Introducción: Los profesionales sanitarios dedicados a la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) deben conocer los recursos y necesidades de información de los pacientes, así como el grado de satisfacción sobre los medios y la información recibida.

Objetivos: Conocer los recursos y las fuentes de información utilizadas y preferidas por los pacientes con EII en relación a su enfermedad así como el grado de satisfacción. Averiguar las áreas de información deficitarias y los recursos telemáticos que desearían utilizar para el manejo de su enfermedad.

Métodos: Estudio de cohortes, prospectivo, de inclusión consecutiva realizado en pacientes con EII, atendidos en consultas externas de digestivo en 16 centros hospitalarios de la Comunitat Valenciana durante el año 2016. Los pacientes contestaron un cuestionario acerca de las fuentes, necesidades de información así como disponibilidad y opinión de uso de sistemas telemáticos para el manejo de su enfermedad.

Resultados: 1.274 de 1.286 pacientes cumplimentaron adecuadamente la encuesta (60,5% padecían enfermedad de Crohn). La edad media fue de 45 años (rango 15-84 años) y el 51% eran hombres. El 85% de los pacientes dispone de acceso a internet y cree importante utilizar éste recurso para el control de su enfermedad. El especialista de digestivo fue el recurso más utilizado para obtener información de la enfermedad (96,9%) seguido de internet (53,3%) y del médico de familia (39%). El grado de satisfacción fue alto o muy alto en más del 90% de usuarios sólo en el especialista de digestivo. El 51,3% consideran satisfechas sus necesidades de información. El 84,6% de los pacientes desearían recibir en el futuro la información por el especialista de digestivo y el 89% mediante entrevista presencial. Prioritariamente los pacientes desean recibir más información sobre tratamiento médico y sus riesgos así como de los avances en el mismo. Consideran nuestros pacientes estar poco informados sobre derechos sociales y laborales, y de los estudios en fase de investigación.

Conclusiones: Los pacientes con EII utilizan y prefieren al médico especialista como fuente principal de información pero sólo la mitad consideran cubiertas las necesidades de información. El uso de medios telemáticos lo considera necesario más del 60% de pacientes.