P-53 - EXPERIENCIA DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL CON LA ATENCIÓN SANITARIA Y ADHERENCIA A LA MEDICACIÓN. ENCUESTA CON LA ESCALA IEXPAC
1Hospital Universitario Gregorio Marañón, Madrid. 2Hospital Universitario Vall d'Hebron, Barcelona. 3Medical Affairs, Merck Sharp & Dohme de España.
Objetivos: Describir la experiencia de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) con el sistema de salud a través de la escala IEXPAC y explorar si la adherencia a la medicación puede relacionarse con la experiencia.
Métodos: La escala IEXPAC (http://www.iemac.es/iexpac/) se desarrolló y validó en España por profesionales de la salud, organizaciones sociales, expertos en calidad del cuidado y pacientes crónicos. Consta de 12 ítems con respuestas Likert desde “siempre” a “nunca”, genera una puntuación de 0 (peor experiencia) a 10 (mejor), y permite identificar aspectos del cuidado de la salud que precisan mejora. En una encuesta anónima, pacientes con EII de 23 consultas hospitalarias autoevaluaron su experiencia con IEXPAC y la adherencia con el cuestionario Morisky-Green de 4 preguntas, respondiendo en sobre prefranqueado.
Resultados: 575 pacientes recibieron la encuesta, 341 (59,3%) contestaron (edad media 47 años, 48% mujeres). Los porcentajes que respondieron “siempre” o “casi siempre” a los ítems de IEXPAC se muestran en la tabla. La puntuación media fue 5,9 (DE 2,0), el 28,8% puntuó < 5. Los ítems peor valorados fueron los relacionados con acceso o guía para obtener información fiable sobre enfermedad y recursos, el contacto con otros pacientes y el seguimiento tras el alta hospitalaria. La adherencia fue alta sólo en el 45,1%, y fue mejor el pacientes con mejor puntuación en la escala IEXPAC (cuartil [Q]1: 32,6%; Q2: 44,6%; Q3: 55,9%; Q4: 53,5%), p = 0,002).
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Enunciado IEXPAC |
Porcentaje(%) que respondió "siempre" o "casi siempre" |
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1. Respetan mi estilo de vida. Los profesionales que me atienden me escuchan, me preguntan sobre mis necesidades, costumbres y preferencias para adaptar mi plan de cuidados y tratamiento |
75,1% |
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2. Están coordinados para ofrecerme una buena atención. Los servicios sanitarios y sociales se coordinan para mejorar mi bienestar y calidad de vida en mi entorno (familiar, barrio, pueblo, ciudad) |
69,1% |
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3. Me ayudan a informarme por Internet. Los profesionales que me atienden me informan sobre páginas web y foros de Internet de los que me puedo fiar para conocer mejor mi enfermedad, su tratamiento y las consecuencias que pueden tener en mi vida |
19,0% |
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4. Ahora sé cuidarme mejor. Siento que ha mejorado mi confianza en mi capacidad para cuidar de mí mismo/misma, maneja r mis problemas de salud y mantener mi autonomía |
79,3% |
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S. Me preguntan y me ayudan a seguir mi plan de tratamiento. Reviso con los profesionales que me atienden el cumplimiento de mi plan de cuidados y tratamiento |
77,8% |
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6. Fijamos objetivos para llevar una vida sana y controlar mejor mi enfermedad. He podido acordar con los profesionales que me atienden objetivos concretos sobre alimentación, ejercicio físico y tomar adecuadamente la medicación para controlar mejor mi enfermedad |
62,6% |
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7. Uso Internet y el móvil para consultar mi historia clínica. Puedo consultar mi historia clínica, resultados de mis pruebas, citas programadas y acceder a otros servicios a través de internet o de la app para móviles de mi Servicio de Salud |
5,5% |
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8. Se aseguran de que tomo la medicación correctamente. Los profesionales que me atienden revisan conmigo todos los medicamentos que tomo, cómo los tomo y cómo me sientan |
73,7% |
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9. Se preocupan por mi bienestar. Los profesionales que me atienden se preocupan por mi calidad de vida y les veo comprometidos con mi bienestar |
80,4% |
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10. Me informan de recursos sanitarios y sociales que me pueden ayudar. Los profesionales que me atienden me informan sobre los recursos sanitarios y sociales de que dispongo (en mi barrio, ciudad o pueblo) y que puedo utilizar para mejorar mis problemas de salud y para cuidarme mejor |
32,3% |
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11. Me animan a hablar con otros pacientes. Los profesionales que me atienden me animan a participaren grupos de pacientes para compartir información y experiencias sobre cómo cuidarnos y mejorar nuestra salud |
15,7% |
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Si usted ha estado ingresado en el hospital en los últimos 3 años, por favor responda a la siguiente afirmación: 12. Se preocupan por mí al llegar a casa tras estar en el hospital. En el caso de haber ingresado en el hospital, después de recibir el alta, me han llamado o visitado en casa para ver cómo me encontraba y qué cuidados necesitaba |
28,9% |
Conclusiones: En pacientes con EII, la escala IEXPAC identificó áreas de mejora en el cuidado de la salud, en especial relacionadas con acceso a información fiable y a servicios, contacto con otros pacientes y continuidad tras el alta hospitalaria. Además, parece existir relación entre adherencia a medicación y experiencia con la atención sanitaria.
Agradecimientos. Financiado por Merck Sharp & Dohme España, con el aval de 4 sociedades de pacientes (ACCU, CONARTRITIS, SEISIDA, FEDE).
