Objetivos: Evaluar la utilidad de la valoración por endocrinología y nutrición (EyN) en pacientes con ELA.

Métodos: Estudio retrospectivo observacional de pacientes con ELA controlados en la unidad multidisciplinar del HGU de Castellón, desde su creación en 2011, hasta marzo de 2020. La inclusión de EyN se produjo hace 4 años. Valoramos tiempo de supervivencia, fenotipo, porcentaje de pérdida de peso (PPP), presencia de disfagia, necesidad de colocación de PEG así como diferencias según fenotipos, y según valoración previa por parte de EyN.

Resultados: Se incluyeron 77 pacientes (51% varones, 49% mujeres), edad media al diagnóstico 61 ± 11 años. El tiempo medio hasta diagnóstico fue de 17 ± 19 meses, con predominio de fenotipo espinal (66%) vs bulbar (24%). El promedio de supervivencia desde el diagnóstico fue de 4,2 ± 4,9 años. El 62,4% de los pacientes incluidos han fallecido. La disfagia se presentó en el 66% y fue más prevalente en el fenotipo bulbar frente al espinal (93% vs 50%, p < 0,01). El PPP al diagnóstico fue mayor en el fenotipo bulbar que en el espinal (11,9 ± 6,5 vs 5,1 ± 4,3%, p < 0,01). La colocación de PEG se indicó en el 41% de pacientes con fenotipo espinal frente al 78% con bulbar (p < 0,01. De los pacientes con disfagia, un 64% fue valorado inicialmente por EyN. En los valorados por EyN, la colocación de PEG se indicó en el 100% de los casos (aceptándose en un 75%). El tiempo medio desde su indicación hasta su colocación fue de 6,7 ± 5,5 meses, el PPP desde el inicio de los síntomas hasta diagnóstico de ELA fue un 15 ± 2%, y el tiempo medio de supervivencia tras la colocación de la PEG fue de 14 ± 5 meses.

Conclusiones: Los pacientes con ELA presentan un alto porcentaje de disfagia, de pérdida de peso, siendo muy frecuente la necesidad de colocación de una PEG. Por todo ello, los pacientes con ELA se beneficiarán de una valoración precoz por EyN, siendo fundamental su inclusión de este servicio en las Unidades multidisciplinares de ELA.