Introducción: La colitis ulcerosa (CU) es una enfermedad incapacitante, en la que un 20-30% de los pacientes sufre un brote grave durante el curso de la enfermedad. En España, los datos en vida real sobre el manejo de la CU son escasos. Este estudio describe las características de los pacientes, los tratamientos, los síntomas y los patrones de la enfermedad en condiciones de práctica clínica habitual en España, centrándose en CU moderada/grave.

Métodos: Los datos se obtuvieron de Adelphi UC Disease Specific Programme™, una encuesta transversal realizada a gastroenterólogos en España entre octubre de 2020 y marzo de 2021. Los gastroenterólogos proporcionaron datos sobre las características demográficas y clínicas de hasta diez pacientes con CU atendidos consecutivamente. Se identificó y analizó un subconjunto de pacientes con CU moderada/grave. Los análisis se realizaron de manera descriptiva.

Resultados: En total, 57 gastroenterólogos presentaron datos de 410 pacientes con CU. La edad media de los pacientes fue de 44,6 años, el 50% eran hombres, el 61% tenía un índice de masa corporal normal (18,5-24,9 kg/m²) y el 46% trabajaba a tiempo completo. De aquellos con datos disponibles (n = 389), el tiempo medio desde el diagnóstico fue de 6,3 años; de n = 408, el 68% tenía enfermedad moderada y el 20% enfermedad grave en el momento del diagnóstico. En los pacientes con CU moderada/grave (n = 106) los síntomas más comunes fueron la urgencia defecatoria, la sangre en heces y el dolor abdominal, estando presentes en el 33%, 32% y 36% de los pacientes con enfermedad moderada y en el 64%, 71% y 71% de los pacientes con enfermedad grave, respectivamente. Entre los pacientes con enfermedad moderada/grave, el 65% no estaba en remisión, el 52% se encontraba en un brote activo y el 24% había experimentado un brote en el último año; el brote anterior había durado una media de 31,8 días (n = 61).

Conclusiones: A pesar de recibir tratamiento, muchos pacientes con CU siguen presentando un nivel de actividad de la enfermedad moderado/grave, sufriendo brotes, síntomas continuos y sin conseguir remisión. Estos datos ponen de relieve la necesidad de disponer de nuevas alternativas terapéuticas para mantener el control de los síntomas, disminuir la carga de la enfermedad en los pacientes con CU, así como comprender mejor sus necesidades.