The autistic spectrum has gained special relevance in today's society, with an increase in its prevalence, greater concern for early diagnosis, therapeutic interventions and the observation of different evolutions. In this article, three evolutionary trajectories are presented, and analyses are made on issues concerning the different psychopathological developments in a mental health framework. The importance of early diagnosis, early individual therapeutic strategies, different evolutionary trajectories and the implications of psychiatric and physical comorbidities are highlighted.
El espectro autista ha cobrado especial relevancia en la sociedad actual, observándose un aumento de su prevalencia, mayor preocupación por el diagnóstico temprano, las intervenciones terapéuticas y la observación de distintas evoluciones. En el presente artículo se presentan 3 trayectorias evolutivas y se reflexiona en temas concernientes a los distintos desarrollos psicopatológicos en un marco de salud mental; se destaca la importancia del diagnóstico precoz, las estrategias terapéuticas individuales precoces, las distintas trayectorias evolutivas, la implicancia de las comorbilidades psiquiátricas y físicas.
Los trastornos del espectro autista han aumentado el interés de la sociedad dado el aumento de la prevalencia1, la información creciente que se tiene del tema a partir de las investigaciones sobre el diagnóstico precoz2 y la implicancia de intervenciones precoces en el neurodesarrollo, las trayectorias y el pronóstico del niño, niña o adolescente3.
A través de tres trayectorias clínicas fictícias del espectro autista de dos niños y un adolescente se revisarán los aspectos más relevantes de esta condición desde la psicopatología evolutiva y la salud mental, con el propósito de analizar la diversidad y severidad de presentación en cuanto a aspectos clínicos y de salud mental del autismo en la infancia y adolescencia.
Trayectoria clínica 1 DiegoDiego tiene 9 años y es el menor de cuatro hermanos. Su familia es uniparental debido a la separación de los padres desde hace 2 años por severa disfunción conyugal y familiar. Dos de los hermanos mayores tienen problemas de conductas de riesgo. Además, tiene el antecedente de un tío paterno con trastorno del neurodesarrollo en la línea autista. La madre, profesional, trabaja siendo sostenedora de la familia en una situación económica precaria. Consulta a esta edad por problemas de conducta agresiva y descontrolada. No ha desarrollado lenguaje verbal y no ha podido permanecer en sistema educacional por su conducta. Tampoco establece relaciones de comunicación ni de amistad con otros niños y solo responde a órdenes muy básicas.
Antecedentes relevantes: el embarazo de Diego no fue planificado. La madre tuvo síntomas de pérdida en el primer trimestre y tuvo problemas ansiosos durante el embarazo que dificultaron vinculación con su bebé.
Se presentaron tempranamente dificultades vinculares madre-hijo por baja responsividad del niño y ansiedad de la madre. Diego no mostraba sonrisa social, su desarrollo motor tenía un leve retraso y tampoco desarrolló lenguaje verbal ni gestual. Consultaron tempranamente a médicos generales quienes manifestaron solo problemas de maduración y acudieron tardíamente a especialistas a los 4 años, momento en el cual se plantea el diagnóstico de trastorno del espectro autista, dando indicaciones de terapias, las cuales fueron esporádicas y poco intensivas. Queda al cuidado de los hermanos mientras la madre trabaja, teniendo poca estimulación. Actualmente Diego se mantiene sin escolarización.
Durante el examen mental se observa al niño físicamente acorde a su edad, sin embargo, no se adecúa a la situación de examen. Tampoco se relaciona con las personas en la sala, ni fija la mirada y no presenta lenguaje verbal ni gestual. Deambula por la sala sin objetivo, se fija en un juguete (cuerda) que mantiene durante toda la sesión. Se observa un comportamiento hiperactivo, inquieto, no obedece órdenes ni reacciona a la salida de su madre de la sala, ni a su re-entrada. Con la terapeuta ocupacional logra construir una torre de dos o tres cubos. No soporta que las personas (madre y terapeuta) crucen sus piernas y las separa activamente. Emite sonidos guturales, su mirada traspasa a las personas, no se fija en ellas. Responde parcialmente a su nombre. Hace movimientos de frotación de sus genitales en el suelo, y se queda quieto cuando se ejerce presión sobre su cuerpo. No establece juego simbólico, ni hay referencias de intereses particulares solo se queda con un objeto de fijación con respuesta de agitación cuando se lo quieren quitar.
En cuanto a su evolución, asiste a terapia ocupacional con intervenciones basadas en técnicas conductuales durante 3 meses, 1 vez por semana con escaso apoyo en la casa para reforzar las indicaciones. Recibe psicofármacos (antipsicóticos atípicos) para controlar conductas desreguladas hiperactivas e impulsivas. Se logró controlar parcialmente las conductas desreguladas, principalmente por efecto de los psicofármacos. Finalmente, la madre y Diego dejan de asistir a controles y citaciones a pesar de las insistencias telefónicas de los terapeutas, abandonando el tratamiento y a su equipo terapéutico.
ComentariosEn el caso de Diego es pertinente hacer un análisis dual integrando las alteraciones psicopatológicas y su estado de salud mental, adoptando el modelo de dos continuos que considera el cruce entre salud mental y trastorno psicopatológico4 integrando la trayectoria de vida de él y su familia. En este caso Diego nace en una familia con factores de riesgo para la salud mental como el estrés asociado a un embarazo con presencia de síntomas ansiosos y síntomas de pérdida en el primer trimestre (lo que pudo haber afectado el desarrollo del sistema nervioso central), con una construcción vincular posiblemente ansiosa ambivalente, sumado a que Diego no se desarrollaba en la línea de lo esperado, en términos de comunicación y de relaciones sociales. Además, Diego ha sido criado en un ambiente con disfunción conyugal, psicopatología fraterna y dificultades económicas con bajo red de apoyo, siendo éstos todos determinantes sociales de riesgo para su desarrollo neurobiológico y su salud mental personal y familiar. Además, tiene antecedente de familiar cercano con trastorno del espectro autista que pudiera significar una mayor vulnerabilidad genética a este neurodesarrollo.
Si bien la madre de Diego mostró preocupación por el desarrollo de su hijo, esta no fue acogida por el médico general, quien podría haber evaluado su desarrollo psicomotor clínicamente o haber utilizado pautas de alerta de desarrollo5 (Tabla 1) del espectro autista, y complementarlo con el instrumento M-CHAT-R/F que permite sospechar con más propiedad este trastorno del neurodesarrollo6.
Listado de señales de alerta temprana del espectro autista en niños y niñas menores de 24 meses
| SEÑALES | EDAD 12 MESES |
|---|---|
| 1 | Preocupación de los padres por déficit en habilidades sociales |
| 2 | Falta de respuesta al nombre cuando es llamado |
| 3 | Falta de contacto ocular |
| 4 | Ausencia de vocalizaciones con fines comunicativos |
| 5 | Aumento de comportamiento repetitivo y uso atípico de objetos durante la exploración |
| 6 | Pérdida de lenguaje o habilidades sociales |
| SEÑALES | EDAD 18 MESES |
| 7 | No apunta con el dedo |
| 8 | Baja respuesta al refuerzo social |
| 9 | No busca captar la atención de otro sobre un objeto o una situación de su interés (atención conjunta) |
| SEÑALES | EDAD 24 MESES |
| 10 | Ausencia de juegos simbólicos |
| 11 | Falta de interés en otros niños y hermanos |
| 12 | No repite gestos o acciones de otros |
| SEÑALES | EDAD>24 MESES |
| 1 | Pérdida del habla o habilidades sociales adquiridas previamente |
| 2 | Evita el contacto visual |
| 3 | Demuestra discurso robótico, velocidad inusual |
| 4 | No comprende chistes, bromas, ni absurdos |
| 5 | Relación con adultos inapropiada, demasiado intensa o inexistente |
| 6 | Prefiere jugar o estar solo, con pobre juego imaginario |
| 7 | Presenta dificultad para comprender los sentimientos de otras personas |
| 8 | Retraso en el desarrollo del lenguaje |
| 9 | Invierte los pronombres (decir tú en lugar de yo) |
| 10 | Presenta repetición persistente de palabras o frases (ecolalia) |
| 11 | Manifiesta resistencia a cambios menores en la rutina o el entorno |
| 12 | Demuestra intereses restringidos |
Nota importante: las señales de cada edad incluyen las de edades anteriores.
Elaborada por la Mesa de Trastornos del Espectro Autista del Ministerio de Salud, a partir de revisión de evidencia y validación de expertos a través de metodología DELPHI 2018.
CDC (2020); Autism Speak (Autism Statistics and Facts).
En la trayectoria de Diego se atrasa el diagnóstico, la estimulación adecuada y el proceso terapéutico en una etapa crítica del desarrollo en el que se podrían posibilitar y habilitar funciones cerebrales en este periodo de mayor crecimiento y desarrollo del cerebro2.
Las posibilidades familiares como sistema de apoyo, contención y de estimulación tampoco estuvieron presentes, sin un sistema de salud o sistemas sociales que los acompañaran y asesoraran en la pesquisa precoz, las intervenciones apropiadas y mantuviera un seguimiento de su desarrollo.
Diego no desarrolló lenguaje verbal ni alternativo, comprometiendo su desarrollo cognitivo y social, funcionando en niveles muy básicos de su desarrollo, reaccionando con descontrol de sus conductas al no poder comunicarse. Para su regulación, se centraba en estimulaciones sensoriales básicas y conductas perseverativas. La familia no recibe psicoeducación suficiente sobre la situación de su neurodesarrollo y la facilitación del proceso de integración de su discapacidad cognitiva y social, evidenciando la poca accesibilidad que existe a los servicios de salud y educacionales7.
Esta situación lo ha avizorado la Organización Mundial de la Salud (OMS), desarrollando el programa MHGAP (Brechas en Salud Mental) que aborda la problemática de la necesidad de atención en salud mental desde un modelo de participación comunitaria en el nivel primario de atención de salud, donde se incorporan los trastornos del neurodesarrollo. En Chile se está implementando este programa a través del Ministerio de Salud, con capacitación de facilitadores que trabajarán en habilidades básicas con las familias y niños con problemas del neurodesarrollo8.
En esta viñeta podemos relevar la permanencia tanto de la psicopatología como de la precaria salud mental en Diego y su familia con una posible trayectoria de discapacidad con un compromiso funcional severo. Este caso es un ejemplo de los pacientesque incrementan las tasas de discapacidad en menores de 15 años y de los AVISA (Años de Vida Ajustados por Discapacidad) en niños9,10, constituyendo un problema de salud mental.
La preocupación por trayectorias como la de Diego con un compromiso funcional severo se refleja en la publicación de la comisión para el autismo en la revista The Lancet donde en uno de sus últimos informes introduce formalmente el término “autismo profundo” para referirse a las personas autistas con discapacidad intelectual severa, habilidades de comunicación limitadas o ambas. Se comprende entonces, que este tipo de autismo es una de las trayectorias más complejas y demandan más recursos de los servicios y de las familias para tener un desarrollo con mayor funcionalidad y autonomía. Esta comisión propone una mayor preocupación y estudios para este grupo de autismo que conforma entre el 18% a 48% de los diagnósticos, y a su vez alienta a las comunidades clínicas y de investigación a priorizar las necesidades de esta población vulnerable y desatendida3.
Trayectoria clínica 2 FelipeFelipe tiene 3 años y 6 meses. Es el menor de cinco hermanos. Su familia biparental es funcional y ambos padres son profesionales.
De forma temprana la madre consulta a su pediatra por retraso en su lenguaje a los 18 meses, con características como “no pronunciar palabras y por fijar poco la mirada en las personas”; el profesional refiere que las otras áreas del desarrollo están normales y habría que observar la evolución para descartar problemas de desarrollo o solamente maduración más tardía.
Al persistir el problema del lenguaje a los 2 años 6 meses, la madre de Felipe consulta nuevamente a un especialista quien les plantea el diagnóstico de trastorno del lenguaje, manifestado en una disfasia y lo deriva a una fonoaudióloga. Felipe, sin embargo, no avanza en el tratamiento y su madre se preocupa cada vez más por sus dificultades de comunicación e intereses restrictivos como jugar con lápices haciendo figuras geométricas en forma insistente con gran frustración, llegando a pataletas al inmiscuirse en su ordenamiento. La familia de Felipe describe que él “sonríe” como conducta social, pero esa sonrisa es estereotipada y ocurre frente a cualquier estímulo que le llame la atención.
En cuanto a los antecedentes previos la madre informa que fue un embarazo no planificado, aunque deseado y sin complicaciones. Presencia de bebe imaginario bien recibido por los padres y hermanos.
Felipe demuestra un desarrollo de psicomotricidad en límites normales, sonrisa descrita desde los 4 meses aunque no logran precisar si es reactiva a estímulos de movimiento o a la presencia de la madre o hermanos quienes son muy estimuladores. Emite sonidos guturales sin sentido. No hay atención conjunta.
No hay antecedentes familiares en la línea del espectro autista conocidos.
En su evolución, a los 3 años y medio consultan con psiquiatría infantil, destacando en su examen problemas de contacto social, que no fija la mirada y que se relaciona con los objetos, teniendo preferencia por las construcciones y diseños geométricos, utilizando selectivamente lápices de un determinado tipo. Felipe muestra sonrisa de autosatisfacción estereotipada sin estar dirigido a objeto social, no hay intención comunicativa ni atención conjunta. No hay lenguaje verbal ni gestual con un buen desarrollo de destrezas motoras y visoperceptivas, se advierten recursos cognitivos al manipular objetos electrónicos y clasificar los lápices por colores, tamaños y diseño.
Dirige su atención a las mujeres de pelo largo tocando el pelo, mostrando interés solo en esta parte del cuerpo, sin interesarse en la persona. No imita juegos sociales, ni tiene algún juego simbólico.
Durante examen mental, en la sesión de evaluación de terapia ocupacional, Felipe se queda en la sala de evaluación sin angustia de quedarse sólo sin padres, pero no establece contacto con la examinadora y mantiene su atención en los lápices que anda trayendo, oliendolos en forma perseverativa. Muestra estereotipias motoras como realizar círculos en sí mismo y no responde a su nombre, se mantiene sin emitir lenguaje verbal ni gestual y no fija mirada en las personas. Al incorporarse la terapeuta a su deambular y perseguirlo muestra una respuesta de sonrisa con reacción de agrado por la estimulación.
En cuanto a su evolución, una vez confirmado el diagnóstico de espectro autista, se elaboró un plan de tratamiento de acuerdo a las características de Felipe y su familia, que contemplaba estrategias terapéuticas basados en la psicología conductual (método de análisis de conducta aplicada, ABA, por sus siglas en inglés) y en la psicología evolutiva (terapia DIR®/Floortime™)11. Felipe desarrolló progresivamente contacto ocular, atención conjunta, lenguaje verbal comenzando con jerga, vocalización, fonemas, nombre de objetos uso de preposiciones, pronombres, verbos; se ajustó a las situaciones de terapia, iniciando conductas sociales al año de evolución. Desarrolló lenguaje verbal dentro del año y rápidamente aprendió a leer en forma automática, pero con baja comprensión. Todos estos avances fueron amplificados por las intervenciones mediadas por los padres12 quienes fueron un recurso esencial como potenciadores y amplificadores de las terapias anteriores, estimulando la comunicación verbal y no verbal, incorporando el juego como disfrute social y desarrollo del pensamiento lógico y procesos de mentalización (capacidad de percibir lo que la otra persona podría estar pensando), generando una mejor capacidad emocional y social que Felipe va generalizando en forma progresiva. Estos avances en su desarrollo, le permitieron ingresar a enseñanza básica en colegio regular, donde logró con dificultades un sistema de integración parcial por su condición, sin alcanzar un proceso de inclusión real. Esta situación de integración parcial tampoco mejora en la educación media, en donde los requerimientos de inclusión social con participación y psicoeducación de la comunidad escolar son mayores. Felipe sufre de estigmatización y maltrato, presentando una reacción de adaptación ansiosa y depresiva frente a esta situación, por lo que abandona la enseñanza media.
ComentariosEsta segunda viñeta, plantea el problema también de la no detección de un trastorno del desarrollo en consulta médica y por lo tanto de un diagnostico también tardío, y de un especialista que diagnostica otro trastorno del neurodesarrollo y una terapia no especifica. Esta situación se describe en el estudio de las encuestas a cuidadores de personas autistas2 donde se destaca que existe un atraso de diagnóstico desde las primeras preocupaciones de las madres o cuidadores hasta el diagnóstico específico en un promedio de 29 meses. La preocupación de la madre persiste y finalmente recibe un diagnóstico adecuado. Esto reafirma la importancia de atender las preocupaciones de los cuidadores en la observación del desarrollo de sus hijos e incluir los protocolos de alarma y sospecha del autismo, que son ahora parte del Programa Infantil del MINSAL5.
Dada la deserción escolar de Felipe es importante denotar que la situación de inclusión escolar en el sistema de educación pública en Chile está implementado a partir de la ley de inclusión escolar n°83 del 2015 y la ley 20.903 de desarrollo profesional docente, constituyendo políticas educativas nacionales, con desarrollo paulatino, incluyendo a niños, niñas y adolescentes (NNA) con necesidades transitorias y permanentes como el autismo. Este proceso ha sido más lento en el sistema privado de educación, constituyendo barreras en la incorporación inclusiva de los NNA autistas.
Para Felipe fue fundamental el constante apoyo y mediación de los padres y su equipo terapéutico en su recuperación. En base a sus motivaciones y a la red social de su familia y mediación terapéutica, logra hacer cursos de jardinería y cocina de alimentos saludables que le permiten incursionar en forma progresiva en el mundo laboral y lograr una empleabilidad estable en una empresa adscrita al Programa de Inclusión Laboral que incluye mediación, supervisión e inclusión social en el lugar donde trabaja (LeyN° 21.015 de Inclusión Laboral que tiene por finalidad promover una inclusión laboral eficaz de las personas con discapacidad, tanto en el ámbito público como en el privado).
Felipe muestra una trayectoria positiva de su vida autista, con importante logro en la autonomía y buen nivel de salud mental junto a su familia con quien vive. Esto implica un neurodesarrollo que posibilitó la habilitación de funciones cerebrales relacionadas con un desarrollo armónico.
Trayectoria clínica 3 DavidLa primera consulta fue cuando David tenía 12 años y estaba cursando el 6° año básico. David es el mayor de dos hermanos y en aquel entonces vivía con su familia de características funcionales con padres profesionales. En esa oportunidad el motivo de consulta fue por un intento de suicidio con cloro frente a bullying de compañeros de curso. Su interacción social siempre presentó poco desarrollo, interpretado como inhibición social por su temperamento. Estas dificultades en su interacción y comunicación social se hicieron más evidentes al llegar a la pre-adolescencia donde se muestra solitario y aislado de sus pares, sin compartir los intereses del grupo y mostrando torpeza para los deportes. David mostraba un rendimiento académico regular con notas promedio y nunca mostró alteraciones de conducta ni despertó preocupación, se interesaba y destacaba en el ramo de ciencias sociales donde se mostraba erudito en historia antigua especialmente historia romana. Si revelaba una hipersensibilidad a los ruidos e incomodidad y molestia en sitios muy concurridos. Por su dificultad en la coordinación motora, comenzó a ser rechazado en los deportes de grupo, aislándose en los recreos, refugiándose en la biblioteca del colegio; no era invitado a las actividades de pares, los padres trataban de invitar a su casa a compañeros, y solo algunos acudían. Los padres siempre tuvieron que mediar en su socialización. No tenía sentido del humor, ni entendía las bromas ni los chistes.
En la medida que su grupo curso avanzaba en edad y habilidades sociales, David fue objeto de exclusión, burlas y bullying de sus compañeros. Estos problemas no los comentó a sus padres ni tuvo suficiente apoyo en su colegio, razón por lo que no había sido llevado a consultas psicológicas ni psiquiátricas previamente.
A consecuencia de su intento de suicidio desde el servicio de urgencia fue derivado a un servicio de psiquiatría infantil, diagnosticándose un síndrome depresivo con intento de suicidio y un síndrome de Asperger.
En los antecedentes familiares se describen algunos miembros de la familia cercanos con dificultades sociales similares y también con episodios de depresión que han requerido tratamiento.
En el examen mental de David destacaba su inhibición psicomotora, su sentimiento de soledad, desamparo y la angustia de no poder comprender las conductas de rechazo de sus compañeros con él. A pesar de tener un buen nivel cognitivo presentaba dificultades pragmáticas en el uso del lenguaje con fines comunicativos con sentido social, dificultades en los procesos de mentalización, y precariedad en la construcción de los procesos de identidad, tarea fundamental en los adolescentes.
Recibió psicoterapia centrado en procesos de psicoeducación de su condición, y al igual que su familia, participó en protocolos terapéuticos facilitando procesos de mentalización y lenguaje pragmático, adecuación social, con tutoría continua y mediación de terapeuta ocupacional13. Así también la familia fue asesorada en estrategias de intervención comunicacional que trabajaban con David.
La familia vivió en el extranjero por un tiempo y David sorprendió a todos por la facilidad de aprender el idioma inglés, allí fue más acogido por los pares e incluido en el curso, destacando por sus conocimientos en historia. Al llegar a Chile se repitió su exclusión social y tensión al ir al colegio, siendo mediado por terapeuta.
David terminó su enseñanza media e ingresó a una carrera universitaria, donde no se adaptó y se retiró en el primer semestre; en ese tiempo recibía asesoría terapéutica esporádica. Ingresó a un taller de pintura por 2 años, mostrando habilidades incluso llegando a tener algunos ingresos propios. Desde esa actividad desarrolló gran interés por la fotografía; realizó cursos de fotografía que terminó exitosamente, mostrando muchas condiciones.
La familia optó por vivir en el extranjero donde David vive con sus padres, se dedica a la fotografía y mantiene una autonomía razonable con un buen nivel de salud mental.
ComentariosEsta viñeta nos muestra una trayectoria en que el diagnóstico es más tardío y surge por la consulta de intento de suicidio y cuadro depresivo, que nos plantea una reflexión sobre trayectorias y comorbilidad.
En general uno de los criterios diagnósticos de trastornos del espectro autista era que el cuadro se manifestaba dentro de los 3 primeros años por ser un trastorno del neurodesarrollo. Los estudios longitudinales, sin embargo, han mostrado que el diagnóstico puede ser en etapas más tardías, en la adolescencia, como en este caso o aún en la adultez, como sucede especialmente en mujeres, consultando a veces por otros cuadros psicopatológicos de comorbilidad como ansiedad, depresión y hasta por cuadros psicóticos. Al estudiar en profundidad la psicopatología, surge el trasfondo de espectro autista que muchas veces se enmascara como en el caso de la mujeres, en quienes las dificultades de comunicación social son menos notables que las de los niños y los hombres14, teniendo otras formas de manifestarse como intereses restringidos que generalmente involucran más a personas que objetos, especialmente en la adolescencia como seguir en forma obsesiva a un grupo pop o dedicarse a dibujar personajes de mangas (historietas japonesas), y otros, mostrando mucha imaginación.
En el caso de David, los padres consultan derivados de urgencia por el intento suicida, que al ser analizado mostró un síndrome depresivo gatillado por bullying de larga data que sufría en su colegio sin referirlo a su familia ni advertido en el colegio. Solo el estudio cuidadoso develó la condición autista de alto funcionamiento que estaba a la base y que no había sido diagnosticado previamente.
Es necesario también considerar en el retraso del diagnóstico hasta edades más tardías, los mecanismos de defensa que puede presentar la familia frente a un diagnóstico que es estigmatizado y difícil de aceptar7.
Las comorbilidades son frecuentes en el espectro autista especialmente los cuadros depresivos, ansiosos, otras alteraciones del neurodesarrollo como síndrome de déficit de atención, trastorno de aprendizaje, de la coordinación motora, de lenguaje15, los cuales complican las trayectorias y las respuesta a las intervenciones terapéuticas.
Las comorbilidades son de crucial importancia en el diagnóstico, ya que interfieren en el desarrollo y determinan trayectorias de más compromiso funcional en el pronóstico. Los NNA del espectro autista presentan altas tasas de trastornos comórbidos, los que tienen un impacto en el funcionamiento general y en el pronóstico a largo plazo10.
La comorbilidad psiquiátrica puede presentar los mismos indicadores que se han consensuado en las clasificaciones, pero otros son de difícil diagnóstico por su presentación generalmente compleja en las personas del espectro generando muchas dificultades con diagnósticos diferenciales, siendo importante en este proceso diagnóstico los antecedentes de cargas genéticas familiares de otras enfermedades psiquiátricas.
El diagnóstico es clínico y realizado por un equipo multidisciplinario, pudiendo utilizar también instrumentos de sospecha o ayuda al diagnóstico16.
Las comorbilidades pueden ser psiquiátricas, neurológicas, genéticas, médicas y dentales con diferentes compromisos de salud mental.
Las comorbilidades psiquiátricas más frecuentes son: déficit intelectuales, trastornos ansiosos trastornos del ánimo, trastornos por déficit de atención, hiperactividad, impulsividad, trastornos conductuales, trastornos del sueño, dificultades sensoriales18.
También es importante hacer notar la importancia de las comorbilidades y compromiso físico, el cual está relacionado con el acceso a servicios de salud (por falta de oportunidades, estigma, falta de capacitación del equipo de salud) y satisfacción con estos servicios7.
El riesgo de una muerte prematura se ha reportado 2,5 veces superior en las personas adultas del espectro autista con respecto a personas normotípicas y las causas no serían propias del síndrome, sino problemas comunes de salud como la diabetes, enfermedades respiratorias (neumonía, apnea del sueño, insuficiencia respiratoria, etc.) o el cáncer, donde no debería haber diferencia en el porcentaje de personas afectadas19. Algunas explicaciones posibles, que se han postulado, es que los pacientes con espectro autista pueden ser diagnosticados demasiado tarde, teniendo las familias dificultades para conseguir un buen servicio de salud para sus hijos7.
Los médicos de familia deben prestar una atención especial a sus pacientes con autismo, siendo más proactivos al explorar a una persona que puede tener dificultades para hablar de lo que le está pasando.
En cuanto a suicidio, los estudios han mostrado que los adultos con espectro autista sin discapacidad intelectual tenían un riesgo 9 veces mayor de morir por suicidio que la población neurotípica, siendo más frecuente en personas autistas de alto funcionamiento y en mujeres. Se han encontrado frecuentemente sentimientos de soledad e indicadores de depresión que pueden experimentar como comorbilidad20.
En general los padres de los niños del espectro autista presentan mayores tasas de estrés y de patología de salud mental (principalmente ansiedad y depresión), los que están más asociados a problemas conductuales del hijo17. Los estudios de seguimiento de cohortes en países desarrollados han mostrado cambios en la evolución de la funcionalidad de los pacientes del espectro autista, en la medida que los diagnósticos son más tempranos y las oportunidades de inclusión social, aceptación de la neurodiversidad, y tratamientos precoces son más efectivos. Se ha podido distinguir como elementos de mejor pronóstico el desarrollo del lenguaje verbal y mejor nivel cognitivo y también el desarrollo precoz de conductas pro-sociales. Es necesario reconocer en las diferentes trayectorias de NNA autistas, el desarrollo del lenguaje, de la cognición, de las habilidades sociales adaptativas, lo que ayudará a estimar el pronóstico del autismo3.
DiscusiónLas trayectorias del desarrollo en el espectro autista son múltiples y variadas, y se observa cada vez más progresos y mejorías a lo largo del tiempo con mejores niveles de funcionalidad. Existe una considerable variabilidad en los estudios, dependiendo de las oportunidades sociales y culturales de los lugares donde se realizan, que inciden en mejor acceso a servicios y niveles de salud mental.
Un estudio de seguimiento de 8-10 años en los Estados Unidos de más de 300 individuos (edad media en el seguimiento de 22 años) encontró que un tercio (35%) mostró mejorías en comunicación no verbal, 58% en comunicación verbal, 40% en interacción social, 61% en comportamientos e intereses repetitivos/estereotipados. Solo el 12% mostró un empeoramiento en los síntomas del autismo total, 11% en los comportamientos desadaptativos21.
Otro estudio encontró que aproximadamente un 20% de los niños diagnosticados dejan de cumplir los criterios en los que se basó el diagnóstico y, además, alcanzan un ajuste social y laboral satisfactorio22. Como factores favorecedores se identifica: inteligencia normal, buen nivel de lenguaje y baja incidencia de comorbilidades. Muchos investigadores han incorporado el concepto de neurodiversidad, donde la recuperación se centra en el desarrollo óptimo de las capacidades de cada individuo en un entorno facilitador, como en el caso de Felipe23. Otras trayectorias como la de David que enfrentan dificultades en su entorno con diagnóstico tardío, desarrollan comorbilidades graves que ponen en peligro su vida, pero logran recuperarse con los apoyos necesarios y tener posibilidades de mejor pronóstico. Sin embargo no debemos olvidar un grupo que tiene trayectorias más difíciles junto a sus familias por la severidad de su autismo que requiere más investigación, apoyo, supervisión y servicios para una mejor calidad de vida como en el caso de Diego.
Finalmente, cobra mucha relevancia en las tres trayectorias aquí analizadas, lo que refirió el Secretario General de la Naciones Unidas, Antonio Gutiérrez, en el día establecido por esta entidad para la concienciación del autism,o el 2 de abril del año 2017:
«Cuando gocen de igualdad de oportunidades para ser autosuficientes y tomar sus propias decisiones, las personas con autismo estarán empoderadas para contribuir de manera más intensa y positiva a nuestro futuro común».
Declaración de conflicto de interésLos autores declaran no tener ningún conflicto de interés en esta publicación.