Introducción: Un alto porcentaje de los pacientes diagnosticados de ELA tienen desnutrición. El tratamiento nutricional es fundamental, afectando a la fuerza muscular, calidad de vida y supervivencia.

Objetivos: Describir las características nutricionales de los pacientes valorados en una consulta específica de nutrición a lo largo de 2,5 años.

Métodos: Estudio descriptivo de los pacientes diagnosticados de ELA y valorados desde octubre de 2013. Se realiza valoración del estado nutricional, exploración física (IMC, % de peso perdido), valoración de disfagia por EAT-10 y pruebas analíticas.

Resultados: Se obtuvieron datos de 60 pacientes. Edad media al diagnóstico: 57,5 años (26-79 años), 65% varones. Forma bulbar: 28,6%, espinal: 61,2%. El tiempo medio de evolución hasta la valoración en consulta fue de 22,1 meses (12,6 en bulbar vs 24,7 en espinal, p < 0,05). El IMC inicial: 26,4 (18-1 a 36,2). El estado nutricional en la primera consulta fue (VSG): 23% desnutrición moderada, 17,1% desnutrición grave (30,8% bulbares vs 5,9% espinales, p < 0,05). El EAT 10 fue mayor a 3 en 45,1% (85,7% bulbares vs 16,7% espinales, p < 0,05). Las alteraciones analíticas más frecuentes fueron: insuficiencia/deficiencia de vitamina D (58,3%). La intervención nutricional en la primera visita fue: solo medidas dietéticas en 46% (7,1% bulbares vs 69% espinales, p < 0,05), espesantes en 34%, suplemento hiperproteicos en 7 pacientes, gastrostomía en 3 pacientes (todos bulbares). De los pacientes a los que se ofreció gastrostomía a lo largo del seguimiento (56,8%), la aceptaron el 68,4%. El motivo principal para realizarla fue la pérdida de peso (83%). La CVF en el momento de la realización fue: 58%. Como complicaciones de la gastrostomía: 3 salidas accidentales. El tiempo medio de supervivencia tras la gastrostomía fue de 14 meses (2 a 25 meses).

Conclusiones: El 40,1% de los pacientes presentan desnutrición moderada/severa ya en la primera valoración. EL IMC y los parámetros analíticos no son un buen indicador de desnutrición, siendo la pérdida de peso el mejor indicador, Los pacientes con ELA bulbar presentan desnutrición con mayor frecuencia que las formas espinales y requieren de una intervención nutricional más precoz y agresiva.