Cuidados paliativos en unidades geriátricas de agudos
Palliative care in acute geriatrics units
Sepúlveda Moya, D. y Jiménez Rojas, C.
Servicio de Geriatría. Hospital Central de la Cruz Roja. Madrid.
Correspondencia:
D. Sepúlveda Moya.
Servicio de Geriatría.
Hospital Central de la Cruz Roja.
Avda. Reina Victoria, 22-26.
28003 Madrid.
RESUMEN
Los cuidados paliativos tradicionalmente se han centrado en unidades hospitalarias específicas y en unidades domiciliarias. Sin embargo, la mayoría de los pacientes fallecen en unidades hospitalarias de agudos y víctimas de patologías de larga evolución. Las unidades geriátricas de agudos atienden a muchos pacientes con enfermedad en fase terminal que pueden beneficiarse de la aplicación de cuidados paliativos. Los elementos pronósticos para determinar la situación de terminalidad de las patologías son útiles pero deben analizarse otros elementos a través de la valoración geriátrica integral. Los síntomas son numerosos y cambiantes, destacan el dolor, la disnea y el delirium. La ubicación ideal para estos enfermos es el domicilio, sin embargo no se debe limitar el ingreso hospitalario cuando no se garantiza la adecuada atención en el domicilio. La toma de decisiones en los momentos de crisis se basa en una serie de elementos además de la situación de la enfermedad fundamental. Son de gran ayuda las órdenes para limitación de actuación para evitar una agresividad terapéutica innecesaria. Se están desarrollando actualmente instrumentos para evaluar la calidad de cuidados en los momentos finales de la vida.
Palabras clave
Unidades geriátricas de agudos. Cuidados paliativos. Síntomas. Toma de decisiones. Asistencia geriátrica.
SUMMARY
Traditionally palliative care has been centered at specific hospital units and at home care units. However most patients die in acute hospital wards, victims of patologies of long evolution. The acute Geriatric Units attend many patients with terminal phase diseases that can benefit of the application palliative care. The prognostic model to determine the terminal situation of the illnesses are useful, but other elements must be analized through the comprehensive geriatric assessment. There are many and changeable symptoms standing out pain, dysnea and delirium. The ideal situation for these patients is their homes, however the hospital admission should not be limited when the adecuate attention can not be garantized at home. The decision making at the moments of crisis is based on a sequence of elements besides the principal disease. Actuation limiting orders are of great help in order to avoid unnecessary therapeutic agressiveness. Instruments to assess the quality of care in the last moment of life are being developed nowadays.
Key words
Acute geriatric units. Palliative care. Symptoms. Decision making process. Geriatric care.
INTRODUCCION
Los cuidados paliativos han tenido un importante auge en los últimos años, centrándose fundamentalmente en los pacientes oncológicos y en los enfermos de SIDA. Los niveles de asistencia en los que se han localizado estos cuidados son los domiciliarios y las unidades específicas de cuidados paliativos. Sin embargo, el 63% de los adultos de Estados Unidos fallece en hospitales, siendo más de las dos terceras partes de los fallecimientos en mayores de 65 años (1). Muchos de estos pacientes presentan unas patologías crónicas de larga evolución, con una evolución más o menos previsible, de forma que pueden beneficiarse de la aplicación de cuidados paliativos durante su estancia en el hospital (tabla I). Las conclusiones de algunos estudios (2, 3) sobre la calidad de cuidados de los pacientes en los momentos próximos a la muerte en unidades de agudos, indica que mucho puede mejorarse en este sentido, tanto en el control de síntomas como en la comunicación médico-paciente. Así, según el estudio SUPPORT (2), la mitad de los médicos desconocía que los pacientes preferían no ser reanimados en caso de parada, un 40% de los pacientes permanecieron más de 10 días ingresados en unidades de cuidados intensivos en los días previos a la muerte y, lo que es más llamativo, la mitad de los enfermos manifestaron a sus familiares padecer dolor moderado o severo al menos la mitad del tiempo en los días anteriores al fallecimiento.
Tabla I. Pacientes subsidiarios de cuidados paliativos |
| Oncológicos en fase terminal |
| No oncológicos |
| Insuficiencias en fases terminales: |
| * Cardiaca. |
| * Hepática. |
| * Renal. |
| Enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada. |
| Enfermedades neurológicas degenerativas avanzadas (demencia, enfermedad de Parkinson, esclerosis lateral amiotrófica... |
| Accidentes cerebrovasculares con gran incapacidad no rehabilitables y con complicaciones asociadas. |
| Poliulcerados con inmovilismos irreversibles. |
UNIDADES GERIATRICAS DE AGUDOS
La Unidad Geriátrica de Agudos (UGA) es el nivel asistencial geriátrico destinado a la hospitalización de pacientes geriátricos, para llevar a cabo una valoración exhaustiva, manejo de procesos agudos o reagudizaciones de procesos crónicos (4). El espectro de actuación de los geriatras en este nivel asistencial, al igual que en otros, abarca desde la prevención y detección de enfermedades, el tratamiento médico y rehabilitador precoz, hasta los cuidados paliativos de los pacientes geriátricos con enfermedad terminal.
Los, diagnósticos principales que son motivo de ingreso en las UGA son: insuficiencia cardíaca congestiva (ICC), enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), accidente cerebrovascular agudo (ACVA), neumonía... (tabla II) (5). Además del diagnóstico principal hay que considerar la comorbilidad, en torno a cinco problemas médicos por paciente (6) y la presencia de múltiples síndromes geriátricos: caídas, deterioro cognitivo, déficits sensoriales, polifarmacia, depresión... En este contexto se produce una mortalidad en el ingreso en torno al 15% (6, 7), siendo recomendable < 20% según los criterios de ordenación para los pacientes geriátricos (4).
| Tabla II. Motivo de ingreso en las unidades geriátricas de agudos. | |
| Hospital Cruz Roja 1998 Madrid | University Hospital of Cleveland (5) |
| EPOC (18,3%) | Insuf. respiratoria y otros |
| neumológico (19%) | |
| ICC (18,2%) | Gastrointestinal (19%) |
| ACVA (17,2%) | Cardiovascular (18%) |
| Neumonía (15,1%) | Neumonía y otras infecciones |
| (18%) | |
| Infección urinaria (5%) | Endocrino-metabólicos (14%) |
PACIENTES SUBSIDIARIOS DE CUIDADOS PALIATIVOS
Los pacientes que pueden beneficiarse de cuidados paliativos en las UGA podemos dividirlos en dos grandes grupos:
Pacientes oncológicos
La incidencia de cáncer aumenta con la edad al menos hasta los 80-85 años en la mayoría de los tipos de tumores (8), de forma que hasta el 58% de las neoplasias y hasta el 67% de las muertes por esta causa se dan en mayores de 65 años. Así es la segunda causa de muerte en mayores de 65 años (9). Además en los ancianos se produce habitualmente un diagnóstico más tardío y en general se emplean menos tratamientos curativos (10, 11). Por tanto nos vamos a encontrar a pacientes oncológicos con enfermedad en fase terminal y subsidiarios de cuidados paliativos en las UGA, tanto por complicaciones asociadas, descompensaciones de enfermedades concomitantes, mal control de síntomas, etc.
Pacientes no oncológicos
Habitualmente se trata de patologías crónicas en fases muy evolucionadas: insuficiencias crónicas (cardíaca, renal, respiratoria, hepatopatías...), enfermedades degenerativas neurológicas (sobre todo demencia, que es tratada en otro capítulo de la monografía), accidentes cerebrovasculares con gran incapacidad residual no rehabilitable y complicaciones asociadas... Estas patologías engloban a algunas de las causas más frecuentes de ingreso en las UGA y a las causas de mortalidad más frecuentes en el anciano: cardiovascular (primera), cerebrovascular (segunda), respiratoria (cuarta)... Dada la evolución demográfica actual y la prevista, con un aumento del segmento de población más anciano: incremento del 285% de los mayores de 85 años desde 1950 (11) que será aún mayor en los próximos años, estas patologías serán cada vez más frecuentes. El manejo de estos problemas va a ser más difícil en este segmento de población por la importante comorbilidad, incapacidad asociada y los cambios que se están produciendo en el soporte social, con un papel cada vez menor de la familia en los cuidados de los ancianos.
La aplicación de cuidados paliativos se considera en las fases finales de estas enfermedades cuando los tratamientos médicos no pueden curarlas o prolongar significativamente la supervivencia o bien los esfuerzos para prolongar la vida suponen una carga de efectos secundarios y de sufrimientos que el paciente no está dispuesto a asumir. Entonces los esfuerzos se centran en el alivio de los síntomas, así como en el apoyo del paciente y su familia.
Los pacientes geriátricos en situación terminal de su enfermedad, tanto oncológicos como no oncológicos, presentan similitudes en cuanto a su sintomatología (disnea, astenia, anorexia, pérdida de peso, estreñimiento...), presencia de comorbilidad que suele conllevar polifarmacia, repercusión sobre la situación funcional, mental y social. Sin embargo, hay puntos que diferencian a los no oncológicos:
1. Suelen tener una evolución más irregular en forma de crisis o exacerbaciones en la que la toma de decisiones será clave, como veremos más adelante.
2. El paciente y su familia habitualmente no tienen la misma percepción de gravedad que en las oncológicas cuando a menudo el pronóstico es peor.
3. Es más difícil establecer un pronóstico que en las patologías oncológicas. Así en un estudio reciente (12), el porcentaje de error pronóstico (supervivencia mayor de 180 días tras ser incluidos en el programa «hospice care») era: oncológicos (12%), insuficiencia renal (12,9%), ACVA (22,5%), ICC (22,5%), EPOC (32%) y demencia (34,7%). Ante este margen de error, los criterios pronósticos deben considerarse orientativos en las patologías no oncológicas. Los más empleados se exponen en la tabla III (13-15).
Tabla III. Elementos pronósticos en enfermedades no oncológicas (13-15). |
| Insuficiencia cardiaca: grado IV de la NYHA (New York Heart Association). |
| Neumopatías: FEVI < 30% del valor previsto. |
| Enfermedad de Parkinson: Estadio V de Yahr. |
| Hepatopatía crónica: estadio C de Child. |
| Deterioro funcional no rehabilitable: I. de Barthel < 20. |
VALORACION GERIATRICA COMO ELEMENTO PRONOSTICO
La Valoración Geriátrica Integral es fundamental para evaluar otros muchos factores con capacidad pronóstica que son decisivos a la hora de tratar a estos pacientes en las UGA. Entre ellos queremos destacar, además de la enfermedad principal:
Valoración de la comorbilidad y los síndromes geriátricos
La presencia de otras patologías va a condicionar el pronóstico del paciente. Así, la acumulación de varias patologías que de forma aislada pueden ser curables, convierte la situación en irreversible (16). Además con frecuencia la comorbilidad influye tanto o más en la mortalidad que el diagnóstico principal. En un estudio que incluye un amplio número de autopsias en pacientes oncológicos muy ancianos (17), se demostraba que la causa de muerte estaba relacionada con otros problemas no relacionados con el cáncer en más de la mitad de los casos.
También es importante valorar la presencia de síndromes geriátricos. Es destacable entre éstas la malnutrición, que tiene un valor pronóstico independiente de mortalidad (15). Incluso algunos autores (18) proponen la aparición del síndrome del declive o falta de medro (del inglés «failure to thrive») caracterizado por deterioro funcional y pérdida de peso inexplicables y al que se llega por exclusión de otras patologías (19), como elemento clave para predecir la muerte en corto espacio de tiempo en pacientes no oncológicos.
Valoración funcional
El deterioro funcional es un factor predictor independiente de mortalidad (7,20). Suele aparecer en las fases finales de las patologías oncológicas y no oncológicas, a menudo coincidiendo con crisis o reagudizaciones que motivan el ingreso. Dadas las características de estos pacientes con frecuencia este deterioro funcional no es totalmente reversible y su presencia condiciona la vuelta al domicilio del paciente, requiriendo frecuentemente el traslado a unidades de larga estancia, unidades específicas de cuidados paliativos o residencias.
Valoración mental
Es fundamental la evaluación de la situación cognitiva para la toma de decisiones (que se analizará más adelante). Hay dos problemas de alta incidencia en estos pacientes ingresados en las UGA: el delirium (o síndrome confusional agudo) y la depresión. El delirium es muy frecuente en los pacientes con enfermedad en fase terminal, ya que acumulan una gran cantidad de factores predisponentes y precipitantes (gravedad de la patología de base, problemas infecciosos asociados, desnutrición, polifarmacia...). La depresión afecta al 40% de los pacientes geriátricos ingresados, tanto trastornos adaptativos como depresión asociada a patología médica y depresiones mayores (21). Hay que distinguir la depresión de determinados sentimientos de desesperanza normales que se producen en los momentos próximos a la muerte para así identificar a los enfermos que requieren tratamiento farmacológico, sobre todo por el riesgo de iatrogenia asociada, en cualquier caso se benefician de apoyo psicológico.
Valoración social
Debe valorarse especialmente la situación del cuidador principal, así como el soporte social, para proporcionar el máximo apoyo. La información y formación que se administre a los cuidadores durante el ingreso, así como la movilización de los recursos sanitarios y sociales, hará posible que el paciente pueda ser trasladado a su domicilio y tal vez fallecer allí, si se dan las condiciones de control de síntomas y cuidados que necesite.
SINTOMAS
El control de síntomas es uno de los elementos clave de los cuidados paliativos. Cuando esto no se consigue, además de no aliviar el sufrimiento del paciente, puede llevar a consecuencias negativas (más patentes en el paciente geriátrico) como son: disminución de la movilidad, depresión, trastornos del sueño, malnutrición, deterioro cognitivo, polifarmacia, caídas y disminución de las relaciones sociales (22). Los síntomas más frecuentes tanto en los oncológicos como en los no oncológicos son (23):
* Físicos: dolor, disnea, anorexia, inmovilidad y estreñimiento.
* Psicológicos: depresión, miedo y ansiedad, incertidumbre y culpa.
* Sociales: cambio de rol y miedo a la dependencia.
* Existencial: falta de sentido a la vida.
En general se considera que en los pacientes no oncológicos los síntomas no son tan intensos como en los oncológicos, si bien son más prolongados. Respecto a los pacientes geriátricos oncológicos presentan de forma significativa más anorexia, estreñimiento, síntomas neuropsiquiátricos y urinarios que los más jóvenes (24). Además los síntomas en pacientes geriátricos pueden tener una mayor dificultad en su reconocimiento, tener presentaciones atípicas (en forma de síndromes geriátricos), así como mayor dificultad en evaluar la eficacia de los tratamientos.
En las fases finales de la enfermedad, situación que frecuentemente se produce en las UGA, los síntomas más frecuentes son: dolor, disnea y síndrome confusional (22).
El dolor es el síntomas más frecuente y uno de los que más sufrimientos genera. Afecta a dos terceras partes de los pacientes oncológicos avanzados y al menos a una tercera parte de los no oncológicos (25). Si bien hay una predisposición por parte de los profesionales para buscar y tratar el dolor oncológico tal vez no ocurra lo mismo en el resto (26).
Los pacientes geriátricos ingresados tienen un mayor riesgo para que su dolor sea menos reconocido y tratado por diferentes razones:
1. Dificultad para comunicar el dolor. Se produce por diferentes motivos: trastornos sensitivos, afasias, depresión, deterioro cognitivo...
2. Prescripción de la analgesia «si precisa», con lo cual el paciente por limitaciones en la comunicación, miedo a molestar... puede tener una analgesia insuficiente.
3. Creencias erróneas sobre la diferente sensibilidad al dolor del anciano, la mala tolerancia a los analgésicos mayores y que el dolor y el disconfort son problemas inherentes a la edad (22).
4. Gran prevalencia de dolor crónico que requiere mayores dosis de analgésicos, así como medidas coadyuvantes no farmacológicas (27).
5. Presencia de otras patologías diferentes al motivo de ingreso y que producen dolor, así en un estudio realizado sobre pacientes ingresados en una UGA, la causa más frecuente de dolor eran los problemas del aparato locomotor (28).
Para mejorar el control del dolor en los pacientes hospitalizados son recomendables algunas medidas (29, 30):
1. Preguntar siempre a los pacientes si padecen dolor y aceptar su valoración sobre la intensidad del mismo (31).
2. Implicación de familiares y cuidadores para recabar la máxima información sobre los síntomas y su control.
3. Potenciar la heteroevaluación, sobre todo en pacientes con problemas de comunicación o deterioro cognitivo. A este respecto es útil valorar signos indirectos como la atonía psicomotriz, el aspecto de la cara, las posiciones antiálgicas, las zonas hiperálgicas al movilizar, la taquipnea...
4. Empleo de la escalera analgésica de la OMS.
5. Emplear fármacos y técnicas coadyuvantes cuando la situación lo requiera: dolor neuropático, componente psicológico...
6. No limitar el empleo de la morfina en los ancianos en general y tampoco en pacientes no oncológicos en los que de forma tradicional se emplean menos. Además éstos pueden beneficiarse del control de la disnea, que es un síntoma asociado frecuente (ICC, EPOC...).
7. Empleo cuidadoso de los opiodes mayores. El más recomendado es la morfina, que dada la menor eliminación y volumen de distribución en ancianos, debe iniciarse e incrementarse de forma más lenta. Otros opiodes como el fentanilo y la metadona pueden emplearse, aunque con mayor precaución, por el mayor riesgo de toxicidad (22, 32).
Otro de los síntomas más frecuentes en los pacientes ingresados con enfermedad en fase terminal es el delirium o síndrome confusional agudo que ocurre hasta en el 85% de las neoplasias avanzadas (33). Hay dificultades en su reconocimiento debido a su curso fluctuante y la heterogeneidad de su presentación (formas hiper o hipoactivas). Debe incidirse en el tratamiento de la causa o causas predisponentes y precipitantes, especialmente en las reversibles: síntomas mal controlados (dolor, estreñimiento, retención de orina...), efectos secundarios de fármacos, trastornos metabólicos, infecciones y cambios ambientales.
MOTIVO DE INGRESO EN LAS UNIDADES GERIATRICAS DE AGUDOS
Los pacientes geriátricos subsidiarios de cuidados paliativos que ingresan en las UGA son muy heterogéneos. Algunos de ellos reciben este tipo de tratamiento durante períodos de tiempo cortos, coincidiendo con un episodio de crisis o reagudización, antes del fallecimiento. Sin embargo, otros tienen una evolución más prolongada que requiere más de un ingreso. Los motivos que los originan son:
1. Complicación aguda reversible: son frecuentes las complicaciones infecciosas y las exacerbaciones de patologías crónicas. Las llamadas urgencias paliativas de pacientes oncológicos (hipercalcemia, síndrome de vena cava superior, compresión medular e hipertensión intracraneal) no son tan frecuentes en este nivel asistencial por el menor porcentaje de oncológicos y porque estos enfermos suelen ser derivados hacia servicios específicos (por ejemplo radioterapia) desde la urgencia.
2. Pacientes con mal control sintomático: los que más provocan el ingreso son: el dolor, la disnea, la impactación fecal, los vómitos, la obstrucción intestinal y el delirium.
3. Pacientes en situación final: los motivos para acudir al hospital son fundamentalmente: la incapacidad de la familia para asumir la muerte en el domicilio, o bien la dificultad para discernir si se trata de una complicación aguda o el evento final.
4. Claudicación familiar: cuando el cuidador principal claudica en su función, puede estar indicado el ingreso mientras la situación se resuelve o se busca otra ubicación. Las causas más frecuentes son:
* Imposibilidad para asumir los cuidados: por ejemplo ante gran complejidad en la administración de la medicación, aparición de gran incapacidad...
* Enfermedad concomitante del cuidador: hay que tener en cuenta que suele tratarse de personas de edad avanzada, con otros problemas de salud físicos y psiquiátricos (padecen depresión un 30%) (34).
* Problemas económicos.
* Angustia insuperable por el mal control sintomático o la muerte inminente.
Desde la filosofía de los cuidados paliativos se recomienda que el paciente permanezca en su domicilio hasta el final; sin embargo, esto no puede mantenerse a cualquier precio (mal control de síntomas, complicación reversible no tratada o claudicación familiar). Esta convicción no siempre acertada, hace que se transmita a la familia un gran sentimiento de culpabilidad por acudir a los servicios de urgencia.
Recientemente ha sido aprobado un nuevo código diagnóstico para los cuidados paliativos en la International Classification of Diseases, 9th Revision (ICD-9) (35). Esto dará pie a la creación de un grupo relacionado con el diagnóstico (GRD) específico para cuidados paliativos (36), lo cual facilitará de alguna manera su asistencia hospitalaria.
TOMA DE DECISIONES. ÓRDENES DE LIMITACION DE ACTUACION
La fragilidad del enfermo, la incurabilidad de la enfermedad de base, las características del episodio agudo y, en ocasiones, la proximidad de la muerte, son cuatro circunstancias que convergen en la práctica de la cuidados paliativos en las UGA, acompañando y condicionando los dilemas éticos que surgen en el manejo diario de estos pacientes.
La toma de decisiones con respecto a las actitudes diagnosticas y terapéuticas es una constante que va a marcar el día a día del ingreso. Para ello no existe, por supuesto, ninguna fórmula, y cada paciente, cada circunstancia será necesariamente diferente. Siendo la toma de decisiones un proceso enormemente complejo, clásicamente los instrumentos que los profesionales sanitarios han empleado han sido la prudencia, el sentido común y la deontología médica, instrumentos que resultan insuficientes para la resolución de los conflictos planteados en la práctica. Numerosos «eticistas» consideran que el método debe basarse en la consideración de algunos principios fundamentales como son el de la autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. Cualquier acto médico debe hacer lo posible por respetar escrupulosamente estos «principios éticos básicos» (37).
La toma de decisiones en pacientes ingresados en UGA con enfermedad en estadio terminal, oncológica o no oncológica, abarca desde la elección de las pruebas diagnosticas más adecuadas a la situación del enfermo hasta el grado de agresividad terapéutica a realizar en cada momento. La decisión de canalizar una vía central o recanalizar vías periféricas de forma repetida para poder administrar un tratamiento o para mantener la hidratación y nutrición del enfermo, la elección de los fármacos (desde la antibioterapia hasta las drogas vasoactivas), la elección de un enfoque terapéutico curativo, paliativo o combinado, la indicación de traslado del paciente a la Unidad de Cuidados Intensivos en caso de mala evolución, requieren un alto grado de reflexión.
Para facilitar el proceso de toma de decisiones, la valoración de riesgos y beneficios y la aplicación de los principios básicos de la bioética, proponemos el análisis sistemático de los siguientes ocho puntos:
1. Enfermedad fundamental: estadio, pronóstico, evolución y progresión de la misma
De todos los procesos patológicos que tiene el enfermo debemos analizar detalladamente cuál es la enfermedad de base (neurológica, cardiológica, respiratoria, oncológica...) que determina la situación física del mismo (independiente de la crisis actual).
La actitud terapéutica variará si se trata de una enfermedad avanzada pero estable (por ejemplo secuelas graves de una enfermedad neurológica) o en franca progresión en el tiempo (descompensaciones continuas con refractariedad al tratamiento).
2. Frecuencia de complicaciones
Independientemente de la progresión de la enfermedad de base, la frecuencia de complicaciones asociadas a la misma, tiene también enorme importancia. Puede ser diferente por ejemplo la actitud ante la primera reagudización respiratoria grave de un enfermo con EPOC severa que ante graves reagudizaciones de repetición poco espaciadas en el tiempo en el mismo enfermo. Asimismo, en las neumonías aspirativas en pacientes con disfagia se debe diferenciar entre un episodio aislado o la presencia de neumonías aspirativas de repetición.
3. Análisis detallado de la crisis actual
La severidad de la crisis actual, el pronóstico de la misma (muy diferente por ejemplo en la sepsis urinaria que en la sepsis respiratoria), el grado de agresividad de la intervención terapéutica requerido para revertir la crisis (farmacoterapia intravenosa en presencia o en ausencia de vías periféricas funcionantes, por ejemplo) y la previsión del efecto de dicha intervención sobre el confort del paciente.
4. Opinión del enfermo
Con frecuencia se asume que el enfermo geriátrico crítico o con enfermedad avanzada no está capacitado para decidir o para elegir una opción terapéutica, siendo el médico o la familia quienes toman las decisiones.
La capacidad del enfermo para tomar decisiones no puede plantearse como algo absoluto, como una única variable inmutable. La aplicación de un criterio rígido que requiera un alto nivel de funcionamiento intelectual debe ser sustituida por un criterio más flexible que considere que un paciente puede ser competente para determinadas decisiones aunque no lo sea para todas.
Varios autores han subrayado la importancia del contexto al juzgar la capacidad, el paciente debe demostrar cierta comprensión de las alternativas y de los riesgos asociados a los mismos para llegar a una decisión (38). La capacidad del paciente para decidir debe ser juzgada con rigor creciente a medida que aumenta el potencial de daño de la decisión (modelo de «escala corrediza») (39). El rechazo a una ventilación asistida en un paciente respiratorio evolucionado requerirá por ejemplo un mayor nivel de capacidad que el rechazo a la realización de una determinada prueba diagnostica.
5. Actitud del enfermo ante los cuidados y opinión del personal sanitario que permanece un mayor número de horas con el enfermo
Aunque exista un deterioro cognitivo avanzado o una incapacidad severa para la comunicación verbal, la actitud del enfermo ante los cuidados básicos (alimentación, higiene, cambios posturales), dan una idea indirecta de la vivencia que tiene el enfermo de su situación e indirectamente de cómo percibe su calidad de vida. Su actitud ante las pruebas diagnosticas (extracciones sanguíneas) o intervenciones terapéuticas (canalización de vías, sondajes....) puede orientarnos al impacto que nuestra actuación terapéutica está causando en su proceso. Esta actitud del enfermo no puede conocerse con una valoración puntual en un momento determinado del día; la opinión del personal que más horas pasa con el enfermo es imprescindible para poder sopesar este aspecto.
6. Grado de control sintomático y confort
La dificultad en el control sintomático (por ejemplo dolor, disnea, secreciones) en otras reagudizaciones previas y en la crisis actual, puede ser un factor determinante de la adopción de una actitud paliativa estricta, apoyando la decisión de renunciar a maniobras terapéuticas agresivas para el paciente.
7. Opinión de la familia
Cuando el enfermo no puede manifestar sus preferencias y no las ha manifestado previamente, la opinión de la familia es fundamental para establecer un consenso en la toma de decisiones. Dicha opinión se debe basar en los valores que tenía el paciente antes de perder su capacidad y en lo que sería lo más beneficioso para él en la circunstancia que vive actualmente.
8. Evitar juicios subjetivos con respecto a «la calidad de vida.»
Aumentar la calidad de vida es el principal objetivo de la medicina. La calidad de vida, sin embargo, siendo un término ampliamente utilizado, y que sirve como argumentación en algunas decisiones médicas, es un término ambigüo, de difícil definición (valoración global de la experiencia vital actual), cambiante y que supone una evaluación subjetiva por parte del sujeto más que por parte del observador, pudiendo tener un significado muy distinto para las diferentes personas (40, 41). La experiencia de vivir con la enfermedad o la incapacidad pertenece únicamente al enfermo y puede ser más positiva de lo que el observador cree.
En la valoración de la calidad de vida debemos plantearnos la siguientes preguntas: ¿quién debe realizar la valoración? ¿qué criterio debe emplearse? y sobre todo, ¿qué tipo de decisiones pueden tomarse, si es que debe tomarse alguna, teniendo como referencia los juicios sobre calidad de vida?
A pesar de los numerosos intentos que se están realizando para dar respuesta a estas tres cuestiones, desde un punto de vista ético, sólo podremos considerar que la decisión por parte del médico o de la familia de argumentar basándose en la calidad de vida las decisiones terapéuticas puede resultar arbitraria o injusta y, cuando menos corre el peligro de ser errónea, existiendo el riesgo de que la valoración de la calidad de vida refleje más los prejuicios del médico y familia con respecto a la edad, incapacidad o situación social (42).
Para proceder a una adecuada toma de decisiones debemos sopesar estos ocho elementos en su conjunto y evitar basarnos en uno de ellos exclusivamente. De todos ellos, los que se refieren a la enfermedad fundamental, su grado de evolución, la severidad de la crisis actual y la opinión del paciente son los de mayor peso.
Es imprescindible que realicemos un planteamiento dinámico, ya que se producen a menudo situaciones rápidamente cambiantes (como la aparición de complicaciones o síntomas intolerables o por el contrario, una evolución mas favorable de lo previsto). La adopción de una actitud terapéutica activa inicial encaminada a revertir la crisis aguda no impide realizar un control sintomático simultáneo (actitud mixta o de solapamiento de tratamiento curativo y paliativo). La realización de este ensayo terapéutico puede ser la clave que nos permita, según la respuesta, la adopción posterior de una actitud paliativa estricta.
Con respecto a las órdenes de limitación de actuación o limitación de esfuerzo terapéutico (LET), cabría destacar las siguientes consideraciones:
1. Dichas órdenes deben quedar reflejadas en la historia clínica de forma razonada y justificada (haciendo referencia a los factores que se han analizado para adoptarlas como pronóstico, riesgos y beneficios de la actuación que se considera no indicada, etc.).
2. Deben ser lo más explícitas posible y referirse a los diferentes grados de intervención diagnostica y terapéutica que se quieren limitar, como extracciones sanguíneas, canalización de vías centrales o periféricas, transfusiones, traslados a unidad de cuidados intensivos, intubación endotraqueal o resucitación cardiopulmonar. Si el grado de intervención recomendado no está aún definido en espera de la evolución del enfermo, conviene dejar también constancia.
3. Estas órdenes no pueden ser estáticas, ya que se pueden replantear en función de la evolución y respuesta clínica del enfermo incluso en plazos de horas o días.
4. Una orden de limitación de un esfuerzo terapéutico concreto nunca debe implicar el abandono de otras actitudes terapéuticas paliativas o no. Es muy frecuente y absolutamente incorrecto que una orden de no resucitación cardiopulmonar (habitual en estos pacientes) expresada en la historia clínica se interprete por los médicos o por el personal de enfermería como un sinónimo de suspensión de otras medidas de tratamiento.
CALIDAD DE CUIDADOS
La Asociación Americana de Geriatría ha publicado diversos documentos sobre la necesidad de mejorar la calidad de los cuidados en los momentos finales de la vida, recomendando que se ofrezcan cuidados paliativos (43, 44). Paralelamente se están desarrollando trabajos para determinar la forma de medir la calidad de los mismos (45, 46) en los que se propone cuáles son los elementos clave a considerar:
1. Control de síntomas físicos y emocionales.
2. Mantenimiento de la situación funcional y la autonomía del paciente para conservar la dignidad y autoestima.
3. Planificación de los cuidados por anticipado: supone que el paciente pueda manifestar sus preferencias sobre posibles decisiones futuras, una vez esté debidamente informado, para que se respete su autonomía.
4. Reconsideración de la necesidad de cuidados agresivos en los momentos finales de la vida.
5. Satisfacción del paciente y familia.
6. Valoración global de la calidad de vida.
7. Apoyo a la sobrecarga familiar.
8. Provisión de una adecuada continuidad de cuidados por personal capacitado que responda a las necesidades: control de síntomas, apoyo psicológico...
9. Protocolización del duelo para la atención de los familiares, especialmente cónyuges, que suelen tener mayor riesgo de sufrir problemas asociados: depresión, aislamiento social, deterioro funcional.
Otros autores (47) hacen más hincapié en aspectos de concienciación en los hospitales sobre la necesidad de los cuidados paliativos, mejoría en la comunicación médico-paciente mediante técnicas para informar y discutir sobre el pronóstico y las alternativas de tratamiento.
En esta aproximación que hemos realizado a los cuidados paliativos en las UGA, no queremos plasmar la idea de que sustituyan a las unidades específicas de cuidados paliativos, sino acercar la filosofía de los cuidados paliativos a los pacientes tanto oncológicos como sobre todo no oncológicos con enfermedad en fase terminal, que se encuentran con frecuencia ingresados en las UGA, para aportarles unos cuidados adecuados en los momentos finales de la vida o garantizar la continuidad de los mismos.
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