La demencia constituye una condición prioritaria para la salud pública. El creciente número de personas con algún tipo de demencia y los insuficientes recursos sociosanitarios para su abordaje, hacen necesario desarrollar estrategias específicas para enfrentarla. La Organización Mundial de la Salud ha indicado la urgencia de contar con planes o estrategias biopsicosociales para el abordaje de la demencia en cada país. Este manuscrito realiza una revisión del contexto político en salud que se observa en Chile y los intentos existentes en el país para desarrollar recomendaciones y planes de acción, en el marco de los acontecimientos internacionales que se están desarrollando en la actualidad. Se enfatiza la demencia como un problema sociosanitario complejo, que requiere un abordaje coordinado de diferentes sectores, y cuyos principales objetivos se orientan a la prevención y el logro de la mejor calidad de vida posible en las personas que viven con demencia y sus entornos de apoyo.
Dementia has become a priority for public health. The increasing number of persons with dementia and the insufficient social and health resources for support challenge the development of specific strategies to address this condition. The World Health Organization highlights the need to count on biopsychosocial plans or strategies to face dementia in each country. In this scenario, this article offers a review of the context of health and social policy related to dementia in Chile and milestones towards the development of a National Plan for dementia, considering the important international events that have occurred. Dementia should be considered a complex health and social problem that requires a coordinated approach by different sectors of social activity with the purpose of prevention and the contribution to a high quality of life of the persons who live with dementia and the social environments that support them.
En Chile se estima que cerca de 200.000 personas viven actualmente con demencia y se proyecta un aumento progresivo en las próximas décadas. En la 5ª y más reciente versión del Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales (DSM-5), la demencia es nominada como trastorno neurocognitivo mayor. Esta nueva propuesta se sustenta en el supuesto del elevado estigma hacia el concepto de demencia, no obstante, se insta a utilizar ambas nominaciones diagnósticas en el complejo escenario que representa el diagnóstico de la condición 1.
El aumento en la prevalencia de demencias se asocia de gran forma con el envejecimiento de la población, no obstante, no constituye una condición propia de la edad avanzada y progresivamente aumenta también el número de personas más jóvenes con el diagnóstico. El impacto de la demencia no se limita al individuo, sino que tiene un alcance económico, sanitario y social. Asimismo, existe creciente evidencia del impacto de la demencia como determinante de limitación de acceso a servicios sociales y sanitarios promoviendo brechas de inequidad 2,3. Debido a lo anterior, la demencia se ha transformado en un problema de salud de interés para las políticas sociales y sanitarias, y se ha relevado la necesidad de contar con estrategias para su abordaje a un nivel global y local 4. El presente manuscrito busca describir elementos que posicionan la demencia como una condición de salud de relevancia para las políticas sociosanitarias, incorporando una síntesis de antecedentes de acciones internacionales y nacionales, y concluyendo con la descripción de los principales componentes incorporados en la propuesta de Plan Nacional de Demencias elaborado para Chile.
La demencia: un problema sociosanitario global y localLa demencia es una condición que con frecuencia afecta a las personas mayores de 65 años de edad, no obstante, los casos de demencia de inicio precoz se diagnostican cada vez con mayor frecuencia. Contrario a lo que comúnmente se piensa, la demencia no es una consecuencia normal del envejecimiento ni propia de la vejez, sino que representa una condición específica y patológica. Se estima que alrededor de 46,8 millones de personas en el mundo tienen hoy algún un tipo de demencia, cifra que se duplica cada 20 años, proyectándose en 131,5 millones al año 2050 5.
En Chile, 1,06% de la población presentaría algún tipo de demencia 6, lo que se traduce en que aproximadamente 200 mil personas viven con demencia en el país, con prevalencias que aumentan con la edad avanzada, fluctuando entre el 8% y el 35% 7,8. Los trastornos cognitivos constituyen el principal factor de discapacidad y dependencia en la población mayor en Chile con costos económicos y sociales elevados debido a la carencia de políticas específicas para su abordaje 7,9. En relación a los costos de la demencia en Chile, de acuerdo al estudio CUIDEME 10, alcanzan los 10.980 dólares anuales (11.472 si se incluyen los gastos médicos del cuidador). El 20% de este dinero correspondería a costo directo (cuidados médicos), 5% a costo social directo (cuidados formales) y 75% a costo social indirecto, este último debido principalmente a los cuidados informales. La investigación advierte una brecha entre estratos socioeconómicos altos (696 dólares en promedio mensual) y los más bajos (1.021 dólares), mostrando que las demencias son más costosas en estos últimos (33% mayor). Además, el 25% de la muestra del estudio refirió que deben dejar de trabajar para cuidar a su familiar, cuestión que afecta principalmente a las mujeres.
El apoyo social y el cuidado de las personas con demencia en Chile son brindados mayormente por el entorno familiar directo. Se ha reportado que cerca del 80% de quienes ejercen el principal apoyo diario son mujeres, usualmente hijas y cónyuges 8,11. Asimismo, se ha reportado que una elevada proporción de cuidadores(as) familiares presenta un nivel de carga severa asociada al cuidado y también alta morbilidad psiquiátrica asociada, como síntomas depresivos y ansiosos 10.
Desde la perspectiva de las mismas personas con demencia y sus cuidadores, se ha referido que las principales necesidades no cubiertas se relacionan con las siguientes áreas: funcionamiento inadecuado de la memoria, escaso repertorio de actividades para realizar durante el día, deseo de mayor compañía, sentimientos de angustia y preocupación, y contar con información sobre la demencia y recursos sociales de apoyo 11,12; señalando además que el apoyo recibido por el o la cuidador(a) es el factor más importante en la satisfacción de necesidades de la persona con demencia, y por ende, a menor apoyo hacia quien cuida, la persona con demencia reporta un número mayor de necesidades no cubiertas.
La demencia es también una condición de salud altamente estigmatizada, al igual que la vejez y el proceso de envejecimiento, lo que se traduce en una mayor complejidad al momento de su diagnóstico y nominación. Diversa evidencia señala que el estigma hacia la demencia, comprendido de forma global como un conjunto de estereotipos e ideas negativas que promueven discriminación y exclusión social a partir de un atributo, se manifiesta en el individuo, su familia o entorno de apoyo y está altamente presente en la comunidad y los equipos de salud. Esta situación dificulta el acceso a diagnóstico y apoyo a personas con demencia 13. De igual modo, a nivel local se ha descrito la influencia de los imaginarios sociales de la demencia y la vejez en el impacto que el diagnóstico de demencia tiene en los grupos familiares 14.
Los antecedentes previamente descritos informan sobre la realidad local de los impactos asociados a la demencia en los entornos sociales, concordantes con diversos reportes internacionales que enfatizan en cómo el cuidado de una persona con demencia puede tener efectos negativos en la salud del cuidador. Esto revela la necesidad de intervenciones orientadas a la capacitación, educación y servicios de respiro y apoyo para cuidadores y familias 15. Puede observarse que la demencia constituye un problema de salud complejo que posiciona la necesidad de un abordaje más allá del individuo, incorporando otros actores para un apoyo integral lo que desafía el logro de una gestión política coordinada de diferentes sectores sociales no exclusivamente vinculados al sector salud 16.
Escenario político internacional y consideraciones para un plan de demenciasLa demencia ha sido posicionada durante los últimos años como un problema de salud pública relevante en un camino con variados hitos. Al respecto, en el año 2012 la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró la demencia como una prioridad para la salud pública global 4. En su reporte, la OMS resalta como urgente la generación de políticas y/o estrategias de enfrentamiento de la demencia en los países, particularmente aquellos con ingresos económicos moderados, debido a que el aumento de la prevalencia de demencias durante los próximos 25 años se dará mayormente en estos. En el informe, la OMS refiere que los planes de demencia debiesen abordar de manera global las siguientes áreas:
- -
Diagnóstico oportuno
- -
Acceso a cuidados y apoyo
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Promoción de inclusión y reducción del estigma
- -
Promoción de la investigación en demencia
Progresivamente, diversas organizaciones y actores claves en desarrollo económico y social han iniciado acciones de carácter político con el fin de abordar la problemática a nivel local. Es así como en el año 2013, los países miembros del grupo G8 (Canadá, Francia, Alemania, Italia, Japón, Rusia, Reino Unido, Estados Unidos y la Unión Europea) realizaron una reunión para tratar la realidad de la demencia en sus países y acordar áreas de abordaje prioritario, incluyendo la demencia como un tema vital en sus agendas políticas 17.
En su Consejo Directivo número 54, realizado en octubre del año 2015, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) declaró las demencias en las personas mayores como uno de los ocho temas claves en salud en América Latina, acordando un plan de acción con inversiones a largo plazo que enfatiza en la mejora del tratamiento y la atención integral y la investigación sobre las necesidades de las personas con demencia 18. Dicho acuerdo político se basa en un plan de acción que considera, entre otros, los siguientes aspectos:
- 1.
Fortalecer los servicios de salud y las redes comunitarias en toda la región para que los adultos mayores puedan quedarse en sus hogares y comunidades, sin sacrificar su salud ni la de quienes los atienden.
- 2.
Promover la creación de establecimientos de atención de salud con cuidados especializados de largo plazo para las personas mayores cuya demencia está demasiado avanzada para recibir atención de buena calidad en su casa.
- 3.
Fortalecer la capacidad de los sistemas de salud para promover modos de vida saludables a fin de prevenir trastornos de salud como la hipertensión, la diabetes, el consumo de tabaco y la obesidad que, según investigaciones científicas, pueden conducir a las demencias.
- 4.
Capacitar mejor a los profesionales de salud para la atención y el tratamiento de las personas con demencias, desde el nivel de pregrado a través de toda la educación médica y la formación continua.
- 5.
Aumentar la investigación básica, clínica, epidemiológica y social sobre las causas de las demencias para aprender la mejor forma de prevenir, tratar y atender estos trastornos de salud.
- 6.
Establecer leyes que protejan los derechos humanos de las personas con demencias, y adoptar medidas que promuevan una mejor comprensión de estas afecciones y reduzcan el estigma y los estereotipos.
En la actualidad son varios los países que han implementado estrategias de abordaje de las demencias. Algunos de ellos, como Canadá y Australia, han iniciado el trabajo a nivel local diferenciado según región del país, con planes específicos. Otros países, como India y Nueva Zelanda, han iniciado su gestión a partir de organizaciones no gubernamentales (ONG). Sin embargo, la mayoría de los países ha establecido iniciar el abordaje de la demencia a partir del desarrollo e implementación de planes gubernamentales nacionales. Los países que actualmente cuentan con un plan o estrategia nacional de abordaje son los siguientes: Australia, Dinamarca, Inglaterra, Finlandia, Francia, Israel, República de Corea, Luxemburgo, Malta, Holanda, Noruega, Irlanda del norte, México, Escocia, Suiza, Taiwan, Estados Unidos, Gales 19.
El análisis de las experiencias de los países que han desarrollado e implementado sus respectivos planes de demencia, permite concluir algunas ideas y sugerencias 20,21, entre las que destacan:
-Consensuar la perspectiva del problema. Implica establecer una definición que englobe las aristas del problema que sean de interés para los actores y los tomadores de decisiones. En los planes de demencia existentes la definición de demencia va más allá de su noción clínica o etimológica del concepto. En general, se expresa como un problema complejo ya que no puede ser satisfecho únicamente por el sector salud y requiere el involucramiento de actores sociales diversos.
-Secuencialidad y progresividad en la creación del plan. No debiese pensarse en la implementación del plan en un solo tiempo. Se sugiere crear objetivos y acciones en secuencias (una es requisito de la otra) y en progresión (iniciando por las acciones y objetivos más factibles al corto plazo hacia el largo plazo).
-Multisectorialidad e intersectorialidad. Para abordar le demencia, se propone como necesario que diferentes ámbitos gubernamentales y no gubernamentales proyecten sus acciones específicas (multisector). Luego, una vez que dichos ámbitos logren una acción sistemática conjunta, pueden integrarse con objetivos e incluso acciones comunes mediante relaciones de colaboración no jerárquicas y con roles dinámicos según los objetivos (intersector) 22.
En los planes de demencia existentes, los actores sociales involucrados provienen de distintos ámbitos, entre los que se encuentran: equivalentes chilenos del Ministerio de Salud y del Ministerio de Desarrollo Social, Ministerio de Educación, Ministerio de Deportes y Ministerio del Trabajo. Asimismo, autoridades, gobiernos locales y municipalidades están también involucrados. Un aspecto importante de considerar es la inclusión de actores del área de la investigación: universidades, centros de investigación, comisiones nacionales de investigación y de fondos concursables. Algunos planes tienen en cuenta también a las sociedades científicas vinculadas a la demencia o al Alzheimer, a la geriatría y la gerontología.
En un nivel de ciudadanía, los planes involucran ONG relacionadas con la demencia, la participación de personas con demencia, familiares de personas con demencias y cuidadores de personas con demencia.
-Objetivos en distintos niveles. Los planes de demencia incorporan diferentes niveles, interdependientes, para el planteamiento de sus objetivos. Dichos objetivos engloban los distintos niveles de alcance de involucrados en el problema, cuyo base está representada por la persona con demencia. La Figura 1 muestra los niveles de alcance, y pueden describirse de la siguiente forma:
- 1.
Persona con demencia, cuyos objetivos se vinculan a las necesidades individuales.
- 2.
Entorno próximo, que involucra objetivos en la red social, familia, cuidadores, barrios y comunidades.
- 3.
Sistema formal de salud, cuidados y apoyo social, que involucra objetivos vinculados al recurso humano capacitado, la formalización de planes de cuidado y apoyo continuados e integrados que buscan satisfacer objetivos de los dos niveles previos.
- 4.
Entorno distal, el que alude a dos formas de conocimiento que impregnan los niveles anteriores: conocimiento científico o academic knowledge, especialmente la investigación en demencia; y el conocimiento colectivo o lay knowledge, que hace mención a las ideas sobre la demencia presentes en la comunidad y la conciencia pública en torno a demencia. En este último punto, se ha referido la importancia de promover visiones más positivas sobre la demencia, que favorezcan la visibilización de las personas y el ejercicio de sus derechos 23–25.
-Identificar gestores políticos de distintos sectores, que comprendan suficientemente la problemática y tengan habilidades para posicionar la demencia en la agenda política de sus respectivos ámbitos sociales.
-Incorporar en el diseño de los planes un sistema de monitoreo, evaluación y actualización del plan. Debe buscarse que el plan tenga factibilidad, dinamismo y sustentabilidad.
La implementación de un adecuado sistema de atención y cuidado, debe considerar intervenciones multisectoriales -que aspiren a ser intersectoriales- de diferentes grados de complejidad, para así responder a la heterogeneidad de las necesidades de las personas con demencia y quienes las apoyan, dado que con frecuencia, la enfermedad tiene un carácter progresivo-degenerativo que se traduce en la existencia de distintas etapas y estadios. Considerando la información previamente descrita, los objetivos de los planes de demencia en cada país debiesen orientarse a:
- -
Abogar para que las demencias constituyan una prioridad de salud pública de su país.
- -
Promover una sociedad solidaria con las personas con demencia, reducir el estigma y disminuir su exclusión social, de manera de lograr un trato basado en la dignidad y el respeto.
- -
Mejorar la atención y el cuidado de las personas con demencia en las diferentes etapas de la enfermedad (desde la prevención hasta la muerte), invirtiendo en los servicios sociales y de salud, con el objetivo de mejorar la oferta de atención sociosanitaria para las personas con demencia y sus entornos de apoyo, e introduciendo idealmente un modelo de gestión de casos.
- -
Fortalecer la formación de recursos humanos e investigación.
- -
Promover la prevención de las demencias.
Finalmente, se establece que la articulación de las acciones hacia la demencia y el propósito final de todo plan nacional deben orientarse a lograr la mejor calidad de vida posible tanto en la persona como en quienes le rodean y proveen apoyo y cuidado 26,27. De este modo, emerge la premisa esencial para el desarrollo de planes de abordaje de la demencia: lograr la mejor calidad de vida posible aunque se viva con demencia.
Historia y escenario político de las demencias en ChileEn Chile pueden vislumbrarse tres momentos en la generación de política pública relativa a las demencias, según se señala a continuación 28:
- Primer momento: Años 90 y primera década del 2000. Las demencias son visualizadas desde el sector salud, abordando clínicamente su evaluación, diagnóstico y tratamiento. En el año 2006 el Servicio Nacional del Adulto Mayor (SENAMA) convocó a un grupo de expertos y representantes de organizaciones de la sociedad civil vinculadas a la temática para la conformación de una mesa de trabajo para la demencia, a partir de la cual se generó un primer documento que declara la relevancia de contar con un plan nacional sugiriendo lineamientos para su formulación 29.
- Segundo momento: A partir del año 2010. Comienza a visualizarse la necesidad de un abordaje integral del problema de salud, incluyendo cuidados y una perspectiva integrada de salud y desarrollo social (modelo sociosanitario).
En el año 2013, el SENAMA promulgó la propuesta para el abordaje del envejecimiento en Chile, denominada Política Integral para el Envejecimiento Positivo en Chile, la que contempló la generación de un plan de demencia 30.
De igual modo, se desarrolla el primer piloto de centro diurno para personas con demencia, financiado por el SENAMA y bajo la gestión de la Municipalidad de Peñalolén, que recibió el nombre de Kintun.
En el año 2012, Chile logra ser sede del VI Congreso Iberoamericano de Alzheimer, bajo el alero de la Corporación Alzheimer Chile, Alzheimer Iberoamérica y Alzheimer's Disease International. Dicha instancia científica fue presidida por el Neurólogo Patricio Fuentes Guglielmetti y logró reunir a más de 700 asistentes involucrados en diferentes áreas del problema a nivel nacional e internacional.
- Tercer momento: Institucionalización de la demencia como problema político. Surge el compromiso estatal de “generar un Plan Nacional de Demencias (Alzheimer) y la creación gradual de 15 centros pilotos de atención (centros diurnos, uno por región), como dispositivos especializados con dependencia técnica de los Centros de Atención de Salud Mental (COSAM)”. Inicia su implementación bajo responsabilidad del Ministerio de Salud (MINSAL), con la colaboración directa de otros servicios públicos como SENAMA y Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), con expertos y con la presencia de la sociedad civil.
De igual modo, el SENAMA licita la investigación “Construcción social de la demencia en Chile”, con el propósito de generar conocimiento sobre la realidad de la demencia en Chile a partir de las experiencias de las familias y las comunidades.
En marzo de 2015, en el marco de la Primera Conferencia Ministerial de la OMS sobre la acción mundial contra la demencia desarrollada en Ginebra, Chile suscribe su llamado para establecer esta condición como tema prioritario de la Salud Pública.
De manera paralela a estas definiciones institucionales, la sociedad civil también ha aportado al posicionamiento de la demencia como una prioridad de la agenda política nacional. Un ejemplo de dicha acción es la realizada por la Corporación de Profesionales Alzheimer y otras demencias (COPRAD), la cual por medio de la campaña No te olvido ha buscado sensibilizar a la población y los sectores políticos sobre la necesidad de un plan nacional de Alzheimer y otras demencias 6. De igual modo, diversas ONG han realizado un importante trabajo en el apoyo a personas con demencia y sus entornos familiares, como la Corporación Alzheimer Chile (filial de Alzheimer Iberoamérica y Alzheimer's Disease International).
Principales características del Plan Nacional de Demencias para ChileFrente a las recomendaciones internacionales en torno a los planes de acción para enfrentar las demencias y la carencia de una política pública en Chile, es posible visualizar que muchas de las brechas existentes en otros países coinciden con la realidad nacional. A partir de esto, en el año 2014 el Ministerio de Salud de Chile conformó una mesa técnica multisectorial con representantes de la sociedad civil, academia, salud y desarrollo social, con el propósito de diseñar la primera versión del Plan Nacional de Demencias, objetivo planteado en el Programa de Gobierno de la Presidenta Michelle Bachelet. Entre los meses de agosto y septiembre de 2015, este plan fue sometido a consulta pública con el propósito de ser revisado y disponer de observaciones a ser consideradas para su redacción final. A continuación, se describe las principales características que emanan del análisis del documento preliminar para la elaboración del Plan Nacional para las demencias 31.
Un aspecto inicial de considerar en relación con el plan, corresponde a la definición del problema-demencia. Se observa que, en coherencia con las recomendaciones internacionales, la definición del problema incorpora diferentes aristas del impacto que la enfermedad tiene y por ende, levanta necesidades de abordaje desde sectores distintos de salud. El plan introduce la demencia de la siguiente forma:
“La demencia es una condición adquirida y crónica, caracterizada por un deterioro de diversas funciones cerebrales, sin distinción de sexo y situación socioeconómica, que se acompaña de síntomas cognitivos, psicológicos y cambios conductuales.
Estos síntomas repercuten en la capacidad de las personas para llevar a cabo sus actividades habituales, pudiendo requerir apoyo de terceros e incluso comprometer su autonomía y participación familiar y social.
Las demencias son más habituales en las personas mayores, pero pueden afectar a personas más jóvenes. Las causas más frecuentes son la enfermedad de Alzheimer y las enfermedades cerebro vasculares, entre otras.
Las personas con algún tipo de demencia y sus familias tienen el derecho a un apoyo personalizado, continuo y coordinado, que involucre servicios sociales y atención de salud, respetando su dignidad, promoviendo su participación y su calidad de vida”.
El plan se desarrolla con tres niveles de racionalidad: principios, componentes y objetivos. De este modo, se busca dinamizar la acción de los actores involucrados, dado que los componentes no son específicos a cada objetivo, sino que se intenciona el logro de sinergias y roles dinámicos. La Figura 2 sintetiza los niveles de racionalidad del Plan.
A continuación, la Tabla 1 describe las principales características de la primera propuesta de Plan Nacional de Demencias para Chile.
SÍNTESIS DE ACCIONES DEL PLAN NACIONAL DE DEMENCIAS VERSIÓN PRELIMINAR
| OBJETIVOS | ACCIONES |
|---|---|
| 1. Incentivar y promover la perspectiva de prevención en el abordaje de las demencias. | - Integrar programas para la prevención de las demencias con los que existen actualmente para otras patologías crónicas. |
| 2. Desarrollar un sistema de diagnóstico en los diferentes niveles de la red con protocolos de referencia y contra- referencia. | - Implementar un sistema de detección y diagnóstico en APS. |
| - Creación de clínicas de memoria en atención secundaria. | |
| - Implementar sistema de consultoría de apoyo a equipos de atención primaria. | |
| - Mejorar y diseñar protocolos de diagnóstico y derivación para atención en los niveles primarios y secundarios. | |
| - Instaurar el acceso a exámenes diagnósticos para las demencias. | |
| 3. Implementar un sistema de asistencia socio-sanitario y jurídico continuos, coordinados y de diferentes grados de complejidad para la persona y su entorno. | - Fortalecer la figura del gestor de casos. |
| - Crear la figura del monitor comunitario. | |
| - Implementar acciones de apoyo farmacológico y psicosocial para la persona con demencia y su entorno próximo. | |
| - Crear Centros de Día para el apoyo de las demencias. | |
| - Implementar una red de cuidado socio-sanitario a nivel comunal integrado con los dispositivos de salud. | |
| - Crear la estructura adecuada para el tratamiento de personas con trastornos de la conducta de difícil manejo. | |
| - Ampliar la prestación de los cuidados al final de la vida. | |
| - Crear Centros de Referencia a nivel nacional en demencias de alta complejidad (ej. demencias rápidamente progresivas, demencias en personas jóvenes y demencias atípicas). | |
| 4. Implementar un sistema de evaluación y monitoreo de parámetros de calidad y efectividad de las acciones del plan. | - Crear un sistema de registros profesionalizados, que permita generar análisis y estudios periódicos. |
| - Crear una comisión revisora del Plan. | |
| 5. Fortalecer el conocimiento sobre las demencias en la comunidad. | - Realizar campañas de educación y sensibilización sobre las demencias. |
| - Favorecer la agrupación y organización de personas con demencia y sus entornos de apoyo. | |
| - Promover los derechos fundamentales de las personas con demencias. | |
| 6. Desarrollar habilidades y competencias para la atención de las personas con demencia de los actores sociales y sanitarios. | - Optimizar la formación de pregrado específica sobre las demencias. |
| - Establecer un sistema de formación continua para equipos sociosanitarios. | |
| - Establecer un sistema de consultarías de la atención primaria, secundaria y terciaria de las demencias. | |
| - Incentivar la oferta formativa de capacitación técnica. | |
| - Incentivar la oferta formativa de postítulo y postgrado en educación superior. | |
| 7. Considerar las demencias y envejecimiento como línea prioritaria de investigación e innovación a nivel nacional | - Incentivar y priorizar la investigación en demencias. |
| 8. Promover comunidades amigables y solidarias hacia las personas con demencias. | - Implementar entornos inclusivos para las personas con demencias. |
| - Promover la utilización de tecnologías para el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con demencia. | |
| - Promover una imagen respetuosa, optimista/favorable de las personas con demencia. | |
| - Fomentar en las organizaciones civiles el principio de solidaridad que forma parte de esta política. | |
| 9. Actualizar el ordenamiento jurídico chileno en torno a las demencias. | - Promover iniciativas legislativas que favorezcan el respeto a los derechos fundamentales de las personas que viven con demencia. Y los deberes relativos al entorno próximo. |
| - Promover una atención adecuada de las personas con demencias en el circuito judicial. | |
| - Convertir a Chile en un país líder de opinión en la promoción de los derechos de las personas que viven con demencia. |
Fuente: Ministerio de Salud, 2015.
El plan se implementaría en los tres niveles de salud existentes en Chile. En este contexto, la persona con demencia ingresará a la oferta pública por medio del nivel primario de salud, vale decir, los centros asistenciales locales, a través del Examen de Medicina Preventiva (EMPAM). En este espacio existirá un equipo específico para la atención de las demencias, el cual se relacionará directamente con los dispositivos y programas de tratamiento y apoyo, situados en la atención secundaria, correspondiente al nivel de especialidad, los cuales serán los centros diurnos de atención para las personas con demencia leve o moderada y las clínicas de memoria que buscan dar respuesta a demencias de alta complejidad. Será el gestor de casos quien evaluará si es posible mantener al usuario en la atención primaria o se deriva a la atención secundaria, siempre teniendo en cuenta la provisión de cuidados de larga duración en los distintos estadios de la condición de demencia. El nivel terciario, la hospitalización, será considerada en casos de ser requerida y necesaria.
Durante el año 2016 se contempla la implementación de siete centros de atención diurna, dispositivos diseñados a partir del piloto Centro Kintun en la comuna de Peñalolén, con un enfoque sociosanitario que buscan intervenir por medio de variables físicas y psicosociales en las personas que viven con demencia leve y moderada, con la finalidad de promover la participación de la persona con demencia y lograr un mejor ajuste y adaptación al vivir con demencia en ellas, sus familias y la comunidad. Estos dispositivos incluyen un equipo multidisciplinario, que lleva a cabo, entre otras acciones, atención directa en centro diurno, visitas domiciliarias y educación al entorno familiar y la comunidad. Se configura así como un dispositivo sociosanitario transitorio articulado con el resto de la red y los programas de salud pública del país y del área social municipal y regional.
ConclusionesLa demencia se ha constituido en un problema importante para la política en salud y desarrollo social. Si bien no existe tratamiento curativo para la enfermedad, la evidencia actual señala con claridad que sí puede brindarse tratamiento y apoyo que permita modular el impacto de la condición en la calidad de vida de las personas y su entorno familiar. De este modo, las acciones integradas de carácter psicosocial o no farmacológicas (como la educación a cuidadores, la adaptación de los ambientes cotidianos y la generación de dispositivos especializados de apoyo y tratamiento, el manejo farmacológico y no farmacológico de síntomas neuropsiquiátricos, entre otros) emergen como la principal línea de tratamiento.
Las acciones para el abordaje de las demencias deben articularse a través de planes o estrategias locales. Dichos planes deben incorporar objetivos en los diferentes niveles de impacto de la condición, con el propósito de promover la mejor calidad de vida posible aunque se viva con demencia. En línea con las recomendaciones internacionales, Chile ha generado progresivamente un escenario político para el enfrentamiento de las demencias, lo que confluyó en el desarrollo de la primera propuesta de Plan Nacional para las demencias, presentado durante el año 2015 a la sociedad civil.
Dicho plan busca identificar los contextos ya existentes que de algún modo dan respuestas a necesidades de las personas con demencia en la actualidad, con el fin de potenciarlos e implementar nuevas acciones y dispositivos que según la evidencia y recomendaciones internacionales representarían un aporte en nuestro contexto particular. De este modo, la atención primaria en salud desempeña un rol fundamental en la detección y diagnóstico oportuno y en la entrega de tratamiento y apoyo de primera línea. De igual modo, el plan considera la generación progresiva de equipos especializados tanto a nivel primario y secundario de atención en salud. Se observa además que el plan no se limita únicamente al sector salud, sino que involucra otros sectores por medio de acciones como la actualización del circuito jurídico, la formación de capital humano capacitado para una atención adecuada a personas con demencia y la educación a la comunidad para la reducción del estigma hacia esta condición, entre otras.
En el círculo virtuoso del cuidado de las demencias confluyen cuatro actores: la familia, la persona que vive con demencia, el Estado y la sociedad civil. El aporte de la familia se sustenta en el apoyo y la solidaridad intergeneracional. Las personas que viven con demencia deben ser respetadas en su biografía y consideradas en las opciones de cuidado que se les entrega. El interés del Estado debe apuntar a proveer un mínimo de condiciones de vida, basado en los derechos ciudadanos y la construcción de una sociedad más inclusiva. Finalmente, la sociedad civil representa un aliado y un articulador de las políticas públicas, pues genera acciones para la población más vulnerable y provee servicios de calidad en territorios específicos y representa el escenario para la toma de conciencia sobre la condición. Si bien las brechas son muchas, Chile avanza en el abordaje de las demencias, aunando esfuerzos intersectoriales y promoviendo la actuación conjunta del sector público, la sociedad civil y la academia.
Los autores declaran no tener conflictos de interés, en relación a este artículo.