20 - ESTUDIO VIDA REAL COMPARATIVA ENTRE DATOS POBLACIONALES EPIDEMIOLÓGICOS VS. TRATAMIENTOS REALES CON HORMONA DE CRECIMIENTO HUMANA RECOMBINANTE: ¿DÓNDE ESTÁN LOS NIÑOS PEG?
1Coordinación Grupo PEG de la SEEP. 2Secretaría grupo PEG de la SEEP.
Introducción: Alrededor de un 5% de niños nacidos pequeños para la edad gestacional (PEG; peso y/o longitud al nacer ≤ -2DE) no realiza catch up de peso y/o talla a los 4 años. A pesar de que la indicación de tratamiento con hormona de crecimiento humana recombinante (GHrh) en PEG está aprobada en Europa (EMA) a partir de los 4 años, la mayor parte demoran su inicio o no llegan a recibir dicho tratamiento. Valoramos esta situación en los últimos 10 años en una población controlada. Hipótesis: existe un porcentaje significativo teórico de niños PEG sin catch-up posnatal que no son correctamente diagnosticados o derivados a Endocrino. Existe una diferencia significativa entre el número de casos PEG/año tratados vs. al número teórico de PEG que deberían estar en tratamiento con GHrh epidemiológicamente y demográficamente definidos. Existe una demora de casi 3 años de inicio de tratamiento según datos previos publicados. (AEP Grupo PEG), estudio epidemiológico español de PEG.
Métodos: Fuentes de datos públicas del Comité Asesor de GH-Osakidetza (Memoria actividades del 2013-2022) y bases de datos de somatometría al nacimiento del Comité de Cribado Neonatal-Departamento de Salud Pública-Consejería de Sanidad. Gobierno vasco (Memoria actividades del 2013-2022). Estudio de variables por sexo, edad gestacional, longitud y peso al nacimiento y datos de aprobaciones de Ghrh para PEG en ese periodo de tiempo.
Conclusiones: Es probable que haya un número significativo teórico de casos de niños nacidos PEG (> 75% de todos los supuestos) que habiendo cumplido los 4 años y no haber tenido catch up recuperador no tenga acceso al tratamiento de Ghrh; debido a que no son bien caracterizados o no llegan a las consultas de especialidad, quedando privados de un supuesto tratamiento beneficioso.