Objetivos: La miastenia gravis generalizada (MGg) es una enfermedad crónica fluctuante. Los pacientes pueden permanecer sintomáticos a pesar del tratamiento. El objetivo fue describir el grado de control de MGg durante un seguimiento prolongado.

Material y métodos: La definición de control adecuado en MGg, establecida por expertos españoles siguiendo el método Delphi, fue aplicada sobre nuestra cohorte de pacientes con diagnóstico reciente y seguidos entre 1998-2020. Los datos de control se recogieron bianualmente durante 8 años.

Resultados: La definición consensuada se basó en el logro de MGFA-PIS de remisión clínica, remisión farmacológica o mínimas manifestaciones durante un año; MG-ADLs ≤ 2, en ausencia de exacerbaciones en el último año; y ausencia de, o efectos adversos a fármacos leves. 220 pacientes con diagnóstico reciente de MGg (54,5% mujeres, 58 años de edad media al inicio, 84% anti-AChR, 6% MuSK y 10% seronegativos). La proporción de pacientes que consiguieron un control adecuado de MGg aumentó del 62,0% a los dos años hasta el 80,9% a los ocho años. Las características clínicas fueron similares entre pacientes controlados adecuadamente y aquellos que no lo estuvieron, excepto por la proporción más elevada de seronegativos entre los pacientes no controlados durante los 2 primeros años y la mayor proporción de MGg de inicio tardío entre los controlados a los 4 años.

Conclusión: En torno a un 20% de pacientes permanecen sin control adecuado de MGg incluso tras 8 años del diagnóstico. Estos pacientes no presentan características clínicas definidas, resaltando la variabilidad del curso en la MGg.