Objetivos: Identificar la percepción de los pacientes con esclerosis múltiple (EM) en cuanto a humanización de su atención y las barreras a la misma.

Material y métodos: Invitación a pacientes a completar una encuesta vía Google Forms con 44 ítems (escala Likert, 5 puntos, anónima) durante unas jornadas de humanización en pacientes con EM.

Resultados: 50 respuestas, 60% mujeres, edad media 50,5 años. Resultados destacables: > 70% considera que globalmente su atención está humanizada (78%), se respetan valores y preferencias (78%), disponen la información clara (72%), son tratados con respeto y cariño (90%) y pueden estar acompañados en su atención (88%) < 50% de los pacientes cree que dispone de apoyo emocional (50%), que se implica a su entorno (48%), pueden planificar su atención (38%) y sienten que los profesionales tienen tiempo para conocerlos a ellos y su entorno (46%). Consideran adecuado el acceso a la enfermera de neurología (82%) y a la neuróloga (84%) y menos a atención urgente (62%) o primaria (56%). Consideran como una barrera a la humanización la falta de acceso y tiempo a médico de cabecera (52 y 60%), (neuróloga 34 y 44%) y enfermera de neurología (32 y 32%).

Conclusión: La atención de pacientes en la consulta de EM está humanizada, respetándose sus valores y preferencias. Existen campos de mejora especialmente en el plano de apoyo emocional e implicación del entorno. Las principales barreras son falta de tiempo, acceso y formación, más en primaria que en neurología. Los pacientes perciben su propia falta de formación como una barrera a la humanización.