Objetivos: Mejorar la atención a las cuidadoras de grandes discapacitados desde un abordaje integral y multidimensional, dando respuesta a sus necesidades haciéndolas partícipes de su plan de acción. Elaborar un plan de cuidados para cuidadoras de grandes discapacitados desde una perspectiva estructural, funcional y contextual mejorando su autonomía, el respeto de sus valores, el manejo de los sentimientos de frustración y de pérdida, la autoestima y su bienestar así como dándole sentido al cuidado.

Metodología: Diseño: estudio cualitativo. Tipo de intervención: investigación acción participativa. Población de estudio: 25 cuidadoras de pacientes grandes discapacitados en una Zona Básica de Salud de Huelva. Fuente de recogida de información/Instrumentos: diagnóstico: identificación de las cuidadoras de grandes discapacitados. Captación en consulta y domicilio, base de datos de la Enfermera de Enlace y derivaciones de enfermeros de familia. Identificación de necesidades y expectativas: Entrevistas individuales. Grupo de discusión. Programación: puesta en marcha de grupo de ayuda mutua desde 2010 dirigido por la Enfermera de Enlace Comunitaria y posteriormente desde 2013 gestionado por las cuidadoras. Diseño y puesta en marcha de un conjunto de actividades lideradas por las cuidadoras (2014). Al finalizar las sesiones: ¿qué te llevas hoy en tu mochila? Otros cuestionarios: Won & Law (inteligencia emocional), zarit, índice de bienestar psicológico, calidad de vida, cuestionario de satisfacción sobre GAM. Análisis de datos: técnicas cualitativas: Análisis del discurso con el Modelo Taylor Bodgan. Técnicas cuantitativas: análisis descriptivo de los cuestionarios. Triangulación de los datos y técnicas (Observación participante, Entrevistas y cuestionarios).

Resultados: En la identificación se captaron a 25 mujeres de edades comprendidas entre 40 y 76 años. Amas de casa (84%), trabajo en cooperativas (4%), empresas de limpieza (12%). Las necesidades y expectativas identificadas: expresión de emociones, sentirse escuchadas y necesidad expresa de apoyo emocional, presencia profesional cercana y apoyo ante las dificultades en el cuidado. El grupo de ayuda mutua se creó en 2010. Se elaboró un calendario de sesiones. Reuniones semanales. Duración 2 horas. Sesiones dirigidas por la enfermera gestora de casos. Cuidadoras participantes 18. Las cuidadoras que ya llevaban tres años acudiendo al grupo, comenzaron a dirigir las sesiones del grupo. Actividades de promoción de cultura y el ocio, espiritualidad y apoyo al duelo. Además de las actividades grupales dirigidas hacia el propio grupo, compartiendo su experiencia a través del diálogo y reflexión con los alumnos de enfermería y otras reuniones con ciudadanía y profesionales.

Discusión/Conclusiones: La creación de este GAM ha conseguido humanizar el cuidado a las cuidadoras, que se sientan apoyadas por la comunidad y que tengan un espacio para compartir sus sentimientos y sus experiencias. El apoyo emocional y espiritual, la escucha activa como parte de intervenciones enfermeras dirigidas a disminuir el riesgo de cansancio del rol del cuidador contribuye a la atención integral de los cuidados dirigido a cuidadoras. Acompañar a la cuidadora durante el proceso le permite empoderarse durante éste mejorando la calidad de vida y ofreciendo sentido al cuidado.

Palabras clave: Investigación acción participativa. Cuidadoras. Intervención enfermera.