Estimar en qué medida los pacientes de un centro de salud urbano conocen la existencia, finalidad y manejo del documento de instrucciones previas. Valorar la aceptación o rechazo que los pacientes manifiestan ante el documento de instrucciones previas.
Material y métodoEstudio descriptivo transversal realizado en un Centro de Salud urbano. La muestra total analizada fue de 192 pacientes a los que se aplicó un cuestionario formado por 11 ítems, así como el cuestionario de preferencias de soporte vital validado para España (LSPQ-e).
ResultadosConocen el documento de instrucciones previas 98 pacientes (51%) y no lo conocen 94 (49%). De los que lo conocen han sido informados por personal sanitario 15 pacientes (15,3%), por familiares/amigos 16 (16,3%), medios de comunicación 43 (43,9%) y por otros medios 24 (24,5%). Respecto a la opinión sobre la utilidad del documento de instrucciones previas creen que su utilidad es positiva 174 pacientes (90,6%), negativa 6 (3,1%) e indiferente 12 (6,3%). Harían su testamento vital 126 (65,6%), no lo harían 20 (10,4%) y no lo saben 46 (24%).
ConclusionesEl documento de instrucciones previas es visto como algo positivo por los pacientes que acuden a su médico de atención primaria, pero aún está poco difundido entre dichos pacientes.
To estimate how many the patients from an urban health centre know about the existence, purpose, and management of the advance directive. To evaluate the attitude (acceptance or rejection) of our patients towards it.
Material and methodsA cross-sectional study was carried out in an urban health centre. The sample included 192 patients randomly selected among those coming to see their family physician. They received a questionnaire with 11 items and the validated questionnaire of preferences for life support Spain (LSPQ-e).
ResultsThe results showed that 98 patients knew about the advance directive (51%), while 94 do not know it (49%). Among those who knew it, 15 patients (15.3%) had been informed about it by medical personnel, 16 (16.3%) had heard of it from family members or friends, 43 (43.9%) from the media, and 24 by other means (24, 5%). Regarding their opinions about the usefulness of the advance directive, 174 patients (90.6%) consider it to be positive, 6 think it is negative, and 12 patients (6.3%) were indifferent.
ConclusionsThe advance directive is seen as positive for patients who go to their primary care physician, but is still not widespread among these patients.
Tradicionalmente, los profesionales sanitarios, junto con la familia, eran quienes decidían qué hacer durante el proceso de atención a la enfermedad grave y la muerte del paciente para alargar su vida sin procurarle ningún bien. En los últimos años se ha ido fortaleciendo el concepto de muerte digna y el reconocimiento de la obligación ética y deontológica de saber identificar cuándo una muerte es inevitable, momento en que la atención se debe centrar en el acompañamiento del enfermo y su familia. Dentro de este marco de respeto a la muerte digna surge la necesidad de que las personas expresen su voluntad de forma anticipada y pueda tener validez incluso en el caso de que la persona interesada no se encuentre en condiciones para hacerlo. Las voluntades anticipadas nacen en los Estados Unidos, en la década de 1960, cuando se empieza a hablar de living will (testamento vital) o de advanced directives (voluntades anticipadas) para referirse al instrumento en que se dejan escritas las instrucciones para seguir en caso de que la persona no pueda expresarse por sí misma. Ya desde finales del siglo XX, y especialmente en los inicios del XXI, se reconoce el derecho a la autonomía de aquellas personas que, al ser mayores de edad y plenamente capaces, quieren intervenir en su proceso asistencial1–6.
En España, desde el punto de vista legislativo, el derecho a la autonomía del paciente ha sido reforzado, sobre la base del Convenio Europeo, por la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materias de información y documentación clínica. La mencionada Ley establece en su artículo 11, la regulación del documento de instrucciones previas o documento de voluntades anticipadas (términos utilizados indistintamente en este artículo), en virtud del cual una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, con objeto de que esta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarla personalmente. Asimismo, se reconoce la posibilidad de incorporar en los documentos de instrucciones previas los deseos de la persona sobre donación de órganos y destino del cuerpo al fallecimiento, creándose el Registro Nacional de Instrucciones Previas. La Ley 41/2002, que tiene carácter básico como señala su disposición adicional primera, dispone que el Estado y las Comunidades Autónomas adoptarán, en el ámbito de sus respectivas competencias, las medidas necesarias para la efectividad de la misma.
En resumen, la finalidad de este documento de instrucciones previas o voluntades anticipadas es que los deseos de la persona sean respetados y cumplidos por el médico o equipo sanitario que intervenga cuando la persona no pueda manifestar su voluntad por deterioro físico o psíquico. Revisando la bibliografía vemos que existen varias publicaciones que tratan este tema desde la visión de la atención primaria de salud7–9.
De lo anteriormente expuesto surgen los objetivos de nuestro trabajo que son: 1) estimar en qué medida los pacientes de un centro de salud urbano conocen la existencia, finalidad y manejo del documento de instrucciones previas; 2) valorar la aceptación o rechazo que los pacientes manifiestan ante el documento de instrucciones previas.
Material y métodoSe trata de un estudio descriptivo transversal realizado en un Centro de Salud urbano de la Región de Murcia (Centro de Salud de San Andrés). El estudio fue realizado entre los meses de abril a junio de 2014, participando como investigadores tres tutores y tres médicos internos residentes de 4.° año de Medicina Familiar y Comunitaria.
La muestra analizada estaba formada por pacientes pertenecientes a 4 de los cupos docentes del centro de salud estudiado. Los pacientes fueron seleccionados aleatoriamente entre los que acudieron a la consulta en los meses del estudio. Se seleccionó a uno de cada 5 pacientes citados en la agenda diaria de cada profesional médico, comenzando por el primero de la agenda de citas. La muestra total analizada fue de 192 pacientes, para lo cual fue preciso contactar con 228, ya que 36 pacientes no desearon participar en el estudio.
Las variables analizadas con sus opciones de respuesta aparecen reflejadas en la tabla 1. También se aplicó el Cuestionario de preferencias de soporte vital validado para España (LSPQ-e)10 (Anexo).
Variables analizadas con sus respectivas opciones de respuesta
| Edad (18-50 años, 51-70 años, > 70 años) |
| Sexo (hombre,mujer) |
| Estado civil (soltero, casado, pareja estable, separado, divorciado, viudo) |
| Situación laboral (trabaja, no trabaja) |
| Presencia de enfermedad crónica (sí, no) |
| Conocimiento del documento de instrucciones previas o voluntades anticipadas (sí, no) Si la respuesta era «no», se les informaba en qué consistía el documento para después continuar con el resto de preguntas |
| Opinión sobre si el documento de instrucciones previas es algo positivo para el paciente (sí, no, indiferente) |
| En caso de conocer el documento de instrucciones previas, cuál ha sido la fuente de información (personal sanitario, amigos/familiares, medios de comunicación, otras fuentes) |
| Conocimiento de términos relacionados con el testamento vital (coma irreversible, proyecto vital, terapias no contrastadas, inhumado, incinerado) |
| ¿Haría usted su testamento vital? (sí, no, no lo sé) |
| ¿Cree que su médico de familia debería ofrecerle a todos sus pacientes hacer un testamento vital? (sí a todos, solo a los que lo sociciten, solo a los enfermos terminales, no) |
| ¿Recomendaría a sus familiares y/o amigos que hicieran un testamento vital? (sí, no, no lo sé) |
El tratamiento estadístico de los datos se realizó mediante el programa estadístico SPSS v.13.0, aplicándose un análisis de frecuencias de los datos obtenidos.
ResultadosPara una mejor comprensión de los resultados obtenidos se han dividido en los siguientes apartados:
Características sociodemográficas de los pacientes incluidos- -
Edad y sexo: entre 18-50 años: 109 pacientes (56,8%). Entre 51-70 años 69 pacientes (35,9%) y mayores de 70 años 14 pacientes (7,3%). Varones 65 (33,9%) y mujeres 127 (66,1%).
- -
Estado civil; solteros 28 (14,6%), casados 127 (66,1%), pareja estable 17 (8,9%), separado/divorciado 13 (6,8%) y viudos 7 pacientes (3,6%).
- -
Situación laboral: trabajan 127 pacientes (66,1%) y no trabajan 65 (33,9%).
- -
Enfermedades crónicas: sí presentan 110 pacientes (57,3%) y no presentan 82 (42,7%).
- -
Conocen el documento de instrucciones previas 98 pacientes (51%) y no lo conocen 94 (49%) (fig. 1).
- -
Respecto a la opinión sobre la utilidad del documento de instrucciones previas creen que su utilidad es positiva 174 pacientes (90,6%), negativa 6 (3,1%) e indiferente 12 (6,3%) (fig. 2).
- -
De los que lo conocen (98 pacientes) han sido informados por personal sanitario 15 pacientes (15,3%), por familiares/amigos 16 (16,3%), medios de comunicación 43 (43,9%) y por otros medios 24 (24,5%).
- -
Conocimiento de términos relacionados con el testamento vital: coma irreversible conocido por 143 pacientes (74,5%), proyecto vital por 54 pacientes (28,3%), terapias no contrastadas por 80 pacientes (41,7%), inhumado por 76 pacientes (39,6%) e incinerado por 158 pacientes (82,3%).
- -
¿Haría usted su testamento vital? Responden sí 126 (65,6%), no 20 (10,4%) y no lo sé 46 (24%).
- -
¿Cree que su médico de familia debería ofrecerle a todos sus pacientes hacer un testamento vital? Sí a todos 116 (60,4%), solo a los que lo soliciten 60 (31,3%), solo a los enfermos terminales 8 (4,2%), no 8 (4,2%) (tabla 2).
- -
¿Recomendaría a sus familiares y/o amigos que hicieran un testamento vital? Sí 145 (75,5%), no 13 (6,8%), no lo sé 34 (17,7%).
Las respuestas obtenidas en cada uno de los seis casos son las siguientes (tabla 3):
Caso 1: a) reanimar: 39 (20,3%), b) no reanimar 150 (78,1%), c) no saben 3 pacientes (1,6%).
Caso 2: a) tratar 59 (30,7%), b) no tratar 127 (66,1%), c) no saben 6 pacientes (3,1%).
Caso 3: a) tratar 135 (70,3%), b) no tratar 47 (24,5%), c) no saben 10 pacientes (5,2%).
Caso 4: a) amputar 126 (65,6%), b) no amputar 59 (30,7%), c) no saben 7 pacientes (3,6%).
Caso 5: a) sondar 105 (54,7%), b) no sondar 71 (37%), c) no saben 16 pacientes (8,3%).
Caso 6: a) conectar a máquina 127 (66,1%), b) no conectar 43 (22,4%), c) no saben 22 pacientes (11,5%).
Resultados cuestionario de preferencias de soporte vital validado para España (LSPQ-e). (n) y %
| Actuar | No actuar | No saben | |
|---|---|---|---|
| Caso 1 | (39) 20,3% | (150) 78,1% | (3) 1,6% |
| Caso 2 | (59) 30,7% | (127) 66,1% | (6) 3,1% |
| Caso 3 | (135) 70,3% | (47) 24,5% | (10) 5,2% |
| Caso 4 | (126) 65,6% | (59) 30,7% | (7) 3,6% |
| Caso 5 | (105) 54,7% | (71) 37% | (16) 8,3% |
| Caso 6 | (127) 66,1% | (43) 22,4% | (22) 11,5% |
El presente trabajo nos muestra la situación actual de la opinión de nuestros pacientes sobre el documento de instrucciones previas, que aunque pueda parecer reiterativo respecto a otros trabajos8,11, estamos en una época con grandes cambios sociológicos, por lo que hemos considerado pertinente su realización.
Durante los últimos 20 años, las voluntades anticipadas fueron motivo de publicaciones en el marco de la atención primaria anglosajona y nórdica, y aportan conocimientos sobre diferentes aspectos. Los más relevantes son la falta de conocimientos y de validez legal del documento de voluntades anticipadas que dificultan las relaciones entre el médico, el paciente y la familia; los médicos de atención primaria empiezan a hablar y a compartir con sus pacientes las decisiones para tomar al final de la vida y los médicos, en general, están de acuerdo en que si los pacientes hacen un documento de voluntades anticipadas, se favorece el diálogo sobre la toma de decisiones al final de la vida y es una ayuda para conocer los deseos del enfermo1–6.
Al revisar las publicaciones de los últimos años, también encontramos artículos que mencionan los conocimientos y las actitudes de los médicos sobre el documento de voluntades anticipadas y la necesidad de crear instrumentos para medirlos12–17. A modo de ejemplo, en el trabajo de López et al.15, realizado a 395 personas, el 88,8% de las personas estudiadas no conocían el documento de instrucciones previas, lo que concuerda con nuestro trabajo en el que no conocen dicho documento el 74,9%. En el trabajo de López et al. el 67,8% firmarían el documento de voluntades anticipadas en caso de enfermedad terminal, mientras que el 56,3% lo firmarían en el momento actual. En el trabajo de Andrés-Pretel17, realizado con pacientes mayores, el 86,2% de los sujetos analizados no conocían el documento y solo lo habían formalizado el 3,4%.
Respecto a la bibliografía que analiza la opinión de los pacientes sobre el documento, destacar un trabajo en el marco de la atención primaria que muestra que, en general, los pacientes están a favor del documento de voluntades anticipadas y desean poder hablar de la toma de decisiones, tanto con los médicos como con sus familiares8,11,18–20. Estos datos son plenamente concordantes con nuestro trabajo, en el que prácticamente el 90% de los pacientes ven dicho documento con una utilidad positiva.
Destacar también en nuestro trabajo que solo la mitad de los pacientes conocen el documento de voluntades anticipadas, por lo que se debe insistir más en su difusión, para que los pacientes puedan decidir libremente si lo realizan o no. También llama la atención que de los pacientes que lo conocen solo han sido informados de su existencia por personal sanitario aproximadamente un 15%.
Los datos obtenidos en el cuestionario validado LSPQ-e nos muestran que en los casos en los que prácticamente no hay esperanza de vivir, o la calidad de vida es «nula» se opta por la conducta pasiva en el sentido de no reanimar o no tratar. En cambio, cuando existe alguna esperanza de vivir, aunque sea con una mala calidad de vida, se opta por una conducta más activa.
Por tanto, con el documento de instrucciones previas se da un paso más en el proceso de responsabilización del ciudadano en las decisiones relacionadas con su salud, facultándole en la elaboración del documento conocido como voluntades anticipadas, instrucciones o directrices previas, o testamento vital. Estos documentos posibilitan la difusión de los valores y los deseos de las personas para poder influir en las decisiones asistenciales futuras que les afecten, y su voluntad más concreta ante una enfermedad determinada o decisiones previsibles. De esta forma el documento de instrucciones previas se configura como una herramienta útil para la mejora de la comunicación entre los profesionales de la salud y el paciente, teniendo por finalidad el riguroso respecto de la voluntad libre de los pacientes, garantizando el derecho de estos a la propia libertad de decisión.
También se debería plantear si el documento de instrucciones previas es o no conocido por los médicos y por los estudiantes de medicina. Los estudiantes de medicina deberían recibir formación específica sobre dicho documento durante sus estudios curriculares, preferente en la asignatura de medicina legal que se suele cursar en los últimos años de carrera. Los médicos ya en ejercicio también deberían recibir dicha formación específica facilitada por sus servicios regionales de salud, ya que si el médico no conoce o no valora el documento de instrucciones previas difícilmente va a ayudar a sus pacientes a confeccionarlo correctamente.
Entre los sesgos del presente trabajo tener en cuenta que solo se incluyen pacientes del ámbito de la atención primaria, que además tienen cita con su médico. Esto significa que se están excluyendo a los pacientes que acuden poco o nada a consulta, que suelen ser pacientes más jóvenes y activos desde el punto de vista laboral. Otro sesgo a tener en cuenta es que no se incluyen los pacientes inmovilizados, los cuales pueden tener una percepción diferente de este tema.
Como conclusiones, podemos afirmar que el documento de instrucciones previas es visto como algo positivo por los pacientes que acuden a su médico de atención primaria, pero aún está poco difundido entre dichos pacientes. Es necesario incidir más en su conocimiento y difusión, tanto en la formación pregrado de los médicos como en la posgrado.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
