar el consentimiento informado en forma documental a los pacientes que se realizarán procedimientos invasivos, es de toda justicia que al menos, en forma verbal, les sea consulado su parecer. Existe el derecho a saber y también existe el no menos vinculante derecho a no saber. Hay una abundante literatura en torno a la llamada Iatrogenia Verbal (14) en los procesos diagnósticos, en los cuales se destacan los errores médicos producidos por una mala comunicación y desatendiendo un derecho básico y desconocido, que consiste en que no todo lo que surge en el proceso diagnóstico, los pacientes deben ser obligados a conocerlo.
Una parte de la verdad es que el niño tiene una enfermedad. La otra parte de la verdad es que ese niño o niña es un ser humano. Pertenece al grupo de aquellas personas que por su condición humana de indefensión, enfermedad o anormalidad, la sociedad tiene que definir sus deberes hacia ellos. Hoy se clausuran edificios porque no tienen rampla para sillas de rueda o accesos expeditos para discapacitados. Existen estacionamientos especiales y filas en los supermercados, asientos en los aviones, entre otros. Esto quiere decir que en nuestra sociedad, cuando ellos logran tener voz, efectivamente han hecho respetar sus derechos. En la medicina materno-fetal son sus médicos y sus padres, la voz de los discapacitados, que han sido puestos a nuestro cuidado.
A esta práctica de realizar diagnóstico antenatal, se presenta el deber de respetar un principio básico en bioética: Inviolabilidad de la vida humana. Un diagnóstico nunca debe ser una sentencia de muerte para nadie.
Un segundo principio es que ante un enfermo determinado, el curarlo suprimiendo al enfermo es una contradicción a la lógica y atenta contra ese principio enunciado anteriormente, de respeto a la vida (indefensa). El empezar a eliminar a toda vida en desventaja será una derrota para la ciencia médica y para el progreso científico así como un retroceso en la humanización de la medicina.
Analizando las técnicas y sus riesgos implícitos, así como también las condiciones de los pacientes y sus indicaciones respectivas (edad materna, antecedentes familiaresy preferencias manifestadas, entre otros), creemos que un criterio para un juicio ético debería basarse, con arreglo a la bioética y genética, en buscar “el bien integral de la persona según su Dignidad Específica”.
En un artículo relacionado, Dagmar Schmitz (15) sostiene que la ética médica tradicional no resuelve los conflictos sobre las pruebas prenatales y la solicitud de aborto. Schmitz indica que la interrupción selectiva del embarazo plantea problemas distintos a los de la ética médica. En primer lugar, no está claro quién es el paciente en este encuentro clínico ¿Es la mujer embarazada sola, o es el embrión o el feto también el que debe entenderse como un paciente? En segundo lugar, no es evidente que la interrupción del embarazo como una práctica médica tienda a promover el bien del paciente.
En cualquier caso es evidente que la ética médica tradicional, basada en los principios mencionados, ya no se considera válida por todos los diferentes “actores sociales” para resolver estos dilemas desde dentro de la propia medicina. Esta ética médica se enfrenta a la normatividad moral que proviene de otras formas de comprender los límites y los alcances de la autonomía de la mujer frente a estas decisiones. Nos enfrentamos a una discusión largamente postergada y relacionada con la posibilidad de que los médicos aceptemos una fuente de moralidad externa a la medicina. La bioética tiene que ser la base de la evaluación de si debe establecerse un marco normativo coherente y viable para decisiones como estas. No obstante, mientras la discusión ya está instalada, nos ha parecido de toda lógica que una forma de aportar a la discusión, sea el destacar experiencias en torno a las prácticas médicas que serán enjuiciadas y debatidas en esta nueva comprensión de lo bueno y lo justo. A esto creemos que colaboran las experiencias ampliamente documentadas, de los cuidados paliativos prenatales, tanto en el país como en el extranjero.
Los trabajos realizados en este tema explican que sea cual sea la decisión que tomen los padres, deben contar con un cuidado prenatal, que ofrezca contención emocional, soporte institucional posterior al diagnóstico, alternativas concretas de cuidado y formas de acompañamiento que se hagan cargo de la complejidad y profundidad antropológica que implica una situación de vida como la descrita. Esta obligación deviene de los principios éticos de no abandono y de incondicionalidad de la ayuda médica. Las dos experiencias institucionales más sistemáticas que se han conocido en nuestro medio, provienen de sendos equipos de trabajo, multiprofesionales e interdisciplinarios, de los hospitales clínicos de la Universidad de Chile y de la Pontificia Universidad Católica. En el primero, a través de lo comunicado en su trabajo en el Consultorio de Asistencia Perinatal (16) y en el segundo en la experiencia de su programa aCompañar-es (17).
El autor declara no tener conflictos de interés, en relación a este artículo.