Apreciados lectores, iniciamos nuestra sección con una página de información para pacientes que, aunque no es perfecta, muestra el camino hacia lo que es una buena página dirigida al público: información sencilla y esquemática, ilustraciones, conceptos sencillos y grandes posibilidades multimedia: pueden escucharse explicaciones de especialistas e incluso ver vídeos divulgativos con datos sobre diferentes enfermedades oncológicas, su tratamiento y su diagnóstico. La página es www.cancerlifecenter.com y dispone de un apartado específico para cáncer de mama. En él incluyen noticias, diagnóstico y anatomía, quimioterapia, otros tratamientos y efectos secundarios, ensayos clínicos en marcha y un sinfín de datos interesantes para las pacientes. Veréis que no están del todo actualizados (tienen el TNM antiguo) y algunas de sus informaciones las podríamos discutir, pero la estructura es atractiva y contiene ideas útiles para nuestra web.
Hemos hecho un pequeño experimento, derivado de noticias que han vuelto a salir en prensa respecto a los "dominios": el que primero registra un nombre con el .com o .es o .org puede usarlo siempre. Bien pues hemos indagado quién tenía y que ofrecía breastcancer.com y breastcancer.org. Cancerdemama.es y cancerdemama.com no existen. Cancerdemama.org está en construcción y será visitada por nosotros en cuanto se pueda acceder a ella.
www.breastcancer.com: ¡sorpresa! esta página pertenece a la asociación mundial de medicina tradicional china. Es una página de una incuestionable seriedad: ellos advierten de que se trata de una aproximación holística y no-convencional del problema, recomiendan la página del National Cancer Institute y la de la American Cencer Society para los que busquen las alternativos convencionales. Una vez advertidos nos presentan en cuatro apartados medidas preventivas y adyuvantes al tratamiento convencional, sobre las que van a basar la mayoría de sus exposiciones: qigong (ejercicios para restablecer los flujos energéticos del seno, acupresura siete puntos para mejorar el sistema inmune), y consejos sobre alimentación y sobre estilo de vida. En unos apartados laterales describen sus teorías sobre la génesis del cáncer de mama, como cuidarse y recuperarse y ofrecen completa información sobre quienes son y en que se basa la medicina tradicional china. A pesar de que pueda parecer algo poco convencional es evidentemente una interesante perspectiva para nosotros, los médicos occidentales. Personalmente hemos encontrado curioso y aleccionador navegar por esta página y puede ser de utilidad para aquellas pacientes que "necesitan algo más" de lo que podemos ofrecer. Desde luego es una alternativa seria y con un cierto rigor científico, frente a muchas otras que circulan por ahí y son incluso potencialmente peligrosas, pues en ningún punto discuten el tratamiento convencional. ¡Atreveos a visitarla!
www.breastcancer.org: aquí tenemos una magnífica página de divulgación e información al público, seguramente de las mejores que hemos visitado. Están suscritos al HON code (ver artículos precedentes o visitar www.hon.ch) y a una organización independiente que garantiza la privacidad y uso que se hace de los datos personales de quien se suscribe a una página web (trust.e). Los contenidos son amplios, abarcando todo lo que suelen tener páginas de este tipo con una extensión y claridad de exposición difíciles de igualar. Lo lleva una organización sin ánimo de lucro dedicada a la lucha contra el cáncer de mama a través de la divulgación. Ofrecen desde chats hasta folletos divulgativos gratis. Un apartado que llama la atención por lo curioso es el "diccionario de celebridades" donde un montón de famosos (famosos sobre todo en USA) han grabado una introducción personal y varios términos relacionados con la enfermedad explicados de una manera sencilla e inteligible (aproximadamente hay unas 1.000 entradas). Parte de estos famosos son mujeres que han sobrevivido a un cáncer de mama y dan mensajes esperanzadores a quien escucha las grabaciones. Por ejemplo, la famosa cantante Anaztazia (una chica joven que sufrió un cáncer de mama). Realmente una original forma de acercar los temidos términos médicos al público. Veréis que en todos los apartados aparece un link para hacer donaciones a la organización, típico americano y especialmente en una organización que se nutre de donativos. Realmente útil y únicamente con un problema: sólo está en inglés... nadie es perfecto!
El compañero Juan Carrera del Complejo Hospitalario de Torrecárdenas en Almeria, nos envía su página (www.ctv.es/USER/chucos). Se trata de una página fundamentalmente orientada hacia los pacientes, aunque con un formato diferente a lo que conocemos, ya que ofrecen información personalizada a las consultas que se les hacen. Enhorabuena!
Finalizamos nuestra sección con algo que quizás la debería haber encabezado, pero que creo que tras visitar estas páginas estaremos todos en mejores condiciones de opinar: nuestra página web está en proceso de construcción, y como ya anunciamos en anteriores artículos necesita de la colaboración de todos para hacerse realidad y podernos representar dignamente ante la Sociedad. En estos momentos está "colgada" de www.sespm.es una humilde maqueta a modo de test sobre la que construiremos, los que quieran colaborar, la página de todos. Realmente es importante vuestra opinión y colaboración.
Como no hemos recibido ningún tipo de comunicación solicitándolo, de momento no hablaremos de PDAs (Palm) ni de los útiles programas que podemos insertar en ellos.
Nos despedimos con el consabido llamamiento a la colaboración y quedando a vuestra disposición.
