Determinar algunas de las variables predictoras de empoderamiento familiar en los servicios de atención temprana que implementan prácticas centradas en la familia.
MétodoSe plantea en una muestra de 431 familias que reciben servicios de atención temprana en España, un análisis de regresión lineal múltiple, para definir la relación entre las siguientes variables: tipo de prácticas en atención temprana, nivel de apoyos, estatus socioeconómico y diagnóstico de su hijo/a, como predictoras de empoderamiento familiar.
ResultadosLos resultados evidencian diferencias significativas entre el empoderamiento de las familias y los apoyos con los que cuentan, también se observan niveles de empoderamiento diferentes en relación al diagnóstico del hijo o la hija con trastornos del neurodesarrollo.
ConclusionesA partir de los resultados, se sugiere reflexionar sobre las prácticas de atención temprana de profesionales en general y logopedas en particular, para potenciar el impacto sobre el empoderamiento de las familias, mejorando la fidelidad en la implementación de prácticas centradas en la familia, y favoreciendo la movilización de recursos y apoyos por parte de la familia, en ese mismo proceso de intervención.
To determine some of the predictive variables of family empowerment in early intervention services that implement family-centred practices.
MethodA multiple linear regression analysis is proposed in a sample of 431 families receiving early care services in Spain, to define the relationship between the following variables: type of early intervention practices, supports, socioeconomic status and diagnosis of their child as predictors of family empowerment.
ResultsThe results show significant differences between the empowerment of the families and the supports they have, and different levels of empowerment are observed in relation to the diagnosis of the son or daughter with neurodevelopmental disorders.
ConclusionsBased on the results, we suggest reflecting on professionals early intervention practices and those of speech therapists in particular, to enhance the impact on empowering families, improving fidelity in the implementation of family-centred practices, and favouring the mobilisation of resources and supports by the family, in that same intervention process.
Múltiples disciplinas han contribuido, a través de sus estudios, en la definición de empoderamiento. Desde las estructuras organizacionales de negocios, la educación y la logopedia, hasta la medicina, el trabajo social y la psicología organizacional, entre otros. Fue Rappaport (1981), desde la psicología comunitaria, quien contribuyó a estas definiciones, considerando el empoderamiento en la familia en oposición a la actitud directiva de los profesionales. Este concepto pronto fue incorporado a la organización y gestión de los modelos de atención temprana (Dunst, Trivette y Lapointe, 1992).
El concepto de empoderamiento implica que muchas competencias ya son propias de la familia o es posible que las aprendan. Su pobre funcionamiento competencial es el resultado de estructuras sociales que han imposibilitado a la familia para adquirir esas competencias, que serán mejor aprendidas y adquiridas en los entornos de su vida diaria, donde la familia tiene la posibilidad de mejorar su nivel de competencia y, por tanto, es la experta (Rappaport, 1981). A partir de estas contribuciones, se consideran tres principios de los cuales el profesional parte para favorecer el empoderamiento en la familia. En primer lugar, la creencia de que todas las personas tienen fortalezas y capacidades, así como la capacidad de adquirir nuevas competencias. En segundo lugar, la plena conciencia de que el hecho de que una persona no demuestre competencias en algo no es debido a los déficits de la persona, sino más bien a la incapacidad de los sistemas sociales para dotarla de las oportunidades y experiencias para que las hayan adquirido, comprendido y demostrado. Y, por último, el tercero de los principios es tomar conciencia que, para fortalecer o adquirir competencias, siempre es mejor procurar experiencias que contribuyan y se atribuyan a las capacidades de la persona y que repercutan sobre su vida diaria (Dunst, Trivette y LaPointe, 1992), en la cual el niño/a tiene multitud de oportunidades de aprendizaje (Dunst, Raab y Hamby, 2016; Mahoney y Wiggers, 2007). Aquí es donde los profesionales del equipo de atención temprana, en general, y los logopedas en particular, tienen un rol tremendamente significativo para llevar a cabo una intervención que favorezca el lenguaje (Escorcia-Mora, Garcia-Sanchez, Orcajada-Sanchez y Sanchez-Lopez, 2016) y el empoderamiento en la familia.
Para llevar a cabo esta intervención y se favorezca además del lenguaje, el empoderamiento en las familias, Dunst, Trivette y Deal (1988) marcan tres condiciones importantes a considerar, a partir de las prácticas profesionales de ayuda y colaboración con la familia. La primera de estas condiciones hace referencia a la proactividad de la intervención para la adquisición de competencias por parte de la familia. La segunda condición, crear experiencias donde la familia pueda poner en acción sus competencias. Y la última de las condiciones, el sentido de control por parte de la familia, con relación a la toma de decisiones de sus asuntos familiares.
Estas ideas dan pie a varios trabajos de investigación, los cuales culminan en una definición de atención temprana que difiere de muchas otras por las aportaciones que se ofrecen. En esta definición incluyen además de las familias, sus apoyos formales e informales como parte de la intervención, y considera la «construcción de capacidades» y el «empoderamiento» en la familia, como el resultado principal de la intervención, por la movilización de apoyos y recursos (Dunst y Trivette, 2009). Así pues, son estos mismos autores quienes, en un intento por operativizar e integrar diferentes modelos de intervención, culminan con el paradigma conocido como capability-building (Dunst y Trivette, 2009). Dicho paradigma está compuesto por cuatro componentes. El primero de ellos, las prioridades y preocupaciones de la familia. El segundo, los apoyos y recursos, en términos de tipos de acompañamiento, atención e información, asistencia, experiencias y oportunidades, para así abordar y responder a las preocupaciones y prioridades de la familia. Los apoyos y recursos que se consideran más apropiados son aquellos que involucran activamente a los miembros de la familia para obtener ayuda, en lugar de brindarles esta ayuda sin más. El tercero, las capacidades e intereses de los miembros de la familia, es decir, sus fortalezas. Y el cuarto y último de los componentes son las prácticas que ayudan a las familias a desarrollar capacidades existentes y recientemente adquiridas.
Los profesionales de atención temprana y los logopedas entre ellos, en el rol de profesionales de referencia, actúan como facilitadores de la familia, es decir, utilizan estrategias de capacitación, extraídas directamente de las interacciones naturales creadas entre los cuidadores principales y el niño/a, y harán del entorno un potenciador de oportunidades de aprendizaje y desarrollo, para favorecer al máximo el desarrollo global en general y la comunicación y el lenguaje en el niño o la niña en particular (Escorcia-Mora et al., 2016; Vilaseca, 2002).
Dunst, Raab y Hamby (2016), en unas de sus aportaciones más recientes, presentan un modelo de intervención basado en cuatro componentes, específico para favorecer habilidades del lenguaje en el niño/a. En primer lugar, considerar el aprendizaje del niño/a basado en sus intereses. El segundo, considerar las actividades de la vida diaria de la familia y su comunidad como fuente principal de oportunidades de aprendizaje para la adquisición de habilidades lingüísticas. El tercero, se refiere a los métodos y estrategias utilizadas para incrementar la participación del niño/a en sus actividades de la vida diaria, y así aprovechar todas esas oportunidades de aprendizaje a favor del desarrollo del lenguaje. Y como cuarto componente, destacan la intervención del cuidador, es decir, el uso repetido de los aprendizajes adquiridos para potenciar en el niño o la niña su competencia lingüística (Dunst, Trivette y Raab, 2013a; Dunst, Trivette y Raab, 2013b).
En este trabajo, toma especial sentido reconocer que el empoderamiento en la familia se favorece a través de una relación positiva entre el profesional y la familia, es decir, una «colaboración» marcada por la confianza, el aprecio y el respeto a las características, habilidades, talentos, recursos y aspiraciones familiares. Esta colaboración es fundamental para una intervención dirigida a favorecer y potenciar el lenguaje del niño o la niña (Dunst, Raab, Trivette y Swanson, 2012; Escorcia-Mora et al., 2016).
Desde el siglo pasado se sabe que las personas que ocupan diferentes posiciones en una estructura social, por ejemplo cliente vs. profesional, tienden a tener discrepancias sobre aquello que constituyen las necesidades individuales y familiares, y, por tanto, sobre cómo se debe invertir el tiempo y recursos para identificar y solventar esas necesidades. Cuando hablamos de intervenciones dirigidas a identificar y solventar problemas de lenguaje, este hecho se debe contemplar con detenimiento de manera preventiva (Escorcia-Mora et al., 2016). No es fácil identificar si las familias conocen o no sus necesidades, pero es importante que las conozcan, ya que esto puede influir sobre su sentido de confianza, tiempo y recursos, en definitiva, nuevamente sobre su nivel de empoderamiento, y por ende, sobre la posibilidad de mejorar el bienestar de todos los miembros de la familia (Dunst, Trivette y Deal, 1988). Aquí es donde reside el principal objetivo de esta investigación, conocer desde las prácticas centradas en la familia, qué variables predicen mejor el empoderamiento en las familias.
Herramientas y métodosEl presenten estudio fue de tipo cuantitativo, con un diseño no experimental-trasversal, y una alcance comparativo-descriptivo.
ParticipantesComo participantes de este estudio se ha contado con un total de 431 familias (n = 431), con hijos o hijas de 0 a 6 años, que reciben atención temprana en España desde al menos seis meses antes de la recogida de datos para el estudio.
En relación con los datos descriptivos, pudimos determinar que atendiendo a la edad media de los sujetos que compusieron la muestra, esta era de 41.56 meses (DT = 15.37), siendo la edad mínima de 18 meses y la máxima de 82 meses. En cuanto al género de los sujetos que componían la muestra, como se puede observar en la tabla 1, el número de niños (65.20%) fue superior al de niñas (34.60%).
Con relación al diagnóstico de los niños y niñas, como se puede observar en la tabla 2, atendiendo al criterio de prevalencia en la muestra de este estudio, la mayoría de los niños y niñas tienen diagnóstico de trastorno de espectro autista (22.90%), seguidos de trastornos motores (22.30%), en tercer lugar, de otro tipo de diagnóstico (17%), y, en cuarto lugar, de trastornos del lenguaje (13.10%).
Niños/as según tipo de diagnóstico
| Diagnóstico | Frecuencia | Porcentaje | |
|---|---|---|---|
| Válido | Trastorno de espectro autista | 77 | 17.9 |
| Discapacidades sensoriales | 7 | 1.6 | |
| Otros | 57 | 13.2 | |
| Trastornos motores | 75 | 17.4 | |
| Trastornos del lenguaje | 44 | 10.2 | |
| Prematuridad | 34 | 7.9 | |
| Síndrome o alteración genética | 42 | 9.7 | |
| Total | 336 | 78.0 | |
| Perdidos | Sistema | 95 | 22 |
| Total | 431 | 100.0 | |
Para conseguir estudiar la relación entre el empoderamiento de la familia y el diagnóstico de su hijo/a, y recopilar los datos suficientes para un análisis relevante, se utilizaron diferentes herramientas validadas en población española por Fernandez-Valero (2019). Estas escalas, permitieron medir con precisión las diferentes variables planteadas en el estudio, que podrían tener una influencia en el empoderamiento de la familia, como así se justificaba con el tipo de intervención. Para este estudio, nos planteamos como predictores del empoderamiento en la familia, las prácticas de intervención que reciben, los apoyos obtenidos, la situación socioeconómica, entendida desde los ingresos familiares, tiempo de intervención y el diagnóstico al que deben enfrentarse.
Por una parte, se evaluaban los servicios de atención temprana, para determinar el tipo de implementación que se estaba llevando a cabo en los diferentes servicios de atención temprana participantes en la presente investigación (Familia Finesse, realizada por McWilliam para tesis doctoral de Fernandez-Valero, 2019). También buscaban establecer el nivel de empoderamiento de las familias a través de dos listas de verificación: Escala de Empoderamiento Familiar (FES) de Koren, DeChilo y Friesen (1992) y Encuesta de Resultados Familiares (FOS) de Bailey, Hebbeler y Bruder (2006). Finalmente, otra escala buscaba considerar las formas de apoyo que la familia había recibido en los seis meses anteriores a recopilar estos datos: Escala de Apoyo Familiar (FSS) de Dunst, Jenkins y Trivette (1984). Todas estas escalas iban acompañadas de una serie de datos sociodemográficos generales de la familia como el estado socioeconómico, información sobre el niño/a como la edad, sexo o diagnóstico, y el tiempo de intervención.
Por una parte, para medir el nivel de empoderamiento de las familias, se utilizó la Escala de Empoderamiento Familiar (FES) (Koren, DeChilo y Friesen, 1992). Esta escala validada a la población española por Fernandez-Valero (2019), valoraba el empoderamiento de las familias con niños/as con problemas del neurodesarrollo o riesgo de padecerlo, y está compuesta por un total de 27 ítems, y un coeficiente de fiabilidad de α = .91. El puntaje general de todos los ítems de la escala los cumplimentaba las familias, teniendo las siguientes posibilidades: 1 nunca, 2 casi nunca, 3 a veces, 4 casi siempre o 5 siempre. La primera sección de la escala hablaba sobre la familia, mientras que la segunda se centraba en los servicios que recibía su hijo/a, y la tercera en la participación que tenía la familia en su comunidad. Valora tres dimensiones del empoderamiento familiar, siendo la primera de ellas competencia (α = .83), entendida como la capacidad y el sentido de control qué tienen las familias para la toma de decisiones con respecto a la crianza de sus hijos e hijas. Por otra parte, la autoeficacia (α = .84), definida como la percepción de la familia sobre su capacidad y habilidad para actuar sobre los servicios que necesitan para atender el retraso en el desarrollo de su hijo/a y/o el funcionamiento familiar. Y, por último, el conocimiento (α = .85), entendido como la comprensión de sus derechos y las habilidades de participación en los servicios que atienden a su familia e hijo/a.
Además de esta escala, también para medir el empoderamiento en la familia, se utilizó la Escala de Resultados Familiares (FOS) (Bailey, Hebbeler y Bruder 2006), la cual fue revisada en el año 2011 y entiende como resultados los objetivos implícitos que reflejan la percepción de las familias respecto a sus competencias, confianza y habilidades de cuidado hacia su hijo/a con necesidades especiales, para lograr así un nivel de funcionamiento satisfactorio (Bailey et al., 2011). A partir del estudio de validación y datos psicométricos, realizado por Bailey et al. (2011), la escala FOS revisada se dividía en dos secciones. La sección A (α = .90), la cual plasmaba los cinco resultados del impacto de la intervención en atención temprana sobre las familias, los cuales se basaban en el conocimiento y las habilidades de la propia familia, siendo el resultado: 1) Entender las fortalezas, necesidades y habilidades de su hijo; 2) Conocer sus derechos y defender sus intereses; 3) Ayudar a su hijo a desarrollarse y aprender; 4) Formar un sistema de apoyos; y 5) Acceso a la comunidad. Es decir, la sección A, la cual atendía a los resultados del impacto de la atención temprana sobre la familia y su hijo/a, estaba compuesto por un total de 24 ítems, los cuales cumplimentaba la familia, cada uno de ellos a rellenar entre una de estas opciones: nada, un poco, algo, casi y totalmente. La sección B (α = .96) contemplaba los tres indicadores útiles para conocer en qué medida la intervención en atención temprana ayudaba a la familia, marcados por el Programa Oficial de Educación Especial de Estados Unidos (OSEP), cumplimentado por la familia al elegir una opción entre: nada útil, poco útil, algo útil, muy útil y extremadamente útil. En la validación a la población española (Fernandez-Valero, 2019) desaparece la parte B debido a la inexistencia de los marcadores estipulados por el estamento estadounidense, cumplimentándose la escala con un total de 20 ítems. Esta presenta un coeficiente de fiabilidad de α = .86 y valora los cinco resultados de impacto de intervención estudiados años antes por Bailey, Hebbeler y Bruder (2006), los cuales son: Resultado 1) Entender las fortalezas, necesidades y habilidades de su hijo/a (α = .74); Resultado 2: Conocer sus derechos y defender los intereses de su hijo/a (α = .81); Resultado 3: Ayudar a su hijo a desarrollarse y aprender (α = .88); Resultado 4: Formar un sistema de apoyos (α = .76); Resultado 5: Acceso a la comunidad (α = .76).
Para considerar y valorar los apoyos que ha recibido la familia en los últimos seis meses se utilizó la Escala de Apoyos Familiares (FSS) (Dunst, Jenkins y Trivette 1984), la cual mide la utilidad de las diferentes fuentes de apoyo familiar para el cuidado del niño/a con trastorno en el neurodesarrollo o riesgo de padecerlo. La familia la cumplimentaba con una Escala Likert de 1 a 5 (siendo 1, nada útil a 5, extremadamente útil). Tras la validación a población española, la escala quedó compuesta por un total de 18 ítems y un coeficiente de fiabilidad de α = .83. Valora tres dimensiones para el constructo de apoyos familiares, siendo la primera de ellas los apoyos informales (α = .77), los cuales representan a la familia extensa y amigos de confianza más cercanos; en segundo lugar los apoyos intermedios (α = .86), los cuales representan personas del entorno familiar como vecinos, compañeros de trabajo o agrupaciones sociales; y el último, los apoyos formales (α = .70), los cuales comprenden los apoyos recibidos por parte del ámbito educativo, social y sanitario.
Otra de las variables que considerábamos en este trabajo de investigación es el tipo de intervención que se estaba implementando con la familia por parte del servicio de atención temprana. Para ello, se utilizó la Escala Finesse Familia (elaborada por McWilliam para tesis doctoral de Fernandez-Valero, 2019). Esta es una escala de identificación de los diferentes tipos de prácticas en atención temprana, desde las centradas en las necesidades del niño, a las que consideran las prioridades de la familia en sus entornos naturales. En 2015, el Dr. Robin McWilliam desarrolló esta escala para la recopilación de datos de la tesis doctoral de Fernandez-Valero (2019). Esta escala preguntaba sobre las cuestiones más relevantes en la implementación de la atención temprana, desde los relacionados con prácticas más clínicas y tradicionales, hasta los más relevantes en la práctica centrada en la familia. Las familias cumplimentaban la Escala Finesse Familia, teniendo la oportunidad de evaluar cada elemento relevante de la implementación que los servicios de atención temprana prestaban a su hijo/a y/o su familia. En todos los ítems se puntuaban las prácticas típicas, entendidas como las prácticas profesionales que las familias reciben en el momento de cumplimentar la escala, y las prácticas ideales, siendo estas, las prácticas profesionales que a las familias les gustaría recibir en un futuro cercano. Las opciones de respuesta de la familia eran a través de una Escala Likert del 1 al 7, en la que cada puntaje tenía su propio descriptor, tanto para las prácticas típicas como para las ideales. El puntaje máximo era de 7, por lo tanto, este es el que correspondía a una participación plena de la familia en los servicios de atención temprana, es decir, en esta puntuación es donde se describen las prácticas de atención temprana que implementan fielmente lo que conocemos como prácticas centradas en la familia.
Tras la validación a población española, la Escala Finesse Familia Ideal está compuesta por un total de 18 ítems y un coeficiente de fiabilidad de α = .84; esta parte valora tres factores importantes en la intervención de los servicios de atención temprana que son: planificación (α = .79), entendido como el rol que asume la familia tanto en la programación como en la implementación de dicha intervención; prácticas participativas (α = .73); y prácticas relacionales (α = .62), ambas explicadas en detalle con anterioridad. La otra parte, la Escala Finesse Familia Típica, está compuesta por un total de 16 ítems, y un coeficiente de fiabilidad de α = .93; valora dos factores, uno de ellos la capacitación familiar (α = .79) y el otro, el modo de implementación (α = .90).
Por último, y tal y como mencionábamos anteriormente, también se consideró el estatus socioeconómico de la familia, este último relacionado únicamente a los ingresos familiares, así como el tiempo de intervención y el diagnóstico al que tenían que hacer frente las familias. Estos datos fueron recogidos a través de un cuestionario de datos sociodemográficos realizado para este trabajo de investigación.
AnálisisSe analiza la relación entre las variables mediante modelos de regresión lineal, con las variables independientes del estudio, que son las escalas de empoderamiento familiar FES y FOS, con relación a las variables que hemos identificado anteriormente, tipos de prácticas medidas con Finesse Family, apoyos familiares medidos con FSS, y datos sociodemográficos como estatus socioeconómico, tiempo de intervención y diagnóstico, recogidos con el cuestionario para tal fin.
ResultadosModelo de regresión lineal múltiple escala FOSPara comprobar las relaciones existentes entre las variables, tipo de intervención (FFS ideal y típica), apoyos familiares (FSS), y otras variables sociodemográficas, como el tiempo de intervención y el estatus socioeconómico, con la variable de empoderamiento familiar FOS, se realizó un modelo de regresión lineal múltiple.
Después de comprobar que se cumplían todos los supuestos para el análisis de la regresión, se observa que el modelo es significativo (F(4) = 3.93; p < .005). En la tabla 3 se muestra cómo la variable de apoyos familiares FSS, la variable de prácticas de la intervención FF ideal y FF típica, predicen el 17.1%, de la varianza, siendo la escala de apoyos familiares (FSS) la variable independiente que mayor peso ejerce en la variable dependiente de empoderamiento familiar FOS (β = .277). Sin embargo, las escalas predictoras del tipo de intervención (FF ideal y típica), así como los ingresos familiares o el tiempo de intervención, resultaron ser no significativos.
Regresión múltiple, variables predictores de la escala FOS con las variables FSS, FF ideal y FF típica, ingresos familiares y tiempo de intervención
| Modelo | Coeficientes no estandarizados | Coeficientes tipificados | t | Sig. | Estadísticos de colinealidad | ||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| β | Error típ. | β | Tolerancia | FIV | |||
| (Constante) | 3.78 | .58 | 6.43 | .00 | |||
| FSS | .27 | .07 | .43 | 3.87 | .00 | .92 | 1.08 |
| FF ideal | –.07 | .11 | –.10 | –.67 | .50 | .51 | 1.93 |
| FF típica | .07 | .07 | .17 | 1.13 | .26 | .49 | 2.00 |
| Ingresos familiares | –.70 | .72 | –.10 | –.98 | .33 | .97 | 1.02 |
| Tiempo de intervención | –.001 | .004 | –.02 | –.25 | .80 | .85 | 1.17 |
R = .48; R2 = .23; R2adj = .17; F(4) = 3.93; p < .005.
A continuación se muestran los resultados referentes a las regresiones realizadas entre las escalas predictores del tipo de intervención (FFS ideal y típica), la escala de apoyos familiares (FSS), estatus socioeconómico, tiempo de intervención, y la variable dependiente de empoderamiento familiar FES.
Después de comprobar que se cumplían todos los supuestos para el análisis de la regresión, se observa que el modelo es significativo (F(4) = 4.37; p < .005). En la tabla 4, se muestra cómo la variable de apoyos familiares FSS, la variable predictora del tipo de intervención (FF ideal y FF típica), el estatus socioeconómico y el tiempo de intervención, predicen el 19.2%, de la varianza, siendo la escala de apoyos familiares (FSS) la variable independiente que mayor peso ejerce en la variable dependiente de empoderamiento familiar FES (β = .269). Sin embargo, las escalas que predicen el tipo de intervención (FF ideal y típica), así como el estatus socioeconómico y el tiempo de intervención, resultaron ser no significativos.
Regresión múltiple, variables predictores de la escala FES con las variables FSS, FF ideal, FF típica, ingresos familiares y tiempo de intervención
| Modelo | Coeficientes no estandarizados | Coeficientes tipificados | t | Sig. | Estadísticos de colinealidad | ||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| β | Error típ. | β | Tolerancia | FIV | |||
| (Constante) | 2.29 | .65 | 3.50 | .001 | |||
| FSS | .26 | .08 | .37 | 3.37 | .001 | .92 | 1.08 |
| FF ideal | .03 | .12 | .03 | .26 | .79 | .51 | 1.93 |
| FF yípica | .12 | .07 | .23 | 1.56 | .12 | .49 | 2.03 |
| Ingresos familiares | –.006 | .08 | –.009 | –.08 | .93 | .97 | 1.02 |
| Tiempo de intervención | .002 | .005 | .03 | .32 | .74 | .85 | 1.17 |
R = 50; R2 = 25; R2adj = 19; F(4) = 4.372; p < .005.
Por otra parte, y una vez que conocemos la importancia de los apoyos en el empoderamiento de la familia, desarrollamos una tabla donde se presentan los resultados de los análisis estadísticos comparativos entre las diferentes variables analizadas. En la tabla 5, se puede observar como únicamente existen diferencias estadísticamente significativas en la escala FOS de empoderamiento familiar, entre los grupos de niños/as con trastorno de espectro autista y trastornos motores, obteniendo una valoración mayor de la escala aquellas familias cuyos hijos/as tienen trastornos motores. También, se observan diferencias estadísticamente significativas entre el grupo que manifiesta síndrome o alteración genética y los grupos de trastorno de espectro autista y prematuridad, obteniendo una valoración media menos elevada. Ahora bien, si prestamos atención a todas las variables, respecto al diagnóstico de trastornos del lenguaje, podemos observar que las prácticas típicas que se están llevando a cabo en los servicios de atención temprana se muestran muy cercanas a una implementación rigurosa de prácticas centradas en la familia, las cuales todavía pueden perfilarse para su mejora, de acuerdo con las puntuaciones medias que podemos observar en las prácticas ideales de Finesse Family. En relación con el empoderamiento de las familias, se observa tanto en la variable de FES, como en la variable de FOS, puntuaciones medias muy cercanas a la puntuación máxima de cada una de las mismas, siendo de FES = 5 y de FOS = 5. Por último, con relación a la variable de apoyos, vemos que en una puntuación máxima de FSS = 5, la media en las familias con hijos/as que presentan trastornos del lenguaje es de M = 2.61, indicando esta puntuación una posible atención especial a la movilización de apoyos por parte de la familia.
Tipo de diagnóstico
| TEA | DS | TM | TL | P | SAG | Otros | F | valor p | d de Cohen | ||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| M | DT | M | DT | M | DT | M | DT | M | DT | M | DT | M | DT | ||||
| FF ideal | 6.54 | .50 | 6.03 | .57 | 6.37 | .83 | 6.23 | .59 | 6.39 | .67 | 6.12 | .68 | 6.22 | .68 | .77 | .59 | .26 |
| FF típica | 6.07 | .79 | 5.12 | .95 | 5.69 | 1.34 | 5.07 | 1.48 | 5.85 | 1.15 | 5.49 | 1.32 | 5.34 | 1.26 | 1.34 | .25 | .29 |
| FES | 3.91 | .44 | 4.09 | .41 | 4.06 | .43 | 3.89 | .55 | 4.09 | .43 | 3.96 | .39 | 3.95 | .42 | 1.54 | .16 | .18 |
| FOS | 4.25 | .50 | 4.48 | .43 | 4.49 | .37 | 4.44 | .37 | 4.31 | .48 | 4.13 | .67 | 4.37 | .38 | 3.81 | .01 | .26 |
| FSS | 2.53 | .67 | 3.06 | .81 | 2.68 | .77 | 2.61 | .79 | 2.60 | .64 | 2.77 | .71 | 2.51 | .69 | 1.06 | .39 | .24 |
TEA: trastorno del espectro autista; DS: discapacidades sensoriales; TM: trastornos motores; TL: trastornos del lenguaje; P: prematuridad; AG: síndrome o alteración genética.
En un esfuerzo por entender la globalidad que enmarca este trabajo, el cual está enfocado en prácticas basadas en la evidencia, término cada vez más usado en el campo de la atención temprana (Strain, 2018), y entendido como prácticas que han aportado resultados empíricamente interesantes para mejorar la praxis diaria (Dunst, 2016), nos resulta interesante prestar atención a definiciones que consideran algunos aspectos imprescindibles para la implementación efectiva, eficaz y eficiente, en las prácticas centradas en la familia de los servicios de atención temprana.
Por una parte, la definición propuesta por Law y colegas (2003), desde el centro de investigación e intervención canadiense CANCHILD, pone el acento en un modo de intervención basado en las fortalezas de toda la familia. Por otra parte, la definición de Espe-Sherwindt (2008), especifica los valores que deben caracterizar un servicio de atención temprana centrado en la familia, como son el de dignidad y respeto, para así favorecer el funcionamiento de la familia. Y entre estas, también destacan otras contribuciones posteriores, como las de Dunst y Trivette (2009), que incorporan como eje de implementación, la movilización de apoyos y recursos de redes sociales para mejorar el rendimiento de la familia en la construcción de sus capacidades, y, por tanto, en el empoderamiento familiar.
Considerando el recorrido que hemos presentado, es importante destacar que se enmarca la atención temprana centrada en la familia como el modelo de la intervención recomendada, por su efectividad, eficacia y eficiencia, valorada hasta el momento con un alto grado de satisfacción mostrada por los destinatarios principales de su implementación, las familias y cuidadores principales de niños/as con edades comprendidas entre 0 y 6 años, que por su condición, presentan dificultades en el neurodesarrollo o riesgo de padecerlas, tal y como también los definió décadas anteriores el Libro Blanco de Atención Temprana (GAT, 2000). En este sentido, hemos podido observar en los datos que presentamos, cómo efectivamente las prácticas centradas en la familia son una variable predictiva de influencia muy positiva sobre el nivel de empoderamiento de las familias que tienen hijos o hijas con trastornos del lenguaje, ya que observamos prácticas de atención temprana muy cercanas a las implementaciones llevadas a cabo con riguridad y fidelidad de las conocidas prácticas centradas en la familia, y niveles altos de empoderamiento familiar.
La satisfacción valorada por las familias hacia las intervenciones que reciben de los servicios de atención temprana se debe en gran medida a la implementación de prácticas colaborativas (profesional-familia), donde destacan valores tales como la dignidad, el respeto y la tolerancia, y que se implementan apoyadas en: 1) las fortalezas, oportunidades y capacidades de la familia y/o cuidadores principales, para así proveer devoluciones positivas en relación al funcionamiento de la familia y del niño/a; 2) las redes sociales informales, intermedios y formales, para así promover la movilización de apoyos y recursos que fortalezcan y reestablezcan dicho funcionamiento familiar; y, por último, 3) en la construcción de capacidades y habilidades que favorezcan en la familia la adquisición de nuevos conocimientos, el sentido de auto-eficacia, de competencia y de control, y por tanto, que contribuyan positivamente a su nivel de empoderamiento familiar. Todo ello se implementa para poder optimizar los beneficios que aporta la atención temprana, tanto para el funcionamiento de la familia, como para el desarrollo del niño/a (Dunst, Bruder y Espe-Sherwindt, 2014), y estas serían las prácticas ideales hacia donde las familias de niños y niñas con trastornos del lenguaje nos invitan a dirigir las intervenciones de atención temprana.
En gran medida, los resultados que observamos en las familias receptoras de los servicios de atención temprana en general y las familias con hijos o hijas con trastornos del lenguaje en particular, son debidos al incremento significativo del impacto de intervención, ya que se propicia que la familia aproveche las oportunidades de aprendizaje que les proporciona su día a día (Jung, 2003), para el desarrollo en general (Dunst, Raab y Hamby, 2016; Dunst, Bruder, Trivette y McLean, 2001a), y el desarrollo de habilidades del lenguaje en particular, tal y como nos indican ya estudios previos (Dunst, Raab y Hamby, 2016; Dunst, Valentine, Raab y Hamby, 2013).
Dempsey y Dunst (2004) hablan de la asociación de las prácticas relacionales y las prácticas participativas, con altos niveles de éxito en el empoderamiento de las familias. De acuerdo con estudios previos (Dunst, Bruder y Espe-Sherwindt, 2014), todo indica que cuando las prácticas de atención temprana se centran más en la familia, los niveles de empoderamiento familiar crecen exponencialmente. Así nos invitan también a pensar los resultados de este estudio, cuando nos enfocamos en las intervenciones que reciben las familias con hijos/as con trastornos del lenguaje y sus niveles de empoderamiento familiar. En este sentido, hemos querido profundizar y analizar la posible influencia en el nivel de empoderamiento familiar de algunas otras variables, como han sido los datos socioeconómicos de las familias. En estudios anteriores, como los realizados por Dempsey y Dunst (2004) se obtienen correlaciones significativas entre el estado laboral de la familia, el cual es un factor de importante influencia en los ingresos familiares, y el sentido de control percibido por la familia, que es uno de los factores significativos de empoderamiento. En lo referente a este estudio, podemos decir que atendiendo al nivel socioeconómico referido con los ingresos familiares, no se encontró una correlación significativa con el nivel de empoderamiento medido con la escala FOS y FES, de aquellas familias con hijos/as con trastornos del lenguaje u otro diagnóstico relacionado con el neurodesarrollo. Por tanto, a partir de los datos recogidos y analizados, no existe una relación positiva entre el nivel socioeconómico y el nivel de empoderamiento de la familia, independientemente del diagnóstico que tengan que afrontar, es decir, a mayor nivel de ingresos del tutor/es del niño/a no existe mayor nivel de empoderamiento en la familia, por lo que vemos que esta no será una variable predictora del empoderamiento familiar. En estudios previos realizados por Trivette, Dunst y Hamby (1996a) se observan resultados significativamente positivos del impacto de las prácticas centradas en la familia sobre el nivel de empoderamiento de aquellas familias, independientemente del diagnóstico, aun con menos ingresos económicos.
Por otra parte y siguiendo con las anotaciones de los datos sociodemográficos, enfocándonos en los últimos estudios realizados en España, donde acentúan la implementación de prácticas relacionales más qué participativas en el ámbito de la atención temprana (Escorcia-Mora et al., 2018; Mas et al., 2018), sería obvio pensar que si el mayor nivel de empoderamiento era el de aquellas familias con mayores ingresos económicos, también serían estas las que más apoyos formales tendrían, ya que no requieren de la familia un rol más significativo, que el de ser informados. Así pues, considerando el nivel socioeconómico, observamos que no existe una correlación significativa entre el nivel de ingresos, es decir, el estatus socioeconómico y los apoyos formales de la familia, independientemente del diagnóstico de trastorno del lenguaje u otro, medidos a través de la Escala de Apoyos Familiares (FSS) (Dunst, Jenkins y Trivette, 1984). Esto quiere decir, que las familias con mayor nivel socioeconómico no son las que más apoyos formales tienen, lo que nos invita a deducir que estas familias no están asumiendo un rol más pasivo en la intervención que el resto de las familias con bajo nivel socioeconómico con trastorno del lenguaje o cualquier otro diagnóstico.
Como ya se ha venido diciendo a lo largo de este artículo, la investigación nos habla de intervenciones efectivas, aquellas intervenciones centradas en la familia en las que uno de los pilares fundamentales es la provisión y movilización de recursos y apoyos que actúen como facilitadores para solventar las preocupaciones y prioridades de la familia (Dempsey y Keen, 2017; Mas et al., 2018), y por tanto, que optimicen el impacto positivo de la atención temprana (Mas et al., 2018) sobre el funcionamiento de la familia en general y sobre el desarrollo del niño/a en particular. En este caso, en desarrollo global y más específicamente sobre el desarrollo del lenguaje, llegaremos a una intervención efectiva, favoreciendo la influencia de las oportunidades de aprendizaje de sus actividades de la vida diaria, a partir de potenciar la participación del niño/a en las mismas (Dunst y Raab, 2012) e incrementando tanto la participación de la familia como las oportunidades de aprendizaje del entorno, para así fomentar al máximo las habilidades lingüisticas en el niño/a (Dunst, Raab y Trivette, 2013). En este sentido, y a pesar de observar que los apoyos es una de las principales variables que predicen el empoderamiento de la familia, observamos en los apoyos puntuaciones inferiores a la media en las familias con hijos/as con trastornos en el lenguaje, lo cual nos hace reflexionar al respecto y pensar que muy probablemente, si mejoramos esta provisión y movilización de apoyos en las familias con hijos o hijas con trastornos del lenguaje, mejorarán significativamente las prácticas típicas recibidas en las intervenciones de atención temprana y, por ende, el nivel de empoderamiento de estas familias.
En este sentido, podemos concluir, que existe una relación significativamente positiva entre el empoderamiento de las familias (medido con FES y FOS) y el nivel de apoyo con el que estas cuentan, con independencia de diagnóstico. Por lo tanto, a mayor número de apoyos con los que cuenta la familia, mayor nivel de empoderamiento presenta, es decir, los apoyos serán considerados con una de las variables predictoras más significativas en el empoderamiento de las familias. En lo que se refiere a la movilización de apoyos por parte de las familias con trastornos del lenguaje, como decíamos anteriormente, presentan puntuaciones inferiores a la media, siendo este un aspecto a observar y a estudiar más a fondo, para mejorar el impacto de la intervención.
Por último, cabe destacar que esta investigación presenta en sus resultados comparativos, diferencias significativas en los niveles de empoderamiento familiar medidos con FOS, en relación con los diferentes tipos de diagnóstico de los niños/as. Observándose así, niveles más altos de empoderamiento en las familias cuyos hijos/as presentan trastornos motores, seguidos por familias cuyos hijos/as presentan discapacidad sensorial, y seguidos en tercer lugar, de las familias cuyos sus hijos/as presentan trastornos del lenguaje. Esto puede deberse al tipo de patologías, sus manifestaciones y las edades diagnósticas, siendo los niveles de empoderamiento familiar más alto en diagnósticos con manifestaciones más visibles en edades más tempranas, como es el caso de las funciones y estructuras motoras y sensoriales, y estando en tercer lugar los niveles de empoderamiento de las familias con hijos/as con trastornos del lenguaje que pueden pasar desapercibido en manifestaciones visibles en edades más tempranas (18-24 meses), donde se presentan alteradas las funciones del lenguaje. Por otra parte, se han observado los niveles más bajos de empoderamiento en las familias cuyos hijos/as presentan síndromes o alteraciones genéticas, seguidos de las familias cuyos hijos/as presentan trastorno de espectro autista y seguidos de familia cuyos hijos/as han nacido con prematuridad, esto nos refuerza la hipótesis anterior, y nos invita a pensar que también puede verse influenciado por el desconcierto de la familia debido al desconocimiento o invisibilidad en funciones y estructuras visibles, que pueden evidenciar la patología. Estos resultados nos permiten identificar el diagnóstico del niño o la niña como una variable más predictora del empoderamiento de la familia.
Siguiendo en la línea del diagnóstico, hay algunas otras observaciones que podemos mencionar, como por ejemplo, que las familias con diagnósticos de trastorno del lenguaje, a pesar de ser puntuaciones cercanas a la fidelidad en intervenciones centradas en la familia, con respecto a familias con hijos/as que presentan otros diagnósticos, son las que puntúan más alejadas en las prácticas típicas en las intervenciones centradas en la familia, lo cual nos invita a una reflexión sobre las prácticas implementadas en el área del lenguaje y las relaciones colaborativas que establecen con las familias desde estas intervenciones.
