Las películas comerciales y documentales seleccionadas para el presente análisis fueron 14, que se ajustaron a los criterios de inclusión e incluyó los años entre 1992 y 2021. En la tabla 1, se presentan las características generales de las películas, cabe destacar que un 50% de las películas son comerciales y un 50% son documentales. De estas, el 20% son de tipo bibliográfico y el 78% son de origen hispanoamericano. En cuanto a la calidad de las producciones, tanto las películas como los actores han recibido algún reconocimiento cinematográfico o, al menos, han sido nominados en alguna categoría.

En el 85% de las películas, el personaje principal fue una persona con SD. Los pacientes presentados en las películas con SD fueron predominantemente hombres (fig. 2A). Siendo el 37% representados por adultos, seguido por un 31% de adolescentes (fig. 2B). El material cinematográfico refleja la incidencia actual del SD. Ya que existe un mayor número de varones afectados que de mujeres. Con respecto a los nacimientos se desconce el número exacto anual debido a que no en todos los países existe un sistema adecuado de registro. Sin embargo, datos de Europa, EE. UU. y China indican que están disminuyendo los nacimientos de niños con SD, cuando existe un diagnóstico prenatal previo, al existir cada vez un mayor número de embarazos que se interrumpen de forma electiva. Datos actuales de la prevalencia del SD, muestran un aumento sustancial a medida que la población mundial crece. Así como también, la esperanza de vida de las personas con SD ha aumentado significativamente. En los EE. UU., por ejemplo, se estima que en 1950 la media era de 26 años y la mediana de 4 años, mientras que en el 2010 estas cifras se han elevado a 53 y 58 años5.

Figura 2.

Representación del SD en el Cine. A) Sexo de los personajes con SD. B) Etapa de vida. C) Contextualización de las películas.

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La mayoría de los personajes con SD de las películas están en un contexto social bastante estable y se encontraban cuidados por sus familias en el hogar. Dado que el gran porcentaje de material audiovisual está enfocado en personas adultas y jóvenes, se analizaron los criterios de salud y atención a los adultos con síndrome de Down, según los indicados por González et al., 20184. De los 18 aspectos seleccionados para un adecuado seguimiento, solo 11 son visibilizados de alguna manera en el material cinematográfico, pero con escasa relevancia en la pantalla (tabla 2), observándose en gran porcentaje el sobrepeso seguido de problemas de conducta y agresividad.

Uno de los factores de riesgo más importante para todas las trisomías incluida la trisomía 21 es la edad materna avanzada en el momento de la concepción. Este riesgo está asociado con la no disyunción de cromosomas homólogos o cromátidas que ocurren durante las divisiones meióticas en la formación de ovocitos6. Si bien un 30% de las películas muestran personas con SD con madres añosas; en Mi hermano persigue dinosaurios, al inicio de la película, se profundiza y contextualiza mejor esta relación entre la edad materna y la presencia del síndrome.

En la La Historia de Jan, se aborda el contexto de la parte cromosómica de la enfermedad, así como el diagnóstico mediante el tamaño del fémur durante el embarazo y el cariotipo luego de que nace. De igual forma en el filme Mi hermano persigue dinosaurios se menciona de forma escueta la presencia de un cromosoma adicional en los pacientes con SD y el diagnóstico mediante amniocentesis en el embarazo. Pero ni en estos ni en el resto de material se profundiza en los distintos exámenes de diagnóstico prenatal, tanto invasivos como no invasivos existentes hoy en día.

En pocas películas existe una definición clara de la enfermedad, dentro de los filmes Yo, también y Mi hermano persigue dinosaurios se señalan algunas manifestaciones clínicas del SD y en la Historia de Jan, mediante un muñeco, se explican las características físicas más notables, además en el mismo documental muestran algunas de las terapias necesarias, pero en ninguna observamos la parte de prescripción médica de fármacos. En general, la enfermedad del SD se representa de forma simplificada y sin suficiente contexto, lo cual no disminuye su importancia. Es fundamental educar al público sobre los diversos aspectos de esta enfermedad para que puedan familiarizarse con ella.

Como se ha indicado, en los filmes existen una representación reducida e incompleta de los aspectos clínicos del SD como prevalencia, etiología, manifestaciones clínicas y tratamiento. Sin embargo, presentan una visión no convencional de la enfermedad al mostrar factores sociales, familiares y personales conocidos y poco conocidos del SD (fig. 2C). Alejándose de la estereotipada imagen que se les da a las personas con discapacidad en el cine y ajustándose a una imagen más completa, realista y actual de las personas con SD.

Dentro de las tramas desarrolladas en los filmes la principal temática que figura es la del estigma y los prejuicios sociales contra las personas con SD. Así, más del 60% de los protagonistas lucharon con las consecuencias sociales negativas de sus enfermedades (oportunidades de vida reducidas, estigmatización, aislamiento/exclusión social o discriminación).

Con el paso de los años, la sociedad ha ido evolucionando de forma exponencial en su percepción sobre la discapacidad y de forma más específica sobre el SD. Se han ido suprimiendo prejuicios y antiguas concepciones que estereotipaban y etiquetaban a quienes tienen SD como «menos capaces». Sin embargo, la evolución social del SD en sus diferentes etapas históricas exhibe como la cultura y el desconocimiento de la sociedad sobre el mismo conducían a la discriminación y abandono de las personas como se ilustra en las películas más antiguas de la lista: ¿Qué está debajo del sombrero? y El corazón de Jonathan. En estas se muestran y señalan que aún a mediados y finales del siglo pasado era normal internar en institutos a las personas con SD, quienes por lo general eran abandonados. Como el caso real de Judith Scott, la protagonista del documental ¿Qué está debajo del sombrero?, quien estuvo internada 36 años en un instituto psiquiátrico. Además, se usaba de forma normal para describir a los personajes el término ya desaparecido «retrasado», que en la actualidad se conoce como «trastorno del desarrollo intelectual»7,8.

A pesar de que se ha incorporado la idea de que todos somos iguales, independientemente de si se padece una discapacidad o no, aún persisten viejos prejuicios y actitudes negativas hacia las personas con SD y esto se ve reflejado en la mayoría de las películas analizadas. Además, de las barreras sociales están las físicas y culturales, que a menudo impiden la inclusión total de las personas con discapacidad en la sociedad. Como consecuencias de estas actitudes, se presentan una disminución en su autoestima, sentimientos de culpa y angustia, restricciones sociales y un empeoramiento de sus condiciones de salud. En este sentido, también limitan su capacidad para aprender, progresar, trabajar, amar e incluso para vivir plenamente8,9. Así, el cine por su capacidad para comunicar, entretener e influir en las personas se ha convertido en una herramienta que sensibiliza a los colectivos sobre los prejuicios existentes y a la inclusión social10. A esto se suma que la mayoría de las producciones cinematográficas de las últimas 2 décadas han evolucionado en términos de inclusión narrativa. Esto ha permitido que los espectadores se identifiquen y empaticen con la perspectiva y la realidad diaria de las personas con diversidad funcional y capacidades diferentes11. Como muestra de esta evolución, el 80% del material cinematográfico en este artículo aborda el tema de la inclusión en sus distintas tramas y el 60% de ellas se desarrollan desde la necesidad y perspectiva del paciente.

Por otro lado, la familia es uno de los pilares fundamentales donde se generan gran parte de las oportunidades para el desarrollo humano y desempeña un papel crucial en la inclusión de las personas con SD. Esta constituye su primer grupo de pertenencia que les facilitará la participación en distintos entornos sociales y, como resultado, se promoverá su inclusión en la sociedad12. Además, la participación de la familia juega un papel primordial al influir desde etapas tempranas en el comportamiento de las personas con SD, ya que favorece su desarrollo, autonomía personal, capacidad comunicativa y habilidades sociales, que facilitan su inclusión educativa13. Como se muestra en las películas La historia de Jan y Yo, también, en donde los protagonistas gracias al soporte de su ambiente familiar, acompañado de una adecuada educación y estimulación temprana, pueden incorporarse dentro de sus distintos entornos sociales.

Es crucial continuar trabajando en la sensibilización y educación de la sociedad para fomentar la inclusión y el respeto a la diversidad, así como promover la igualdad de oportunidades, accesibilidad y la eliminación de barreras. Esto permitirá crear oportunidades laborales en entornos inclusivos que se adapten a las competencias y actitudes de las personas con diversidad funcional y capacidades diferentes, como se ilustra en los filmes Yo, también, ¿Qué está debajo del sombrero? y El alien y yo, donde las personas con discapacidad han demostrado su valía y experiencia14. En este sentido, se reafirma la idea de que la discapacidad es un proceso que no solo tiene su origen en el individuo, sino también en procesos sociales más amplios, como la interacción interinstitucional e interpersonal y las diferentes oportunidades que el entorno social ofrece15.

La mitad del material disponible sobre SD se enfoca en problemas relacionadas con el enamoramiento y la vida sexual de estas personas. Es importante destacar que la afectividad y sexualidad de las personas con SD no difieren de la de los demás seres humanos, y tanto los adolescentes como los adultos jóvenes con SD tienen sistemas hormonales funcionales y deseos sexuales similares a las de otras personas16. Las características de una persona con discapacidad intelectual no son los principales factores limitantes en su experiencia de afectividad y sexualidad. Por lo contrario, son las circunstancias en las que vive (ambientes sociales limitados, entornos restrictivos, carencia de oportunidades, infantilización, baja inclusión y sobreprotección familiar) las que les impiden tener una vida amorosa y sexual dignas17,18. Esto se ilustra en los filmes: Cromosoma 21, El alien y yo, Yo, también y Los Niños.

La sexualidad es un factor importante para la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. Sin embargo, a menudo se ignoran sus derechos sexuales y sus necesidades emocionales y de educación19,20. Esta falta de conocimiento dentro de la sociedad ha generado numerosos mitos sobre las conductas y prácticas sexuales de las personas con SD. Por un lado, algunos creen que tienen una sexualidad más intensa y que no pueden controlar sus impulsos, mientras que otros piensan que son seres asexuales e infantiles, que su afectividad y efusividad es atribuible a su infantil edad mental21,22. Estos aspectos erróneos se abordan en las películas como Yo, también y Café de Flore.

En cuanto al aspecto emocional y conyugal, es importante destacar que el deseo de tener pareja y llegar al matrimonio es tan natural para una persona con SD como para cualquier otra persona. Esto se evidencia en los filmes Escuelita del amor, Colegas, Cromossomo 21 y Los Niños (fig. 3 A y B). Sin embargo, la falta de apoyo social y familiar dificulta la integración de aspectos como la capacidad de establecer una relación estable, enamorarse y planear un futuro juntos, dificultando que se comprenda o gestione las relaciones en pareja como se refleja en la mayoría de los filmes21,22. Además, en los últimos años se han ido reforzando las barreras artificiales y prejuicios que sugieren que las personas con discapacidad solo pueden mantener relaciones entre ellas. Esto ha llevado a la segregación forzada de personas con discapacidad de aquellas sin discapacidad, lo que se considera un fracaso dentro de la sociedad e incluso dentro de su entorno familiar no discapacitado23. Estos temas se abordan en profundidad en los filmes Cromossomo 21 y Yo, también (fig. 3 C y D).

Figura 3.

Parejas con SD visualizadas en la pantalla.

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En cuanto a la paternidad, suele creerse que las personas con SD son infértiles. Esta idea se menciona brevemente en la película El corazón de Jonathan. Sin embargo, se ha informado que en hombres puede haber infertilidad debido a defectos en la espermatogénesis, aunque hay al menos 3 casos documentados de personas con SD que han sido padres. En el caso de las mujeres, por lo general son fértiles, pero pueden presentar menopausia prematura24,25. Ningún material cinematográfico aborda estos aspectos.

Como se ve representado en la mitad del material cinematográfico analizado, el nacimiento y crianza de un hijo con SD conlleva un gran impacto familiar, entrañando cambios significativos para toda la vida de los padres. Este conjunto de cambios comienza cuando los padres se enteran del diagnóstico de su hijo, investigaciones cualitativas y cuantitativas confirman la dificultad que supone enterarse del diagnóstico de SD, ya sea que el diagnóstico se de forma prenatal o neonatal26, como se observa en la reacción y respuesta de los padres de hijos con SD en los filmes: Historia de Jan, Café de Flore, Mi hermano persigue dinosaurios y El corazón de Jonathan.

La crianza de un hijo representa para los padres una fuente continua de felicidad y alegría, así como de responsabilidades, estrés y ansiedad. Los padres y familiares de personas con SD de igual forma experimentan el mismo amor y alegría por sus hijos como se visualiza en los filmes: Cromossomo 21, Anita, Café de Flore, Historia de Jan, Mi hermano persigue dinosaurios, My hero brother y Yo, también (fig. 4); no obstante, debido a los desafíos únicos y emocionales que entraña la crianza de un hijo con SD tienen un mayor riesgo de encontrarse con factores estresantes, ansiedad y depresión27. Los principales desafíos que encuentran los padres están relacionados con la educación, presencia de comorbilidades, imposición de límites para sus hijos, autonomía, independencia e integración y adaptación a la sociedad28, estos desafíos se representan en la mayoría de los filmes y son abordados en profundidad en el documental Historia de Jan.

Figura 4.

Entorno familiar afectivo de las personas con SD.

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Algunas películas a menudo enfatizan en como el nacimiento y la crianza de un hijo con SD afecta la dinámica y las relaciones familiares y crean tensiones entre los cónyuges o entre los padres y sus hijos sanos; como en el caso de los filmes Café de Flore y Mi hermano persigue dinosaurios.