INTRODUCCIÓN
El envejecimiento de la población, el aumento de la esperanza de vida y la larga supervivencia a enfermedades crónicas incapacitantes han hecho que en la actualidad se haya incrementado de forma importante el número de los llamados «pacientes inmovilizados».
Mantenerlos en su hogar mejora claramente su grado de bienestar1. Pero el cuidado permanente de la persona enferma es un factor de riesgo para los que la atienden, especialmente para el llamado cuidador principal2. La sobrecarga física y psíquica del cuidador genera cierto agotamiento. Su estabilidad familiar se ve alterada, y en la actualidad, con la inserción de la mujer en el campo laboral, la situación es aún más difícil3.
Los equipos de atención primaria debemos conocer la situación real de estos pacientes y sus cuidadores, para identificar sus problemas de salud y diseñar estrategias adecuadas para su mejor control y apoyo. Estudios realizados han demostrado que un seguimiento a domicilio reduce el número de ingresos en el hospital4.
Con este estudio pretendemos conocer las características sociosanitarias de los pacientes inmovilizados en nuestra zona de salud, y detectar las posibles carencias existentes, así como la evaluación de la repercusión psíquica y física en el cuidador principal del hecho de cuidar.
MATERIAL Y MÉTODOS
Nuestra zona de salud atiende a una población de 20.027 habitantes, con un porcentaje del 18,6% de pacientes mayores de 65 años. Se trata de una comunidad predominantemente urbana, con un nivel socioeconómico medio-bajo. El centro de salud cuenta con 10 médicos de familia, 5 residentes de medicina familiar y comunitaria, 3 pediatras y 10 enfermeras.
Se diseñó un estudio descriptivo transversal. Se estudiaron todos los pacientes incluidos en el Programa del Inmovilizado del Centro de Salud San Agustín (Burgos) durante el año 2003.
En el programa5 se establece una primera visita, una vez originada la demanda, realizada por el médico, la enfermera y la trabajadora social, si se prevé que su intervención va a ser necesaria. Se cotejan los criterios de inclusión/exclusión, y en caso de incluir al paciente, se realiza la valoración integral, estableciendo un plan de actuación, que incluye la pauta de visitas sucesivas (recomendadas 3-4 al año). Debe reevaluarse al paciente siempre que haya cambios o al menos una vez al año, y completar el programa con una evaluación al finalizar la atención, analizando el proceso con el equipo y extrayendo conclusiones.
Criterios de inclusión
Pacientes de cualquier edad registrados en el programa de inmovilizados durante el año 2003. Los criterios de inclusión en dicho programa comprenden a «toda persona que por ancianidad, padecimiento crónico, invalidante o terminal no tiene capacidad o independencia suficiente para acudir al centro de salud en demanda de servicios». Se solicita consentimiento informado.
Criterios de exclusión
Negativa a participar, no localizar al paciente.
Como fuente principal de datos se utilizan las historias clínicas del centro de salud, aunque en algunas ocasiones se completan con información obtenida directamente del médico y la enfermera de cada paciente.
Paralelamente, seleccionamos una muestra aleatoria de pacientes para realizar encuestas a los cuidadores familiares. El tamaño muestral se calculó a partir de valores previos de prevalencia de ansiedad y depresión en cuidadores de pacientes ancianos en poblaciones cercanas a la nuestra. El resultado se obtiene a partir de la fórmula del tamaño de muestra para estimar una proporción o prevalencia, permitiendo una distancia entre la proporción real de enfermos en la población y la de la muestra de máximo 7%, con un intervalo de confianza (IC) de 95% y un error alfa de 0,05. Obtenemos un resultado de 23 sujetos. Previamente aplicamos los siguientes criterios de exclusión: vivir solo, institucionalizado, paciente terminal, figura del cuidador mal definida y negativa a participar.
Contactamos telefónicamente y citamos de forma individual en el centro de salud a los cuidadores, que son entrevistados por residentes de tercer año de medicina familiar y comunitaria debidamente adiestrados.
Las variables recogidas fueron las siguientes:
Inmovilizados
Datos personales: edad, sexo, estado civil, nivel de estudios.
Recursos socioeconómicos: tipo de cuidador, si vive en domicilio propio, estado de la vivienda (bueno, regular, malo), existencia de ascensor.
Datos biomédicos: patologías crónicas según los grandes grupos de enfermedades de la Organización Mundial de Médicos de Familia (WONCA)6, estado nutricional subjetivo, limitación para la alimentación, incontinencia urinaria y fecal, déficit visual y auditivo, trastornos del sueño, estado vacunal correcto/incorrecto para su edad, tratamiento farmacológico crónico7.
Capacidad funcional y capacidad mental: ocupación de ocio y tiempo libre, ejercicio físico, autopercepción/autoconcepto, escala de Barber8, escala de Barthel9 e índice de Katz10 (capacidad para realizar las actividades básicas de la vida diaria) y escala de Pfeiffer11 (esfera cognitiva).
Uso de servicios sociosanitarios: motivo de inclusión, tiempo de inclusión en meses, número de visitas domiciliarias programadas del médico y la enfermera, número de hospitalizaciones. Si hubo derivación a trabajador social, y el motivo.
Cuidadores
Sexo, edad, estado civil, relación de parentesco con los pacientes, nivel de estudios, si se sentían capaces de cuidarles, si tenían suficiente tiempo libre, si el cuidado del paciente le produce síntomas físicos, toma de fármacos: analgésicos, antiinflamatorios no esteroideos (AINE), ansiolíticos/hipnóticos12, antidepresivos y frecuentación del cuidador (número de veces que ha acudido a la consulta en los últimos 6 meses, excluyendo visitas burocráticas).
Se midió el malestar psíquico según la escala de ansiedad y depresión de Goldberg13,14 y el índice de esfuerzo del cuidador (Caregiver Strain Questionnaire)15.
Se creó una base de datos en el paquete estadístico SPSS para Windows versión 10.0. Para el análisis de las variables cualitativas, se realizó el recuento y la expresión porcentual. La distribución de las variables cuantitativas se estudió mediante medidas de tendencia central (media) y de dispersión (desviación típica, rango).
En función de los resultados obtenidos, se diseñaron tablas de contingencia para establecer posibles relaciones entre las variables más significativas. La relación entre las distintas variables se estableció mediante pruebas no paramétricas, dado el tamaño muestral. En todas las comparaciones se establece un nivel de significación del 95% para un valor de p < 0,05.
RESULTADOS
Inmovilizados
De los 120 pacientes seleccionados en el listado inicial, finalmente participó un total de 88.
El 63,6% eran mujeres. La media de edad fue de 81,7 años, con un intervalo de 52 a 102 años, desviación típica del 9,9, con diferencias según el sexo (mujeres, 83,7 años; varones, 78,2 años). A mayor edad aumenta la prevalencia de enfermedades mentales de forma significativa (Pearson, 0,522; p < 0,01). Las características del paciente inmovilizado se describen en las tablas 1 y 2. El 29,5% falleció durante el período de estudio.
El principal motivo de inclusión fue el padecimiento de una enfermedad invalidante (84,1%). La media de tiempo de inclusión en el programa fue de 32,0 meses (desviación típica, 42,4).
Las patologías médicas más prevalentes se reflejan en la tabla 3. Encontramos una prevalencia de diabetes mellitus del 30,7%, y de obesidad del 43,5%. El 37,5% de los pacientes presentaba artrosis.
Los principales problemas detectados se exponen en la tabla 4. Destaca que el 42,5% presenta incontinencia urinaria y fecal simultáneamente. Ambas incontinencias se reparten de forma similar entre los sexos. La incontinencia urinaria aumenta con la edad, mientras que la fecal se mantiene estable en todos los grupos de edad.
La limitación visual y auditiva coexisten en el 21,5% de los pacientes. Ambas son más prevalentes en el sexo masculino, y aumentan con la edad, sobre todo la auditiva (25% en menores de 65 años a 59% en mayores de 81 años).
La autopercepción/autoconcepto de nuestros pacientes es mala en el 38,6% de los casos. La mala autopercepción se relaciona con la limitación visual, pero no con la limitación auditiva, ni con la incontinencia, ni con el hecho de vivir solo, ni con el estado civil del paciente. El 73,9% no realiza actividades de ocio en su tiempo libre. El 27,3% requirió derivación a la trabajadora social.
Cuidadores
De los 33 cuidadores con los que contactamos telefónicamente, 8 se negaron a participar (sin diferencias respecto a edad y sexo). Las características principales de los encuestados se describen en la tabla 5. Presentan una edad media ± desviación estándar de 62,0 ± 14,9 años.
El cuidador principal es un/a hijo/a en el 40,2% de los casos, el cónyuge en el 33,3%, y un cuidador no familiar en el 13,8% de los pacientes. El 84% son cuidadores de sexo femenino, y a los pacientes varones les cuidan más sus cónyuges (en el 62,5%), mientras que a las mujeres les cuidan más sus hijos (en el 54% de los casos), sobre todo conforme avanzan en edad.
La mayoría de los pacientes (96%) era dependiente para lavarse, el 48%, para comer, el 64% presentaba incontinencia fecal y/o urinaria, y el 60% necesitaba ayuda para trasladarse. La distribución del grado de autonomía de los pacientes según el índice de Katz se muestra en la figura 1.
Figura 1.Índice de Katz de los pacientes en los que se estudió la situación de sobrecarga de sus cuidadores (n = 25). H: dependiente en al menos 2 funciones, pero no clasificable como C, D, E o F.
El 68% de los cuidadores encuestados refiere sentirse capaz de cuidarles, aunque esta cifra disminuye a medida que aumenta la edad del cuidador (p = 0,152). Aunque no se alcanza significación estadística, este hecho parece cumplirse cuando el cuidador es de sexo femenino (p = 0,199), y en menor grado cuando el paciente presenta limitaciones visuales (p = 0,572) o auditivas (p = 0,753). Las principales quejas son: no tienen suficiente tiempo libre (60%), sobre todo los cuidadores de enfermos terminales (p = 0,071) y con patología respiratoria crónica (p = 0,045), el 84% ha tenido una restricción en su vida anterior, el 66% cambió sus proyectos personales, el 20% se considera totalmente desbordados.
El 40% presenta trastornos del sueño, y al 76% de cuidadores de pacientes con patología degenerativa le supone un esfuerzo físico significativo (p < 0,005). El 64% se reconoce excitado, nervioso o en tensión.
Casi la mitad (48%) no había acudido al médico en los últimos 6 meses. Encontramos una frecuentación menor conforme aumenta el tiempo de inclusión en el programa (p < 0,005) y en pacientes de mayor edad (p < 0,001).
Encontramos una prevalencia de ansiedad medida según la escala de Goldberg del 36%. Sólo la mitad están en tratamiento con ansiolíticos/hipnóticos, y de éstos el 55% no ha acudido a su médico en los últimos 6 meses.
Cumplen criterios de depresión según la escala de Goldberg el 44% de los cuidadores. De éstos, sólo el 36% toma ansiolíticos, y en torno al 9% está siendo tratado con antidepresivos.
De los que presentan un alto grado de estrés según el índice de estrés del cuidador (36%), menos de la mitad toman ansiolíticos, y ninguno toma antidepresivos.
No hemos encontrado correlación significativa entre los índices de Katz ni de Barthel con el grado de depresión/ansiedad o estrés global en el cuidador. Sí encontramos mayor ansiedad en los cuidadores de pacientes de sexo femenino (p < 0,01), y menos estrés conforme avanza la edad del paciente (Pearson, 0,548; p < 0,005).
DISCUSIÓN
La relevancia de la atención domiciliaria en nuestro medio es cada vez mayor, debido al envejecimiento progresivo de la población. En nuestra población contamos con el 18,6% de pacientes mayores de 65 años, cifra muy superior a la encontrada por otros autores nacionales7.
El perfil básico de los pacientes incluidos en el programa muestra un importante predominio de mujeres viudas y ancianas que padecen pluripatologías y se encuentran polimedicadas. Éste es un hecho concordante con la mayoría de estudios realizados16,17.
Los déficits sensoriales afectan a un porcentaje elevado de pacientes, de forma similar a lo señalado por otros autores18, lo que implica un riesgo incrementado en la producción de accidentes domésticos. Además son un factor importante en cuanto a la producción de estrés en el cuidador.
La autopercepción de la salud se considera un parámetro válido en la medición del estado de salud, y la supervivencia está más ligada a la salud «subjetiva» que a la «objetiva»19. Su relación en nuestro estudio con las incapacidades de los ancianos nos hace pensar en la necesidad de apoyo psicológico y emocional durante nuestra asistencia en estos casos.
Diversos autores han demostrado un riesgo aumentado de morbilidad en el cuidador principal, frecuentemente infradiagnosticada20. Es significativo el elevado porcentaje de malestar físico y psíquico detectado, como ocurre en otros trabajos de similares características. Destacamos el uso de la escala de Goldberg13,14 en nuestro estudio. Se trata de un instrumento sencillo, breve y de fácil manejo, apropiado para ser administrado por el médico de familia. La versión castellana ha demostrado su fiabilidad y validez en el ámbito de la atención primaria y tiene una sensibilidad (83,1%), especificidad (81,8%) y valor predictivo positivo (95,3%) adecuados.
Hemos utilizado además el índice de esfuerzo del cuidador, que no ha sido validado en España, aunque sí en Estados Unidos15. Justificamos su empleo por su amplio uso en nuestro medio, y por no disponer hasta la fecha de instrumentos validados específicos para este fin.
La existencia de mayores niveles de ansiedad/depresión y/o estrés en cuidadores de ancianos con déficit sensoriales, mentales y neurológicos indica una mayor necesidad de intervención en estos pacientes.
Que la frecuentación del cuidador disminuya con el tiempo de inclusión del paciente inmovilizado en el programa podría indicar una mayor adaptación a la situación y un aumento de la sensación de estabilidad y control por parte del cuidador entrenado. El hecho de que la ansiedad disminuya de forma inversamente proporcional a la edad del paciente inmovilizado podría explicarse igualmente por este motivo, si bien la experiencia clínica nos muestra, en relación con este aspecto, una peor aceptación psíquica del cuidado de inmovilizados jóvenes (accidentes, enfermedades invalidantes prematuras etc.).
El número de pacientes crónicos que no pudo ser estudiado por diversas razones fue del 26%, cifra menor que en otros estudios7. No creemos que haya constituido una limitación del estudio, ya que la distribución de ambos subgrupos según sus características principales es similar.
El hecho de que el 24% de cuidadores rehusaron acudir a la entrevista (por no tener tiempo o creer no obtener ningún beneficio al hacerlo) no nos permite descartar la presencia de un sesgo de selección. Podríamos suponer que dichos sujetos pueden constituir un grupo con mayor sobrecarga y comorbilidad, que precisaría especial atención por nuestra parte.
Todos nuestros resultados justifican el abordaje de la población domiciliaria con planteamientos específicos y multidisciplinarios dentro de los programas de atención a la población adulta y anciana, realizando siempre además una evaluación de la repercusión psíquica y física en el cuidador principal del hecho de cuidar. De esta manera se procurará identificar precozmente patología relacionada y planificar en caso necesario estrategias adecuadas para un mejor control y apoyo desde el centro de salud, tratando así de evitar la aparición del denominado «síndrome del cuidador», mejorando así la calidad asistencial y el seguimiento en este tipo específico de situaciones, en las que los protocolos de actuación convencionales no son aplicables.
Este trabajo ha sido financiado por la Unidad Docente de Medicina Familiar y Comunitaria de Burgos (Burgos).
Correspondencia: Dra. N. Segura Domínguez.
C/Demóstenes, 9, P5 2D. 29010 Málaga. España.
Correo electrónico: nuriasedo@hotmail.com
