Niñas, niños y adolescentes (NNA) con trastornos del neurodesarrollo (TND) pueden llevar una vida plena y satisfactoria. Sin embargo, para muchos, especialmente aquellos de menos recursos, estas condiciones se asocian a importantes limitaciones de sus posibilidades e insatisfacción en cuanto a sus logros personales, educativos, laborales y, en definitiva, a una menor participación social. Esto se traduce en dificultades y dolor para los afectados y sus familias.
En las últimas décadas se han producido cambios sustanciales en nuestra forma de entender y definir la discapacidad en general y en especial las “neurodiscapacidades” generadas por los TND. En particular, se ha cuestionado la noción de que la deficiencia o la afección médica de una persona, sea la principal responsable de las dificultades a las que esta se enfrenta, y se ha vuelto la mirada hacia el rol “discapacitante” de los factores contextuales. La discapacidad corresponde entonces a la resultante de la interacción de las deficiencias y afecciones de un individuo con las barreras que el ambiente levanta y que impiden una satisfactoria participación social1. Este enfoque bio-psico-social de las personas con discapacidades, nos señala que cualquier intento de mejorar su situación y la de sus familias debe basarse no solamente en comprender y atender a las dificultades y condiciones individuales, sino también de sus familias, desde un entorno social que provea de adecuado acceso a sus complejas y cambiantes necesidades de salud, educación e integración laboral entre otras. En paralelo con el desarrollo de planes de acción sectoriales, que consideren las necesidades y preferencias de las personas, también es una responsabilidad de profesionales, instituciones y niveles de decisión promover un proceso de comprensión social que afirme el valor de la diversidad humana y de la inclusión. La sociedad cómo un todo, con sus actores técnicos y no técnicos, inciden en generar un campo fértil o adverso para las distintas etapas y aspectos del desarrollo2.
Este segundo número de Revista Médica Clínica Las Condes dedicado a neurodesarrollo contiene artículos que abordan actualizaciones de algunas condiciones prevalentes que afectan al neurodesarrollo, condiciones asociadas, tratamientos, innovaciones, así como relevantes miradas desde las políticas educacionales hasta la inversión de recursos públicos en el área.
Iniciamos este camino con el abordaje del TDAH; la referente en el tema Ximena Carrasco, realiza una profunda reflexión en base a años de trayectoria, pensamiento y dedicación acerca de los elementos nucleares de esta condición. Su manuscrito nos permite visualizar la multidimensionalidad de su etiología y la complejidad de su comorbilidad y diagnósticos diferenciales. Se visualiza así la integración de factores ambientales y genéticos, y los sistemas neuropsicológicos involucrados en la fisiopatología, finalizando con consideraciones útiles para su manejo terapéutico.
Los autores Álvarez-Amado y Barragán-Perez explican importantes indicadores de las dificultades y trastornos del lenguaje; nos proporcionan claves útiles para reconocerlos para todo aquel en contacto con niños, no sólo especialistas en desarrollo infantil. El tema está altamente teñido por la pandemia COVID-19, cuyo impacto en el lenguaje se aborda también.
Labra y cols. realizan una interesante revisión panorámica con preguntas acerca de la eficacia, efectividad y eficiencia de diferentes intervenciones fonoaudiológicas dirigidas a niños con trastornos específicos del lenguaje. Se aporta evidencia valiosa en cuanto a los resultados positivos en aspectos lingüísticos, a la vez que señalan la escasez de información acerca del impacto de estas intervenciones para una “inclusión real”.
Los trastornos del aprendizaje; dislexia, disgrafia y discalculia son el tema del siguiente artículo de Escobar y Tenorio, quienes realizan una actualización comprensiva del tema y revisan evidencia en cuanto a las intervenciones más apropiadas. Los autores enfatizan la importancia de la detección temprana que permita la implementación de intervenciones efectivas, basadas en evidencia.
Un tema que ha sufrido cambios en su categorización y en su comprensión fisiopatológica es el de Tics y síndrome de Tourette en la infancia. En esta puesta al día Cortés y cols. aclara criterios y nos informa de modo sistemático y claro los aspectos más relevantes del acercamiento y manejo de este conjunto de condiciones.
Un sueño sano es un requisito para un neurodesarrollo sano, y su supervisión ha de tenerse presente en forma transversal en distintas instancias de encuentro con NNA. En los TND las dificultades del sueño son frecuentes; su reconocimiento y manejo son fundamentales. En su excelente artículo, Carolina Álvarez nos entrega conceptos útiles en el enfrentamiento clínico de las alteraciones del sueño en distintos TND. Esta revisión profundiza en dificultades del sueño en el TEA y en síndromes específicos cuyas dificultades del sueño son un síntoma cardinal. Finalmente, nos da información relevante y actual sobre las opciones de manejo farmacológico.
El desarrollo neurocognitivo abarca distintos dominios, que se afectan en forma diversa y a veces distintiva en los diferentes TND. La evaluación neuropsicológica es un apoyo indispensable en el proceso de evaluar en forma sistemática estos dominios, mediante la administración de diversos instrumentos estandarizados y diseñados para tal efecto. Perez-Jara y Ruiz visualizan los principales hitos del desarrollo cognitivo y principales características de sus alteraciones, así como las singularidades que adquiere este proceso de evaluación en NNA.
La inclusión de niños con necesidades educativas especiales es un permanente desafío. Martínez y Rosas, nos exponen las políticas y las prácticas de inclusión en el sistema educacional chileno, y de la paradoja de situaciones en que el intento de inclusión induce segregación. La comparación con otros sistemas educacionales, especialmente el español y finlandés, permite contextualizar nuestra realidad local y, de lo mismo, derivan muchos aspectos en los cuales avanzar. Esta revisión nos deja el mensaje clave de que la inclusión no se da sólo dentro del aula, sino que se extiende a una cultura institucional que abarca a la comunidad.
Como corolario, quisimos relevar que el fomento del desarrollo infantil requiere la implicación de toda la sociedad y en concreto de una estructura institucional que debe ser sustentada. En este contexto el artículo de Irarrázaval y Caqueo-Urizar nos da un panorámica respecto de la inversión en programas de atención a la niñez temprana y el desarrollo infantil.
Finalmente, nuestro agradecimiento a todas las autoras y autores por la generosidad en la entrega de su tiempo y reflexiones para la elaboración de los artículos de este número, a los pares revisores que han enriquecido los artículos con sus valiosas sugerencias y por último nuestro inextinguible y sentido reconocimiento al enorme compromiso y empuje de la Editora Jefa, Editora Científica/Ejecutiva y Comité Editorial de RMCLC.