El cuidado de pacientes mayores dependientes tiene un alto coste para las personas que los atienden en el ámbito más cercano y familiar, los cuidadores principales (CP). En ocasiones, esas actividades hacen que los CP tengan que abandonar sus proyectos personales y reducir sus posibilidades de desarrollo vital.

El hecho de cuidar puede afectar de forma negativa la salud de los CP, empeorando la calidad de vida y bienestar; asimismo, el estado de salud de los CP influye sobre su rol, puesto que una persona enferma difícilmente puede ejercer sus actividades de forma adecuada. Almberg1 apreció que los problemas de salud de los CP con mucha frecuencia motivaban un abandono de los cuidados y una disminución en su calidad.

En el análisis del impacto de cuidar sobre la vida laboral, habría que tener en cuenta tanto el tipo de repercusiones que se derivan, como las estrategias que los CP utilizan para compatibilizar ámbitos y las consecuencias derivadas de ellas. Lo que se produce con más frecuencia son el abandono, temporal o definitivo, de un trabajo remunerado o las dificultades para acceder a un empleo2.

Las repercusiones negativas que el cuidar supone para los CP tienen, con frecuencia, implicaciones en el terreno económico. Unas veces debido a su exclusión del mercado laboral o la limitación para progresar profesionalmente, pero en otras se debe al incremento del gasto económico por los problemas de salud en los pacientes dependientes3.

La dedicación permanente a los cuidados afecta a la posibilidad de disponer de tiempo para mantener relaciones sociales, salir con amigos, ir de vacaciones, pero también influye negativamente en las interacciones familiares, especialmente cuando afecta a las relaciones de pareja o con los hijos.

Los impactos que se producen sobre la salud y las áreas económica, laboral y social se pueden relacionar con distintas variables del paciente y de los CP; entre estas puede jugar un papel importante la sobrecarga que los CP experimentan como consecuencia de las actividades relacionadas con el cuidado.

La sobrecarga de los CP se define como la percepción de impacto que sufren en los diferentes aspectos de su vida por el hecho de tener a su cargo a un paciente con diversos grados de incapacidad y dependencia. El impacto se refiere tanto al trabajo de cuidar como a las dificultades a las que tienen que hacer frente al realizar estas actividades.

Uno de los instrumentos más usados para evaluar la sobrecarga de los CP es el cuestionario propuesto por Zarit4, que en un principio incluía 29 ítems y que en una revisión posterior se redujeron a 225. Con el objetivo de paliar el inconveniente de su extensión y, en consecuencia, del tiempo que se emplea en su uso, se han propuesto otras, como las escalas abreviada y reducida. García-Calvente6 ha construido una nueva escala de ocho ítems, comprobando que las puntuaciones de carga se relacionan de forma significativa con la salud física de la cuidadora, su estado de ánimo y con las relaciones entre cuidadora y cuidado.

El objetivo de este trabajo es conocer las áreas de la vida de los CP que han podido verse afectadas por el hecho de cuidar y cuáles son las variables de CP y del paciente que pueden relacionarse con sus problemas de salud, laborales, económicos y sociales de CP, así como el papel que tiene la sobrecarga sobre dichos problemas.

Se ha realizado un estudio descriptivo y transversal. Se incluyeron 167 pacientes crónicos dependientes y sus CP, procedentes de tres consultas de un Centro de Salud que estaban incorporadas al Programa de Atención Domiciliaria y Atención Familiar en Personas Mayores. Una parte de los datos se ubtuvo de la revisión de los protocolos de los enfermos incluidos en dicho programa y otra mediante entrevistas al paciente y a sus CP realizadas por los médicos de familia de dichas consultas.

Se han incluido en la investigación a pacientes con más de 65 años y que, debido a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otras personas (CP) que les prestan ayuda para realizar actividades básicas de la vida diaria, excluyéndose a aquellos pacientes menores de 65 años y que tenían autonomía total para realizar sus actividades básicas.

Para el estudio se han analizado las siguientes áreas y variables:

• 1.

  El impacto de cuidar sobre distintas áreas de la vida de la cuidadora

Se incluyen los problemas de salud, laborales y económicos, así como las dificultades para el uso de su tiempo y para mantener relaciones sociales y familiares satisfactorias que sufre la CP.

• 2.

  Variables de CP que pueden relacionarse con sus problemas de salud, laborales, económicos y sociales

• –

  Características sociodemográficas

Se recogieron los datos de edad, género, parentesco (esposa/o, hija/o, otros) y convivencia en el mismo hogar con el paciente.

• –

  Tipos de cuidados que presta

En el trabajo de cuidar pueden ofertarse cinco tipos de tareas:

• a)

  Ayudas a las actividades de la vida diaria, en la que se incluyen la asistencia para la alimentación, vestido, aseo y para la movilidad dentro del domicilio.

• b)

  Ayuda instrumental, se refiere a las actividades de preparar la comida, realizar tareas domésticas, hacer recados, comprar y otras gestiones.

• c)

  Atención a la enfermedad, comprende la administración de medicamentos, prestar los cuidados indicados por el médico y realizar curas, entre otros.

• d)

  Cuidados de rehabilitación, tales como ejercicio de fisioterapia y actividades para facilitar la recuperación de funciones vitales.

• e)

  Cuidados de promoción, se refiere a tareas encaminadas a promover hábitos de vida saludables.

• –

  Número de actividades que realiza

Indicando si se ocupa de una a tres, cuatro o cinco de las ayudas o cuidados antes referidos.

• –

  Tiempo dedicado a cuidar

Se señala si la actividad es diaria o no y las horas dedicadas a cuidar (de 2-7 y ocho o más)

• 3.

  Variables del paciente que pueden relacionarse con los problemas de salud, laborales, económicos y sociales de la cuidadora principal

• –

  Tipología psicosocial

En las enfermedades crónicas, para relacionar lo biomédico con lo psicosocial7, se ideó una tipología que las divide en cuatro apartados atendiendo al comienzo, curso, pronostico e incapacidad. Siguiendo a de la Revilla8, hemos agrupado a los pacientes en cuatro categorías: A) incapacitante, de inicio gradual, curso progresivo y pronostico fatal; B) incapacitante, comienzo gradual, curso progresivo y con reducción de la esperanza de vida, C) incapacitante, gradual, curso constante y menores expectativas de vida, D) incapacitante, de comienzo gradual, curso constante y con buen pronostico

• –

  Periodo o fase cronológica de la enfermedad

Se divide en dos: periodo de estado y terminal.

• –

  Grado de dependencia

Para valorar la dependencia se utilizó el índice de Katz9, que mide la capacidad del paciente para realizar las actividades básicas de la vida. Atendiendo a la gravedad, se clasificaron los pacientes en cuatro apartados: dependencia ligera (nivel B), moderada (nivel C), grave (nivel D-F) y total (nivel G).

• –

  Tipo de discapacidad

Los pacientes se han dividido en dos grupos: a) discapacidad motora y b) otras, en las que se incluyen las cognitivas, con insuficiente producción de energía y las sensoriales.

• –

  Grado de inmovilidad

Se han agrupado en tres categorías: 1) necesita ayuda para caminar, usa bastón, 2), está capacitado para trasladarse de la cama a la silla y 3) inmovilizado en cama de forma permanente.

• 4.

  Estudio de la sobrecarga de CP

Se ha empleado la Escala de Zarit reducida de ocho ítems (tabla 1) que propuso García-Calvente6 a partir de la Subescala de Sobrecarga Personal de Zarit que valora distintos aspectos percibidos por los cuidadores y que es un indicador de sobrecarga relacionada con el hecho de cuidar a pacientes crónicos dependientes. La puntuación más alta es de 25-40, la media de 17-24 y la baja de 8-16. La puntuación más alta se asocia a una mayor sobrecarga.

El concepto de sobrecarga ha sido muy utilizado desde la década de los 80, entendiendo con este término al impacto que tiene sobre la familia y especialmente en los CP, el trabajo de cuidar a una persona mayor dependiente. La sobrecarga se refiere tanto a las tareas de cuidado que deben asumir los CP y a las dificultades a las que tienen que hacer frente, como la exposición a situaciones estresantes a las que se ven sometidos en relación con los cuidados. Zarit10 define la sobrecarga como el grado en que los CP perciben que su salud, su vida social y personal y su situación económica y laboral cambia por el hecho de cuidar a alguien.

Al estudiar el impacto que podía ejercer la sobrecarga sobre la vida cotidiana de los CP, Pearlin11 apreció dos grupos de eventos: los estresores primarios, que son la consecuencia de cuidar, entre los que se incluye tanto la pérdida de las relaciones sociales de la cuidadora y la carga de los cuidados, como las peculiaridades del paciente, sus posibles problemas psicológicos o conductuales y el grado de dependencia y de deterioro cognitivo y los estresores secundarios, que son la consecuencia indirecta de cuidar y que incluyen los conflictos económicos, laborales y legales, así como los relacionados con la familia y la vida social.

En esta investigación, hemos apreciado que la sobrecarga tenía un papel muy importante en la aparición de problemas de salud y laborales de los CP, aunque su presentación también se relaciona con otras variables del paciente y de los CP. Por el contrario, en los problemas económicos y en los relacionados con el uso del tiempo y las actividades sociales, solo la sobrecarga asumía ese rol.

Es importante destacar que el hecho de cuidar, el esfuerzo y el estrés que supone esa actividad puede afectar seriamente la salud de los CP. Al igual que Rodríguez González12, Schulz13 y Delgado14, hemos constatado en nuestro estudio que un porcentaje elevado de los CP sufrían de mala salud. Hemos apreciado que la mayoría tenían síntomas psíquicos, y en menor proporción, manifestaciones somáticas, datos que son similares a los observados en otras series15,16.

Entre los factores que pueden facilitar o generar problemas de salud relacionados con el paciente destaca la tipología psicosocial de la enfermedad crónica del paciente, así en nuestra investigación comprobamos que los enfermos que se incluían en la categoría A tenían más problemas de salud, hecho que es comprensible, ya que, como señalaba de la Revilla et al.17, se trata de una tipología que se caracteriza por ser incapacitante, tener un curso progresivo y sobre todo por su pronóstico fatal, todo lo cual supone una situación estresante de gran magnitud que afecta emocionalmente a los CP.

Otras variables que pueden dar lugar a cambios negativos en la salud de los CP son el grado de dependencia y de inmovilidad; hemos apreciado, como Moral Serrano18 y Roca Roger19, que los CP que atendían a pacientes con dependencia grave o total y tenían una inmovilidad importante sufrían con más frecuencia tanto de somatizaciones como de ansiedad y depresión.

En cuanto a la interacción entre los problemas de salud y las variables sociodemográficas de los CP, hemos encontrado que solo el género la tenía, ya que eran las mujeres las que reportaban más problemas, hecho observado también por Navaie-Waliser20 y Chappell21.

Analizando la relación de los problemas de salud con el tipo de cuidados, el número de actividades y el tiempo dedicado a cuidar, solo la encontramos en este último, ya que cuanto mayor era el número de horas dedicadas a los cuidados, más síntomas de malestar físico o psíquico presentaban los CP.

El efecto que puede tener el trabajo de cuidar sobre la vida de los CP se relaciona en gran medida con el uso y disponibilidad de tiempo con que cuentan y con las posibilidades que tiene de mantener relaciones familiares positivas, ya que precisamente la alta dedicación a los cuidados conlleva una restricción de la vida social, disminuyendo las posibilidades de salir con amigos, de relacionarse con familiares, de recibir o realizar visitas, etc. Nosotros observamos que el 51% de los CP investigados sufrían este tipo de problemas, porcentaje que era similar al observado por Mateo Rodríguez22 en las cuidadoras de ancianos con enfermedad neurodegenerativa, mientras que, por el contrario, los referidos por García-Calvente3 eran muy inferiores.

Al analizar las variables del paciente y de los CP que pudieran influir sobre el uso del tiempo y el mantenimiento de relaciones sociales, nos llamó la atención que solo existía esa relación con el tipo de parentesco, ya que eran las hijas las que tenían más dificultades para realizar estas actividades.

Comprobamos que el 21% de los CP se quejaban de que el trabajo de cuidar le ocasionaba problemas económicos, este porcentaje era superior al comunicado por García-Calvente3, ya que solo el 9,5% no disponían de recursos, pero inferior al de Mateo Rodríguez22, ya que el 44,4% sufrían de un déficit económico importante. Nos ha llamado la a tención que ninguna de las variables relacionadas con el paciente y CP influyera en la aparición de problemas económicos.

Es frecuente que el impacto de cuidar a un familiar dependiente ocasione el abandono del mercado laboral por parte de las personas que cuidan, ya que hacerse cargo de un paciente dependiente y realizar al mismo tiempo un trabajo remunerado resulta una tarea difícil de mantener para la mayoría de las personas que cuidan. En el estudio de Mateo Rodríguez22, el 43% de las cuidadoras tenían problemas laborales, mientras que en el informe del IMSERSO23 las dificultades laborales estaban presentes en el 35% de los CP. En nuestra serie, el número de cuidadoras con problema laborales fue más bajo, ya que solo lo refirieron el 19,6% de los CP.

El impacto sobre la vida laboral está relacionado con las variables sociodemográficas de los CP, tales como el género, la edad y la convivencia. En nuestra investigación hemos apreciado que eran las mujeres las que tenían más problemas, hecho que también había referido Martínez Román24. En cuanto a la edad, eran las cuidadoras por debajo de 65 años las más afectadas, al igual a lo observado por García-Calvente3, quien apreció mayores conflictos laborales en las más jóvenes. Por último, el hecho de convivir en el mismo hogar ocasiona en nuestra serie un mayor impacto en el trabajo.

Constatamos, al igual que la OECD25, que las actividades de cuidar, especialmente el número de horas dedicas al cuidado, tenían un papel relevante en la vida laboral de los CP, ya que a mayor tiempo dedicado a estas tareas más frecuente fue el abandono de su trabajo remunerado.

La exclusión del mercado laboral de los CP o la limitación para progresar profesionalmente tienen consecuencias negativas sobre la economía familiar, ya que supone una disminución de los ingresos. Sin embargo, éste no es el único mecanismo de impacto económico, ya que la atención y cuidados a los problemas de salud de una persona dependiente supone igualmente un incremento de los gastos.

Comprobamos que el 21% de los CP indicaban que el trabajo de cuidar les ocasionaba problemas económicos; este porcentaje es muy superior al comunicado por García-Calvente6, pero inferior al de Mateo Rodríguez22, en el que cerca de la mitad de las cuidadoras sufrían de un déficit económico importante. Por último, nos ha llamado la a tención que ninguna de las variables relacionadas con el paciente y CP influyera en la aparición de problemas económicos.

Es preciso seguir profundizando en el estudio de los cuidados informales que se realizan en el seno de las familias por parte de los CP para aplicar medidas que puedan aliviar la carga que están soportando al aumentar la longevidad de la población, y con ello, el número de pacientes crónicos y enfermedades a atender para poder proponer medidas eficaces que ayuden a los pacientes y a sus familias.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.