La calidad de vida (QOL) es un concepto que ha cobrado cada vez mayor importancia. Cuando hablamos de salud, resulta necesario incluir este tema, debido a que los avances en medicina han permitido alargar la vida considerablemente, lo cual ha repercutido en las expectativas de los pacientes en cuanto a su nivel de actividad, autonomía y estado de salud en general. Más aún, toma especial relevancia el hablar de QOL cuando nos referimos a cáncer de recto, donde los pacientes pueden ser sometidos a terapias altamente invasivas, con cirugías mayores, además de terapias adyuvantes como la quimio y la radioterapia. Posterior a la resección quirúrgica del tumor es frecuente que se requiera confeccionar una ostomía, la cual puede ser permanente o transitoria. Independiente de la temporalidad, podemos distinguir un cambio en la QOL de los pacientes como consecuencia de este tipo de intervención, el cual será revisado en este artículo.
Quality of life (QOL) is a concept that has increased importance in the last years. When we analyzed the concept of health, it is necessary to cover this topic because there are multiples advances in medicine that allowed a longer life expectancy. This has impacted on patient’s expectations regarding the activity level, independence and overall health status. Moreover, it is especially relevant to analyze QOL when the patients have a rectal cancer. In that case, the patients could be subjected to highly invasive therapies, with major surgery and other adjuvant therapies like chemo or radiotherapy. To treat this type of cancer is common to require an ostomy, which may be permanent or temporary. Regardless of the timing, we can distinguish a change in patient’s QOL as a consequence of this type of intervention, which will be reviewed in this article.
La calidad de vida (QOL) en un principio se consideraba como una combinación entre los elementos objetivos y la evaluación individual de dichos elementos, llegando así a definir estilos de vida, los cuales eran compuestos por elementos físicos, materiales y sociales. A finales del siglo XX comienza a generarse mayor interés por los estudios en calidad de vida, y se logra hacer una diferencia respecto de lo llamado estilo de vida (1).
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha definido el concepto de QOL como “La percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en el que vive y en relación a sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que está influido de modo completo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno”.
Una vez que se han logrado satisfacer las necesidades básicas de los individuos, comienza la búsqueda por la QOL. Y es frente a esto que surge la diferenciación y separación entre la salud percibida y la salud objetiva. A partir de esto algunos autores proponen una nueva definición integradora de lo que es el concepto de QOL, definiéndola como: “Un estado de satisfacción general, derivado de la realización de las potencialidades de la persona. Posee aspectos subjetivos y objetivos. Es una sensación subjetiva de bienestar físico, psicológico y social. Incluye como aspectos subjetivos la intimidad, la expresión emocional, la seguridad percibida, la productividad personal y la salud percibida. Como aspectos objetivos el bienestar material, las relaciones armónicas con el ambiente (físico, social y comunidad) y la salud objetivamente considerada” (1).
A lo anterior se agrega dentro de los aspectos subjetivos la imagen que percibe la persona respecto de sí mismo, donde estaría considerado por una parte el autoconcepto; definido como un “sistema complejo y dinámico de creencias que un individuo considera verdaderas respecto a sí mismo, teniendo cada creencia un valor correspondiente” y el autoestima como la valoración subjetiva que la persona hace sobre su autoconcepto. Hubner y Stanton en 1976 (2). complementan la definición de autoconcepto añadiendo que serían las percepciones que una persona tiene de sí misma formadas, a través, de la interpretación de la propia experiencia y del ambiente, siendo influenciadas por los feedback de los otros significativos, así como por las atribuciones de los propios mecanismos cognitivos.
Calidad de Vida en la SaludEn los últimos años, los avances de la medicina y la tecnología, han posibilitado prolongar considerablemente la vida. Lo anterior ha generado la real necesidad de conocer la opinión del paciente y por lo tanto, de incorporar la percepción de éste. Así ha cobrado importancia el concepto de Calidad de Vida relacionada con la Salud (CVRS) (3).
Ya no se considera la salud como aislada de otros aspectos de la vida humana, sino por el contrario, está directamente relacionada con varios factores; entre ellos, la situación laboral y económica, relaciones interpersonales, estrategias de afrontamiento, entre otras. Así, el concepto de QOL, ya no es sólo la falta de enfermedad, sino es más complejo y multimodal, donde cobra importancia la percepción de las personas sobre su estado de bienestar físico, psicológico, social y espiritual, que a la vez va a depender de los propios valores, creencias, contexto cultural e historia personal (3).
Por lo anterior, podemos mencionar que la QOL en una persona enferma es la resultante de la interacción entre el tipo de enfermedad y su evolución, la personalidad del paciente, el grado de cambio que inevitablemente se produce en su vida, el soporte social recibido y percibido, y la etapa de la vida en que se produce la enfermedad. La QOL, por lo tanto, sería un proceso dinámico y cambiante que incluye interacciones continuas entre el paciente y su medio ambiente (3).
Calidad de Vida en Oncología ClínicaEn términos generales, el cáncer produce un efecto psicológico importante en los pacientes y en el entorno que los rodea. Como cultura, tenemos inserta la palabra cáncer asociada a muerte, y cada vez que se diagnostica esta enfermedad, surge un temor ya sea consciente o inconciente que se propaga en todos los ámbitos de la vida y en general, para toda la vida. Produce una ruptura en la rutina, un quiebre a nivel de la identidad personal, familiar, social, laboral, etc. Exige un esfuerzo importante por lograr la adaptación a la nueva situación y condición.
A nivel psicológico se produce un gran cuestionamiento, surgen temores y sobretodo ansiedad frente a la situación desconocida, frente al no saber que es lo que va a pasar, a no tener el control de la situación. Y al ser un cambio tan importante y disruptivo, puede producir alteraciones en la personalidad, crisis a nivel personal y familiar. Es por esto, que se torna relevante evaluar la reacción del paciente y su capacidad de adaptación a la situación de enfermedad, para poder otorgar el apoyo necesario, tanto de las personas significativas, como del equipo de salud (Figura 1).
El estudio de la QOL en el paciente oncológico, es importante, porque permite conocer el impacto de la enfermedad y de su tratamiento en la vivencia del paciente, es decir, entrega información de cómo él está viviendo el proceso en su subjetividad, permitiendo a la vez, la dedicación del equipo médico hacia el enfermo como un ser único y diferenciado. Esta evaluación posibilita el profundizar en el conocimiento del enfermo, e ir descubriendo cómo se va adaptando a la situación, permite facilitar la rehabilitación o mejorar las terapias paliativas (4).
Hay diversos factores que influyen en la QOL, cuando se trata de una enfermedad oncológica:
- Estado y funcionamiento a nivel físico: Estado funcional, morbilidad, actividad física, etc.
- Enfermedad y síntomas relacionados con el tratamiento: Enfermedad o efectos secundarios de la terapia. Especialmente la fatiga, que es considerada como factor principal en cuanto a que afecta la QOL, en este tipo de paciente. Alrededor el 80% de los pacientes oncológicos presentan fatiga en alguna de las etapas de la enfermedad y esta puede permanecer incluso hasta 9 años después de finalizado el tratamiento (4).
- Funcionamiento Social: Alteraciones en las actividades sociales normales (5).
- Funcionamiento Psicológico: Cualquier psicopatología producida por la enfermedad o el tratamiento, como por ejemplo síntomas ansiosos, depresivos, etc. Además, es importante tener en cuenta que existen muchas variables que van a influir en el psiquismo del paciente, como por ejemplo:
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Síntomas de la enfermedad relacionados con la localización del tumor (Ej. Rectorragia).
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Efectos secundarios y otros aspectos relacionados con el tratamiento (Ej. Cambios en la imagen corporal frente a una mastectomía por cáncer de mama).
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Otras dimensiones de calidad de vida (Ej: Sexualidad) (6).
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El cáncer de colon y recto (CCR) es el cáncer digestivo con mayor incidencia en países desarrollados. En Chile, la mortalidad CCR ha aumentado a más del doble en los últimos 20 años, de ellos, una cuarta parte aproximadamente son pacientes con CR (7). Las cifras de sobrevida mostradas por la Asociación Española contra el Cáncer, muestran que la supervivencia a los 5 años en el estadio I de invasión para cáncer de recto es del 70 a 85%, y en el estadio II de invasión es superior al 60 - 75%. Estas cifras demuestran que la sobrevida es alta al tratar a pacientes en estados iniciales. No obstante al avanzar el estadio, la sobrevida cae pudiendo ser hasta menos del 15% a 5 años en pacientes estadio IV. Estos pacientes son sometidos a cirugías mayores y muchas veces con terapias adyuvantes como la quimioterapia y/o radioterapia. Por lo anterior, resulta fundamental preocuparse por la QOL de estos pacientes, tanto durante, como post tratamiento. En este punto es importante evaluar la QOL en los diversos contextos en que se presenta el cáncer de recto, es decir, si hay intención curativa o paliativa, si va a realizarse una ostomía permanente o transitoria, entre otros factores.
OstomíaUna ostomía es la exteriorización quirúrgica de un segmento de tracto de algún sistema, es decir, en el caso del tracto gastrointestinal, es la exteriorización de algún segmento que puede ser por ejemplo el estómago (gastrostomía), ileon (Ileostomia) o colon (colostomia). En pacientes con CR las ostomías más frecuentes son la colostomía y la ileostomía.
Si bien la realización de una colostomía o ileostomía puede realizarse en pacientes con cáncer de recto, también puede realizarse en pacientes con patologías no neoplásicas. En ambos casos existe por lo general una alteración en la QOL (8).
Calidad de vida en pacientes operados por resección curativa de cáncer de rectoLas mejoras quirúrgicas, asociadas a mejores métodos de estadificación tumoral y mejores tratamiento complementarios, han promovido que los pacientes operados por CR tengan un mayor porcentaje de sobrevida libre de enfermedad y de sobrevida global. Por lo tanto, además de la preocupación lógica de evitar una recurrencia, ahora se está focalizando la atención en lograr que la sobrevida de estos pacientes sea con una QOL satisfactoria.
Al analizar las cirugías por CR, se evidencia que uno de los principales factores para la conservación del aparato esfinteriano (lo cual permitirá el transito intestinal por vía anal), es la distancia entre el margen anal y el borde distal del tumor, además de la profundidad del tumor en la pared rectal. Estos factores influirán directamente en la realización de quimioterapia, radioterapia y la resección del esfínter anal. Este último evento es clave en la realización de una ostomía, sea de forma temporal o permanente. De esta forma, si el tumor se ubica en el recto inferior, en la mayoría de los casos se requerirá una ostomía temporal, sin embargo, al involucrar directamente los esfinteres la ostomia será permanente (9).
En pacientes con una sobrevida libre de enfermedad existirán múltiples factores que pueden alterar la QOL (10). Uno de estos factores es la presencia temporal o permanente de una ostomía.
El poseer una ostomía se ha mencionado como un factor de peor calidad de vida en múltiples estudios (11-13). Sin embargo, otros estudios presentan evidencias de que en pacientes operados por cáncer de recto, la QOL es similar o incluso mejor en pacientes con ostomía (14-16). (Tabla 1).
Calidad de vida en pacientes con resección de recto, con y sin ostomía
| Autor y año | Ostomía | Tipo de Anastomosis | Calidad de Vida |
|---|---|---|---|
| Grumann 2011 | No | Anastomosis sobre 5 cm. de margen anal | Mejor Calidad de Vida |
| No | Anastomosis bajo 5 cm. del margen anal | Peor Calidad de Vida:
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| Matzel 2003 | No | Anastomosis entre 2 a 5 cm del margen anal | Peor Calidad de Vida:
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| Barisic 2011 | No | Mayor resección esfínter anal interno | Peor Calidad de Vida
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| Krouse 2009 | Sí | Ostomía general | Alteración de la Calidad de Vida:
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| Karadað 2003 | Sí | Estomatoterapia | Mejora en la Calidad de Vida |
Cuando se reseca el recto se pierden las principales funciones de éste, tales como: la distensibilidad y la capacidad de reservorio, perjudicando así la QOL. Es así que al comparar pacientes con resección alta versus baja del recto, en estos últimos se observa mayor sintomatología gastrointestinal, comprendiendo tanto síntomas abdominales como otros relacionados a la continencia fecal. En relación a esto, los estudios sugieren que la disfunción anorectal posterior a la resección anterior del recto, se explica por en una reducción de la distensibilidad y de la capacidad de reservorio, más que por una incapacidad de la función del complejo esfintereano (17).
Un caso especial, es el de los pacientes sometidos a una resección anterior ultrabaja interesfintérica, en estos pacientes se reseca el recto y parte del complejo esfintereano. Lo anterior se realiza en pacientes con CR entre 2 a 5 cm desde el margen anal. Al realizar este tipo de cirugía se puede desarrollar en el paciente una falla en la distensibilidad, dado que el colon pasa a reemplazar al recto y no se encuentra preparado para llevar a cabo esa función. A esto se adiciona la disminución de la función del complejo esfintereano (17). En el estudio de Barisic et al se evidencia que a mayor resección de esfínter anal interno, existe una mayor alteración de la continencia anal, y una mayor alteración de la QOL (18).
Calidad de vida en pacientes con ostomíaLa ostomía propiamente tal, lleva implícita una agresión tanto física como psicológica, que va a afectar la integridad corporal del paciente, la autoimagen, la capacidad funcional y relacional y, por tanto, la vida diaria; suponiendo así un impacto en la identidad de la persona y a la vez en la QOL global.
En los pacientes operados por CR se ha descrito en forma sistemática que poseen una alteración de la QOL respecto de su basal previo a la confección de la ostomía. Esta alteración es más evidente en algunos aspectos, como en la satisfacción con la apariencia personal, problemas sexuales, interferencia con el desarrollo del trabajo diario, actividades recreativas y viajes (8, 19, 20).
Un estudio caso control de pacientes que sobrevivían más de 5 años desde el diagnóstico de CR, evidenció que tanto hombres como mujeres con ostomía, poseían alteraciones importantes en el ámbito psicológico, notando un pequeño porcentaje de pacientes con ideación suicida. En este mismo estudio, se remarca que uno de los factores que se ve más afectado, es el tema de las relaciones sociales, siendo la intimidad lo más nombrado tanto en hombres como en las mujeres (21).
En pacientes con ostomía de diversas etiologías la introducción de una estomatoterapia; que es el estudio y manejo de las ostomías, mejoró significativamente la QOL. En tal estudio se analizaron 43 pacientes, con una apropiada construcción de una ostomía y que se encontraba funcionante. En los pacientes se usaron 2 escalas para medir la QOL (la escala DDQ-15 y otro cuestionario de 11 preguntas para consultar acerca de aspectos específicos de la vida diaria), las evaluaciones se realizaron antes y posterior a los 3 meses de instaurada la estomatoterapia. Esta modalidad incluye el apoyo por parte del equipo de enfermería especializado, además de terapias de apoyo por parte de equipos multidisciplinarios como sicólogos y nutricionistas. En términos generales la QOL fue mejor luego de la introducción de la estomatoterapia. Las principales actividades de la vida diaria que mejoran son vestirse, bañarse y la participación en actividades físicas deportivas (22).
Los resultados de este estudio nos muestran que el apoyo multidisciplinario en estos pacientes fue fundamental, no sólo en enseñar cómo manejar correctamente el uso y limpieza de la ostomía, sino que también sirve de apoyo en diversas actividades simples y más complejas de la vida cotidiana.
Otro de los factores descritos para la variación de la QOL es la edad de la construcción de la ostomía, además de la temporalidad de la construcción (en forma programada o no programada). En este sentido un estudio de 49 pacientes evaluados con la escala SF 36 v2, antes de la cirugía, a los 6 y 12 meses, mostró que la funcionalidad mental, si bien al comienzo fue menor en personas más jóvenes, tuvo una mejoría continua hasta los 12 meses, lo cual no fue similar en personas mayores. La función física mejoró en ambos grupos (jóvenes y mayores), siendo variable la mejoría entre ambos grupos. Se observó en aquellos pacientes en que la construcción de la ostomía fue programada, tuvieron una mayor mejoría en las evaluaciones a los 6 y 12 meses respectivamente (23).
SíntesisEl pronóstico del cáncer colorrectal, hoy en día se proyecta con un porcentaje de sobrevida relevante para los pacientes en especial aquellos en estadios iniciales. La experiencia en la terapéutica del cáncer de recto supone la inclusión de tratamientos como la cirugía del tracto digestivo, la aplicación de quimioterapia, radioterapia y necesidad de una ostomía en forma selectiva. Convivir con estos tratamientos en un continuo vital prolongado, incide directamente en la Calidad de Vida (QOL) de los pacientes y su entorno, afectándolo en diversas dimensiones, como su autoconcepto, su funcionamiento social y vincular y sus capacidades físicas, entre otras.
Debido a lo anterior, resulta relevante incorporar la evaluación de la QOL del paciente con cáncer colorrectal, comprender y conocer el impacto de la terapia en la vivencia personal del paciente, en forma objetiva. Para lograr una visión integral del paciente con cáncer colorrectal, se propone dirigir la atención hacia las necesidades psicosociales del paciente que experimenta el impacto de los métodos y tratamientos a veces invasivos sobre su corporalidad y estética.
Respecto de las perspectivas futuras, uno de los puntos más importantes es el poder adelantarse a realización de la construcción de una ostomía sea de tipo temporal o permanente. Mediante lo anterior, la acción de un equipo multidisciplinario, (médico, enfermera estomatoterapeuta, sicóloga y nutricionista) pueden influir positivamente en la aceptación y manejo de la futura ostomía.
Por último y no menos importante, debiera incorporarse en el manejo protocolizado de estos pacientes, la evaluación QOL y posteriormente realizar investigaciones dirigidas a estudiar los factores de riesgo modificables que se asocian y afectan negativamente en la calidad de vida, así como también los factores protectores de ésta.
Los autores declaran no tener conflictos de interés, con relación a este artículo.