Cáncer: comunicar el diagnóstico y el pronóstico

Resumen

Los diagnósticos y pronósticos que los profesionales sanitarios debemos transmitir en los casos de cáncer presentan una problemática especial. De las enfermedades mortales, el cáncer está entre las que más impactan en las personas. Por naturaleza, los profesionales médicos son conscientes de este impacto negativo e intentan ser prudentes y empáticos. Sin embargo, según la investigación más reciente, no se presta suficiente atención a los «factores psicológicos del paciente», que son de relevancia directa para la enfermedad misma, además de para la calidad de vida durante la enfermedad.

Esta relevancia directa precisa habilidades psicológicas más allá de conocimientos puramente médicos, y una determinada preparación para su aplicación. Puede que precisen la colaboración interdisciplinar de médico y psicólogo. Según la investigación, cumplir con ambos requisitos da lugar a mejores resultados clínicos.

En Europa, aunque menos que en Estados Unidos, se ha reconocido la necesaria inclusión de habilidades psicológicas de comunicación médica en la formación académica de grado y posgrado.

Abstract

The diagnoses and prognoses that medical professionals have to communicate in cases of cancer come with special problems. Of all fatal diseases, cancer possibly causes most psychological impact on the patient. Although, by nature, medical professionals are aware of this negative impact and take care to be as prudent and human as possible, recent studies have shown that the “psychological factors of the patient” are of direct relevance to the medical factors in cancer, over and above their importance on quality of life during the course of the disease.

This direct relevance needs replies that go beyond purely medical knowledge, as well as a specific training as to their application. Interdisciplinary medical-psychological cooperation is probably required. Studies indicate that compliance with both requisites may bring an improvement to clinical results.

In Europe, although less than in the United States of America, the necessary inclusion has been the recognition of psychological training in academic pre- and postgraduate training in communicating these cases.

Introducción

Este trabajo revisa los datos en cuanto a la eficacia clínica relativa del uso en medicina de diferentes aproximaciones médico-psicológicas en la comunicación con los enfermos de cáncer. Incluye la influencia que tendrían los aspectos psicológicos de las personas diagnosticadas de cáncer; el grado en que estos aspectos influyen en las tasas de cáncer; su mortalidad y reincidencia; el desarrollo de la enfermedad y su duración, así como la calidad de vida durante la misma (tabla 1). Esta materia se puede considerar, qualitate qua, conocimiento obligatorio para los profesionales que tratan estas personas. Se distingue de la psicooncología, una orientación para psicólogos que no es de obligado conocimiento por los profesionales médicos.

Tabla 1.

Relevancia clínica de los factores psicológicos en el tratamiento del cáncer

1. El estado psicológico de la persona es relevante para la vulnerabilidad al cáncer, la reacción al tratamiento y el progreso de la enfermedad

2. La forma de comunicación con el paciente puede añadir más estrés al diagnóstico y al tratamiento

3. El profesional sanitario de cáncer (oncólogos, hematólogos, dermatólogos, ginecólogos, médicos de familia, psicólogos, enfermeros, etc.) no suele estar formado en los aspectos psicológicos de la comunicación con el paciente

4. Los protocolos de comunicación con y el tratamiento de las personas afectadas por casos de cáncer se beneficiarían de una formación profesional específica

5. Los protocolos de tratamiento de cáncer deberían incluir la medición y el tratamiento del estrés y de la depresión

Como consecuencia de las investigaciones habidas y en curso, en Estados Unidos y en el norte de Europa se reconoce formalmente la importancia de estos conocimientos, y recientemente se incluye una formación básica médico-psicológica en cuanto a la comunicación con el/la paciente^a en estas situaciones, como parte del programa de estudios de las facultades de medicina. Esto aún no existe —de forma obligatoria— en España, aunque crece la sensibilización hacia el tema a través de las investigaciones del Southern European Psycho-Oncology Study (SEPOS) y de la Asociación Europea para la Acción contra el Cáncer (European Partnership for Action Against Cancer [EPAAC]), fundada en 2009 (www.epaac.eu). En Estados Unidos y en el norte de Europa se ha fijado un protocolo de comunicación con estos pacientes, que incluye la valoración de su estado psicológico antes del diagnóstico, y determina los derechos del paciente en cuanto a una información veraz y completa¹.

La diferencia entre «informar» de un diagnóstico de cáncer y «comunicarlo» es, fundamentalmente, que informar es solo transmitir la (mala) noticia clínica, mientras que comunicarlo es darle al paciente una visión completa y comprensible de la situación y fomentar una cooperación positiva dirigida a los mejores resultados posibles, todo ello con empatía y apoyo al paciente.

Las reacciones y consecuencias psicológicas que emergen en la persona diagnosticada de cáncer son solo parcialmente uniformes para los distintos tipos de cáncer. Hay una diferencia real entre el impacto sobre la persona de un diagnóstico de cáncer de mama en un estadio 0 (carcinoma ductal in situ [DCIS]) o uno TNM^b metastásico. Sus consecuencias se manifiestan también de forma biológica y difieren entre una y otra persona. También se diferencia su impacto según género, edad, capacidad mental, resiliencia, acceso a la información médica, estatus económico, renta media nacional y producto nacional bruto, además de otros factores que este trabajo no contempla. Como veremos más adelante, es de especial interés que el impacto psicosocial o psicológico se manifiesta mayoritariamente uniforme, sobre todo en cuanto a las necesidades de información y de un determinado tipo de comunicación, relacionado con su cultura².

El apoyo psicosocial y psicológico habitual que pueda aportar de por sí la calidad humana del trato profesional médico ha demostrado ser insuficiente, y en determinados casos puede precisarse un diagnóstico y tratamiento clínico-psicológico. Anterior a ello, el profesional médico debe concienciarse del impacto psicológico de su actuación en este proceso, que abarca toda relación desde la primera consulta. Una buena calidad afectiva, aunque importante para el tratamiento, no es suficiente^3-5. De los nuevos enfoques de diagnóstico y comunicación entre el equipo médico y el paciente y su entorno, lo fundamental es que reconoce y subraya la importancia de preparar y adecuar a los pacientes, así como de incluir una formación adecuada a los profesionales sanitarios en este particular aspecto del contacto. Según las recomendaciones de organizaciones como la Sociedad Americana del Cáncer (American Cancer Society [ACS]) o el Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute [NCI]), tanto el profesional como el paciente deberían disponer de la información específica y de una formación precisa en cuanto a cómo actuar y qué pedir o esperar desde el primer momento. Según la evidencia científica, los resultados del tratamiento dependen en parte tanto del estado psicológico del paciente como del profesional⁶.

Por estas razones, y con la finalidad de optimizar los resultados del tratamiento, el profesional sanitario precisa formación básica en cuanto a los factores psicológicos identificados, por influir ellos sobre el pronóstico y la calidad de vida⁷. El psicólogo a su vez debe adquirir el conocimiento médico orientativo en cuanto a los tipos de cáncer con que trabajaría, y a su tratamiento. La asistencia de un profesional formado en psicooncología no es suficiente per se, dado que esta asistencia se produce después de las primeras actuaciones del médico, que ya han tenido su impacto notable y, en caso de ser inadecuadas, difícilmente se rectifican. Se recomienda, desde la EPAAC, el SEPOS y otros organismos y asociaciones, formar equipos multidisciplinares⁸.

Las necesidades físico-psicológicas del paciente exigen un entendimiento interprofesional. El bienestar del paciente se relaciona con la información que él o ella necesite para entender y ajustarse a vivir o morir con un diagnóstico de cáncer. Ya en 1998, la Sociedad Americana de Oncología Clínica (American Society of Clinical Oncology [ASCO]) publicó un «sumario ejecutivo» que especifica las responsabilidades del médico en el contacto con la persona con cáncer, e incluye específicamente el aspecto psicológico⁹.

Para el profesional sanitario que trabaja con el cáncer, además de buena voluntad humana, los datos objetivos disponibles recalcan la necesidad de un entrenamiento específico en comunicación. Existen impedimentos externos a una adecuada aproximación psicológica por parte del facultativo, como pueden ser la falta de tiempo y entorno adecuado. También existe una diferencia clara entre el rol que para el paciente tiene su médico, o el del psicólogo. No son diferencias menores sino mundos diferentes en cuanto a lo que él o ella esperan escuchar, o de la forma en que él o ella comunicarían con uno u otro. El profesional médico no-psiquiatra probablemente accede a la conmoción psíquica del paciente con más dificultad que el psicólogo. Este, probablemente, no opinará sobre tratamientos, pronósticos o alternativas, pero si le son familiares y tiene la preparación precisa puede ayudar con los efectos psíquicos de la enfermedad y la metodología de tratamiento aplicada.

En el interés de la persona enferma no se deben hacer «experimentos» y, en contra de opiniones confiadas, el profesional médico no debería presumir de «capacidades psicológicas naturales suficientes» para llevar este preciso aspecto de la relación con el paciente¹⁰. Por otro lado, el psicólogo debe centrarse en su función de facilitador de la comprensión y de la comunicación relacionadas con la enfermedad, su curso y la vivencia que produzca, por lo cual debe ser capaz de explicar al paciente los detalles subjetivos del tratamiento que se le propone, y también algunos detalles de una naturaleza más médica o técnica (tabla 2). El primer estudio sobre la comunicación médico-paciente en la práctica clínica oncológica del sur de Europa¹¹ reconoce la importancia de la comunicación centrada en el paciente y la formación precisa para ella, pero data de 2005. Ensayos posteriores la confirman⁴. En otros muchos países se han comenzado a publicar recomendaciones en esta dirección, aunque de forma orientativa¹².

Tabla 2.

¿A quién se dirige la formación en comunicación y con qué objetivo en los equipos multidisciplinares?

1. M: Cómo dar información concreta, entendible por el paciente y su entorno

2. P: Mitigar el miedo a la información médica más detallada y racionalizar su valor

3. M+P: Ayudar a que el paciente cambie desde meramente experimentar y sufrir la situación, a poder dirigirla. Lugar de control interior, no exterior

4. P+M: Enseñar a controlar la ansiedad con técnicas adaptadas

5. P: Desdramatizar la muerte en la medida de lo posible

6. M+P: Asegurar que habrá apoyo hasta el final

7. M+P: No precipitarse en cuanto a la trayectoria de la enfermedad

8. M+P: Relativizar el conocimiento médico actual sin quitarle mérito: no es la última palabra

M: médico; P: psicólogo.

Desde el siglo pasado se reconoce que los profesionales de la salud no suelen disponer de la suficiente preparación para llevar los aspectos comunicativos y psicológicos de los casos de cáncer. Como tampoco se les puede exigir una habilidad natural para ello, en Estados Unidos asociaciones médicas, autoridades y universidades reconocen que es necesaria una preparación dedicada que, en consecuencia, forma parte de la actual formación básica médica. En el libro «Dying in America» (Morir en América, 2015) el Institute of Medicine hace un análisis de las deficiencias en la comunicación presentes y de sus posibles consecuencias, así como de los contenidos mínimos de una formación en habilidades comunicativas del médico¹³.¿A qué objetivos debería dirigirse esta formación?

• -

  Saber explicar la distinción entre tipos y clases de cáncer en términos claros y correctos, entendibles por personas no vinculadas a profesiones sanitarias¹⁴.

• -

  Saber distinguir tipos y clases de enfermos según sus características psicológicas y el tipo de cáncer que padecen¹⁵.

• -

  Saber preparar, antes de la consulta, la información individualizada pertinente, que abarca la esperanza de vida, así como de qué forma la enfermedad afecta o afectará la vida diaria, incluidos el significado del diagnóstico, el tratamiento previsto y el pronóstico⁵.

• -

  Saber comunicar con el paciente y su entorno acerca de las habituales consecuencias psicológicas y sociales del diagnóstico, el pronóstico y el tratamiento¹⁶.

• -

  Explicar las previsiones y la secuencia temporal (care trayectories) de los acontecimientos a partir de cada consulta, sobre la base de la evidencia científica disponible, aunque siempre personalizada¹⁷.

• -

  Hacer un inventario de las responsabilidades de ambas partes, tanto paciente como profesional sanitario, así como sus posibles sentimientos de culpa, vergüenza, miedos, la valoración por las personas próximas, etcétera, en cuanto a sus posibles consecuencias para el transcurso clínico¹⁸.

• -

  Hacer un inventario de los elementos esenciales de una política eficaz de atención en cáncer: a) prevención; b) diagnóstico temprano; c) importancia de la vivencia del paciente; d) apoyo de larga duración; e) calidad; f) modernizar procedimientos¹.

• -

  Saber comunicar el final del tratamiento cuando se considere ya inútil (futile, en inglés). Según Ulrich (2018), «las palabras que utiliza el clínico para dar significancia al proceso de morir a los que están muy enfermos pueden constituir un bálsamo que se recordará por mucho tiempo»¹⁹.

El alcance físico de los aspectos psicológicos en los casos de cáncer

Desde hace unas décadas disponemos de una creciente evidencia científica de que el control de los aspectos psicológicos puede producir una mejora de la supervivencia²⁰, así como cambios positivos con una duración de al menos 12 meses²¹. En los días, semanas o primeros meses desde el diagnóstico y el comienzo de la terapia los efectos son especialmente notables²². Nos centramos sobre este periodo, y en especial sobre el abordaje de aspectos psicológico-comunicativos por parte del profesional médico.

De manera consistente, la investigación confirma que la psicoterapia puede beneficiar de diversas formas a personas con cáncer²³. La terapia cognitivo-conductual ha probado ser eficaz en reducir la ansiedad vinculada con preocupaciones específicas del tratamiento, como las reacciones fóbicas a las agujas, los miedos relacionados con la cirugía o la quimioterapia, y las sensaciones claustrofóbicas durante la resonancia magnética²⁴. La terapia cognitiva individual semanal y counseling familiar cada dos meses mejoró tanto la depresión como la calidad de vida de mujeres con cáncer de mama no metastásico²⁵. En general, el dolor asociado a la enfermedad se puede mitigar con terapia cognitivo-conductual. Un estudio multicéntrico reciente concluye que es esencial disponer de equipos multidisciplinares en los entornos oncológicos con que integrar intervenciones psicológicas y conductuales en el empleo habitual sintomático, incluido el dolor y el cuidado analgésico en general²⁶. Desde hace tiempo, las investigaciones indican que la psicoterapia ayuda a reducir ansiedad y depresión en personas con cáncer²⁷, a la vez que les ayuda a sobrellevar los aspectos negativos del tratamiento, a disponer mejor de su tiempo y a volver a una vida activa. La psicoterapia contemplativa de última generación, incluyendo el mindfulness y sus derivados (técnicas de reducción de estrés basadas en el mindfulness [Mindfulness-Based Stress Reduction o MBSR] y otras técnicas contemplativas o meditativas), también ha mostrado poder ayudar a aprender a comunicar mejor con sus médicos y adherirse al tratamiento médico²⁸. Los MBSR no solo mejoran el estrés, sino que pueden tener influencias notables —a través de la telomerasa— sobre la longitud de los telómeros, con lo cual se evidencia su efecto sobre las posibilidades vitales de la persona con cáncer^29,30. Al respecto se ha desarrollado el concepto de empoderamiento de la persona con cáncer, refiriéndose al proceso mediante el cual los pacientes desarrollan un sentido de fuerza interior con participación de familiares, amigos y profesionales de la salud. Este proceso de transformación ayuda a desarrollar activamente nuevas perspectivas de reformulación y reinterpretación de su enfermedad³¹.

Solo en los últimos años se estudian los resultados físicos o biológicos de los factores psicológicos en el cáncer. Un metaanálisis y revisión Cochrane (2015, n = 3.930) confirmó los beneficios psicológicos (con respecto a la ansiedad, la depresión y los trastornos del humor) de la terapia cognitivo-conductual en mujeres con cáncer de mama no metastásico, pero concluyó que una mejora de la supervivencia no estaba demostrada³². Antes y en la misma línea de cautela, otra revisión Cochrane de 2013 que revisó el efecto de la intervención psicosocial en hombres con cáncer de próstata (por ende, una intervención diferente de psicoterapia) concluyó que, aunque había indicios positivos, no se disponía de evidencia clara de resultados robustos en la mayoría de las áreas³³. Pero estudios aún más recientes aportan datos de que el mismo desarrollo del cáncer se ve afectado por los factores psicológicos sensibles a terapia. En 2015, una investigación a 8-15 años (n = 240) con mujeres con cáncer de mama reveló datos que la antes citada revisión de Cochrane del mismo año no tenía^34,35. Se midió que, relativo al grupo control, el grupo de terapia cognitivo-conductual (TCC) demostró un riesgo de mortalidad total menor (HR = 0,21; IC 95%: 0,05-0,93; p = 0,040). La limitación de estos análisis de resultados a solo mujeres con una forma invasiva de la enfermedad reveló resultados significativos de la TCC sobre la mortalidad relacionada con el cáncer de mama (p = 0,006) y el intervalo libre de enfermedad (p = 0,011). La intervención con TCC posquirúrgica aportó un beneficio clínico (respecto a la mortalidad, la reincidencia y los efectos) a largo plazo para pacientes con cáncer de mama no metastásico³⁴, además de los beneficios psicológicos anteriormente establecidos³⁵.

En 2016, un grupo australiano que estudió 798 mujeres con cáncer de ovario invasivo encontró que las variables psicosociales previas al progreso de la enfermedad tenían un impacto sobre la supervivencia general, lo cual sugiere que tienen un rol preventivo, más que modificativo; por ende, si el médico sabe responder adecuadamente a las primeras reacciones psicológicos del paciente al cáncer, y si está preparado para sus posibles impactos según las decisiones que se tomen en la primera fase de la trayectoria de la enfermedad, ello puede beneficiar tanto la supervivencia como la calidad de vida³⁶.

A consecuencia del reconocimiento de la relevancia del estado psicológico de la persona enferma de cáncer, la Red Nacional Comprensiva del Cáncer (National Comprehensive Cancer Network [NCCN]), formada por un grupo de 21 centros expertos en el tratamiento del cáncer en Estados Unidos, recomienda que todos los pacientes con cáncer sean evaluados por estrés emocional. Las personas a las que se detectan niveles de estrés más altos durante el tratamiento de cáncer son referidas para counseling o psicoterapia. De esta forma, en las clínicas más prestigiosas estadounidenses^c la psicoterapia se considera una medida complementaria estándar con que mejorar tanto los resultados del tratamiento como la calidad de vida de personas con cáncer.

Como se vio antes, hasta hace solo unos años la investigación no había demostrado que la psicoterapia pudiese contribuir a prolongar la vida de pacientes con cáncer. Una de las razones puede ser que ha existido —y aún existe— una resistencia a montar estudios que mezclen las disciplinas médicas y psicológicas. Recientemente, y como consecuencia del creciente interés en estudiar el valor clínico de los factores no estrictamente médicos, tanto a corto como a largo plazo, afloran datos de ensayos bien diseñados y de suficiente tamaño que aportan respuestas a las preguntas que antes —por ejemplo, en las revisiones Cochrane de 2014 y 2015 arriba referenciadas— no se podían contestar. El primer metaanálisis de 2014 citado, de Stagl et al.^34,35, afloró evidencia sólida en cuanto a una mejora de la supervivencia con el uso de terapia psicológica, con resultados positivos en 8 de los 15 estudios con diseño correcto revisados, y concluyó que la psicoterapia tiene un efecto positivo sobre la recurrencia del cáncer y las tasas de supervivencia. Además, el estudio SNAPSHOT sobre la relación entre el estrés y la enfermedad, describe el mecanismo físico detrás de los resultados positivos del tratar los factores psicológicos. Alega que la mejora se debe probablemente a su efecto contrastado sobre los niveles de cortisol diurno y sus efectos sobre el sistema inmune³⁷. Contrariamente a lo que se pensó hasta hace poco, la influencia del estrés y de la depresión sobre el sistema inmune se mostraron relevantes para el cáncer³⁸. Las líneas farmacológicas actuales con resultados más prometedores producen cambios en el sistema inmunológico del paciente, lo cual coincide con los cambios en dicho sistema conseguidos con el tratamiento de causas psicológicas.

Resultados clínicos del cribado de factores genéticos del cáncer y la intervención temprana psicológica

Según el NCI, más de 230.000 mujeres en Estados Unidos tienen un historial familiar de cáncer de mama u otros factores de riesgo conocidos. Sin embargo, a falta de cribados poblacionales, no se sabe cuántas mujeres son portadores de factores de riesgo no modificables. Se especula que entre el 3 y el 5% de la población puede ser portadora de algún gen relacionado. Sin embargo, y a pesar de experiencias familiares, un diagnóstico positivo propio para una persona muchas veces no deja de ser una sorpresa devastadora. Ya que la convulsión emocional resultante puede afectar la salud física y el bienestar psicológico de la mujer, se desarrolló un cuestionario, el HRQOL, que refleja la calidad de vida percibida y explica cómo el tratamiento psicológico pueda ayudar a estas mujeres a cambiar su actitud hacia una mayor resiliencia³⁹. En muchos países, y en muchos tipos de cáncer, persiste una práctica clínica sin cribado alguno de los factores de riesgo conocidos^d.

Las parejas de las personas con cáncer también pueden verse afectadas por ansiedad, depresión y otras afectaciones psicológicas, incluso más que la persona misma, y más si son hombres, tanto pacientes como parejas^40,41. Mitigar las alteraciones referidas con una asistencia psicológica temprana se combina con resultados positivos importantes en las fases siguientes. Así, se pueden reducir las náuseas y vómitos que suelen acompañar a la quimioterapia. Para algunos pacientes estos efectos secundarios pueden ser lo suficientemente severos como para que rechacen continuar con los tratamientos⁴². El científico Stephen Jay Gould, en su prólogo del libro del médico Lester Grinspoon (1993), relata que padecía un cáncer agresivo: mesotelioma peritoneal. Las náuseas y el malestar provocados por la quimioterapia le hacían decidir no continuar con el tratamiento, a sabiendas de que moriría en poco tiempo. Por recomendación médica empezó a usar marihuana antes de cada sesión, con lo cual las náuseas desaparecieron⁴³. Pero también ejercicios de relajación, meditación, autohipnosis, imágenes mentales u otras habilidades han demostrado poder reducir la náusea por quimioterapia, sin necesidad de productos farmacéuticos. Un compendio o manual de estrategias de psicooncología puede servir de orientación^44,45. Habitualmente, a la persona diagnosticada de cáncer le es difícil tomar decisiones a la vista de los muchas veces contradictorios consejos, tanto médicos como de su entorno, y el apoyo psicológico puede ser de ayuda también para desarrollar habilidades de cómo comunicar más eficazmente con sus médicos⁴⁶. Por tanto, el ya referido y necesario aprendizaje del paciente debe fomentar que se comprometa con su propio tratamiento.

El diagnóstico de cáncer provoca en las personas una reacción de desestabilización y miedo al dolor que supone el desarrollo de la enfermedad, o a la muerte misma. Suele ser un miedo no especificable, un temor ansioso vital⁴⁷. Se produce esta primera reacción, tanto del paciente como de su entorno, a pesar de que buena parte de los tipos de cáncer ya son curables o convertibles en una condición crónica. Esta alteración es mitigable: se pueden reducir los niveles de miedo, de pánico, de ansiedad y de depresión con una aproximación profesional que no se limita a los aspectos estrictamente oncológicos sino que contempla desde un primer momento los aspectos psicológicos, por haberse constatado su influencia en el resultado clínico.

Ensayos de calidad han concluido que los resultados clínicos mejoran si se consigue que la persona tenga una mayor comprensión de su enfermedad y su tratamiento, y una mayor disposición y esfuerzo hacia recuperar o mejorar su salud^48,49. El NCI estadounidense lo expresa de forma contundente:

Por lo general, las personas en esta fase tienen una gran necesidad de información. Han de tomar decisiones importantes respecto a los tratamientos. También es habitual que se hagan preguntas acerca del porqué de la enfermedad, por qué les ha pasado a ellos, si podrían haberlo evitado, etc. Por este motivo, la intervención psicológica en esta fase está orientada en gran parte a proporcionar información al paciente o ayudarle a buscar fuentes fiables de información. Por ejemplo, ayudarle a establecer una adecuada comunicación con el médico que lo trata, motivarle a buscar otras fuentes de información y ayudarle a resolver las preguntas de tipo «por qué a mí», sentimientos de culpa, ansiedad o depresión, y enseñarle a adoptar un enfoque orientado hacia la lucha y la búsqueda de soluciones^e.

Una amplia mayoría de personas quieren tener una información detallada acerca de su cáncer⁵⁰, en menor medida en personas muy mayores. Sin embargo, también para estas últimas la forma en que el médico comunica el diagnóstico y el plan de tratamiento influye notablemente en cómo se recibe y cómo se reacciona. Consideran de primera importancia el apoyo emocional y su situación clínica individual, más que las aportaciones recientes del mundo científico que las personas diagnosticadas más jóvenes suelen buscar⁵¹.

Los resultados de la investigación del último decenio indican que las reacciones ansiosas no se reducen con solo empatía y simpatía, sino que esta reducción se consigue a través de un proceso clínico médico-psicológico específico que tiene sus fases y sus técnicas, que necesitan ser adaptadas al paciente⁵². La conmoción y el estrés que resultan de recibir un diagnóstico de cáncer afectan al sistema inmunológico de una forma parecida a otro trauma agudo. Su trato necesita determinados conocimientos y habilidades. Por ser los resultados del uso de ellos clínicamente relevantes, como se indica arriba, en Estados Unidos se proporciona al estudiante de medicina, igual que a los médicos a través de sus asociaciones, una formación en establecer y gestionar una comunicación eficaz con el paciente.

Las páginas del NCI estadounidense (http://www.cancer.gov/espanol/) ofrecen una fuente de información para todo profesional y enfermo hispanoparlante. Las diferencias entre los sistemas nacionales de salud de Estados Unidos y de otros países precisan adaptar estas recomendaciones. Se comparan con las que proporciona la EPAAC en su página web (http://www.epaac.eu/). En cuanto a cómo comunicar un diagnóstico de cáncer, los datos y comentarios que proporciona el NCI son de interés. Reconocen que transmitir malas noticias es para los oncólogos un constante reto de comunicación significativo, ya que el oncólogo típico puede tener que transmitir miles de malas noticias en el curso de su carrera.

La mejora actual de la supervivencia del cáncer significa que los pacientes estarán en tratamiento más tiempo. Por ende, el profesional debe comunicarse con el paciente sobre la información del estado de la enfermedad y su respuesta al tratamiento en el transcurso de un tiempo notable, además de comunicar durante cada vez más tiempo cuanta información adversa aparezca, tanto por los efectos secundarios irreversibles y potencialmente irreversibles, como por las complicaciones de la enfermedad misma, así como las perspectivas afectadas por cada desarrollo.

Esta comunicación continuada se complica por varios factores:

• •

  Los oncólogos están insuficientemente formados en comunicar malas noticias⁵³.

• •

  Los médicos también son humanos, y por ende pueden sentirse afectados por ansiedad y sentimientos de culpa cuando deben decir a los pacientes que el tratamiento no funcionó⁵⁴.

• •

  Por estos sentimientos, los médicos puedan reaccionar ante las emociones de los pacientes ofreciéndoles falsas esperanzas o tranquilizarlos de forma infundada⁵⁵.

• •

  Por el mismo motivo, los médicos pueden omitir información importante al comunicar malas noticias⁵⁶.

• •

  Los pacientes procesan la información de diferente manera, en determinado momento negándola o suavizándola, evitando hacer preguntas o escondiéndose en un optimismo infundado acerca del desenlace, distorsionando la información para darle mejor aspecto⁵⁷.

Comunicar el diagnóstico y explicar el pronóstico

Respecto del cómo comunicar el diagnóstico, se han identificado varios comportamientos habituales del profesional médico, y también respecto a cuándo hablar con el paciente y los suyos del pronóstico. Cuando el pronóstico es negativo, los médicos puede que eviten revelar el diagnóstico de cáncer (o su extensión o naturaleza) por temor a provocar un derrumbe emocional en el paciente. Estos temores se encuentran mundialmente y dependen del estilo de comunicación⁵⁸. En el último siglo, el estilo de cómo informar un diagnóstico de cáncer avanzó desde el método paternalista que más bien oculta la verdad, pasando por la comunicación «protectora» médico-paciente de los años cincuenta y sesenta, hasta llegar a finales de los años setenta a una revelación completa, motivada por respeto a la dignidad de la persona afectada⁵⁹. Sigue habiendo un notable número de países y entornos donde el estilo se ha quedado estancado en una fase paternalista o protectora anterior donde, por ende, no se informa de modo completo. En Estados Unidos, tanto las mejoras en modalidades de tratamiento como el cambio en las actitudes sociales y —ahora— la legislación que obliga a cumplir con el derecho del paciente a tomar decisiones de forma fundamentada forzaron el cambio en la comunicación médico-paciente hacia un enfoque más abierto o revelador, por ejemplo, por la ASCO desde 1998. En consecuencia, en América del Norte y Europa se tiende a practicar la revelación abierta total en los casos de cáncer, aunque con frecuencia los médicos no revelen de forma explícita el pronóstico, salvo si el paciente insiste. Se observó que el hábito de no revelar con franqueza un pronóstico terminal persiste especialmente en el sur de Europa, incluso en Italia y en España⁶⁰. Estos autores identificaron los momentos más importantes en la comunicación (tabla 3).

Tabla 3.

Momentos importantes en la comunicación con la persona con diagnóstico de cáncer

La primera visita

Informando malas noticias

Decisiones acerca del tratamiento contra el cáncer

Proponer los tratamientos clínicos

Terminar el tratamiento anticancerígeno

Descontinuar la quimioterapia paliativa

Las consecuencias de practicar métodos de comunicación limitada anticuados han demostrado ser negativas. En primer lugar, si el médico no ofrece un diagnóstico conciso, puede que engendre en los pacientes sentimientos de aislamiento, ansiedad, falta de autonomía o control, desamparo psicológico, desconfianza, sospecha y sentimientos de traición. Por otro lado, una exposición abierta del diagnóstico reduce la incertidumbre, mejora la participación en las decisiones acerca del tratamiento, permite el acceso al apoyo psicológico, promueve el autocuidado y facilita que el paciente empiece a hacer planes para el futuro, incluso un futuro previsiblemente breve.

A pesar de que una revelación franca pueda tener una repercusión emocional negativa y desestabilizadora a corto plazo, la mayoría de los pacientes se adaptan en relativamente poco tiempo. Algunos de los beneficios que los pacientes obtienen cuando pueden contar con un diagnóstico de cáncer franco son los sentimientos de gratitud y tranquilidad de espíritu, las actitudes positivas, la reducción de la ansiedad y una mejor adaptación a la realidad. Dado que la incertidumbre es una causa importante de sufrimiento emocional, el alivio de resolver la incertidumbre debe considerarse terapéutico en sí mismo⁶¹.

La aún actual revisión de Mead y Bower⁶² de 2000, acerca de la patient-centredness (la relación centrada en el paciente, también patient-centeredness) en casos de cáncer, aislaba cinco factores de importancia, de los que cuatro son de carácter psicológico:

• -

  Aproximación desde una perspectiva psicosocial.

• -

  Considerar al paciente como persona.

• -

  Compartir con él el poder de decisión y responsabilidad.

• -

  Mostrarse el médico como persona.

Aunque la mayoría de los pacientes desean obtener información completa y precisa con respecto a su enfermedad, muchos pacientes sienten que, sobre todo en las fases iniciales, las noticias los arrollan, y es de ayuda que el médico respete el derecho del paciente a recibir las noticias según sus preferencias y sus capacidades en el tiempo, preguntando por ejemplo: «¿Desea conocer todos los detalles acerca de su enfermedad?». La franqueza en la comunicación será personalizada, no limitándose a datos generales. Por ejemplo, un cáncer de mama reincidente y metastásico en una paciente de 40 años no justifica una breve comunicación de «tiene usted tres meses».

En los estudios aquí citados aparece, consistentemente, que lo más importante para los pacientes es:

• •

  Que perciban que el médico tenga al día los conocimientos sobre el cáncer del paciente.

• •

  Que el médico informe al paciente acerca de las mejores opciones de tratamiento y se tome tiempo para responder a todas las preguntas del paciente.

• •

  Que el médico sea franco acerca de la gravedad de la enfermedad.

• •

  Que el médico use un lenguaje claro y simple, dé las noticias de forma directa y preste completa atención al paciente.

Se vio que los pacientes no quieren que el médico comience la comunicación de una mala noticia con palabras desestabilizadoras tales como «desafortunadamente» o «siento tener que decirle que…».

Se midió que las preferencias de los pacientes se diferenciaron según el sexo, la edad y la educación, y se mostró que es importante que la comunicación se adapte al paciente como individuo⁵². En cuanto a comunicación, el paciente no distinguía entre cánceres más peligrosos que otros, ya que el tipo del cáncer no predijo las preferencias del paciente arriba indicadas. El médico, por ende y desde un principio, hará bien en conocer la perspectiva que tenga o pueda tener el paciente sobre su enfermedad, ya que en la fase inicial se pueden corregir creencias incorrectas en beneficio del paciente.

Con estos datos, los equipos de investigación han ideado varios protocolos. Para revelar malas noticias se aplica el SPIKES^63,64. Todos los protocolos comprenden factores (psicológicos) tales como la necesidad de establecer una relación terapéutica, que incluye que el médico se haga invitar por el paciente a explicar la situación médica, también en cuanto a nivel de detalles, así como tener en cuenta las reacciones emocionales del paciente y cómo lidiar con ellas.

Estos protocolos son útiles porque son breves, se pueden entender fácilmente y se enfocan sobre aptitudes específicas que se pueden aplicar directamente. Además, el formato protocolo se puede aplicar a la mayoría de las situaciones en las que se anuncian malas noticias relacionadas con el diagnóstico, la recaída, la transición al tratamiento paliativo o la revelación de errores. En general, de la investigación que hemos revisado se identifican tres temas principales:

• -

  Reconocimiento, implicando que el médico asienta o reflexione sobre la respuesta emotiva del paciente, sin que sea demasiado emocional, u ofrecer banalidades.

• -

  Guía, que se refiere a que el médico permanezca con el control del diálogo, señalando las fortalezas del paciente y ofreciendo recomendaciones positivas.

• -

  Empatía, con la que el médico avance o retrocede entre proveer «reconocimiento» y proveer «guía», usando un estilo interactivo sin imponer su visión de forma autoritaria.

La persistencia en el tiempo de la necesidad de comunicación

Un estudio de la Escuela de Yale de Salud Pública (Yale School of Public Health) y el Centro Yale del Cáncer (Yale Cancer Center) comprobó que la necesidad de información y apoyo al paciente persiste hasta al menos una década después de terminar el tratamiento⁶⁵.

Se indicó antes que, mientras que la mayoría de los médicos de los países occidentales dicen a sus pacientes que tienen cáncer, no siempre informan del pronóstico. Sin embargo, la mayoría de las personas con cáncer consideran esta información de gran importancia. Aprecian que el médico les aliente activamente a hacer preguntas⁶⁶. El gran número de accesos a la página informativa en la web del Centro de Información sobre el Cáncer de Pulmón de los Países Bajos, tanto por parte de pacientes como por su entorno, demuestra la gran necesidad de información fiable y comprensible acerca de la enfermedad⁶⁷. La probabilidad de curación y el conocimiento del estadio de la enfermedad también se identificaron como necesidades de alta prioridad en otro ensayo de mujeres con cáncer de mama en estadio temprano⁶⁸. Sin embargo, los deseos de los pacientes en cuanto a recibir información del pronóstico no son uniformes y se han visto más reducidos en casos de cáncer más avanzados, aunque son ambivalentes y cambiantes. Tanto los médicos como los pacientes con cánceres avanzados pueden sobrestimar las probabilidades de supervivencia⁶⁹.

Por ende, un cuerpo de investigaciones rigurosas recomienda una adecuada comunicación sobre el diagnóstico y el pronóstico con los pacientes. Estudios grandes lo confirmaron en cuanto a preferencias de las personas enfermas, además de aportar sugerencias para mejorar la práctica existente^50,70.

Aunque en España aún existe una escasez de médicos en tratamientos paliativos, dado el discreto lugar en la comparación europea publicada por el Ministerio de Sanidad español⁷¹ (Sistema Nacional de Salud, 2007), lo cual tiene consecuencias en la comunicación con los pacientes, se debe enfatizar la importancia de enseñar habilidades básicas de comunicación a los médicos desde el pregrado y de todas las especialidades. Entre otros principios rectores, debería incluirse que se aprenda a preguntar a los pacientes qué es lo que pasa según ellos, antes de contarles la versión médica. El paciente así desarrolla la expectativa de una comunicación fluida, que abarca el dolor y el estrés emocional. Como se ha señalado antes, ahora que la educación médica de grado estadounidense formalmente incluye formación en cuanto al cuidado-final-de-vida, se está enfocando más sobre estas habilidades pero, como apunta el informe de 2015 del Instituto de Medicina «Dying in America»¹³, sigue habiendo muchas deficiencias así como una desatención generalizada en cuanto al desarrollo preciso de habilidades de profesionales médicos-en-formación para que, en el interés del desarrollo clínico de la enfermedad, sepan comunicar con los pacientes.

Conclusiones

La revisión de los datos acerca de la influencia de factores psicológicos en la vivencia de la persona diagnosticada de cáncer, así como de los tratamientos y sus efectos sobre el estado anímico y la calidad de vida, apoya las actuales recomendaciones médico-psicológicas de organismos especializados en el tratamiento del cáncer. Un principal hallazgo es que los profesionales médicos y psicólogos involucrados en el tratamiento de las personas con cáncer pueden contribuir a mejores resultados clínicos y humanos, considerando la investigación que afirma que el estado anímico de estas personas se influye por la comunicación profesional-paciente, además de que incide en las tasas de cáncer, en su mortalidad, reincidencia y desarrollo, así como la calidad de vida durante la enfermedad.

La comunicación requerida no solo depende de la empatía, sino que precisa una formación concreta y la aplicación de técnicas y tratamientos validados. Es esencial una colaboración interprofesional médico-psicológica consensuada y reglada.

Las conclusiones principales son, por orden de importancia:

• 1.

  El médico debe ser específicamente formado en comunicación con el paciente y es la persona que, desde el comienzo del contacto clínico, llevará tanto aspectos médicos como psicológicos.

• 2.

  En cuanto se llegue al diagnóstico y tratamiento o cuidado paliativo en cáncer, el médico debe contar con la colaboración de psicooncólogo o psicólogo clínico/psicoterapeuta, debidamente preparados.

En muchos casos de cáncer se obtienen cada vez mejores resultados clínicos, gracias a la dedicación y el esfuerzo de los profesionales involucrados, así como a los avances farmacológicos. Son precisos más estudios acerca del impacto de factores de habilidades de comunicación y psicológicos en el diagnóstico y pronóstico en el cáncer.

Método

Búsqueda con las palabras clave en las bases de datos PubMed, Cochrane y PsycInfo; las páginas de las asociaciones de cáncer y gubernamentales estadounidenses, como el Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute [NCI]), la Sociedad Americana del Cáncer (American Cancer Society [ACS]), la Sociedad Americana de Oncología Clínica (American Society of Clinical Oncology [ASCO]), el Instituto de Medicina (Institute of Medicine), la Red Nacional Comprensiva del Cáncer (National Comprehensive Cancer Network [NCCN]), la Asociación Europea para la Acción contra el Cáncer (European Partnership for Action Against Cancer [EPAAC]), y los enlaces resultantes. Período de búsqueda: abril de 2016 a noviembre de 2017.

El autor declara que ha seguido los protocolos de su centro de trabajo para la realización de este estudio en relación a la confidencialidad de los datos.

Conflicto de intereses

Sin conflictos de intereses.