Objetivos: Analizar las necesidades y niveles de satisfacción de los familiares-cuidadores de pacientes terminales en la UCP del Hospital de Alta Resolución de Morón de la Frontera.

Metodología: Diseño: estudio cuantitativo descriptivo. Población de estudio: familiares-cuidadores de la UCP del mencionado Hospital. Muestreo intencional por conveniencia (n = 68 familiares-cuidadores de pacientes de la UCP del mencionado Hospital), metodología participativa de encuesta (cuestionario NSF de necesidades/satisfacción). Fuente de recogida de información/Instrumentos: a través de una metodología participativa de encuesta, los sujetos seleccionados respondieron voluntariamente al cuestionario de Necesidades/Satisfacción de Familiares Cuidadores. La elaboración del cuestionario se basó en varios instrumentos estandarizados: el Cuestionario de Evaluación de la Calidad de Vida de los Cuidadores Familiares de Personas Dependientes en el Domicilio, el Cuestionario del Índice de Barthel, la Escala de Actividades Instrumentales de la Vida Diaria, Cuestionario para el Comportamiento de la Enfermedad y el Cuestionario de Atención Integral y Cuidados Paliativos. Consta de 20 ítems en total (17 de respuesta categórica -Sí/No- y 3 de respuesta de evaluación medidas en una escala tipo Likert -de 1 a 10 puntos-) agrupados en 6 subescalas: Conocimientos Generales (ítems 1, 2, 3, 4, 18 y 19); Comunicación sobre la Agonía (ítems 7, 8 y 9); Control Sanitario, Equipamiento e Infraestructuras (ítems 10 y 11); Apoyo Humano del Personal (ítems 12, 14 y 16); Necesidad de Apoyo Humano (ítems 13, 15 y 17); y Trato y Atención Recibidos en la UCP (ítems 5, 6 y 20). Análisis de datos: para la realización de los análisis estadísticos, se usó el programa SPSS (versión 22.0).

Resultados: Conocimientos generales: el 66,18% dice conocer qué son los cuidados paliativos y el 91,18% cree que alivian el sufrimiento, pero el 54,41% desconoce sus beneficios y el 79,41% opina que acortan la vida. Por otro lado, el 52,94% desconoce qué son las voluntades anticipadas y el 97,06% no las tienen declaradas. Comunicación sobre la agonía: es adecuada con los médicos y enfermeros para el 97,06% y entre los familiares para el 79,41%. Control sanitario, equipamiento e infraestructuras: el 100% considera que hubo un buen control de los síntomas y el 80,88% un adecuado equipamiento e infraestructuras. Apoyo humano del personal: el 95,59% no recibió apoyo psicológico, el 83,82% tampoco espiritual y el 52,94% no recibió apoyo emocional. Necesidad del apoyo: el 88,24% creyó necesitar apoyo emocional, el 67,65% psicológico y el 47,06% espiritual. Trato y atención recibidos: en una escala de 1 a 10 puntos, la media de calidad referente a los médicos fue de 8,85 puntos; de 9,04 puntos para los enfermeros y de 8,54 puntos para la atención y trato generales de la UCP.

Discusión/Conclusiones: Las mayores necesidades de los familiares-cuidadores se concentran en el apoyo humano del personal de la UCP y en la comunicación intrafamiliar. Las mayores satisfacciones se dan en el control de síntomas, equipamientos e infraestructuras; en la comunicación con el personal, en su apoyo humano y trato y atención recibidos. Conviene mejorar los conocimientos generales de los familiares-cuidadores respecto a los cuidados paliativos.

Palabras clave: Cuidados paliativos. Pluripatológicos. Familiares-cuidadores. Necesidades. Satisfacción.