Introducción: El período preclínico de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) ha emergido como una oportunidad para la identificación de factores de riesgo y biomarcadores previos al inicio de la EII. Con el uso de pruebas predictivas se podrían identificar pacientes en riesgo de desarrollar la enfermedad, así como desarrollar intervenciones y tratar de mitigar ese riesgo. Sin embargo, la viabilidad de esto dependería de si las personas en riesgo estarían dispuestas a someterse a pruebas predictivas e intervenciones preventivas.

Métodos: Diseñamos una encuesta electrónica anonimizada en cinco idiomas diferentes (inglés, portugués, español, danés y brasileño) y fue difundida por médicos y asociaciones nacionales de pacientes a familiares de primer grado (FPG) de personas con EII, padres con EII y con hijos sanos, y parejas sanas con al menos un hijo con EII. Los pacientes con EII también podían participar.

Resultados: En total, participaron 817 personas (75% mujeres, 41 ± 12 años) de 28 países diferentes. La mayoría de los participantes (59%) eran padres con EII con hijos sanos. El 50% de las personas con EII tenían enfermedad de Crohn, el 55% recibían agentes biológicos, el 25% tenía antecedentes quirúrgicos y el 62% describía un impacto significativo en su calidad de vida causado por la enfermedad. La mayoría de los participantes (85%) estarían dispuestos a someterse, o a hacer que sus hijos se sometan, a pruebas predictivas, principalmente con pruebas mínimamente invasivas de sangre, saliva o heces o mediante ecografía. La mitad de los participantes aceptaría imágenes de sección transversal y el 38% aceptaría una colonoscopia. Los principales beneficios reconocidos con las pruebas predictivas fueron la posibilidad de iniciar intervenciones preventivas para minimizar el riesgo de desarrollar la EII (74%) y obtener un diagnóstico más temprano (63%). La principal desventaja fue la ansiedad generada por un resultado positivo (57%); el 10% de los participantes no percibió ninguna desventaja. En general, el 98% de los participantes estaría dispuesto a probar o hacer que sus descendientes prueben intervenciones preventivas. Las intervenciones preventivas más aceptadas fueron dejar de fumar (64%), ejercicio físico (81%), modificación/suplementación dietética (86%/71%) y probióticos (79%); con una duración óptima de la intervención de hasta un año (33%). Una eficacia del tratamiento > 80% tenía una aceptabilidad mayor (47%). La mayoría de los participantes consideró aceptable un riesgo de eventos adversos menores de hasta el 10%, aunque el 33% estaría dispuesto a aceptar un riesgo > 40% si se reducía en un 75% el riesgo de desarrollo de la enfermedad.

Conclusiones: Las pruebas predictivas e intervenciones preventivas en la EII serían altamente aceptadas por la población diana, especialmente si son mínimamente invasivas, no farmacológicas y altamente efectivas. Estos resultados ayudarán a informar sobre futuras pruebas de predicción e intervenciones preventivas.