El número de personas con demencia en España es cada vez mayor y también aumenta la cantidad de cuidadores que consideran la institucionalización de sus familiares. El objetivo de este estudio es analizar las variables asociadas al deseo por parte del cuidador de institucionalizar a su familiar mayor con demencia.
Pacientes y métodosSe entrevistó a 243 cuidadores familiares de personas con demencia. Fueron evaluadas variables predisponentes (sociodemográficas y contextuales), estresores (relacionados con la demencia y el cuidado), valoración (de la situación y del rol de cuidador), recursos (personales y comunitarios) y el deseo de institucionalización.
ResultadosMás de la mitad de los cuidadores (52,6%) manifestó en alguna medida estar considerando la institucionalización del familiar con demencia. Un análisis de regresión múltiple por pasos muestra que ser varón, tener un parentesco con el enfermo distinto del de cónyuge, así como haber valorado y utilizado en mayor grado los recursos formales comunitarios (residencia esporádica, centro de día y psicoestimulación) se asocian a una mayor consideración de institucionalización en los cuidadores.
ConclusionesLa valoración y posterior utilización de recursos formales fuera del hogar parece servir para romper las barreras que impiden que los cuidadores valoren ingresar a su familiar en una residencia. La dificultad para plantearse la institucionalización es más evidente en los cónyuges, que tienen unos vínculos más fuertes con la persona con demencia, y especialmente en las cuidadoras, quienes probablemente se sienten más obligadas a continuar con el cuidado por su condición de mujeres.
The prevalence of dementia is growing in Spain, and so is the number of caregivers who are considering the institutionalization of their relatives. The purpose of this study is to identify which variables are associated with caregivers’ desire for institutionalization their dementia relatives.
Patients and methodsInformal caregivers of 243 individuals suffering from dementia were interviewed. Predisposing variables (sociodemographic and contextual variables), stressors (dementia-related and caregiving-related aspects), appraisals (of circumstances and caregivers’ role), resources (personal and community-based resources) and the desire to institutionalize were evaluated.
ResultsOver half of the caregivers (52.6%) indicated that they had some desire to institutionalize their relatives with dementia. Stepwise regression analysis revealed that caregivers’ consideration to institutionalize was associated with being a male caregiver, not being the spouse of the dementia patient, and with a higher consideration and higher use of community-based formal resources (short-term nursing home use, adult day care centres and psycho-stimulation).
ConclusionsAssessing and using formal resources outside their homes help caregivers overcome barriers that keep them from considering the institutionalization of their relatives. The difficulty in considering institutionalizing their relatives is more evident among spouses, who have stronger attachments with the dementia patients, especially among females, who probably feel obliged to continue developing caregiver roles because of their gender.
La demencia es uno de los trastornos más frecuentes y problemáticos entre las personas mayores; afecta no sólo a quienes la padecen, sino también a todo el entorno familiar. Es bien conocido que cuidar de un familiar con demencia está asociado a consecuencias negativas para el cuidador1 y con frecuencia lleva a pensar que ya no se puede seguir cuidando y que la institucionalización es la mejor alternativa posible. Cada vez hay más personas con demencia a las que atender en entornos residenciales, estimándose en la actualidad que un 33% de los usuarios de residencias de nuestro entorno presentan esta enfermedad2. Un 20% de las personas con demencia se encuentran institucionalizadas en el primer año tras el diagnóstico, un 50% a los 5 años y cerca del 90% a los 8 años3. Diferentes revisiones3,4 señalan que el deseo de institucionalización por parte del cuidador, es decir, que esté considerando firmemente la institucionalización, es un elemento clave para predecir el ingreso del paciente con demencia, habiéndose indicado en diversos estudios5–7 que es el mejor predictor independiente de la futura institucionalización del familiar.
La institucionalización de un familiar con demencia no es una decisión improvisada sino que, por el contrario, suele ser el resultado de mucho tiempo, reflexiones y consultas5. De la misma forma que el cuidado de las personas con demencia en el hogar no es la opción mejor en todas las situaciones, tampoco lo es la institucionalización del paciente. En cualquier caso, la institucionalización es generalmente considerada como el último recurso, especialmente cuando quien se plantea esta posibilidad es un cónyuge8,9.
En un interesante estudio cuantitativo y cualitativo llevado a cabo en la Comunidad Autónoma de Madrid10 se señala que las residencias son generalmente rechazadas o consideradas como la última opción, pues los familiares consideran que es un abandono o un fracaso tener que institucionalizar al familiar con demencia. De hecho, aunque los cuidadores consideran que la rotación del familiar por diversos hogares puede tener consecuencias inadecuadas para el enfermo, es preferible antes que la institucionalización. Además, son las cuidadoras las que se sienten más culpables al hablar sobre la posibilidad de institucionalizar a los familiares con demencia.
El modelo interaccional del estrés se ha utilizado con éxito para explicar la experiencia concreta del estrés que experimentan los cuidadores de personas con demencia, así como para analizar los factores que determinan el deseo de institucionalización de estos pacientes3,11. En este modelo se consideran variables predisponentes (datos sociodemográficos), estresores (relacionados con la demencia y con el cuidado), de valoración (de la situación y del rol como cuidador) y de recursos (personales y comunitarios). De acuerdo con diferentes autores, a estas variables habría que añadir la posible influencia de variables culturales en la decisión de institucionalización7,9. Una de las variables culturales que mayor atención ha recibido en la literatura sobre cuidadores es el familismo, término que hace referencia a la creencia en la familia como valor más importante que el individuo aislado, asumiendo que hay que mantenerse leal a la familia, ser solidario con ella y, si es necesario, sacrificar el interés personal por el bien familiar12.
Son varias las investigaciones que han considerado diversas variables relacionadas con el deseo de institucionalizar un familiar con demencia. Sin embargo, estos estudios, especialmente escasos en nuestro país10,13, presentan diversas limitaciones, como por ejemplo la ausencia de un marco teórico determinado y la poca atención puesta en el papel desempeñado por los servicios formales que el cuidador conoce, utiliza y valora. De hecho, cuando se valoran los servicios formales utilizados como predictores del deseo de institucionalización, se hace únicamente considerando el número total de estos servicios que se utilizan6–8,11,13, sin tener en cuenta la frecuencia de su uso, el deseo de utilizarlos o el conocimiento de dichos recursos. Además, si bien recientemente se han tenido en consideración variables culturales como el familismo para analizar el proceso de estrés del cuidador14, estos valores no se han analizado a la hora de evaluar el proceso de institucionalización de las personas con demencia15.
El objetivo de este trabajo es conocer qué variables predicen el deseo de institucionalización en la Comunidad Autónoma de Madrid, evitando las limitaciones arriba indicadas, para así conocer en qué condiciones las personas comienzan a poner fin a su papel como cuidadores de familiares con demencia en el domicilio.
Pacientes y métodosSujetosSe han llevado a cabo entrevistas individuales con 243 cuidadores de personas con demencia de la Comunidad Autónoma de Madrid vinculados a servicios sociales (centros de servicios sociales, centros de día), sanitarios (centros de salud, hospitalarios) o asociaciones de familiares. Para participar en el estudio estos cuidadores debían dedicar al menos una hora al día a atender a su familiar con demencia y llevar un mínimo de 3 meses atendiéndole.
VariablesPredisponentesSe analizaron diversos factores sociodemográficos: edad, sexo, estado civil, nivel educativo y parentesco del cuidador.
Asimismo, se valoró como variable contextual, el familismo, mediante la escala de familismo14. Esta escala evalúa la obligación percibida para proporcionar apoyo material y emocional a los familiares, la percepción de los miembros de la familia como proveedores fiables de ayuda y apoyo para resolver problemas y la familia como referente actitudinal y conductual.
EstresoresSe analizaron estresores relacionados con la demencia: nivel de dependencia, evaluado mediante el índice de Barthel16, y frecuencia de comportamientos problemáticos y de memoria asociados a la demencia, evaluada con el «Listado de problemas de memoria y de conducta revisado» (LPMC-R)17.
También se evaluaron estresores relacionados con el cuidado, entre los que se incluyen la salud del cuidador tal y como propone el modelo de Luppa et al3. Así se analizaron: horas diarias dedicadas a cuidar y tiempo cuidando (evaluadas mediante preguntas ad hoc), actividades placenteras y satisfacción asociada (evaluadas con la escala de medida de la satisfacción con el ocio y tiempo libre17), depresión (evaluada con la escala CES-D18), ansiedad (evaluada con la escala POMS19) e ira (evaluada con la escala STAXI-220).
ValoraciónSe evaluaron factores relacionados con la valoración que el cuidador hace de su situación: carga evaluada con la escala de sobrecarga de Zarit21 y malestar ante los comportamientos problemáticos evaluado con el LPMC-R17.
Asimismo se evaluaron factores asociados a la valoración que el cuidador hace de su desempeño del rol de cuidador: pensamientos disfuncionales evaluados con el cuestionario de pensamientos disfuncionales sobre el cuidado22 y autoeficacia para pedir ayuda, para manejar comportamientos problemáticos y para el control de pensamientos negativos evaluadas mediante la escala de autoeficacia en el cuidado23.
Recursos disponiblesSe analizaron los recursos personales: apoyo social, evaluado con el cuestionario de apoyo psicosocial24, así como apoyo social específico del grupo religioso mediante el cuestionario de apoyo de la comunidad religiosa25.
También se valoraron los recursos comunitarios disponibles mediante la escala de conocimiento, utilización y valoración de recursos17. Se evalúa en qué medida el cuidador conoce, valora su utilización y utiliza diversos servicios de apoyo que la comunidad ofrece. Se valoraron tanto el conocimiento, la valoración y/o la utilización de residencia de manera esporádica (estancia temporal, puntual o nocturna), como los recursos fuera del hogar para la persona con demencia (centro de día, psicoestimulación), los recursos dentro del hogar para la persona con demencia (servicio de ayuda a domicilio, teleasistencia y ayuda económica) y los recursos terapéuticos para el cuidador (ayuda psicológica y grupos de autoayuda).
Deseo de institucionalizaciónSe evaluó mediante la escala del deseo de institucionalización6,26, en la que el cuidador indica si ha hablado con familiares o amigos sobre la institucionalización, si lo ha hablado con profesionales, si tiene el nombre de alguna posible residencia, así como si ha llamado, visitado, llevado al ser querido o solicitado el ingreso en alguna residencia. La escala presenta 7 preguntas dicotómicas (sí/no) y el rango de la puntuación total en esta escala puede oscilar entre 0 y 7, mostrando en la presente investigación una adecuada consistencia interna (alfa de Cronbach = 0,85).
Análisis de datosSe realizó un análisis de regresión por pasos para identificar predictores del deseo de institucionalización de los cuidadores entre las variables del estudio. En el primer paso del análisis se introdujeron las variables predisponentes. En el segundo se introdujeron los estresores junto con las variables significativas del primer paso. En el tercer paso se introdujeron las variables de valoración junto con las variables significativas de los pasos anteriores. En el cuarto, y último paso, fueron introducidos los recursos del cuidador junto con las variables significativas de los pasos precedentes.
ResultadosLos 243 cuidadores de la muestra, cuyas características pueden observarse en las tablas 1 y 2, presentan una puntuación media en deseo de institucionalización de 1,78 (DT=2,15). Los datos de esta investigación indican que un 52,6% se han planteado de una manera u otra (hablando con amigos, visitando una residencia, etc.) la institucionalización de su familiar.
Variables predisponentes (sociodemográficas y contextuales) y estresores en cuidadores de personas con demencia (n=243)
| Variables predisponentes | |
| Sociodemográficas | |
| Género (mujer), (%) | 79,1 |
| Edad media (DT) | 59,13 (13,19) |
| Estado civil (%) | |
| Soltero | 15,3 |
| Casado | 73,7 |
| Viudo | 5,1 |
| Separado | 5,8 |
| Parentesco (%) | |
| Cónyuge | 36,2 |
| Hijo | 58,8 |
| Yerno/nuera | 2,9 |
| Otro | 2,1 |
| Nivel educativo (años estudio), media (DT) | 12,66 (10,23) |
| Contextuales | |
| Familismo, media (DT), rango | |
| Obligación de ayudar a los familiares | 6,40 (1,65), 0-8 |
| Familia como proveedora de ayuda | 9,50 (2,36), 1-12 |
| Familia como referente | 6,56 (3,98), 0-16 |
| Estresores | |
| Relacionados con la demencia | |
| Nivel de dependencia, media (DT), rango | 66,01 (31,56), 0-100 |
| Frecuencia de problemas de memoria y de conducta, media (DT), rango | 35,40 (14,55), 1-83 |
| Relacionadas con el cuidado | |
| Tiempo cuidando, meses, media (DT) | 54,99 (45,92) |
| Horas diarias cuidando, media (DT) | 10,96 (7,84) |
| Actividades placenteras, media (DT), rango | 8,55 (4,54), 0-23 |
| Satisfacción con actividades placenteras, media (DT), rango | 6,49 (3,63), 0-12 |
| Depresión, media (DT), rango | 18,29 (11,88), 0-55 |
| Ansiedad, media (DT), rango | 16,46, (9,10), 0-36 |
| Ira, media (DT), rango | 10,16 (6,59), 0-27 |
Variables de valoración y recursos de cuidadores de personas con demencia (n=243)
| Valoración | |
| Valoración de la situación | |
| Carga, media (DT), rango | 30,50 (15,89), 1-69 |
| Malestar comportamientos problemáticos, media (DT), rango | 17,47 (14,64), 0-64 |
| Valoración del rol de cuidador | |
| Pensamientos disfuncionales, media (DT), rango | 26,36 (15,20), 0-64 |
| Autoeficacia, media (DT), rango | |
| Pedir ayuda | 248,90 (165,95), 0-500 |
| Manejo de comportamientos problemáticos | 241,09 (151,21), 0-500 |
| Control de los pensamientos negativos | 278,85 (144,28), 0-500 |
| Recursos | |
| Personales | |
| Apoyo social, media (DT), rango | 10,39 (3,81), 1-18 |
| Apoyo de comunidad religiosa, media (DT), rango | 5,94 (4,39), 0-15 |
| Comunitarios | |
| Conoce, media (DT), rango | |
| Residencias de manera esporádica | 1,73 (,95), 0-3 |
| Recursos fuera del hogar | 1,28 (,52), 0-2 |
| Recursos dentro del hogar | 2,19 (,82), 0-3 |
| Recursos terapéuticos para cuidadores | 1,03 (,81), 0-2 |
| Valora utilizar, media (DT), rango | |
| Residencias de manera esporádica | 0,84 (1,25), 0-6 |
| Recursos fuera del hogar | 0,45 (,68), 0-3 |
| Recursos dentro del hogar | 0,62 (,89), 0-4 |
| Recursos terapéuticos para cuidadores | 0,95 (1,07), 0-4 |
| Utiliza, media (DT), rango | |
| Residencias de manera esporádica | 0,16 (,60), 0-4 |
| Recursos fuera del hogar | 0,42 (0,96), 0-6 |
| Recursos dentro del hogar | 1,39 (1,63), 0-6 |
| Recursos terapéuticos para cuidadores | 1,08 (1,72), 0-7 |
Del total de la muestra de cuidadores evaluados, se encuentra que casi la mitad (47,5%) han hablado con familiares o amigos sobre la institucionalización, un 30,6% lo ha consultado con profesionales, el 26,4% tiene el nombre de alguna posible residencia, el 18,6% ha llamado a alguna residencia. El 24% ha visitado él mismo alguna residencia, mientras que el 12% ha llevado a su familiar a visitar alguna residencia y quienes han solicitado por escrito el ingreso suponen el 17,8% de los cuidadores.
Los resultados de los análisis de regresión dirigidos a valorar las variables que contribuyen al deseo de institucionalización (véase tabla 3) indican que ser varón, tener un parentesco con la persona enferma distinto del de cónyuge, así como haber valorado y utilizado de manera esporádica en mayor medida tanto residencias como otros recursos formales (centros de día y psicoestimulación) explican el 47% de la varianza del deseo de institucionalización definitivo del familiar con demencia.
Regresión múltiple paso a paso de deseo de institucionalización
| β | R2 ajustada | F | |
| Valora utilizar residencia de manera esporádica | 0,30 | 0,16 | 17,92* |
| Cónyuge | –0,28 | 0,27 | 16,70* |
| Utiliza recursos fuera del hogar para la persona con demencia | 0,40 | 0,34 | 15,42* |
| Utiliza residencia de manera esporádica | 0,25 | 0,40 | 15,15* |
| Valora utilizar recursos fuera del hogar para la persona con demencia | 0,26 | 0,44 | 14,59* |
| Mujer cuidadora | –0,19 | 0,47 | 13,75* |
* p<0,001.
La institucionalización de un familiar es una circunstancia complicada para toda la familia y no debe ser considerada ni una decisión sencilla ni un hecho puntual o fortuito, sino un proceso en el que los cuidadores van ponderando los beneficios e inconvenientes, siendo ésta una de las decisiones más difíciles que tienen que tomar. El presente estudio sugiere que los cuidadores de personas con demencia tienden a considerar la posibilidad de institucionalizar a su familiar con mayor probabilidad cuando son varones, cuando su parentesco con la persona cuidada es diferente del de cónyuge, y cuando han considerado la posibilidad de utilizar otros recursos formales, o cuando de hecho ya han comenzado a emplearlos.
Resulta sorprendente que los estresores incluidos en el estudio no tengan un papel relevante en el deseo de institucionalización. Parece, pues, que la institucionalización de la persona con demencia podría decidirse con independencia del tiempo que se lleva cuidando, de las horas diarias dedicadas al cuidado del familiar, su nivel de dependencia o de problemas de comportamiento o de memoria, o los efectos que esto tiene sobre la salud del cuidador. Ni elementos en principio importantes para el deseo de institucionalización, como la incontinencia o la necesidad de asistencia en diversas actividades de la vida diaria, medidos mediante el índice de Barthel, ni los trastornos conductuales y de memoria medidos mediante el LPMC-R, que muestran el nivel de gravedad de la demencia, se asocian al deseo de institucionalización. Ninguno de estos elementos estresores se asocia significativamente al deseo de institucionalización en el presente estudio. De hecho, tal y como se encuentra en otras investigaciones7, la institucionalización puede decidirse relativamente pronto en el transcurso de su enfermedad. El cuidador, en tal situación, no le dedica mucho tiempo al cuidado, ni sufre numerosos problemas, pero ya se plantea institucionalizar a su familiar antes de que sea más complicado hacerlo. Tampoco desempeñan un papel relevante en el deseo de institucionalización la valoración subjetiva de la situación o los recursos personales del cuidador. Parece, de este modo, que plantearse la institucionalización de un familiar no está directamente relacionado con el estrés que presentan los cuidadores ni con variables mediadoras fundamentales como es la valoración subjetiva de dichos estresores.
Asimismo, en esta investigación se ha observado que, en contra de lo hipotetizado, el familismo no se asocia al deseo de institucionalización. No parece que en nuestro contexto sociocultural los cuidadores con un mayor familismo renuncien en mayor medida a valorar la posibilidad de institucionalizar al familiar. Puede que el familismo afecte a otros elementos del proceso de estrés del cuidador, más que a consecuencias del cuidado como puede ser el deseo de institucionalización12. De hecho, un estudio llevado a cabo con cuidadores coreanos encuentra que una mayor intensidad de sus valores culturales asociados al cuidado y respeto a los mayores no se asocia con un menor uso de servicios formales27. La ausencia de relación directa entre familismo y deseo de institucionalización también podría deberse a que estos valores culturales ejercen una influencia indirecta (mediadora o moderadora) sobre la institucionalización, en lugar de una influencia directa como la que en este estudio se analiza.
El género del cuidador no se asocia en estudios previos al deseo de institucionalización pero sí predice la institucionalización real de la persona con demencia4,8. Quizá las mujeres tiendan a reconocer menos los deseos de institucionalizar a su familiar, tengan una mayor presión social, se sientan más obligadas a continuar con el cuidado independientemente de cualquier otra consideración y tan solo decidan recurrir a la institucionalización como último recurso. Morycz9 y Rivera et al10 sugieren que las mujeres se sienten culpables con el mero hecho de considerar que no son capaces de proporcionar el cuidado a sus familiares, lo cual explicaría el hecho de su reticencia a considerar la posibilidad de la institucionalización.
Algo similar ocurre en el caso de los cónyuges, con un vínculo generalmente más fuerte con el enfermo de demencia que otro tipo de familiares. Los cónyuges sienten una intensa obligación de continuar con el cuidado, con independencia de otros factores que pudieran tenerse en consideración como por ejemplo el efecto que tiene el cuidado sobre su propia salud, vida social y familiar, o sobre la salud del propio enfermo. El mero hecho de considerar la posibilidad de institucionalizar a su pareja con demencia puede ser interpretado por el cuidador como un fracaso y abandono de sus obligaciones, por lo que evita siquiera considerar esta alternativa28.
Se puede pues hipotetizar que tanto mujeres como esposos son reacios a considerar la institucionalización de sus familiares, que en estos cuidadores el ingreso en una residencia es una no opción, o la última de las opciones, probablemente por considerarla como un fallo en sus obligaciones maritales o de mujer.
Cuanto más se valora la utilización de recursos formales fuera del hogar, mayor es el deseo de institucionalización. Reconocer la posibilidad de que se necesita ayuda formal que implique trasladar al familiar fuera del hogar facilita el considerar la posible institucionalización. Cuando se vence la «barrera» de pensar que el cuidador lo puede todo y se considera que fuera del hogar existen otras posibilidades es cuando se plantean todas las alternativas posibles, incluida la institucionalización.
Por otro lado, más allá de la valoración, haber utilizado alguna vez estos recursos formales fuera del hogar también se asocia a un mayor deseo de institucionalización. Una vez que se han comprobado los beneficios de los servicios formales y se han atenuado los miedos previos, puede ser más fácil para los cuidadores considerar como adecuada la atención permanente de sus familiares fuera del hogar4. Muy frecuentemente, los servicios formales se utilizan en situaciones de crisis, como un recurso mientras se espera poder acceder a una residencia. De hecho, la utilización de estos recursos formales puede acelerar la institucionalización del mayor cuando algún profesional encuentra insostenible la situación de cuidado en el hogar y recomienda su ingreso en una residencia8. Si los cuidadores esperan mucho a utilizar los servicios formales, postergando su uso hasta el momento en que ya no queda otro remedio, éstos se convierten en una transición a la institucionalización más que en un servicio de respiro3.
Diferentes limitaciones deben ser tenidas en cuenta a la hora de interpretar los resultados de este estudio. En primer lugar, los resultados proceden de cuidadores que han sido contactados en su mayoría a través de centros de servicios sociales o sanitarios y, por lo tanto, pueden no ser extrapolables a cuidadores que no estén en contacto con tales centros. En segundo lugar, al tratarse de un estudio transversal, no puede realizarse ningún tipo de inferencia causal en las relaciones encontradas. Serían necesarios estudios longitudinales para poder analizar con mayor precisión los factores que contribuyen a explicar la intención de institucionalización del familiar. Cabe también poner de manifiesto que los porcentajes de varianza explicada no son muy elevados. Con todo, el 47% de varianza explicada con las variables de este trabajo es superior a la varianza explicada en estudios previos, en los que oscila entre el 19-38%6,7,9.
Tras presentar las principales aportaciones y limitaciones del estudio, consideramos importante subrayar, en consonancia con otros autores8,9, la idea de que las intervenciones dirigidas a cuidadores no deben centrarse principalmente en evitar la institucionalización de la personas con demencia. En ocasiones, la institucionalización es la mejor solución tanto para el enfermo como para sus familiares. Intervenciones que tengan en especial consideración a mujeres y cónyuges de los cuidadores podrían ayudar a que éstos consideren el ingreso en residencias cuando esto parezca conveniente. Así, la institucionalización parecería conveniente para aquellos sujetos que sufren estados más avanzados de demencia, debido a que su cuidado en el hogar, por un lado, es estresante y deteriora con frecuencia el bienestar físico y emocional de los cuidadores así como de los pacientes y, por otro lado, pone en riesgo la viabilidad del cuidado de los familiares a los que se atiende.
FinanciaciónLa preparación de este artículo ha sido parcialmente financiada por los Ministerios de Educación y Ciencia (SEJ2006-02489/PSIC) y Ciencia e Innovación (PSI2009-08132/PSIC).
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses
